Det bidde akuten….

 

Fortfarande hög feber idag så
då tog vi det säkra före det osäkra
och for in med Max på kontroll.

Akuten i Sunderbyn…..

…fick ett besök eftersom det i Piteå
inte finns någon barnläkare.

Vi fick komma in och först ta tempen och ta
ett stick i fingret och det visade förhöjd crp.

Lång väntan i väntrummet
där Max hann höra sagor av både
storasyster och pappsen och laga
mat i huset…

 
 

…så han var väl vid gode gott humör ändå,
tills febern började bli högre, då var det en slut kille
och tårarna kom.

Träff med läkaren…..

…som undersökte honom i både
bröst, hjärta, öron och hals…

…tempen var då vi kom in 38.8 men
var nu uppe igen i 39.6, så han fick
en supp och läkaren ville göra en
lungröntgen på honom.

Så lite mer väntan innan vi fick
komma dit….

 

….med röntgen tror jag gick
på bara en minut. Max fick
stå vid skärmen i 2 olika
lägen och var så duktig att
stå still och att sträcka upp
armarna som kvinnan sa
att han skulle göra.

Åter väntan på svaret.
Medan vi väntade så lekte Max
lite i dagrummet, men det gick ju absolut inte att använda handen,
där han hade plåstret, från sticket i fingrat, ånej,
den var ju helt obrukbar, hi,hi….

..ni ser ju hur han håller fingret rakt ut och inte
använder handen. Så går Max alltid, då han har
ett plåster ;)

Men efter totalt 3 timmar på akutmottagningen
(kändes dock som 8 timmar (!!) så fick vi beked att han
hade början till lunginflammation på vänster lunga.
Så hem med pencillinkur.

Känns skönt att vi for då vi for så kanske
vi möter lite ”olle i grind” innan det hann
utvecklas allt för mycket.

Så det blir fortsatt mys hemma med
mamsen i veckan.

Gastroskopi…..

 

Dagen för gastroskopi, som var igår, så vaknade
Max redan 06.00 och började redan då att fråga
efter ”banan” och det kändes redan då inte roligt
att måsta neka honom eftersom han fastade inför
sin sövning och gastroskopi.

Tur jag inte visste då att hela undersökningen skulle
bli uppskjuten och att det skulle bli 5 timmar senare
som han äntligen fick fara upp på narkosen.

Klockan 8 …..

Kom en sköterska in och började med lite förberedelser, 
Max fick ta på sig den vita skjortan och fick ett armband
med personuppgifterna, så de inte ska kunna förväxla
honom uppe på narkosen…..

…här visar han det fina armbandet ;)

Sedan fick han emla plåster (bedövning) i både
armvecken och på händerna inför nålsättning…

…lite skoj är det att så fort Max får ett plåster 
så får han känslan att han inte vill röra händerna
då, även om vi säger att det går bra. Så det ser
så roligt ut, då han absolut vill hålla dem stilla
och i utsträckt läge :)

…fast han sitter hos pappa, så vill han inte lägga
ner händerna ;))

Klockan 9.15 ….

Det var tiden som det var tänkt att sövningen skulle
bli, men den passerade och personalen väntade på
att få besked från narkosen, när det skulle bli.
Det är nu minuterna blir långa och man tittar på
klockan stup i kvarten! Dessutom har vi ju en kille
som är hungrig och frågar efter en ”banan” :(

Klockan 9.30

Var det dax att sätta en nål på Max, så vi fick komma
till ett undersökningsrum och där försökte de få fast
en nål på Max hand ett bra tag ….

…men de fick  till slut ge upp. Det gick inte. Max har
lite små och svåra kärl att sticka i. Så de besluta att
de skulle få sätta nål uppe på narkosen istället….

…så fortfarande armarna i vädret, men nu med ett
roligt plåster på ena handen ;)

Mer väntan….

Ännu mer väntan och en grabb som är så hungirg.
Jag vet inte hur många gånger vi försökte förklara
för honom, varför han inte får en ”banan”.
Lilla stackarn. Men när det gått 5 timmar från det
han vaknat (kan förstå suget efter bananen !) så
händer det saker…..

Klockan 10.50….

Nu har narkosen ringt, så de kommer in med sista
förberedelserna. Max får alvdeonsupp i rumpan
och sedan får han en lugnande hutt i form av
banansmak …..

