Monster….

 

monster är populärt för
Max just nu. Jag tror just att
det är lite skräckblandad förtjusning
som gör att det blir så spännande ;)

Är dessutom lite mörkrädd på
kvällarna då han ska gå och sova
och är då lite rädd att monster ska
dyka upp ;)

Goboken (igen)….

Det går en massa barnprogram
på TV just nu som handlar om monster,
blanda annat ”mina monster” som han
gillar mycket.

Så det blev toppenbra, då vi nu gick
med i ”Gobokens bokklubb” igen, jag vet
inte vilken i ordningen, för vi har varit med
flera, flera gånger, både då Max var mindre och
även till storasyrran. De har så bra böcker
tycker jag, både pedagogiska och lagomt mycket
text att läsa då man ska läsa dem innan läggdags.

Så vi har pendlat och varit med ett tag
och sedan gått ur, för att sedan köra en
sväng igen. Så nu var det dags igen och
välkomstpaketet kom idag ;)

Så passande monster tema….

Helt sanslöst så passande välkomstpaket
som Max fick i brevlådan idag för barn
från 3 år och uppåt, nämligen 4 böcker
som alla handlade om monster!!

…en bok som hette läggdags för monster

…..en bok med monster och siffror….

……en med bokstäverna och monster.

…..och en pysselbok med monster och en penna
till denna. . Alla kändes helt rätt för honom just nu ;)

Spännande ….

Det som jag tycker är roligt med att vara med
i en bokklubb, är ju att det är så spännande
då paketen kommer och man ska öppna….

…och det var så roligt då Max drar ut första boken
och ser att det är just en monsterbok, då blir han
nästan lite rädd att öppna den….

 

..så han kikar lite försiktigt först då han gluttar ;)

Perfekt tema….

Japp, kunde verkligen inte bli
bättre bokpaket. Både kunna koppla till bokstäver
och siffror som vi gör just nu och kolla bara i den
smarta pysselboken och pennan som följde med….

…det är sånna där blanka blad och efter man
skrivit pennan, så kan man torka bort det med papper
och börja om igen ;)

Texta bokstäverna….

I pysselboken fanns det mycket bra för
finmotoriken och träna för att hålla i penna
och skriva och följa linjer….

…bland annat bokstäverna, precis som det som
vi tränar just nu med Magnatab, att följa linjerna
på bokstäverna ;) Blir ju perfekt komplement :))

Så Max han testade direkt och började följa linjerna
på några bokstäver….

…och sedan var det ju roligt att sudda oxå ;)

Mer pyssel…..

Sedan på kvällskvisten så hittade jag
bägge mina barn med pysselboken…

…då sitter de och gör saker tillsammans i den ;)
Här får Max räkna hur många det är av de olika
färgerna…

…och så hjälpte syrran att fylla i de siffror som
han kommit fram till, vilket teamwork….

…fanns även många sånna här banor, då man ska
följa med pennan i labyrinten och Max som inte än vet
riktigt vilken hand han ska skriva och rita med, alternerar
mellan bägge ;)

Storasyrran satt även med Max och ville
titta då han fyllde i bokstäverna och Max
tyckte det var kul att visa henne hur man
skulle göra, han trodde nog inte att hon
kunde det ;)

…så absolut 5 st + till detta bokpaket!

Det bästa till sist….

Själva boken som vi då skulle läsa
på kvällen som hette läggdags för monster
var ju superspännande ;))

…och här sitter Max redo i sängen
för att jag oxå skulle krypa ner och börja
läsa.

Först blev jag skeptisk om den skulle
trigga mer rädsla för mörker och monster
för den började typ så här….

”….händer det att du undrar om det
kanske, trots allt någonstans finns monster.
För tänk om det faktiskt finns monster, tror
du att det här monstret kanske slickar sig om
munnen och tänker på dig??…”

Japp, boken var som uppbyggd på lite
spänning och att monstret kanske var på
väg hem just till dig just nu, men hela tiden
med busiga och roliga bilder.

