Behandling & överraskning

Max ville ha bedövningsplåster
redan innan frukost i morse för
att få göra bort behandlingen
direkt 👍🏼 eftersom han
skulle vara hemma idag oxå

Så han kikade på lite rallyfilmer
🚗💨🏁 medans de verkade
och i filmen som ni ska få se
här nere, ville han oxå visa lite
av behandlingen och hur lång
nålen är 💉😉👍🏼  och idag
kunde vi förgylla Max behandling
med att överraska Max med
julklappar från skolan, som
Max pappa hämtade igår 👌🏼✨
de hade haft besök av Tomten
på skolan som Max missat när h
an varit sjuk, så en nöjd kille 👌🏼✨

.
….han skickade även
videohälsningen till sin skola
på morgonen …ho-ho 💋☺️
å tur vi inte skickade Max i
morse som var feberfri igår,
snorat massor idag oxå och
är lite småfebrig idag oxå..
så behöver nån extra dag
att bli riktigt piggelin igen.

Sparka

Vi tog sparken vid rastning
av Abbe 👍🏼 lite lagom motion
och frisk luft, fast vi hamnade
i diket på skogsvägen 😉

.
….å vi insåg ju att vi bara
har en spark, när vi letade 😯
vi hade ju glömt att en viss
pappa i familjen körde över
Max spark i fjol med traktorn.

Nostalgi

Lite nostalgi från 2014
då Max lämnat gröt till
Tomten på julaftonsmorgon
vid vedbo-dörren och sjunger
för Tomten 🎶👌🏼✨ medans
vår förra vovve Kalle oxå är
lite sugen äta upp gröten ☺️

.
…mysigt ♥

/ Anna

 

Sjukdagar

Ja, helgen och denna
vecka har bestått i feber
och snor i massor, men Max
han leker  och busar på ganska
bra ändå, vilar bara lite extra
mellan varven ;) här lite
filmklipp här av Max …

.

.
… det som är trist är ju att max nu missade
alla repetitioner och föreställningarna
inför julförställingen med Regnbågsteatern,
å här kan ni se hur det såg ut på rep, just
den scenen som Max skulle ha varit med i…

.
…så synd, absolut, men fler
tillfällen hoppas vi dyker upp
framöver.

Försökt få oss lite frisk luft…

.
…vi har varit ganska
knäckta både jag & Max
idag, men vi är likadana,
att vi blir ju rastlösa över
att inte göra nånting, så
Max föreslog rita i målarböcker,
så det gjorde vi på eftermiddagen,
lugn och mysig aktivitet 🖍✨..

View this post on Instagram

Vi har varit ganska knäckta både jag & Max idag, men vi är likadana, att vi blir ju rastlösa över att inte göra nånting, så Max föreslog rita i målarböcker, så det gjorde vi på eftermiddagen, lugn och mysig aktivitet 🖍✨men lite roligt idag är, att efter jag gjorde klippet med julgalan i morse här på insta, så fastnade Markoolios låt ”… det ska va reagge på sommarn'…” 🎶✨helt i min skalle (!) ☺️ så hela dan har jag börjat nynna på den och inte fått ut den ur skallen och ni ser ju, till och med Max som älskar Markoolios låtar, stoppa till slut färgpennorna i öronen (!) för han var så less höra den och började as-garva varje gång jag startade om efter jag lovar ”…att nu var det verkligen sista gången” …åsså bara ploppa den upp hela, hela tiden 🙉🙉😂😂😆 #sjukstuga #måla #målarböcker #låtiskallen

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…men lite roligt idag är,
att efter jag gjorde klippet
med julgalan i morse
, så fastnade Markoolios låt
”… det ska va reagge på sommarn‘…”
🎶✨helt i min skalle (!) ☺️ så
hela dan har jag börjat nynna
på den och inte fått ut den ur
skallen och ni ser ju, till och
med Max som älskar Markoolios
låtar, stoppa till slut färgpennorna
i öronen (!) för han var så less
höra den och började as-garva
varje gång jag startade om efter
jag lovar ”…att nu var det verklige
n sista gången” …åsså bara ploppa
den upp hela, hela tiden 🙉🙉😂😂😆

Vovven som gärna är med
överallt och blivit en riktig
knähund 👌🏼✨ sitter nu även
med då vi färglägger vid
köksbordet …

.
…och sitter nog även och
är sugen och planerar hur
han skulle kunna norpa en
penna och tugga sönder ☺️

Mys

Madrasser & kuddar på
golvet framför tv:n och vi
plöjer några avsnitt av julkalendern
”Barna Hedenhös” på SVT play 👌🏼✨

.
…tänk så många bra
de gjort under åren.

