Återbesök ögonmottagningen…..

 

Idag var det då återbesök
på ögonmottagningen för att
kolla upp lappträningen för ögat,
som jag skrivit om i tidigare inlägg
om ni kikar här >>

Så lite olika koll….

Så som vanligt kollade de först lite
olika saker med ögonen…

DSC05077 kopiera

….bland annat dessa häftiga brillor :)

Fick byta upp sig…..

Idag fick Max testa att byta från
denna tavla med 4 bokstäver ….

DSC05081 kopiera

…till att hålla reda på,
denna med 7 bokstäver …

DSC05079 kopiera

DSC05078 kopiera

…och det gick fin-fint. Fixade att se skillnaden
på tavlan och peka och säga vilken bokstav det
var.

Trappa ner lappbehandlingen lite….

Vi ska nu trappa ner lappbehandlingen med
att ta bort 2 dagar i veckan. Så då väljer vi väl
att slippa på helgen och så kör vi vidare under
veckodagarna i 3 månader till, tills nästa återbesök…

DSC05083 kopiera

…Max valde idag en kamel med sig hem, från
den obligatoriska ”leksakslådan” på
ögonmottagningen ;)

Mer sjukvårdsbesök….

Nu äntligen har vi färdigt med
sjukvårdsbesök denna vecka, men
det ser ut att bli ganska fullspäckat
schema till veckan oxå.

Där hade vi ett läkarbesök tisdag
inplanerat. Sedan fick vi tid för
psykologutredningarna, som ska vara till
skolans inskrivning, på både torsdag
och fredag till veckan. Ja, det är väl att
hålla ångan uppe och köra på, så kanske
det blir lugnare veckor efter det. För inte
mår kroppen min nå bra av allt detta rantande :/

annaskrift2 copy

Sjukhusbesök….

 

Planerat sjukhusbesök
idag för att göra ultraljud
på njurar och urinblåsa…

DSC05051 kopiera

…lite febrig kille, men ändå ganska pigg.
Sitter här med mormor i väntrummet
utanför röntgen.

Ultraljud….

Vi fick komma in och vänta
på läkaren som skulle göra ultraljudet
och Max visade sköterskan ”Långa Farbrorn
som fått följa med på dagens besök och då
var sköterskan så gullig och plockade fram en räv,
som Max fick som kompis till långa farbrorn….

DSC05057 kopiera

…så de hann leka en stund
innan läkaren dör upp…

DSC05060 kopiera

…här snarkar de i kapp ;)

Max hade order till läkaren….

När läkaren kom så hälsade Max
och tog honom i handen, men sedan hade
Max direkta direktiv till läkaren:
”…du måste göra ultraljud på
Långa Farbrorn först

så jag håller lite andan, för det är
ju så olika på läkare, hur de tar barn.
Man jag kunde andas ut, den här läkaren
hakade på direkt på Max önskemål:
”…okej, det ska jag göra” svarar läkaren
och börjar undersöka Långa Farbrorn….

DSC05062 kopiera

…och såklart gjorde läkaren likadant som han
skulle göra på Max och visade samtidigt Max
hur han skulle göra sen på Max ;)

Sedan blev det Max tur…..

DSC05063 kopiera

…och härligt nog, så såg både njurar och urinblåsan
perfekt ut :) Så då vet vi det i vår utredning där
vi har lite trubbel med urinvägarna. Så uppföljning
hos läkare snart för vidare planering.

annaskrift2 copy

Hjärtkontroll ♥

 

Idag var den årliga
hjärtkontrollen på Max
som jag skrev om i förrgår >>

Den som alltid gör mig
obehagligt nervös, för jag är alltid
rädd att läget ska ha förändrats för
vårt lilla hjärtebarn  ♥ och jag tror det blir
värre för varje år med nervositeten ;)

Hjärtkontroll i Sunderbyn……

Innan vi blev inropade så
ville Max klättra på klätterväggen
som finns i väntrummet och fick hjälp
av ”fassan” …..

DSC00405 kopiera

…spännande var det ;)

Vikt & längd…..

Först blev vi inropade för att ta
vikt och längd hos en sköterska…

DSC00406 kopiera  DSC00407 kopiera2

…det är Max så van, att han går och ställer sig själv
numera och har klart för sig att hälarna ska vara intill
väggen och så ;)

EKG och blodtryck….

Efter väntat en stund till i väntrummet
fick vi komma in i annat rum och där blev
det först EKG på hjärtat…..

DSC00409 kopiera

…här får Max påklistrat lapparna
för att sedan fästa fast kablarna…..

