Leva med Fibromyalgi

Ett tag sedan jag skrev om
min fibromyalgi. Jag brukar
göra det någon gång då och
då för att berätta hur det är
att leva med det, så att det
blir mer synligt utåt och fler
kanske kan förstå lite bättre 😉
jag lever med det dag som
natt, jag kan ligga i soffan
eller sängen här hemma och
uppdatera här på instagram
utan att ni vet vilken värk jag
har samtidigt 😣

Ja, det är just att KÄMPA varje
eviga dag, jag gör det dygnet
runt jämt, oftast i tysthet och
osynligt. All värk, all smärta,
trötthet, domningar, yrsel och
alla andra konstiga symtom
som följer med på köpet. Jag
peppar mig själv och ger mig
själv en klapp på axeln varje
eviga dag, för att jag orkar och
jag försöker verkligen vända
allt till något positivt och
fokuserar varje dag, på att
imorgon är en ny dag med nya
möjligheter och jag hoppas varje
dag (det har nu gått 14 år och 8
månader sedan jag blev sjuk)
att få vakna frisk eller att ett
botemedel dyker upp.

.
…men när jag nu fått det
här livet att leva, så känner
jag exakt som Morgan
Freeman, som oxå han
lever med fibromyalgi:
Jag får bara ett liv,
och jag kommer inte
låta fibromyalgi ta
glädjen från att leva den” 💪🏼
så därför försöker jag
att inte låta sjukdomen
ta över helt, så genom
att anpassa mig och veta
vad jag ska och inte ska
göra, kunna prioritera
och planera så att jag
orkar det jag tycker är
viktigt. Men så slår den
ibland undan fötterna helt
och ”bakslaget” är ett faktum 😣

Jag skulle såklart inte cyklat
så långt igår med Max, men
samtidigt som jag mår dåligt
nu, så ångrar jag inte cykelturen,
utan försöker vända det till nått
positivt, vi var iväg och vi fixade
det 💪🏼 och Max var så stolt 👍🏼
sedan tar jag konsekvenserna
nu, men vi gjorde det och just
då var glädjen att leva livet 😝😋
och nästan kunna känna mig
som alla andra, det behövs
ibland. Så njut av livet, sätt
värde på det, oavsett hur det
ser ut, det försöker jag göra.
Jag prioriterar familj, lek, bus,
pyssel och kreativitet som jag
mår bra utav och mitt motto är:
”…allting går på ett eller så
på ett annat sätt och går det
inte alls, skit i det eller ta hjälp
och prioritera det som känns
viktigt för dig, lägg din
energi där
” 👍🏼

Natten blev jobbig

Blä, fy bubblan vilken natt 😣
värken har gjort sitt yttersta
för att angripa från alla håll
och värkmediciner har inte
riktigt bitit, jag har haft yrsel
så fort jag blundat vilket lett
till illamående. Armarna har
velat domna en del och fick en
sväng med sån hjärtklappning
där det känns som hjärtat har
tänkt flytta ur kroppen och ofta
blir det i kombo med att det
känns som jag ska svimma, så
alldeles kallsvettig så då tog jag
mig upp och väckte maken en
stund runt 3 tiden , blir sån
panikångest då jag mår så
pissigt och om jag ska tuppa
av, vill jag hellre svimma där
hos honom än att jag svimmar
nere och ingen vet 😉 men det
lugnade ner sig efter en stund.
Uppbuntad med en massa
kuddar, så slumra jag in runt ca
05 tiden och gubben steg up
p runt 05.45 och Max vakna
06.30 så ny dag och nya
möjligheter 💪🏼 fast blir nog
en mycket lugn sådan…
och regnet öser ner ute 🌧

Max sjunger vaggvisa

Max ser att jag är trött
på morgonen så han hämtar
gitarren och ska sjunga
en vaggvisa för mig…

.
…alltså åh 💛✨
denna grabb 😍 som
tycker att mamma
behöver en vaggvisa
idag och så sjunger han
så här fint till mig då
jag ligger på soffan 🎶👌🏼
och sedan när han är
klar, säger han:
”…vila här och så
går jag upp till
iPaden ett tag” 😉
så en baktanke kanske
oxå, söva morsan så
det är fritt fram med
iPaden 😝 😂👍🏼