….han brukar inte vara lätt att lura i medicin,
men antagligen var han förstås lite sugen på något
i munnen och så var det ju en släng av banansmak :)

Sedan fick jag klä om i blåa ”operationskläder” och
så var det dax bege sig upp till narkosen….

 

…Max får åka i sin säng upp till narkosen. Jag tror han tyckte
det var skoj att ligga i sängen och åka hiss samtidigt ;)

Klockan 11.00….

Väl uppe på narkosen får Max flytta över
från sängen till en brits….

… det var en skojfrisk gubbe och glad tjej som
tog emot oss där…

…de hjälptes åt och skulle sätta en ny nål på
Max. De trodde först de fått dit den, men tydligen
så ”kröp” den oxå ut (!!)

…de var så gulliga och de pratade hela tiden med Max,
som nu började bli lite fnittrig, av det lugnande. Så han
svarade bara med skratt hela tiden. Ni ser ju han ligger
där och skrattar på britsen :)

 

…den ena sköterskan passande även på att ge Max
en liten igelkott, som Max oxå bara skratta åt :)

I samma veva kommer narkosläkaren som har ansvar över
Max sövning och presenterar sig, och så fick de istället besluta
att söva honom med mask istället och sedan sätta nålar i efterhand
eftersom det inte gick som de hade tänkt….

…så då blev det koppla fast elektroder för övervakning
av hjärtat och saturationsmätare (som mäter syret)
och som ni ser så skrattade bara Max åt allt =)

Här håller Max på somna in. Sköterskan beskrev att
han kan börja rycka då de blir sövda på mask, eftersom
medlet de andas in har den effekten. Hon ville bara
förvarna mig, så jag inte skulle bli förskräckt.
Men det tyckte jag inte var så farligt.

Däremot började han låta så tungandad och väsa, typ
som då han är på G att få krupp och då meddelade de
att nu sover han….. så nu får du lämna honom
Det lät lite otäckt tyckte jag, men det är väl så det ska låta.
Så jag fick då lämna honom i deras händer och då vi
går ut genom dörren så kommer det en annan sköterska
med ett bord fullt med saker, till själva gastroskopin.

Känslorna….

Jag tycker att jag inte var så nervös innan sövningen
och själva sövningen gick ju bra, trots att de inte lyckades
få dit nålar på honom. Däremot, tyckte jag det var lite
jobbigt då jag sedan kom ner till rummet igen och man vet att
han ligger sövd. Då kände jag att jag kunde ha låtit bägaren
runnit över ett tag, då tanken bara är att man vill att det ska
vara klart och att han vaknar igen.

Klockan 11.55 …..

När klockan började närma sig 12 så började jag bli
nervös. Det är ju en snabb undersökning och jag vill att
vi ska få besked att det är färdigt. Glömmer aldrig
hjärtoperationen och den hemska väntan på telefonsamtalet
från hjärtkirurgen, som kom efter 6 1/2 timmes väntan.

Men nu precis då jag började vilja veta något, så
knackar en sköterska på dörren och säger att vi får
komma upp till uppvaket :)

…så det var en sovande Max i sängen.
Underbart att vara tillsammans igen :)

Klockan 12.45 ….

Nu vaknar Max till för första gången….

…så vi kan plocka bort syrgasen. Han mår inge
dåligt, men är supertrött, så han somnar om.
Men lite skoj är att då han satt upp i några sekunder,
helt vimmelkantig, så han han säga ett ord,
banan”  :))

Sedan passade de på att plocka bort en extra nål
som de satt i halsen, eftersom han var svårstucken
och de ville gardera sig med en extra.

Efter det, ringde de efter avdelningens personal som
fick hjälpa oss ner på avdelningen igen….

..pappsen hjälper till som chafför.

Klockan 13.15….

Max är supertrött. Vill inte dricka än, så han får
behålla droppet och så får han fortsätta sova så
länge han behöver….

 

…pappsen jojinar och somnar även
han bredvid ;)

Klockan 15.30….

Börjar Max vakna till igen.
Den här gången syns det i blicken
att han är piggare. Nu vill han ha ”banan” ….

…så givetvis fick han sin kära ”banan
och den gick med i ett nafs ;)

Klockan 16.00…

Ville han ha mera mat.
Personalen hade sparat lunchen till honom
och vilken lycka då det var plättar !!!