Men oj, så skoj det var att se Max miner
för varje blad vi vände i boken, lite skräckblandad
förtjusning och hur träffande var det inte då det står:
”….tror du att monstret tänker på hur god du
skulle vara med ketchup på?” för Max älskar ketchup
och har det gärna till många maträtter och just det
tyckte han var superskoj, men samtidigt tänkte han
nog på monstret som kanske skulle äta upp honom.

Men det var ju ett riktigt bra slut de sista
sidorna i boken…

”….när han öppnar din sovrumsdörr,
tror du att slickar sig om munnen och vill
sluka dig hel? Nej, nej, nej, mycket värre än så!
Det här monstret vill……”

”….vill ge dig en STOR läskig GODNATTPUSS!! ”

”….för det är faktiskt läggdags för alla monster,
stora monster som han och små monster som du…”

”….trodde du verkligen att han skulle
äta upp dig, SÅ FÅNIGT ;) ”

…och så skrattade vi och jag fick avsluta det
med en massa monsterpussar och jag tror denna
bok blir nog en godnattbok en lång tid framöver,
för jag tror Max kommer tycka den är spännande,
trots att han vet vad som händer ;)

Sovkompisar….

Max har aldrig tidigare haft direkt några
sovkompisar i sängen då han ska sova,
nej de har alltid bara varit i vägen och han
har kastat ut dem. Men inte nu.
Kanske beror det på att de ger lite
trygghet då det är mörkt och då han har
börjat sova i eget rum…

…nu är det så många, så han snart inte ryms själv.
Det är kaninen, nallen, apan, lilla Anna dockan
och krokodilerna….

…den lilla kaninen är lite extra kär. Tror det är för att vi berättat
mycket om den för Max. Det var nämligen den lilla kaninen som
Max storasyster valde att köpa till honom, innan han föddes och
innan vi visste att han skulle födas med Downs syndrom och hjärtfel.

Men denna lilla kanin var bara så perfekt på alla sätt.
Den hade en liten ficka, typ som en känguru, där Max under
sin sjukhusvistelse hade sin tutte och kaninens perfekta lite
längre armar fick vara stöd och hjälp till att hålla olika slangar
på plats efter hjärtoperationen….

…här ser ni kaninen som håller syrgasslang
åt Max som behövde lite extra av den varan ett tag
efter operationen…

…och här ser ni kaninen och nallen som
sitter i sjukhussängen och väntar på att få
någon uppgift under den långa sjukhusvistelsen ;)

Max sa igår kväll:
”…kaninen håller fast mitt hjärta
så inte ramlar ut” …och det är sånna
gånger man stannar upp och åter igen
tänker på att han är ett hjärtebarn (som man
ofta kan glömma bort, eftersom han är så piggelin)

Men det är sånna här gånger minnena väcks till
liv igen och man tänker tillbaka på allt och då ser jag
gärna detta bildspel från hjärtoperationen som jag
gjorde då Max var 3 år….
.

.

…och blir för varje gång så evigt tacksam
att vi har Max har hos oss och att de kunde laga
hans trasiga hjärta och jag passar på att ge honom
en extra kram av kärlek ♥

Sedan somnade han gott och var inte
mörkrädd trots en monsterbok ;)

Operationen bortgjord ;)

 

Japp, så härligt att det gick
att göra operationen idag som
planerat. Max polyp bakom näsan
är nu ett minne blott ;)

Fastan….

Jag var ju lite nervös för
hur det skulle gå för Max i morse,
med fastan, han som är en riktig frukost-
människa. Jag tänkte att det skulle bli
en jobbig åktur till Sunderbyn med en
liten grabb som bara skulle tjata om mat,
men HELT OTROLIGT inte en enda fråga (!!)

Jag sa bara på morgonen vid halv 6, då
han fick dricka lite vatten som sista vätska,
”…att nu när du ska till doktorn idag, så vill
inte han att du ska äta något på morgonen
mer än detta vatten, sedan får du äta efter
vi har träffat doktorn” och helt otroligt så
frågade han inte en enda gång efter något
att äta!

