Den årliga hjärt-kollen ♥

Publicerat den onsdag, april 6, 2016 av okvistrallycross

Igår var vi iväg för årets
kontroll av Max hjärta för att
kolla upp att hans 2 opererade
hjärtfel håller sig i schack….

…så igår kändes det som alla gånger
tidigare, nervöst! För vi vet ju inte om
detta lilla hjärta har tänkt hålla hela livet
för Max, eller om det krävs göra några
mer åtgärder framöver.

Han har gjort nya väggar och klaffar
i sitt hjärta och han har tagit bort en
klaff upp till lungpulsådern.

Pappa bäst….

Pappa Jonas följer alltid
på våran ”hjärt-koll” och då
han är med, så är det bara pappa
som gäller i alla lägen ;)

…så de hann busa lite innan det var
dags att gå in och göra första undersökningen.

Längd, vikt & EKG…

Varje gång tas det
först längd och vikt…

…och Max har vuxit :)
Nu hela 119.2 cm lång och 28,5 kg.

Sedan fick vi komma in i
ett härligt målat rum….

…och dax att sätta på alla lappar för
EKG undersökningen av hjärtat.

Då ville Max att pappa Jonas skulle
placera fast alla klisterlapparna , vilket
han gjorde med lite hjälp av sköterskan
och det gillade Max…

…och så till slut kopplades alla sladdar
dit och han fick ligga still en stund medan
apparaten jobbade…

…sedan fick pappa äran att plocka bort
alla lappar oxå och innan vi var klar i detta
rum, tog de även ett blodtryck.

Ultraljud av hjärtat….

Vi fick sedan vänta en stund i
väntrummet innan nästa undersökning
som då blev ultraljud av hjärtat av en
hjärtspecialist…

…Max var superduktig och låg still
och var på superbra humör ;) Just hjärtkollen
tycker han om att göra, inga stick eller så.

Så nervösa minuter är det ALLTID just
i detta ultraljudsrum då vi sitter och väntar
på vad läkaren ska säga efteråt. Det tar en stund
med alla mätningar på olika ställen på hjärtat och
koll av flöden…

…men helt underbart då vi får höra att det
håller sig stabilt ♥ Hon säger att det syns såklart
att han är opererad där i hjärtat men att det håller
sig bra, som tidigare. Läckaget han har i en hjärtklff,
håller sig som tidigare och alla andra flöden fortsätter
som tidigare. Känns så oerhört skönt att höra ♥ än
en gång andas vi ut och njuter lite extra av livet!

… så åter ett år till nästa besök!

Hjärtedagen imorgon ♥

Publicerat den lördag, februari 13, 2016 av okvistrallycross

Ja, imorgon är det
ALLA HJÄRTAS DAG ♥

och det ligger oss varmt
om hjärtat på på många sätt.
Vi gifte oss på Alla Hjärtans Dag
så det är vår bröllopsdag, men så
föddes oxå Max med 2 komplicerade
hjärtfel och blev vårt hjärtebarn och
då fick dagen ännu större mening ♥

Blå om fingrarna….

Det syns kanske inte så bra
på bilden, men i onsdags blev
Max blå om fingertopparna…

….Max opererade sina 2 hjärtfel då han
var 5 veckor gammal i en 6 1/2 timmes
hjärtoperation där de gjorde nya väggar
och hjärtklaffar åt honom och vi blir
påmind om detta ofta här hemma då
fingrar och tår blir blåa då & då, när inte
hjärtat riktigt orkar pumpa ut längst ut ❤️

Det håller i sig en liten stund och sedan
återfår de sin fina normala färg igen ❤️
…på den lilla bilden är 3 dagar efter hans
stora hjärtoperation.

Det blir snart dags här i vår för Max årliga
hjärtkoll, alltid lika nervöst att höra, men
det läckage och dylikt som Max, har hållit
sig stabilt och det är vi så grymt tacksamma
över varje dag ❤️

Så tänk på att imorgon är det
ALLA HJÄRTANS DAG och en fin
present att ge bort eller ge själv, är
ett bidrag till Hjärt & Lungfonden ❤️
för i år gör jag ingen insamling, som vi
gjort i flera år på bloggen, men för den skull,
kan ni bidra. Eftersom jag såg Max fingrar
denna onsdagsmorgon så blev jag själv påmind
och skänkte ett bidrag, så gör gärna det du oxå,
även litet bidrag växer om alla gör det. Vi är så
grymt tacksamma för forskningen och att det
finns hjärtkirurger som räddar små barnhjärtan,
i Max fall, som bara var så stort som en vindruva,
de är mina superhjältar och som vi kommer vara
evigt tacksamma för att Max lever idag och mår bra ❤️

Tack alla hjärtkirurgiska superhjältar där ute
som viger era liv till att rädda små barnhjärtan,
ni är helt underbara och ni har alltid en stor
plats i våra hjärtan ♥

Bildspel….