…han verkligen njöt av dem och smackade
hej friskt då han åt.

Klockan 17.00….

Efter maten och en hel del drickande så verkade
ju allt flyta på bra så jag frågade om vi inte kunde
plocka bort droppet. Max var ju sugen kliva upp
ur sängen, så det blev det….


droppet bort

Tacksam och artig liten grabb….

Han var så söt Max. Det var som om han
kände sig väldigt tacksam att det var över allt.
För först då han satt och åt plättar, så tappade
han någon liten bit i sängen emellanåt och jag
hjälpte honom då att ta upp den och varje gång
sa han ”tack snälla lilla mamma” och jag fick en puss.
Då ville man ju bara äta upp honom ;)

Sedan då sköterskan kom och tog bort droppet
och då säger han helt klart och tydligt till henne:
tack så mycket” och sköterskan bli så paff att han
är så artig ;)

Sedan går vi in i duschen och när jag duschat klart
honom och sitter med honom i famnen med en stor
handduk omkring honom och myser, så frågar jag
honom: ”var det skönt med en dusch?”
Då svarar han:
Ja, tack så mycket snälla lilla mamma!”
Det är då man bara skulle vilja stanna tiden, sitta
där med honom i famnen och mysa i timmar!
Jag kan säga att det var då som mina tårar börja rinna
av ren kärlek istället för tidigare på grund av oro :)

Klockan 18.00….

Helt piggelin kille som vill och leka :)
Så iväg till lekrummet så klart!!

Det var en trött mamma som bänkade sig
bredvid alla leksaker och som tur var nöjde sig
Max att leka själv med alla olika saker. Så jag kunde
sitta och titta på och bara vara med i snacket lite.

Vi fyllde på med lite kvällsfika och Max var hur pigg
som helst då det närmade sig kväll. Så jag tänkte just
om det skulle bli något sova. Natten före var ju ingen hit.

Men faktiskt så sov han ganska bra under natten , men
vaknade 05.00 (!!)
…..och skulle inte somna om så det var bara vackert att
kliva upp i morse. Sedan kanske ni fattar, VAR vi hamnade
redan 06.00, jo i lekrummet igen ;)

Nattpersonalen jobbade ju fortfarande (!!) då vi lekte
som mest i lekrummet och de kom och sa just att de hade nog
inte varit med om någon tidigare som varit så tidigt där förut :))

Hemgång….

Idag vid 09.00 kom pappa och storasyster och
hämtade oss. Storasyster var så gullig och kom
med ett paket till Max….

…spännande och lycka då det var en ny bil =)
Våran ”artiga” lille kille skulle inte ge dem en kram
utan han skulle skaka hand…..

 

…först med syrran och sedan med pappa och så
säger han ”tack så mycket” :))

Hemmaplan igen….

Så nu är vi på hemmaplan igen och oj så skönt!
Skönt att ha det bortgjort och skönt att allt gick bra.
Vi fick veta av en läkare att de inte hade sett något
konstigt i tarmarna på Max, men att biopsierna som
de har tagit, ska de kolla på i mikroskop, så vi får inte
veta förrän om en vecka om han har gluten, eller inte.

Efter 3 dagar i sjukhusmiljö, så sätter man otroligt
värde på att komma hem igen. Ska bli skönt krypa ner
i sin egen säng….

Läkarbesök, ortopedrond & hjärtkoll…

Torsdag den 10 december 2009

 
Ja, vi har hunnit med mycket på en förmiddag.
Det är skönt då det för en gång skull har kunnats planera ihop på samma förmiddag alltihopa, då har man det bortgjort, även om det blir en del.

Vi kom upp till Sunderbyns sjukhus redan 8.40. Men vi får då veta att hjärtspecialisten från Umeå är försenad. vi fick vänta litegrann i väntrummet och Fanny och Max utforskade allt möjligt. Här har de krypit in i en koja =)

Efter en stund fick vi komma in och börja med att väga och mäta Max. Det känns som om han börjar bli stora killen.

Han fick nämligen idag för första gången väga sig som vanligt, stående på en våg med kläder.
Tidigare har det alltid varit nakenvikt. Han är nu 85 cm lång och väger 13 kg. 
När jag checkar av honom mot ”Downs Syndrom egna vikt och längkurva” så ligger han lite under sin kurva på längden och följer bra med vikten.
Här finns en länk till dessa vikt och längkurvor: Growth Charts for Children with Down Syndrome

 EKG på hjärtat….

