Torsdag den 10 december 2009

 
Ja, vi har hunnit med mycket på en förmiddag.
Det är skönt då det för en gång skull har kunnats planera ihop på samma förmiddag alltihopa, då har man det bortgjort, även om det blir en del.

Vi kom upp till Sunderbyns sjukhus redan 8.40. Men vi får då veta att hjärtspecialisten från Umeå är försenad. vi fick vänta litegrann i väntrummet och Fanny och Max utforskade allt möjligt. Här har de krypit in i en koja =)

Efter en stund fick vi komma in och börja med att väga och mäta Max. Det känns som om han börjar bli stora killen.

Han fick nämligen idag för första gången väga sig som vanligt, stående på en våg med kläder.
Tidigare har det alltid varit nakenvikt. Han är nu 85 cm lång och väger 13 kg. 
När jag checkar av honom mot ”Downs Syndrom egna vikt och längkurva” så ligger han lite under sin kurva på längden och följer bra med vikten.
Här finns en länk till dessa vikt och längkurvor: Growth Charts for Children with Down Syndrome

 EKG på hjärtat….

En sjuksköterska gör alltid ett EKG på hjärtat. Då fäster de elektroder på bröstkorgen och runt fotleder och handleder på Max. Sedan får de en hjärtkurva utskriven på papper som de ger till hjärtläkaren. Sköterskan frågade just om Max brukar tycka det är jobbigt att sitta still, men vi sa just att tidigare har det brukat gå bra, men det är ju som sagt ett halvår mellan gångerna, så det är svårt att veta. Men vi testade att han bara satt i mitt knä istället för att ligga och det funkade super. Han satt blixtstilla hela tiden =)

Läkarbesök….

Vi fick klämma in ett läkarbesök av jourdoktorn på barnmottagningen då vi ändå skulle få vänta på hjärtläkaren. Max utslag har blivit värre och runt munnen hade det idag på morgonen bildats blåsor som spruckit. Så den kvinnliga läkaren kunde konstatera att våra misstankar stämde…. SVINKOPPOR. Attans! Men det var ju skönt att få det konstaterat. Så han fick utskrivit antibiotika i flytande form som han ska äta i 10 dagar. Vanligtvis skriver de oftast ut en salva, som man ska hålla på att smörja med, men hon sa att det var ganska besvärligt, då man ska hålla på lyfta på skorporna och smörja. Så det var skönt att hon istället ville skriva ut vanlig medicin istället. Det var även skönt få göra bort det här och inte behöva till vårdcentralen för att kolla.

Men nu får inte Max vara på dagis eftersom svinkoppor är smittsamt mellan små barn. Så kopporna ska först hinna torka ut och ramla av innan  han får gå tillbaka. Så förhoppningsvis är han väl okej till måndag, när han nu får en dryg helg på sig.

Ortopedrond….

Innan det var dax för ultraljud på hjärtat hade vi inbokad ett besök på en ortopedrond. Där var Max sjukgymnast, en barnortoped, en barnläkare och en ortopedtekniker. Max fick ta av sig skor och byxor och springa omkring och leka i en gympasal medans de kollade in honom. Det var framförallt fötterna de skulle kolla, eftersom vi tycker att han går så mycket på insidan av fötterna. Vi vill veta om han behöver något speciellt stöd så att det inte blir någon fel belastning då han går.

Men skönt nog så säger barnortopeden att det inte är någon fara. Hon tycker inte att han belastar fel, utan det är på grund av att han är plattfot (finns i släkten) som det ser ut så. Men hon kollade in och undersökte fötterna och tyckte att han ska ha stabila skor med lite hålfotsinlägg, om han inte tycker det blir obehagligt. Så ortopedteknikerna kommer beställa hem sånna till honom och så ska sjukgymnasten prova ut dem senare till Max.

Vi frågade även det här med inneskor. Han har ju nu ”ortopediska stabila skor” inne på dagis ( han har sluppit dem hemma, eftersom han då bara vill ta av sig dem) och vi ville veta om det är jätteviktigt att fortsätta med dem. Ibland känns det som de är lite ivägen då man ska klättra i myshörnan eller liknande. Barnortopeden tyckte vi kunde variera mellan skor och ”barfota” på dagis. Han behöver inte ha dem hela tiden och att vi inte behöver ha dåligt samvete över att inte ha dem. Men hon tror att fötterna mår bra av att ändå ha dem litegrann. Men anpassa lite efter vad man ska göra på dagis. Men eftersom han har slappare muskeltonus allmänt i kroppen så är det bra med välja stabila skor både ute och inne.