Förberedelser….

När vi kom till sjukhuset 07.20
och till ”dagkirurgin” så fick vi komma in
i en ”vilosal för barn” och träffade
en sköterska. Vi fick veta lite hur dagen
skulle se ut och fick genomgång av vilka
kläder vi skulle byta om till.

Men innan ombyte, kom kirurgen som
skulle op Max och berättade hur det skulle
gå till. Så hon berättade:
att de då går in från halsen med en ”mojäng”
med kamera som de sedan vinklar upp bakom
näsan och så ”ångar” de bort polypen (körteln).
Så det är ju ett väldigt enkelt och litet ingrepp.
Sedan sa hon att efteråt är det ju ett öppet sår,
där den har suttit och det kan ju förstås göra lite
ont innan det läks. Så man kan ge regelbunden
smärtstillande efteråt i några dagar. Det kommer
även att lukta väldigt illa från munnen, eftersom
sårskorpan typ kommer ruttna. Så oftast är det ju
inga problem efter en sådan op. Men om Max får
feber som tyder på infektion i såret, så  måste vi ju
återkomma”.

Omklädning….

Sedan var det dax för ombyte.
Max fick kalsonger, byxor och en
lång vit skjorta och strumpor med grodor på…

..och jag tror rent att han tyckte att han var fin, för han
dansade och poserade i omklädningsbåset ;)

Jag själv fick ta på mig gröna kläder
och speciella skor…

…så här sitter jag och Max redo för nästa steg.
Sedan kompltterades även min snygga outfit med
en näthätta, som Max skrattade åt :)

Medicin….

Nästa steg var medicin, både smärtstillande 
och så ville de ge lugnande med sömnmedicin
inför nålsättning.  Max är ju inte så förtjust att
svälja flytande medicin, men han var duktig och vi
fick i det. Men det var otroligt nära att allt skulle
ha kunnat komma upp igen, då man hörde hur han
svalde och svalde och magen gjorde uppror.
Men fixade det och vi kunde andas ut.



…Max hann leka lite i rummet medan
medicinerna skulle verka .

Förflyttning….

Sedan var det förflyttning till ett annat rum
och nu fick vi lämna pappsen i vilrummet.
Nu hamnade vi i ”uppvaket” där man hamnar
efter op. Men nu var det för att sätta nål och
ge förberedande antikbiotika…

…som ni ser här på bilden så har de nyligen satt
upp en fototapet längst bort i rummet. Så jag och
Max fick sätta oss i den röda soffan för att invänta
att Max skulle bli dåsig och trött…


…det var en helt underbar fototapet, nästan lite tre-dimentionell och det var så mycket att se i den och prata om vad alla djuren gjorde ;)

Max provar även här att klappa tigern på bilden.
Ja, den var verkligen toppenfin!

Så vi satt ju där och surrade och hade trevligt och vi väntade 
ju på ”effekten” av medicinen. Men den kom aldrig!
Max blev inte dåsig eller trött ;)
Så vi fick starta nålsättning ändå.

Inte så kul….

Sedan blev det inte trevligt,
förhoppningsvis, så kommer inte Max ihåg så mycket
av det, eftersom ändå medicinen kan göra att man
glömmer och det kändes som bra.

För sköterskan skulle ju sätta nål och vi
hade förberett genom att sätta emlaplåster
(bedövningsplåster) på bägge handryggar.
Max är väldigt svårstucken då och då och vissa
gånger går det smärtfritt. Men inte idag då förstås :(
Så hon testade och försökte hitta hans ådror på bägge
händerna, med att leta med nålen :/ men fick ge upp.