En sjuksköterska gör alltid ett EKG på hjärtat. Då fäster de elektroder på bröstkorgen och runt fotleder och handleder på Max. Sedan får de en hjärtkurva utskriven på papper som de ger till hjärtläkaren. Sköterskan frågade just om Max brukar tycka det är jobbigt att sitta still, men vi sa just att tidigare har det brukat gå bra, men det är ju som sagt ett halvår mellan gångerna, så det är svårt att veta. Men vi testade att han bara satt i mitt knä istället för att ligga och det funkade super. Han satt blixtstilla hela tiden =)

Läkarbesök….

Vi fick klämma in ett läkarbesök av jourdoktorn på barnmottagningen då vi ändå skulle få vänta på hjärtläkaren. Max utslag har blivit värre och runt munnen hade det idag på morgonen bildats blåsor som spruckit. Så den kvinnliga läkaren kunde konstatera att våra misstankar stämde…. SVINKOPPOR. Attans! Men det var ju skönt att få det konstaterat. Så han fick utskrivit antibiotika i flytande form som han ska äta i 10 dagar. Vanligtvis skriver de oftast ut en salva, som man ska hålla på att smörja med, men hon sa att det var ganska besvärligt, då man ska hålla på lyfta på skorporna och smörja. Så det var skönt att hon istället ville skriva ut vanlig medicin istället. Det var även skönt få göra bort det här och inte behöva till vårdcentralen för att kolla.

Men nu får inte Max vara på dagis eftersom svinkoppor är smittsamt mellan små barn. Så kopporna ska först hinna torka ut och ramla av innan  han får gå tillbaka. Så förhoppningsvis är han väl okej till måndag, när han nu får en dryg helg på sig.

Ortopedrond….

Innan det var dax för ultraljud på hjärtat hade vi inbokad ett besök på en ortopedrond. Där var Max sjukgymnast, en barnortoped, en barnläkare och en ortopedtekniker. Max fick ta av sig skor och byxor och springa omkring och leka i en gympasal medans de kollade in honom. Det var framförallt fötterna de skulle kolla, eftersom vi tycker att han går så mycket på insidan av fötterna. Vi vill veta om han behöver något speciellt stöd så att det inte blir någon fel belastning då han går.

Men skönt nog så säger barnortopeden att det inte är någon fara. Hon tycker inte att han belastar fel, utan det är på grund av att han är plattfot (finns i släkten) som det ser ut så. Men hon kollade in och undersökte fötterna och tyckte att han ska ha stabila skor med lite hålfotsinlägg, om han inte tycker det blir obehagligt. Så ortopedteknikerna kommer beställa hem sånna till honom och så ska sjukgymnasten prova ut dem senare till Max.

Vi frågade även det här med inneskor. Han har ju nu ”ortopediska stabila skor” inne på dagis ( han har sluppit dem hemma, eftersom han då bara vill ta av sig dem) och vi ville veta om det är jätteviktigt att fortsätta med dem. Ibland känns det som de är lite ivägen då man ska klättra i myshörnan eller liknande. Barnortopeden tyckte vi kunde variera mellan skor och ”barfota” på dagis. Han behöver inte ha dem hela tiden och att vi inte behöver ha dåligt samvete över att inte ha dem. Men hon tror att fötterna mår bra av att ändå ha dem litegrann. Men anpassa lite efter vad man ska göra på dagis. Men eftersom han har slappare muskeltonus allmänt i kroppen så är det bra med välja stabila skor både ute och inne.

Sjukgymnast avstämning….

Eftersom vår sjukgymnast oxå var på plats så blev det att surra med henne litegrann efter träffen. Hon tycker att Max är duktig på att röra sig och håller igång.

  • Man kan tänka på att det är bra med att klättra,
  • att både dra och skjuta olika saker, tränar rygg och magmuskler.
  • Att stå på tå och sträcka sig efter saker.
  • Att stå och parera (typ stå och fånga stor boll eller liknande) och
  • att gunga i vanlig gunga är bra  träning och bra för balansen.
  • Sedan är bad det allra bästa för hela kroppen.
  • Sedan tror hon på hästridning för Max i framtiden. Det brukar ge väldigt bra träning. Då får jag lite ”panik” jag som har lite svårt för våra ”fyrbenta vänner”. Men då sa hon att typ fyrhjulskörning är ungefär lika bra träning =) så då kändes det som om det problemet var löst. Inte svårt att motivera till sån körning längre fram tror jag =D
Ultraljud på hjärtat….