Sjukgymnast avstämning….

Eftersom vår sjukgymnast oxå var på plats så blev det att surra med henne litegrann efter träffen. Hon tycker att Max är duktig på att röra sig och håller igång.

• Man kan tänka på att det är bra med att klättra,
• att både dra och skjuta olika saker, tränar rygg och magmuskler.
• Att stå på tå och sträcka sig efter saker.
• Att stå och parera (typ stå och fånga stor boll eller liknande) och
• att gunga i vanlig gunga är bra  träning och bra för balansen.
• Sedan är bad det allra bästa för hela kroppen.
• Sedan tror hon på hästridning för Max i framtiden. Det brukar ge väldigt bra träning. Då får jag lite ”panik” jag som har lite svårt för våra ”fyrbenta vänner”. Men då sa hon att typ fyrhjulskörning är ungefär lika bra träning =) så då kändes det som om det problemet var löst. Inte svårt att motivera till sån körning längre fram tror jag =D

Ultraljud på hjärtat….

Då var det till slut dax för utraljudet på hjärtat.

Här sitter Max och väntar
på hjärtläkaren bredvid
ultraljusapparaten. Samma
hjärtspecialist fortfarande
som vi träffade första gången
dagen efter Max föddes och
som vi sedan har träffat med
jämna mellanrum under dessa
2 1/2 åren. Lite glesare och glesare.
Nu kommer det dessutom bli ännu
glesare (jippii!!)

För hjärtläkaren tycker att vi nu
kan ses om 1 år istället för ett 1/2 år
som vi har haft tidigare och det känns
ju toppen. Det såg nämligen lika bra
ut i hans hjärta som vid förra
undersökningen.

Max har ju 2 olika hjärtfel….

1.  Inne i själva hjärtat har han ju fått nya väggar och hjärtklaffar då han var 5 veckor gammal. Han har en klaff som läker litegrann där. Men han sa att förra gången fick vi höra att läckaget var ”lite till måttligt” men idag säger han att kunde nästan vända på det ”måttligt till lite” istället, alltså i positiv riktning. Han tror att det är ett läckage som Max kommer kunna leva med, om det nu inte blir större längre fram.
2. Sedan har han ju även bortopererad en klaff upp i lungpulsådern och där läcker det litegrann. Men det är ett bra flöde i dagsläget. Skulle det läckaget bli större med tiden, så måste man kanske kolla närmare på den om det behöver någon åtgärd. Men han sa att det är inget man kan förutspå idag hur det är om typ 10 år. Han trodde att det isåfall var mycket längre fram. Hjärtläkaren sa att om Max skulle bli väldigt och påtagligt anfådd av väldigt liten aktivitet, kan det vara ett tecken på att det har blivit mer läckage i någon klaff och att vi då ska höra av oss, men han tror inte att så blir fallet med Max.

Så med en lättnad inom sig så lämnade man undersökningsrummet och ska förhoppningsvis inte behöva återvända dit förrän om 1 år igen.

Fika…..

Visst har vi hunnit med mycket under 1 timme och 45 minuter??!!
Såklart hade vi lovat barnen fika efter alla undersökningar och de var rejält sugna . Så vi tänkte först äta lunch med någon gobit efteråt. Men klockan var 10.45 då vi stod i resturangen och maten öppnade 11.00. Vi orkade inte vänta, så laddade med en massa fika istället (!!) Gott var det! Sedan tog vi en senare lunch hemma istället.

Nu sitter jag gode trött….

Bägge barnen bestämde sig för att inte kunna sova igår kväll och det tjorvades hit och dit. Max somnade inte förrän efter 22- tiden och Fanny 23.30 ! Dessutom blev min natt inte den bästa och så ett sånt här digert program på förmiddagen. Puh! Skönt att det inte är något mer planerat i veckan. Ska skicka iväg tösen på skolan imorgon då hon piggat på sig nu under dagen. Så synd att Max inte får fara, han längtar nog tillbaka på dagis.