Så tyvärr, var hon ju bara tvungen att istället
ta i en av armvecken, där det inte var bedövat.
Jag ni kan ju förstå hur ont det gjorde på Max
och det är ju just det jag hoppas han inte minns
och faktiskt så har han inte nämt det något efteråt,
så det är så skönt…

…så här sitter han och är inte alltför glad över
kanylen och alla plåster på händerna :(

Antibiotika….

Eftersom Max har sina opererade hjärtfel
så skulle han nu även få 2 olika sorter med
antibiotika intravenöst som förebyggande mot
infektioner. Så utöver väntan med att medicin skulle
verka och tiden att till slut få en kanyl på plats, så 
tog även detta dropp med antibiotika tid, innan det
var klart.

Så jag tror klockan han bli 8.45 innan
det var dags att gå in i operationsrummet.  
Där fick Max lägga sig på ett smalt operationsbord,
eller brits kanske det kallas….

…här blev det oxå lite strul idag, då en grej på
anslutningen till slangen, där man satt fast
kanylen gick sönder, så de fick leta fram och
greja ihop en ny, vilket tog lite tid…

…där i operationssalen hade en liten söt
kyckling gömt sig i Max säng och som han fick
och när de hade fått till det där med slangen så
kom narkosläkaren in …

…och snart så sov Max så sött
och jag fick lämna rummet.

Lite nervöst….

Vi passade på att gå och äta en smörgås
och en kaffe medans Max var på operationen.
men det blev en snabbis, eftersom man visste
att det inte skulle dröja så länge innan han skulle
vara på uppvaket, som jag trodde i alla fall.

Så det blev faktiskt himla nervöst i slutet,
eftersom klockan hann gå till hela 10.45
innan de kom och sa att allt gått bra 
och att Max var på uppvaket.

Så då det hade passerat en timme och
man inte hört något, börjar man ju ounvikligt
tänka i banor, tänk om det tillstött något och
något gått galet. När sånna tankar börjar rotera
i huvudet, så blir de ju gärna värre och värre och
det hann riktigt knyta sig i magen och man hann göra
många paralleller med Max hjärtoperation och den
väntan man gjorde då.

Så ni kan ju fatta så skönt det var
att få komma in på uppvaket och
se sin goa grabb sova så gott…

…till en början med syrgasmask och tub in i munnen.
Sedan blev det bara en enda lång väntan på att
han skulle vakna. Men antagligen sov han nu gott
både på narkosen och den sömnmedicin han fick före,
som han inte dåsade av då, men nu. För han sov drygt
3 timmar….



…innan han sedan kvicknade till
och kunde börja sätta sig upp…

…. fortfarande lite groggy med vid
gott humör ;)

Mumsigt….

Sedan efter ett tag, då han mornat
till sig lite så fick han först träffa sin
kyckling igen….

…och de samtalade om ditten & datten ;)

Sedan  fick han mumsa på lite festis och
ett hårdbröd (!) Ja, det låter väl inte helt
gott, eller hur? Men jo, för Max så var det,
det som han ville ha och som han fick….

…och han riktigt njöt av hårdbrödet med
”…mmmmm” som i lilla bilden :))

Så efter ytterligare en stund, då vi testat att stå några
gånger på lite vingliga ben och yrsligt huvud, så fick
vi snart klartecken att gå tillbaka till första rummet,
”barn-vilrummet”…

…så ombyte till vanliga kläder och lite
lek och få i sig lite mer i magen.

Avslutningvis….

…så kom sköterskan och tog bort kanylen
på armen och ännu ett nytt plåster på plats.
Sedan en dos till med smärtstillande, innan det
var dax att bege sig hem igen.

Hemmavid….

Till en början var Max ganska knäckt
och både han och pappsen slocknade
i fotölj hos farmor och farfar, där vi
hämtade upp storasyrran….

…sedan när vi kom hem, så blev det ganska
mycket magknip och gråt innan det blev kalas
på pottan. Antagligen all antibiotika och annan
medicin på fastande mage, som inte kändes så bra.

Men mycket bättre…..