Sviter

Precis varit ut på
morgonrastningen
av Abbe 🐶

View this post on Instagram

Precis varit ut på morgonrastningen av Abbe 🐶och även om den kändes såå jobbig genomföra med denna sega kropp, så är jag tacksam att han drar ut mig varje morgon 👌🏼 och att maken & dottern alltid hunnit på skola och jobb, för då finns inga alternativ, då att jag måste göra det ☺️ kroppen kommer igång lite. Fast jag lever fortfarande med ganska jobbiga sviter från helgen, å förutom att värk, trötthet, mjölksyra och yrsel är värre så har jag något som alltid kommer och det är domningarna. Domnar i fötter och upp efter ben, händer och armar och till sist läpparna. När det når läpparna då vet jag att det är bara vila som gäller. Så nu känns det som jag inte gjort annat än anpassat mig sedan helgen, känns som att jag gör nått lite ryck uppe för att sedan hamna i soffan och sedan kliva upp då värken tvingar mig och så ner i soffan igen och så håller jag på, så nu vill jag att energin börjar återvända snart. Vi ska försöka slå våra kloka huvuden ihop idag, jag och Max (som fortfarande är krasslig) och försöka få ihop lite saker inför julen men att ändå försöka skippa julstress, utan det blir ju jul ändå. Vi ska fokusera på det vi vill och inte på vad som förväntas. Vi ska göra en jul med det som vi tycker om och det som känns viktigt för oss och jag har lärt mig att det mesta går att köpa färdigt, då orken inte finns att stå och förbereda en massa 💛 igår hade Max tips hur man jagar ut baciller, så det ska jag snart dela med er & kan väl säga att det var nya tips som jag aldrig hört tidigare & kanske inte att rekommendera 😆😆 #sliten #inteuteeftermedlidandetack #barasägerhurdetärattlevamedfibromyalgi

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…och även om den kändes
såå jobbig genomföra med
denna sega kropp, så är jag
tacksam att han drar ut mig
varje morgon 👌🏼 och att maken
& dottern alltid hunnit på skola
och jobb, för då finns inga alternativ,
då att jag måste göra det ☺️ kroppen
kommer igång lite. Fast jag lever
fortfarande med ganska jobbiga
sviter från helgen, å förutom att värk,
trötthet, mjölksyra och yrsel är värre
så har jag något som alltid kommer
och det är domningarna. Domnar i
fötter och upp efter ben, händer och
armar och till sist läpparna. När det
når läpparna då vet jag att det är bara
vila som gäller. Så nu känns det som
jag inte gjort annat än anpassat mig
sedan helgen, känns som att jag gör
nått lite ryck uppe för att sedan hamna
i soffan och sedan kliva upp då värken
tvingar mig och så ner i soffan igen och
så håller jag på, så nu vill jag att energin
börjar återvända snart. Vi ska försöka slå
våra kloka huvuden ihop idag, jag och Max
(som fortfarande är krasslig) och försöka få
ihop lite saker inför julen men att ändå
försöka skippa julstress, utan det blir ju jul
ändå. Vi ska fokusera på det vi vill och inte
på vad som förväntas. Vi ska göra en jul
med det som vi tycker om och det som
känns viktigt för oss och jag har lärt mig
att det mesta går att köpa färdigt, då orken
inte finns att stå och förbereda en massa 💛

Igår hade Max tips hur man jagar ut
baciller, kan väl säga att det var nya
tips som jag aldrighört tidigare &
kanske inte att rekommendera 😆..