Min dotter på snart 15 år sa just någon
dag här i veckan att det är tradition för
henne att få se bildspelet jag gör till
denna dag, så det är väl inte värt att jag
slutar då ;) så återkom imorgon, då dyker
det väl upp ett nytt kärleksfullt bildspel här
på bloggen ….

Intervju med Sören Olsson….

Publicerat den tisdag, oktober 13, 2015 av okvistrallycross

Jag har kikat nu i efterhand
på Sören Olssons intervju hos
”Efter Tio” hos Malou.

”Ludvig föddes med Downs syndrom
och hjärtfel. I våras somnade han in,
bara 24 år gammal. Här berättar Sören Olsson
– författaren bakom succéböckerna om
”Sune” och ”Bert” – om saknaden och sorgen
efter sonen”.

Se avsnittet här >>

Så mycket igenkännande och
fint i denna intervju ♥ och han förklarar
allt så bra och samtidigt så sorgligt, då
Ludvig gick bort i mars.
Så se den om ni inte sett.

Känslosamt…..

Publicerat den tisdag, september 22, 2015 av okvistrallycross

Igår satt jag och tittade på
tv. Jag brukar inte se så mycket
på tv faktiskt, men det finns
2 program som jag prioriterar.

Sofias änglar….

Jag älskar att se Sofias Änglar
där de hjälper familjer som hamnat
i svåra situationer i livet. De hjälper
familjer som verkligen behöver hjälp.
Tycker de gör det på ett sånt fint sätt ♥

Varje gång så blir det känslosamt och
man känner så med familjerna. Igår blev
det extra speciellt , då det var en familj som
hade ett hjärtebarn Isac som väntar på en
hjärttransplantation och oj vad känslor
det rörde upp i mig. Se avsnittet här >>

Tårarna bara rann och det blev många
kopplingar till Max med sina hjärtfel och
hur oviss vår framtid är kring han och hans
hjärta ♥

Max opererade sitt hjärta då han var
5 veckor gammal. Det var en komplicerad
operation och de har byggt upp nya väggar
och klaffar i Gortex material hos honom. De
har även plockat bort klaffen upp mot lungpulsådern,
där det var för trångt. Allt fungerar bra i dagsläget
och vi går på hjärtkontroller varje år. Fast vi vet ju
inte hur framtiden ser ut. Om han kommer att behöva
göra fler åtgärder eller om han kommer bli sämre på
något sätt eller om hjärtfelen kommer påverka honom
då han blir äldre.

Varje gång jag blir påmind så här lite extra, med
just programmet igår, då rivs så många känslor upp.
Tårarna bara rann och jag tänker extra på hur mycket
vi ska ta tillvara varje dag vi har. Njuta av just idag och
morgondagen då den kommer. Hitta allt positivt som finns
runt omkring oss och sätta värde på det. Inte hålla inne med
kramar och kärleksfulla ord. Nä, verkligen fånga dagen
som vi har idag.

Kan säga att Max fick extra goa långa kramar
i morse av mig. Fast egentligen inte något ovanligt.
Han sitter oftast och mornar sig hos mig och vi
kramas lite extra varje morgon och det är helt
underbart ♥

… Max är en myskille så jag har tur.
Igår när han kom hem från skolan, så var
han ganska trött. Så han ville inte göra så
mycket. Han sa då:
”…mamma kan vi inte tända ljus på bordet
och krypa under filten och bara mysa & prata”
Så det gjorde vi såklart. Han älskar ”prata” om allt
möjligt och jag njuter av det faktum att vi har vår
kille här hos oss, trots att han föddes med sådant trasigt
hjärta som han hade. Är så tacksam över hjärtkirurger som
viger sina liv åt att laga och fixa små barnhjärtan, de är
mina hjältar ♥

Heja Sverige….

Efter ”Sofias Änglar” på kanal 5 är det
på måndagar, bara att sätta över direkt på
4:an och där börjar då ”Heja Sverige” där
jag igår åter igen fick följa det härliga gänget
på deras resa Special Olympics World Summer
Games i Los Angeles sommaren 2015…

…där fick jag en portion av andra
sorts känslor, som värmde mig från topp
till tå ♥ så galet underbart att få följa dessa
fina personer på deras resa och jag känner mig
så lycklig över att se dem med allt som de älskar
att göra.

När sedan en kille där hade ”date” med
sin flickvän och det var så kärleksfullt, så
grät jag även lyckotårar ;) Så fint ♥
Se programmet här >>

Så helt utömd igår,
gick jag och la mig och det
gick inget vidare kan jag säga, sovit
skitdåligt i natt och tankarna har bara
snurrat överallt. Men det behövs sånna
dagar oxå, för att sedan gå vidare igen ♥