…senare på kvällen då han både ätit en del
och busat på som vanligt. Så få se hur resten
av natten blir, jag tror han har lite magknip
igen nu när han sovit ett tag.

Men hoppas nu inte magen slås ut
helt igen, den som var på G att vända, tror jag.
Imorgon blir det en lugn hemmdag och hämta
igen våra krafter (antagligen gode lite sömn för
min egen del i natt) sedan ska vi på ett planerat
läkarbesök på fredag igen.

Men känslan just här & nu,
åh så skönt att det här är gjort.
Nu får vi se om det ger den verkan vi
vill oxå. Hoppas det!

Vårt hjärtebarn….

 

Max är ju ett hjärtebarn.
Vårt alldeles eget hjärtebarn.
Idag var det dags för den årliga
kontrollen av Max 2 opererade hjärtfel.

Hjärtfel…..

Max föddes med 2 hjärtfel,
Av Commune (som är ett vanligt hjärtfel
hos barn med Downs syndrom) samt det
mer komplicerade hjärtfelet Fallot.

Har skrivit mer om Max hjärtfel i
högerspalten om någon vill läsa
mer utförligt.

Hjärtkoll…..

Så idag har vi varit på koll av hans hjärta.
Det var ett år sedan sist och lite nervös
hinner man alltid bli.

Först längd och vikt och han väger
nu 16,8 kg och är 96,6 cm lång. Det går
sakta med säkert uppåt på kurvorna ;)

Efter det fick han gå in i ett rum
och göra ett EKG på hjärtat….

.. de sätter fast alla dessa kablar på bröstkorg
och armar och ben och sedan regesteras hjärtats
alla vågor på skärmen…

… sköterskan tyckte att Max
ritade fina mönster med sitt hjärta ;)

Ultraljud….

Efter EKG fick vi byta rum och vänta
på hjärtspecialisten…

….här sitter Max och han pappa och
pratar i telefon med varann, medan
de väntar :)

Sedan var det dags.
Hjärtläkaren lyssnar först på hjärtat
med stetoskop och den kittlades nog
litegrann….

…sedan tog han fram ”geggamojjan” som
Max säger om kletet de sätter på ultraljuds-
givaren….

…så det är alltid några nervösa
minuter medans han gör undersökningen.
Men sedan fick vi beskedet.

Tummen upp….

Det var verkligen härligt att höra
att det Max hjärta såg ut som tidigare skick :))
Inte blivit någon försämring alls. Så härligt!

Hjärtläkaren sa att det brukar fungera så
bra efter dessa sortes hjärtoperationer, om
det blev bra från början, då brukar de hålla i sig.
Ibland till och med hela livet. Men ingen kan ju säga
hur det kommer se ut om 15 år. Utan tiden får
utvisa om Max behöver någon mer operation
då han blir större. Så hjärtläkaren vill se honom igen
om ett år.

Otroligt….

Det känns ju som otroligt ändå,
att det som de opererade i Max lilla hjärta då han
var 5 veckor gammal, då hans hjärta bara var som
en vindruva stort, att det fungerar så bra allteftersom
han växer. Att de nya väggarna och den nya hjärtklaffarna
de har gjort av gortex-material funkar (!!) Man är så
imponerad och sååå tacksam.

Bidra…

Så nu, förutom insamlinghjärtat vi har haft
tickande här på bloggen och som gav en slant,
så gick jag in och köpte årets ”hjärtepins”…

som i år har skapats av…

 

…Jessica Andersson och Andreas Johnsson.
Läs mer här >>

Där står även tips om var man kan köpa pinsen
för 40 kr. På nätet kan man via ”allt för föräldrar”
köpa en pins och det gjorde jag här >>
så gör som jag, bidra till alla barnhjärtan där ute.

Hjärtevarmt…

När vi ändå talar om hjärtan
måste jag visa de underbara rosorna
som jag fick på alla hjärtans dag och
vår bröllopsdag av min goa gubbe….