.
… hi-hi.

Okej, så här kan man
oxå borsta tänderna,
tandborste i ena handen
och en hund i andra 😂😂👍🏼..

.
… å Abbe hänge så
snällt kvar där i armen ;)

Kort från utsidan köksfönstret
✨ en febrig kille sitter där inne
och läser ”Rally & Racing” tidning 🗞✨

View this post on Instagram

Kort från utsidan köksfönstret ✨ en febrig kille sitter där inne och läser ”Rally & Racing” tidning 🗞✨ å så då jag i ett nötskal 🙄 har jag tänkt en sak, har jag svårt att vänta, jag vill lösa det själv 😉 [swipa] kunde absolut utan problem vänta till maken eller dottern kommit hem och de kunde lyfta in bordet vi ska ha i jul, men det går ju även att dra bordet sååå bra på bästa åkmadrassen 😜😜 som här hemma vintertid alltid får assistera mig 👌🏼 det går ju så lätt dra saker på den, behövs ingen kraft alls 👍🏼 lite mer krävdes väl att få in det sista biten, men bästa Max hjälpte mig och själv vilar jag en extra liten stund i soffan nu efteråt ☺️ men sån är jag, vill gärna lösa allt utan behöva be om hjälp, å går det inte, så älskar jag hitta lösningar så det går, å går det ändå inte, då lämnar jag det, men det finns ingen bättre känsla än att ha fixat det, trots att kroppen bestämt försöker säga nej 😁👊🏼✨#yeaj

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
Max fick sedan avsluta
onsdags kvällen med
att gå ut med pappa i
garaget…

.
…miljöombyte i sjukstugan 😉
nöjd Max som sitter i garaget
med pappa som mekar i
släpvagn 🔩✨

Magisk nostalgi

[swipa här nere för att se alla bilder]
För 3 år sedan, 2015 hände det
något magiskt här hemma på julafton ✨
kommer ni ihåg? ni som följde oss
redan då. Det knackade på dörren och
Max öppnade och en tomte kom där
mitt på dan på julafton, mitt i julbestyren
och jag blev så paff över att se en
tomte ☺️ …

View this post on Instagram

[swipa] För 3 år sedan, 2015 hände det något magiskt här hemma på julafton ✨ kommer ni ihåg? ni som följde oss redan då. Det knackade på dörren och Max öppnade och en tomte kom där mitt på dan på julafton, mitt i julbestyren och jag blev så paff över att se en tomte ☺️ å sen när tomten sa att jag vunnit Slotts senaps tävling där man kunde vinna julklappar till hela familjen för 25 000 kr ✨ blev jag helt knäsvag, å inte för att vi skulle få julklappar, utan för jag hade valt att önska att jag kunde få ge dessa 25 000 kr till barnfamiljer på flykt istället, eftersom vi kände att vi hade allt som vi behövde, samtidigt som vi såg alla barn där ute på flykt 😢 å helt magiskt så fick vi det 🙌🏼 något som vi annars aldrig skulle haft möjlighet att göra, det fick vi göra där på självaste julafton, det var en sååå fin känsla resten av den julafton att veta att vi kunde göra något för dem som inte hade det lika bra som vi 🙏🏼🙌🏼✨ det kommer alltid vara ett sååå fint minne 💛✨ #tb #nostalgi #jul #julafton #jultomte #slottssenap #räddabarnen #fintminne #magiskt

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…å sen när tomten sa att jag
vunnit Slotts senaps tävling
där man kunde vinna julklappar
till hela familjen för 25 000 kr ✨
blev jag helt knäsvag, å inte för
att vi skulle få julklappar, utan för
jag hade valt att önska att jag
kunde få ge dessa 25 000 kr till
barnfamiljer på flykt istället,
eftersom vi kände att vi hade
allt som vi behövde, samtidigt
som vi såg alla barn där ute på
flykt 😢 å helt magiskt så fick vi
det 🙌🏼 något som vi annars
aldrig skulle haft möjlighet att
göra, det fick vi göra där på
självaste julafton, det var en
sååå fin känsla resten av den
julafton att veta att vi kunde göra
något för dem som inte hade det
lika bra som vi 🙏🏼🙌🏼✨ det kommer
alltid vara ett sååå fint minne 💛✨