DSC00411 kopiera

…här kan man säga att han är ”uppkopplad” ….

DSC00412 kopiera

…och dagen till ära hade han tagit med sig sin
krokodil som skulle hålla han i handen ( eller var
det tvärtom kanske ;) och den var med hela dagen.

Lite skojigt var, när sköterskan höll på att ta
EKG:et så småpratar hon med Max och säger:
”…så fina glasögon du har
då säger Max:
”…tack så mycket….det har du mé” :)
Sköterskan som oxå hade glasögon
blir lite överrumplad och börjar
skratta och säger:
”…åh, tack”.
Det lät så artigt och gulligt.
Hon väntade sig nog inte det svaret ;)

Blodtryck….

Efter att EKG kurvan blivit ut-printad
så var det dags för blodtryck och
sjuksyrran frågade om Max hade
några muskler…

DSC00413 kopiera

…så han spände dem och hon kände på dem
och Max berättade att han brukar brotta ner ”fassan”
och bryta arm med honom ….

DSC00414 kopiera

…blodtrycket var bra på Max.

Välja leksak….

När Max gjort dessa undersökningar så fick
han följa med sköterskan till annan rum där
han fick kika i olika smålådor för att välja
en leksak, då han varit duktig….

DSC00416 kopiera

…det var kul att få kika i flera lådor
och han valde till sist en geléaktig bläckfisk.
Alltid lika roligt att se vad han väljer, kan säga
att det varit olika önskemål varje gång ;)

Ultraljudet på hjärtat….

Ja, sedan var det dax att vänta på
ultraljudet på hjärtat och vi fick då sitta i
det rummet, där vi gjort EKG och det var nu jag själv
började bli så där nervös, som jag alltid blir inför
denna undersökning. Jag vet att förhållandena i Max
hjärta kan ändras, han kan behöva göra någon åtgärd
i framtiden och såklart blir det ju att varje gång vi är
här, så är man rädd att de ska se något avvikande.
När det nu börjar gå 7 år sedan hjärtoperationen så
börjar man vara lite mer orolig att det kanske inte
”håller” för evigt.

Jag försökte då tänka på annat och det är ju bra
då att Max som vanligt har god fantasi, som gör
att man få dras med till hans lilla fantasivärld
och glömma allt annat…..

DSC00420 kopiera

…han la såklart krokodilen på rygg på britsen
och så skulle ju han kolla EKG på honom och la
sladdarna försiktigt på honom….

DSC00422 kopiera

…sedan kollade han såklart upp på skärmen
för att se hur krokodilens kurvor ser ut ;) ♥

Max hade gärna plockat ner diverse instrument för att få
undersöka krokodilen ännu mer, men jag sa att vi inte får
röra en massa saker där. Så vi löste det med att ta en plastmugg
och så visade jag att man kan ju sätta den över krokodilens hjärta
och sedan lägga örat mot den och så lyssna på hjärtat så, då vi inte
hade något stetoskop och där är Max fantastisk, det gick ju såklart
hur bra som helst att fantisera sig in det ;)

Då var det dags…..

Vi behövde inte vänta länge,
så fick vi gå in i rummet bredvid.
Det nedsläckta rummet med ultraljudsapparatens
skärm som lyser. Max får hoppa upp på britsen
och ta av sig tröja igen och så kommer ”kletet” på
bröstet och så kör hjärtspecialisten igång….

DSC00423 kopiera

…så grundligt går hon genom och kikar på alla
hålrum, kammare och förmak och hjärtklaffar
och kollar blodflöden och mäter kurvor.

Ultraljud på hjärtat heter ju egentligen
Ekokardiografi. så här står det på Wikipedia:

Ekokardiografi eller hjärt-sonografi är en ultraljudsbaserad
medicinsk undersökningsmetod för att studera hjärtat.
Tekniken ger en omedelbar avbildning av hjärtat i olika vyer
som kan sparas som stillbilder eller rörliga sekvenser. I kombination
med dopplerteknik kan man även visualisera blodföde i hjärtat med
färgkodning av flödets riktning och hastighet. Man kan även mäta
flödeshastigheter i olika delar av hjärtat, till exempel för att
diagnosticera klaffsjukdomar, och med vävnadsdoppler kan
man studera hur snabbt olika delar av hjärtat rör sig. Senare
varianter av ekokardiografi-utrustningar kan även skapa en
simulerad tredimensionell realtidsvisning. Ekokardiografi ger
en precis, icke-invasiv och snabb bedömning av hjärtats funktion.
En hjärtspecialist kan med denna metod bland annat snabbt
bedöma hjärtklaffar, hjärtrummens dimensioner och graden
av hjärtmuskelns sammandragningar.