 

…så med ett mysigt dukat bord med dessa
vackra blommor och med ett fint kort gjort av
Max storasyster på skolan och med hämtpizza,
så njöt vi på hemmplan av vår kärleksdag
hela familjen tillsammans ;)

Nu ska jag försöka vila kroppen
litegrann efter mycket på programmet
i veckan, känner att det tar på.
Men framförallt ska jag nu bara njuta
av det underbar beskedet som vi fick idag att
Max hjärta tickar på bra, det betyder så mycket!

Pettersson, Eriksson, Jonsson….

 

Ja, det ska bli oerhört spännande
rallycrosssäsongen startar och vi ska
iväg och se då pappsen kör igen.

Efternamn….

För nu är det så roligt höra Max
här hemma, i olika sportgrenar.
Det kan vara att han leker att han kör
längdskidor eller slalom eller racerbil.

När han åker skidor, så har han antigen sina
skidstavar (som vi tagit in ;) eller så tar han
bara något som är lite långt, det kan vara en
pil i ena handen och en tumstock i andra handen,
eller varför inte en slev och en ryggkliare ;)

Sedan kör han mellan vardagrummet och
köket och då är det efternamn såsom
exempelvis Eriksson, Pettersson eller Jonsson
som tävlar ;) Han älskar då man själv hakar på
och låtsas referera loppet, typ:
” …ja här kommer Jonsson och han kör så fort,
men ska han hinna först i mål….”
alltså Max lyser som en sol :))

Om han då dessutom vinner och kommer
först över mållinjen (som han gör varje gång ;)
så är han så nöjd :)

Minns min lillebror….

När Max leker så här då tänker jag själv
på min egen lillebror (som inte är så liten längre ;)
han gjorde nämligen ungefär likadant. Han
roade sig så bra själv och hittade på olika
sportgrenar, sedan skrev han upp i pappersblocket
olika deltagare med olika namn och från olika länder,
sedan tävlande han som var och en, i typ höjdhopp
eller längdhopp och skrev ner reslutat och till slut
vem som vann ;)

Man kunde hitta pappersblock som var fyllda
med resultat från olika sportgrenar. Han hade
härlig fantasi, så få se om Max blir lite likadan,
han har då redan en underbar fantasi och har ju
börjat på samma bana, helt självmant :)

Till sommaren…

Så jag tänke just till sommaren,
blir intressant om han nu kommer
att lägga racerförarnas namn på minnet
eftersom man pratar om dem alltid i efternamn
oxå, då de har namnen skrivna på bilfönstret.

Max i somras på rallycrosstävling
sittande i trappen på pappas racingbuss

Morgonbuset….

I morse blev det perfekt att ta till just
Eriksson, Pettersson och Jonsson till vårt
morgonbus, för det var en Max som inte
riktigt ville busa i morse.

Så vi bytte inriktning. Först la vi bara bokstävrna
på bordet och körde ordbilder istället. Vi la ut
alla ordbilder på bordet och Max fick plocka
dem han kände igen och sedan se vilken bokstav
de började på och para ihop med bokstäverna.
Så bara att vi gjorde det idag, så tyckte han det
var skoj.

När vi då skulle gå och hänga upp bokstäverna
på tavlan, så fick han ta en och en bokstav från
bordet i köket och så springa ut i hallen och
sätta upp dem på tavlan. Då var han förstås
antigen Eriksson, Pettersson eller Jonsson och
det gick som en dans ;)

Håll tummarna….

Ni får gärna hålla en extra tumme imorgon,
då det blir koll på hjärtat för Max.
Hjärtspecialist kommer upp från Umeå och
ska kika på Max hjärta med ultraljud.

Det var ett år sedan sist och jag hoppas det
inte har förändrats sedan sist. Han har ju
ett läckage i en hjärtklaff sedan hans
hjärtoperation, så jag hoppas den
fortfarande håller sig i schack.

Just den här undersökningen, blir jag
alltid nervös inför. Allt annat går fina fisken,
men just då det är hjärtat, känns det alltid
extra.