Max fått brev

Tack snälla Kristin 💛
vad du är gullig ✨

.
…Max blev jätteglad,
God Jul på dig oxå
😘💛🎅🏽🤶🏼🎄✨🙌🏼

Det som härligt med
Max är att han blir glad
av alla sorts brev, till
och med de från sjukhuset ☺️👍🏼

.
…vi fick en ny bok där
vi fyller i Max behandlingar
varje vecka och den andra
tar snart slut, så sköterskan
skickade en ny tillsammans
med en liten söt dinosaurie
👌🏼✨å imorgon är det dax
igen för nästa behandling,
vad fort veckorna går 🙀

Piggare idag

Yeaj, Max piggare
idag torsdag 👍🏼 så
nu kanske det vänder…

.
…Max följde ut på
morgonrundan med
Abbe och vi rensade
lite snorkanaler på köpet ☺️

Verkar hålla sig feberfri idag
men dock fortfarande grymt
snorig, så beslutat att han blir
hemma även imorgon fredag,
då det ändå är en kort dag på
skolan och onödigt smitta ner
någon annan.

/ Anna

 

 

 

 

 

 

Max blev sjuk

Lördag hämtade vi en
krasslig Max som sovit
hos farmor och farfar…

.
…38.5 i feber när vi
kom hem 🤒

Så en krasslig Max
& pappa blev hemmavid
med soffmys …

.
…medan jag & dottern
var på lilla julafton med
släkten en stund 👌🏼✨
mysigt & trevligt & gott
med julgröt och skinkmackor
& obligatoriska tärnings-
julklapps-spelet 🎁👍🏼 men
nu galet slut i kroppen 😣

Vår superhjälte är ganska
däckad med 39 graders
feber 🤒 …

View this post on Instagram

Vår superhjälte är ganska däckad med 39 graders feber 🤒 så vi myser nu i storsängen och väntar på medicin ska verka och sedan hoppas vi på en bra natt. Jag längtar oxå att få sova, i natt gick det inte somna på hotellet förrän vid 05 tiden då jag fick både en massa värk och sån yrsel och illamående så fort jag blundade 😣🥴 får alltid så när det är mycket intryck, då blir det karusell så fort jag blundar…så jag testade en massa olika sovställningar, liggande, sittande, framåtlutande med mera, men inget funkade å trots att jag nog säkert var nyktrast på tillställningen igår, så kändes som värsta fyllan och jag var så nära ligga dubbelvikt över toan flera gånger under den dryga natten, men fick väl sova 2 1/2 timme i alla fall på morgonsidan. Å har ändå funkat någorlunda under doping idag, återstår och se hur natten blir…så nu säger vi natti-natt ✨😴 #krasslig #feber

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…så vi myser nu i
storsängen och väntar på
medicin ska verka och
sedan hoppas vi på en bra
natt. Jag längtar oxå att få
sova, i natt gick det inte
somna på hotellet förrän
vid 05 tiden då jag fick både
en massa värk och sån yrsel
och illamående så fort jag
blundade 😣 får alltid så när
det är mycket intryck, då blir
det karusell så fort jag blundar
…så jag testade en massa
olika sovställningar, liggande,
sittande, framåtlutande med
mera, men inget funkade å trots
att jag nog säkert var nyktrast
på tillställningen igår, så kändes
som värsta fyllan och jag var så
nära ligga dubbelvikt över toan
flera gånger under den dryga
natten, men fick väl sova 2 1/2
timme i alla fall på morgonsidan.
Å har ändå funkat någorlunda
under doping idag, återstår och
se hur natten blir…
✨😴

Söndag

Febrig Max kryper ner
under filten med sin
pappa framför vinterstudion
på tv …

.
…och säger:
”…pappa, jag älskar dig
och pappa svarar:
”…jag älskar dig med” ✨
å så ligger de där och
kramas en stund och det
här är så underbart med
Max, han håller inte inne
med sina kärleksförklaringar
och lär oss att vara bättre
att oxå säga sånt 💛✨