Hur såg hjärtat ut då?

Jag kan andas ut. Är så tacksam för livet idag.
Max hjärta pickar på . Han har en hjärtklaff
som är lite ”klumpig” och där det läker lite samt
att det är trångt uppe i lungpulsådern, där de
plockat bort en klaff. Men hjärtspecialisten säger
att det är som det varit vid tidigare tillfällen och det
var så skönt att höra ♥

Det var fascinerande sitta och se på skärmen och
jag kan se de 4 hålrummens indelning och hjärtklaffarna
som öppnas och stängt. Så Max hjärtkirurg lyckades bra,
där för snart 7 år sedan, då han byggde upp allt, från ett
bara stort tomt hål i hjärtat. Är så evigt tacksam att det
finns dem som viger sitt liv att rädda små barnhjärtan,
de får all min kärlek idag ♥

Inga restriktioner…..

Jag passade på att fråga om det är okej
för Max att börja sporta med vad som helst framöver
och det är helt okej, inga restriktioner. Utan hon sa att
han kan röra sig allt han orkar och orkar han inte, så får
han bara vila mellan.

Det ser vi ju att, han kan behöva. Vila en stund då & då,
när det är full aktivitet. Men skönt att höra att det inte är
några restriktioner annars ♥

Så bara lycklig….

Så just nu känns livet gode bra.
Jag älskar då jag kan få en sån här bekräftelse
på hur viktigt livet är och även hur skört det kan vara.
Att man verkligen försöker ta tillvara här & nu och
njuter för fulla spjäll. För morgondagen vet man
aldrig vad den ska bjuda på….

DSC00425 kopiera
max burgare

…så såklart firade vi med en hamburgare på
Max Hamburger Restaurang idag efter sjukhusbesöket
och så blir vi kallade igen på ny hjärtkoll om ett år ♥

Höll dock på att bli en katastrof…..

För vi såg ju att vi glömt kvar Max
krokodil på en av sjukhusets toaletter
då vi satt i bilen, men vi skyndade
tillbaka….

DSC00424 kopiera

…och där satt han snällt och väntade
på att vi skulle komma och hämta honom.
Max lycklig i bilen ♥

annaskrift2 copy

Besök på sjukhus……

 

Idag var det planerade besök
för Max på Sunderbyns sjukhus.

Först hos Urolog & sedan för
att gjuta nya sulor till sina skor,
som slutade med att de gipsade
fötterna för avtryck denna gång.

Urolog…..

Jag vet inte, en del kanske tycker
att detta område känns som lite känsligt,
att man inte ska prata högt om det, men det
tycker inte jag. Det är ju en del som tillhör
kroppen oxå och som kan krångla, så det tycker
jag oxå är viktigt att kunna prata om. Jag tycker
själv att det är värdefullt, då man googlar något
och då hittar någon som gjort, kanske en viss
undersökning, som man kan läsa mer om.

Vi hade nämligen en remiss till Urologen
eftersom vi ville kolla upp lite extra kring Max
urinvägar. Max var ju först helt torr och utan
blöja och allt fungerade perfekt. Tills i somras då det
började bli lite dropp läckage i byxorna. Inga stora mängder
och ingenting nattetid. Vi trodde först det bara var någon
urinvägsinfektion, men icke det. Sedan har det varit sämre så
fort Max har fått någon infektion i kroppen. Så därför ville
vi nu få koll riktigt, vad som kan vara felet. Men när han är frisk
som nu kan det röra sig om några droppar, men ändå ett tecken
på att något är fel.

Det som är underbart med sjukvården,
är ju att det finns specialister för allt och
det är riktigt spännande och intressant att få
besöka något nytt igen.

Så en supertrevlig tjej fick vi träffa
som busa in sig hos Max direkt och
allt gick som en dans.

Hon berättade att Max skulle få sitta
och kissa som vanligt på en toalettstol
där man kan mäta hastigheten på kisset…

IMG_1678 kopiera

…och här ställer hon i ordning det som mäter
under stolen med en stor tratt och så sitter man
som vanligt på en toalettring sedan och kissar,
då kommer det en kurva upp på datorn direkt
och man kan se hastigheten och mängden….

IMG_1687 kopiera

…och sedan då hon gjort det ville hon kolla
med ultraljud på urinblåsan och se hur det
såg ut där och sedan efter dessa två
undersökningar var allt klart!

IMG_1690 kopiera

Max hittade en dock som han bäddade
i sängen och han fick låna ultraljudsapparaten
och undersöka på dockan alldeles själv…..

