.

.
…haft besök av govännen
Jessica å fick blomster
& biskvier till kaffet ☕️ men
hann bara fota då de var slut,
hi-hi 😛😝 å så hade hon köpt
med sig en kanelbullspåse och
en cola till Max som har
behandlingsdag idag efter
skolan, hur gullig?! 💛

Behandling

Rutiner är till att följas ☺️
såklart bulla & cola när
bedövningsplåster satts på
fredag eftermiddag inför
behandling👍🏼

.
…guldkant idag
då Jessica fixat bulla och cola
som fick drickas upp HELT
på en gång (!) utan att behöva
gömmas så inte pappan
”nallar” av den😆😁…

.
…behandling är nu startad för
69:e gången 💉 å vet ni jag
räknade nu och Max har varit
frisk utan infektion i 116 dagar
idag (!) 🙌🏼 inte varit sjuk sedan
jullovet…känns helt galet fantastiskt
och då har han klarat sig undan
alla de infektioner som florerade
de värsta ”vab-månaderna” på
året 😃👍🏼 det har ju aldrig inträffat
tidigare, så då känns det såååå värt
att vi gjort samma behandlingsprocedur
varje fredag nu i 69 veckor 👊🏼✨ å
snart kan vi börja nedräkning inför
sommaren, för lagom till examen ska
han få göra uppehåll under sommaren,
vilket ska bli sååå skönt ✌🏼

Nostalgi

[tb] för exakt 12 år sedan,
denna dag, flög Max ner
med ambulansflyg till
Göteborg och vi åkte
reguljärflyg. Här bilder från
då vi återförenats på
hjärtavdelningen 323 på
Drottning Silvias barnsjukhus 💛

.
…vi låg ju först 5 veckor på
Sunderbyns sjukhus från då
Max föddes med sina hjärtfel,
han fixade aldrig åka hem då
han syresatte sig för dåligt.
Å på eftermiddagen dagen
innan denna dag, så kom
hjärtläkaren in på rummet i
Sunderbyn och säger att de
ringt från Göteborg. De hade
haft hjärtkonferans där nere
och de vill att Max skulle
komma ner dagen efter (!)
vi blev lite chockade, men
det var tur, för de hade sett
att syresättningen gick stadigt
neråt, å när vi kom ner, så
”dippade” han ända ner till 71
i syresättning, då var det skönt
vara på plats. Planen var då först
att operera in en shunt för att
reglera trycket i lungpulsådern
och sedan avvakat med den andra
hjärtoperationen tills hans blev
lite äldre, men i slutändan blev det
att de opererade allt, men det tog
några dar innan det blev av. Jag
kommer ihåg allt som igår 💛
å glömmer aldrig att just denna
dag, då vi till slut hittade honom
där, liggande i en övervakningssal
med 2 andra barn på hjärtavdelningen,
å var så härligt att få hålla honom igen.
Å vi fick verkligen trevligt bemötande,
Max gav oss nämligen riktiga
svarsleenden, de första 💛✨ det
var magiskt! Han såg så pigg och
alert ut i blicken. Följde med blicken
och lyssnade så mycket då vi pratar
med honom. Å då hade vi bara varit
ifrån varann ett dygn. Efter vi hade
haft en mysstund med Max var det
dags att checka in på patienthotellet
Ronald Mc Donald @ronaldhuset_gbgp
som ligger i anslutning till sjukhuset.
Vilket ställe 👌🏼✨ det blev ”vårt andra
hem” ett tag, sån underbar trygghet
och sån ”hemkänsla” som fanns där,
precis allt som vi behövde just efter
bott på sjukhus länge 💛 å nu
närmar sig maj och snart får nog Max
kallelsen att besöka sin hjärtläkare för
undersökning igen, som han gör med
1 års mellanrum och där det nog
snart kommer behövas göra någon
åtgärd igen på hjärtat och
lungpulsådern 💛

Första steget

Idag blev allra första
steget mot en
renoverings-sommar 😅

.
… swipa för fler bilder.

Kvällsprommis

Härlig kvällsprommis..

.
…♥

/Anna

.

.
….alltså innan vi lämnar rocka
sockorna för i år, ett stort TACK för
alla meddelanden av både elever
som meddelar att de fått se Max på
lektioner igår och från pedagoger att
de använt sig utav min och Max film
vi gjorde för ett år sedan då vi förklarar
Downs syndrom och kromosomerna
och varför vi rockar sockarna och de
har sett även på Max rockar sockar video
✨ å även fått meddelanden från föräldrar
som meddelar att på deras barns förskolor
har kikat på Max oxå ☺️ och det är ju
grymt kul att jag och Max lyckades förklara
på ett enkelt sätt (som gick använda från
förskolenivå upp till högstadiet) hur allt
ligger till och kanske att det inte är så
märkvärdigt att vi är olika allihopa och
att fixar man inte att göra allt här i världen
så är det väl verkligen inte så stor sak, då
är det ju bara skita i det och fokusera på
det man klarar av istället 👍🏼 fokusera på
det som går och det som är kul och inte
på begränsningar 😉👍🏼 fick även ett
meddelande från Youtube att vi borde
fira med ”fansen” att Max rockar sockor
video nått över 50 000 visningar ..hi-hi
🤘🏼✨☺️

Behandling

Vi värmer upp inför
behandling med Max
nya fotbollsspel, medan
bedövningsplåster gör
verkan på magen 👍🏼⚽️✨

.

.
…Behandling nummer 64
är igång, nålen är på plats
och pumpen är igång 👊🏼💉✨

Tittar tillbaka på Max behandling
som vi startade upp 6 jan 2018
och här är första gången vi är
till sjukhuset för första behandlingen
och vi hade förberett oss med att
pyssla ihop en medicinpump till
Nallen Lurvis och Max visar
sköterskan hela proceduren och
sköterskan är lite paff att vi gjort
detta innan ☺️

.
…..å jag ville nu bara säga att
Max var sjuk senast under
jullovet, vilket innebär att han
har varit frisk hela januari, hela
februari och nästan hela mars
(!) kan knappt fatta det alltså 🙌🏼
de värsta infektionsmånaderna
på året och Max varit frisk 🤘🏼

Max som även fick infektionskänslighet
med sig i bagaget har alltid varit
mycket sjuk, missat mycket under
åren, allt från många dagar/veckor
på förskola och skola och missat en
hel det kalas, bassängträning och
aktiviteter med mera. Så det känns
sååååå grymt att han får göra den
här behandling varje fredag för att
boosta immunförsvaret 👊🏼 å själv
har jag börjat kunna släppa tankarna
på ”att nu är det nog snart dags
igen att bli sjuk” å då jag tänkte
så hade Max kanske bara varit
frisk en eller ett par veckor efter
sista infektionen, å jag visste att
det då var nog snart någon ny
på G……så wow liksom ✌🏼

/ Anna