Oj, efter allt i helgen,
så höll vi ju på att missa
att det är 3:e advent idag
🕯🕯🕯✨

.
…så vi firade nu det med
tända ljus och mumsa
något favvo enligt Max,
nu då han är sjuk, ni ser
vad, om ni swipar 😉👍🏼 för
vi var tidigare idag tvungna
åka ända in till stan idag på
apoteket då vissa av Max
mediciner var slut & då
passade vi på handla detta
mumsiga oxå och kan nog
vara det mest udda vi mumsat
till 3:e advent ☺️👌🏼 men gott
med kallt då man har feber 🤧🤒

Musikhjälpen 

Ja, nu gick de ut ur
@musikhjalpen buren
& insamlingen vi hade
nådde 1620 kr ✨

.
… och det är ju så att
allt, även små insamlingar
gör ju skillnad 👍🏼
så tack alla 🙌🏼✨för
tillsammans med alla andra
606 337 engagemang
blev det en totalsumma
på helt otroliga drygt
50 miljoner 💰✨👌🏼💛
till temat ”alla har rätt att
funka olika” ✨

/ Anna

Lite krassligt & Adventsmys

Hoppsan,
den sena fredag kvällen
fick jag spendera så här…

View this post on Instagram

Så här spenderade jag sen kväll igår 🤮jag hann först somna en stund, jag & Max gick å la oss tidigt, men så vaknade jag av grym värk i rygg och illamående 😔 å det är ju vanligt med min fibromyalgi att ibland hinner värken bli så kraftig, så då blir det yrsel och jobbig illamående och jag kan få spendera timmar bredvid toastolen. Inte alltid jag behöver kräkas…. något jag fullkomligen hatar så jag försöker in i det längsta att slippa 😫 så brukar sitta där med värsta dödsångesten ☺️ men just med min sjukdom så vet jag ju som inte, är det den som utlöst detta eller har jag fått magsjuka? Går ju som inte riktigt veta, så nu hoppas jag att ingen annan får det. Spenderat natten på soffan & fick behålla värkmedicin & lite fil efter ett tag 🙏🏼 så fått sova nån timme, så nu tacksam över det och hoppas det fortsätter åt rätt håll…å herregud alla ni som lämnat kommentarer från pysslet 🙏🏼✨ så himla söta ni är 💛✨ började ju svara de första och nu känns som heltidsjobb ☺️😁 #bläh #tacksam

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
..mindre skoj, fast efter kräkts
några gånger så gick det över
ganska fort och tror det var för
att jag vaknade till efter somnat,
av sån värk i ryggen, som jag
tror utlöste det hela. Ingen annan
har då blivit dålig, utifall det skulle
varit nån sväng av magsjuka, det är
ju just det som är så svårt med min
sjukdom,. vet ju aldrig när det är min
fibro som utlöser något, eller om det är
någon annan sjukdom ;)

Så blev en lugn lördag
här hemma bara hemmavid
och se så fin Max jultavla
blev i köket…

.
…så härligt mys till
adventskalendern…

.
… som känns så bra.

Dottern fortfarande krasslig och
måste dopa sig för att kunna svälja
stackarn, men känner sig dock lite
bättre idag.

Vi var ut och tände
utebelysningen…

.
…men trist då det småregnar
istället för att snöar.

Tillbakablick

Max farbror Tommy var förbi
tidigare i veckan med detta
utklipp från tidningen…

.
…så vi drömde oss lite tillbaka.
Swipa för att se fler bilder.

Juldekoration
.

.

.

.

.

.

View this post on Instagram

Mys på 💛✨ #advent #jul #mys

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…åsså lite julbak
i sista minuten innan
första advent…

.
…polkagrisbiscotti och
vill någon ha recept,
kommer det här…

.
…mums.

Enda fördelen med en
krasslig dotter, var att
få lördagsmysa med
henne oxå…

.
…så vi såg lite på hennes
favvoband BTS och Max
försökte göra deras dansmoves ;)

/ Anna