Behandling nummer 6

Max skriver sin
kontaktbok:
”…fredag 9 feb, idag
ska jag få medicinpumpen” ✍🏼

.
… när Max klurar ut
vad han ska skriva för
mening varje morgon,
så vill han gärna välja
korta ord och sånna han
skrivit många gånger.
Å han brukar klaga om
det blir för långa ord, så
säger han alltid
”…för långt”
till sig själv 😉 men idag
verkar det vara lite extra
jobbigt skriva, för idag när
han ska skriva ”få” så säger
han ”…för långt” och börjar
skratta där han ligger med
huvudet i bordet, då han
inser att det bara är 2 bokstäver
och då hade han ju inte ens
kommit till ”medicinpumpen” 😂😆

Behandling 

Lycka då farmor fyllt upp
bullförrådet inför Max
behandlingsdagar 👌🏼✨

.
..så nu har Max fått
bedövningsplåster på
magen, vi fredagsmyser
med obligatoriska bullarna
& colan medan plåsterna
gör verkan och på 1 timme
blir det montera fast
medicinpumpen för 6:e
behandlingen 👍🏼

.
…här under behandling
igen 💪🏼 och det gick
bara fint!

#maxbehandlasmedgammaglobulin

/ Anna

Telefonuppföljning

Telefonuppföljning med
Max sjuksköterska på
dagsjukvården idag ☎📞👩🏼‍⚕️

.
…för uppföljning hur det gå
med hembehandlingen för
hans immunförsvar. Å så roligt
att få berätta hur BRA det går
och framförallt att Max varit
HELT FRISK sedan vi startade
😃👌🏼✨ att vi inte behövt fylla
i någonting på bladet där vi ska
skriva upp när han får infektioner
…å den är helt blank 👌🏼✨

Att dessutom få berätta att
det vänt i skolan, nu orkar
Max hela dagarna utan att
bli trött, han jobbar på bra
på lektionerna och är mycket
piggare , stor skillnad från före
jul 👍🏼 å det är ju klart, att slippa
”gå ner sig i en infektion” med
jämna mellanrum, å sedan
komma igen och hålla på så,
påverkar ju på många sätt, så
bara det att nu att kunna hålla
den ”röda tråden” i skolan och
inte missa en massa betyder
mycket 👌🏼 så just nu känns det
grymt bra 👌🏼✨✨✨ å imorgon
efter skolan så kommer vi köra
behandling 6 här hemma med
medicinpumpen 😉👍🏼

/ Anna

Opps!

”…torsdag 8 feb,
igår var jag på dans” ✍🏼..

.
Lite skojigt

Vi vaknade i natt av en
Max som sjöng högt
och ljudligt i sömnen!
Aldrig inträffat tidigare,
bara surr i sömnen 😂☺
men kanske Rocka sockar
sången sätter sina spår ☺
så jag berätta det till Max
på morgonen och sa:
”…ja, det är kanske så
artister gör” 😉 och Max
säger:
”….jaha..”
åsså drömmer han sig
bort och fortsätter:
”…tror du Markoolio
sjunger i sömnen?”
Så jag svarar:
”…du kanske får fråga
honom nån gång” 😉👍🏼
Sedan efter frukosten
pratar Max i badrummet
med sin pappa:
”…Jag ska bli hjälpforskare
när jag blir stor” säger Max.
”Vad gör en sån?” frågar pappa.
Max tittar på sin pappa:
”…men åh (typ fattar du väl)
..den hjälper ju barn och vuxna”
pappa svarar:
”...jaha och forskar?”
Max tittar lite hopplöst
på sin pappa, typ fattar
du inte nå och säger:
”…näää, en hjälpforskare
ut-rycker och kommer
till undsättning”
Glasklart såklart! 😆😂👌🏼

Utvecklingsamtal 

Fått rå om dottern en
stund 💛med utvecklingsamtal
på hennes skola, jag har
fortfarande svårt att fatta
att hon redan är på
gymnasiet 😉👍🏼…

.
…å vi fick skjuts av
mormor i 30 graders
kyla, brrr…

Sov bort dagen

Följde Max på dans
igår å dottern på skolan
idag, vilket resulterade i
att 👉🏼 däckade och har
sovit i soffan hela dan ☺ …

.
..tur jag har den mest
anpassningsbara hund
vid min sida som bara
jojnar mig, trots att han
även sov i bilen hela tiden
med mormor tidigare idag,
så lär väl bli nått bus-il nu
då , som kompensation 🐶😉
men på ett sätt en perfekt
dag att ”ha en sämre dag”,
då det var minus 30 grader
imorse och nu bara minus 18 😊

Opps!

Ooops!! Liten variant
på plättsmet jag förbereder
idag, med hela ägg med
skal 😂😆 lite jag i ett
nötskal på en dålig dag
i kroppen, för då hänger
inte huvudet med riktigt heller ☺

.
… å jag hann till och
med lägga ner 2 hela
ägg, innan jag reagera 🙄
ja-ja bara göra om och
göra rätt, annars lär väl
familjen protestera på
lite knastriga och svårtuggade
plättar till middag 😝

Övat låt

Dagens träning till
Rocka sockor låten 🤘🏼✨
nu till text med bildstöd
på tv: n 👍🏼 …

.
…#maxrockarsockarlåten2018

/ Anna

Alla Barnhjärtans månad

Februari är
”Alla barnhjärtans månad” 💛
vi pratade om det i helgen,
att nu när det snart blir
”Alla hjärtans Dag” så
kommer vi visa vår kärlek
med en extra kram eller på
annat sätt, inte köpa en
massa presenter och så
lägger vi istället pengarna
till en gåva till forskningen
åt alla hjärtebarn 💛

.
…här en liten
tillbakablick med
bilder från Max stora
hjärtoperation onsdag
den 2 maj 2007 då han
opererades på Drottning
Silvias Barnsjukhus i
Göteborg ✨💛 Varje dag
är vi tacksam för den vård
och för de barnhjärtkirurger
som viger sina liv till att
varje dag operera små
barnhjärtan och rädda liv,
helt fantastiskt 💛 vi är så
tacksam varje dag att de
lagade och tillverkade nya
väggar och klaffar av gortex
material i Max hjärta och
att Max fått leva 🙏🏼💛 vi är
så tacksam att Max hjärta
pickar på 👌🏼✨ å vi vet att
det kan bli fler åtgärder som
måste göras i framtiden i
Max hjärta, så stöd gärna
forskningen för barnhjärtan
och köp någon fin sak i
deras gåvoshop nu till
”alla hjärtans dag” eller
ge ett bidrag till
@hjartlungfonden 💛

/ Anna