IMG_1694 kopiera

…och det var ju coolt. Det är ju samma apparat som Max oxå brukar
kolla sitt hjärta med, så dockan blev undersökt, både över hjärta
och urinblåsa, medan vi vuxna kunde prata.

Vad vi kom fram till…..

Ja, vi satt och diskuterade efteråt och
kurvan visade att det tar lite lång tid då Max
kissar. Normalt har man högre hastighet.
Detta kan bero på infektion eller bakterier
i urinen och kan även vara tecken på någon
blockering någonstans. Han hade lite kiss kvar i urinblåsan efter
att han kissat, men inte så mycket, så att det var alarmerande
på något sätt. Men hon tyckte det var bra att vi kom och att hon
kommer prata med Max läkare om att skicka vidare en remiss
till kirurgen, där de kan gå in och se bättre om det skulle vara
någon liten blockering någonstans, som det kan vara då man
har sämre hastighet på kisset. Hon kommer även att skicka en
odling på kisset och se så att Max inte går med någon infektion.
Vi kommer även få återkomma till henne längre fram och göra
ett ny undersökning för att ha något att jämföra med.
Så det är bra att kolla upp om det blir problem, speciellt då
det tidigare har fungerat bra, att begära en remiss till en specialist,
man ska inte bara ta för givet att barnet har blivit inkontinent,
utan det kan många gånger vara någon anledning bakom.

Så nu ska vi bara fortsätta passa Max och gå med
jämna mellanrum på toa fram till dess. Max får även utskrivet
tunna små typ trosskydd för urinläckage, som är nätt att ha i
kalsongerna och som inte syns direkt och man slipper byta kläder
om det blir någon droppe som läker…

IMG_1697 kopiera

…sedan fick han som vanlig välja sig någon
sak, för att han varit duktig, idag blev det en
röd liten orm :)

Ortopedverkstan…..

Sedan efteråt passade vi på
att gå på ortopedverkstan för
att gjuta nya sulor till Max, som han
har i sina skor, eftersom han är så mjuk
i sina fotleder och går gärna på insida fötterna
mycket. Så detta ska motverka det och räta upp dem.
Så han ska ha ett par i uteskor och så ska han få ha
ett par i inneskor på skolan på dagarna….

IMG_1702 kopiera  IMG_1703 kopiera

…och vanligtvis så brukar vi då göra sånna har avtryck,
där han trampar ner i typ ”oasis” och man får hans fotavtryck.
Vi började så även idag, men så frågar teknikern om vi har bråttom,
eller om han hade kunnat få gipsa fötterna istället, eftersom det ger
bättre avtryck. Vi hade ju inget mer planerat, så det fick bli gipsning.

Gipsning av fötter……

Så då fick Max lägga sig på en brits
istället och gipsning av fötter påbörjades….

IMG_1705 kopiera

IMG_1707 kopiera

…så han formade då utifrån gips, avtryck istället
med foten hängande avslappnad så här….

IMG_1708 kopiera

…här visar han Max den första fotens avtryck….

IMG_1710 kopiera

…och sedan den andra foten. Gick ändå ganska
snabbt, men lite väntan, medan gipset skulle torka….

IMG_1712 kopiera  IMG_1713 kopiera

…så här såg Max fötter ut efteråt :)

IMG_1716 kopiera

…och här blir han tvättad och torkad av denna
supertrevliga tekniker som hann avverka både
fiske, skotrar och annat med Max under tiden ;)

IMG_1714 kopiera

…det här är då de färdiga avtrycken, som då
teknikerna sedan ska använda sig utan, då han
gör de färdiga sulorna sedan och så får vi dem
hemskickade med posten och får sedan justera dem
själv med  sax i framkanten, det som behövs.

Avsluta med lite skojigt…..

Idag har Max helt plötsligt
börjat kalla oss ”mor” och ”far
istället för ”fassan” och ”mossan
som han brukar.

Lät så skoj, då han säger hos
urologen:
”…far, kan du hjälpa mig ner från britsen” :)

IMG_1701 kopiera

…eller som här, då han hann leka en
liten stund i den fina träbåten och han
säger:
”….nu reser jag iväg, hejdå mor och far” :)

Låter så högtidligt på något sätt och
gammalt ;) Vet inte var han snappat upp det,
men han är en typisk härmare så, att hör han på
bolibompa eller någon annanstans att de säger det,
då ska han oxå ;)
Ranta mer imorgon…..

Imorgon ska Max till tandläkaren
på morgonen, innan vanlig skola igen.
Sedan hoppas jag resten av veckan ska
vara ganska vanlig.

annaskrift2 copy