/ Anna

Andra aktivitetsdagen

Idag har Max varit
iväg på andra
aktivitetsdagen och
var laddad i morse…

.
…igår fick alla varsin
T-shirt med texten:
”..aktivitetsvecka 2017
i samarbete med sportringen
✨👌🏼 så Max supernöjd få
klä om till den idag för dag
nummer 2 på äventyr 👍🏼
och extra glad att få skjuts
av sin farmor och farfar dit
och hem 👌🏼

De har idag varit på ett
ställe i Piteå som heter
Kaleido och haft skapande
aktiviteter, fast Max var lite
fåordig då han kom hem, så
inte fått veta så mycket ;)
Men han var nöjd över dagen.

Imorgon väntar 3:e och sista
dagen och då ska de ut i skogen
och gå skattjakt.

Packar

När Max kom hem,
så har vi packat i
bussen inför
midsommar…

.
…och vi gillar ha med
oss en massa bus, vi
har ju en kille som gärna
är aktiv med det mesta,
så bra ha en del att välja
på 👍🏼 så här har Max lastat
en massa utesaker, såklart
vårt målade kubb-spel ;)
och innebandy, fotboll,
badminton och andra
skojiga saker 😉👍🏼 inne
i bussen är det laddat med
spel & pyssel 👌🏼

Max poppade ganska
bra i bussen medan vi
packat, här till Markoolio-
låtar…

.
…å vilket ös 🤘🏼😂👍🏼
jag blir dock lite
distraherad i mina
tankar då jag ska
fokusera på att tänka
vad vi ska packa,
blir att vi står och
rockar istället ☺️👌🏼

/ Anna

 

 

Så himla fint ♥

Jag fick denna fina film
hemskickad igår från en
skolavslutning i Örebro

.
…med denna text:
”… Hej! Jag köpte
dina fina planscher
(rocka sockor) i vintras
och de har vi använt
och sjungit mycket
efter i min förskoleklass
och etta. Vi har en elev
som stödtecknar. På
dagens sommaravslutning
i kyrkan var skolans tema
Olika är bra! Därför passade
vi på att sjunga och teckna
era sånger. Tänkte bara att
det kanske kunde vara kul för
er att se 😊” ✨

…. och WOW, det tyckte
vi verkligen !!😍💛👌🏼
jag blev alldeles rörd ♥
vi fick tillåtelse att visa
filmen och jag har suddat
till filmen så inga ansikten
syns och när Max såg klippet
utbrister han:
”…men det är ju mina sånger!! ”
🎶😊👍🏼 och fortsatte:
”…wow, så kul!!” 👍🏼

…och ja, det var verkligen
kul att se, för dessa låtar
har jag och Max suttit och
skrivit och knåpat ihop och
jag ritade upp dem som
planscher med stödtecken
till dem som använder tecken
som stöd till talet och Max
sjöng ju in dem med videos
i våras 🎤🎶 och han tecknade
även sångerna som ni kanske
kommer ihåg ? 😉..framförallt
kul att se att de till och med
passade in på en skolavslutning 👌🏼
och värmer extra i hjärtat då det
är med bästa budskapet
att olika är bra” 💛
så himla fint att se, visst?!

/ Anna

Heja Sverige!

Max ville sjunga
inför Sveriges kvalmatch
ikväll i VM kvalet mot
Frankrike….

.
…så Max är väldigt
laddad ☺️👍🏼 han
saknar Zlatan men
tror på Sverige, vi är
avundsjuka på pappa
Jonas som är där nu på
plats i Stockholm och får
se matchen live med jobbet,
där hade vi oxå velat vara,
men vi får heja från soffan
istället 👍🏼👍🏼 denna låt gjorde
Max först till EM kvalet tidigare,
men nu bytt ut till VM 👍🏼
så Heja Sverige ⚽️
nu tar ni dem 💪🏼

/ Anna