Då var det till slut dax för utraljudet på hjärtat.

Här sitter Max och väntar
på hjärtläkaren bredvid
ultraljusapparaten. Samma
hjärtspecialist fortfarande
som vi träffade första gången
dagen efter Max föddes och
som vi sedan har träffat med
jämna mellanrum under dessa
2 1/2 åren. Lite glesare och glesare.
Nu kommer det dessutom bli ännu
glesare (jippii!!)

För hjärtläkaren tycker att vi nu
kan ses om 1 år istället för ett 1/2 år
som vi har haft tidigare och det känns
ju toppen. Det såg nämligen lika bra
ut i hans hjärta som vid förra
undersökningen.

Max har ju 2 olika hjärtfel….

  1.  Inne i själva hjärtat har han ju fått nya väggar och hjärtklaffar då han var 5 veckor gammal. Han har en klaff som läker litegrann där. Men han sa att förra gången fick vi höra att läckaget var ”lite till måttligt” men idag säger han att kunde nästan vända på det ”måttligt till lite” istället, alltså i positiv riktning. Han tror att det är ett läckage som Max kommer kunna leva med, om det nu inte blir större längre fram.
  2. Sedan har han ju även bortopererad en klaff upp i lungpulsådern och där läcker det litegrann. Men det är ett bra flöde i dagsläget. Skulle det läckaget bli större med tiden, så måste man kanske kolla närmare på den om det behöver någon åtgärd. Men han sa att det är inget man kan förutspå idag hur det är om typ 10 år. Han trodde att det isåfall var mycket längre fram. Hjärtläkaren sa att om Max skulle bli väldigt och påtagligt anfådd av väldigt liten aktivitet, kan det vara ett tecken på att det har blivit mer läckage i någon klaff och att vi då ska höra av oss, men han tror inte att så blir fallet med Max.

Så med en lättnad inom sig så lämnade man undersökningsrummet och ska förhoppningsvis inte behöva återvända dit förrän om 1 år igen.

Fika…..

Visst har vi hunnit med mycket under 1 timme och 45 minuter??!!
Såklart hade vi lovat barnen fika efter alla undersökningar och de var rejält sugna . Så vi tänkte först äta lunch med någon gobit efteråt. Men klockan var 10.45 då vi stod i resturangen och maten öppnade 11.00. Vi orkade inte vänta, så laddade med en massa fika istället (!!) Gott var det! Sedan tog vi en senare lunch hemma istället.

Nu sitter jag gode trött….

Bägge barnen bestämde sig för att inte kunna sova igår kväll och det tjorvades hit och dit. Max somnade inte förrän efter 22- tiden och Fanny 23.30 ! Dessutom blev min natt inte den bästa och så ett sånt här digert program på förmiddagen. Puh! Skönt att det inte är något mer planerat i veckan. Ska skicka iväg tösen på skolan imorgon då hon piggat på sig nu under dagen. Så synd att Max inte får fara, han längtar nog tillbaka på dagis.

Svininfluensa vaccin spruta 1….

Fredag den 16 Oktober 2009

svininfluensa-www-tecknar-olle-se1Imorse har Max fått ta
sin första vaccinspruta
mot svininfluensan.

Det var drop-in och löpande band på barnmottagningen för
de som tillhör riskgruppen
och Max gör det på grund av sitt hjärta.

Det gjorde förstås lite ont. Men det gick över snabbt och sedan fick vi vänta 10 minuter efteråt för att bara kolla så han inte får någon allergisk  reaktion. Men det gick bra. Spruta 2 ska tas på ungefär 3 veckor.
Sedan har Max varit på dagis som vanligt med lek & bus.

Nu har han på eftermiddagen fått feber, så det är antagligen en reaktion på vaccinet. Vanligt att man får influensaliknande biverkningar. Så det blir en lugn kväll på hemmaplan med en massa gott och Idol på TV och så hoppas vi att febern släpper fort.

annaskrift2 copy