Sjukhusvistelse bokad….

 

Nu är det inbokat 2 nätter på Sunderbyns sjukhus
för Max att genomgå gastroskopi undersökning av
magen.

Det blev gastroskopi….

Vi gjorde ett nytt blodprov mot glutenintolerans
tidigare, eftersom Max har nätter, där han inte mår
bra och har ont någonstans. Han har ett klart förhöjt
värde på ena glutenprovet, men ett normalt värde på
det andra.

Eftersom det inte är entydigt, så vill man göra en
ordentlig undersökning av magen med en gastroskopi
där man kan ta flera biopsier för att bli mer säker på
en diagnos. Det kan vara så att tarmslemhinnan bara
är fläckvis förändrad och gör man då den lindrigare
undersökningen, där barnen bara får lugnande och som
är avklarad på 10 minuter, så kan man missa detta.

Gastroskopin innebär att Max måste sövas.
Eftersom han ska sövas, så vill man röntga Max halsrygg
innan. Det är något som ändå skall göras på honom
eftersom han är väldigt överrrörlig. Man vill se så att
han inte kan få nacken ut led, om man böjer huvudet
kraftigt bakåt, exvis vid en intubation.

Telefonsamtal idag…..

Vi har fått tid för röntgen av halsryggen nästa
torsdag i Piteå. Sedan pratade jag med Sunderbyn
idag och vi får komma direkt efter denna röntgen upp
till avdelningen i Sunderbyn och skriva in oss. Då ska
vi träffa narkosläkaren där och kanske något mer
förberedande. Sedan sova över fredagen med en fastande
Max och utföra gastroskopin på fredag förmiddag.

Efter undersökningen så ligger han sedan
ett par timmar på uppvaket, tills de ger klartecken.
Sedan ner på avdelningen igen och försöka börja
dricka och äta. Normlat går man sedan hem på
eftermiddagen den dagen, om allt ser bra ut.
Men Max måste sova ytterligare en natt, eftersom
han har sina hjärtfel. De vill ha lite mer övervak
på honom. Så det blir 3 dagar vi får planera vara
i Sunderbyn.

Känns lite oroligt…..

Just sövningen känns lite oroligt för mig.
Jag tror att det kommer bli lite känslomässigt
flashback till hjärtoperationen. Jag tycker det var
jobbigt se Max, då han låg på uppvaket efter
hjärtoperationen och man var så rädd att det skulle
tillstöta något med hjärtat, så han inte vaknade.

Jag vet innerst inne, det ska inte vara farligt.
Hjärtläkarna har sagt OK till sövningen, men att de
vill behålla han längre. Men jag antar att den relativt
korta sövningen, kommer kännas superduperlång
för mamsen!!

Läkarbesök…..

 

Idag har Max varit på läkarbesök med
provtagning. Han var verkligen förväntansfull
innan vi skulle fara idag och inte alls orolig,
då vi skulle klistra emla plåsterna i armveckan….

Emla plåster …..

Det är tur det finns emlaplåster, som är ett
plåster som bedövar huden, så man inte känner
sticket då man ska ta blodprov….

 

…vi satt på dem i armveckan, innan vi skulle fara och de ska sitta
ungefär 1 timme innan. Max sa redan då vi klistrade fast dem
inte ont sticka” och jag sa att ”japp det är rätt, det gör inte ont
när de ska sticka i armen, då man har dessa plåster”. Så han var inte
ett dugg orolig alls, utan på ett strålande humör. Han sjöng en massa
visor innan vi skulle fara och han ville jag skulle ta kort på honom
då han sträckte upp händerna mot taket ;)

Läkarbesök….

Efter vägning och mätning så fick vi komma in till doktorn
och vi diskuterade Max mage. Vi är lite oroliga då något är galet,
då han åter väldigt dåligt, han vaknar och gråter på nätterna och
pruttar mycket m.m. Så läkaren tyckte också att det bör kollas upp
ordentligt. Så vi kom fram till att provagning görs idag på gluten
och lite andra prover, som han annars oxå skulle göra snart.

Glutenintolerans…..

Sedan får vi se vad glutenprovet visar. Om det visar förhöjt värde,
så kan vi göra en lindrigare biopsi i tarmen, där Max får lite
lugnande och får vara vaken och så sätter man ner en smal slang
ner i magen och tar ett litet tarmprov. Men visar inte blodprovet
som vi tar idag något (som det tydligen inte behöver göra alltid),
så tycker läkaren vi ska göra en gastroskopi på Max, vilket betyder
en lite mer omfattande undersökning, som kräver sövning och så
tar de flera biopsier i tamen på olika ställen.

Men eftersom detta kräver sövning, så behöver Max göra en
halsrygg-röntgen innan dess, eftersom det är en rekommendation
från ortopeden eftersom han har så överrörliga leder. Det är något
som han skulle göra nu mellan 4-5 års ålder, för att se så det inte
finns risk att han kan få halsryggen ur led.

Så isåfall blir det den röntgen först. Dessutom skulle läkaren prata
med Max hjärtläkare och kolla så det inte möter något hinder att
han sövs, med sina hjärtfel. Så det är inte bara ett att tänka på.

Så vi får avvakta och se vad det blir av det hela.
Men läkaren skulle börja rulla igång ”bollen” redan nu, så det inte
skulle behöva bli så lång väntetid.

Laktosintolerans…..

Eftersom vi inte vet vad som kan vara galet. Så tyckte
läkaren att vi kunde testa i 2 veckors tid att köra laktosfritt
och se om det gör någon skillnad. Så jag ska kolla med dagis
om det krävs intyg för det från läkaren. Så tänkte jag att vi
kunde börja på måndag med det. Måste läsa på lite ;)

Om det skulle vara glutenintolernas, så får man inte lägga om
kosten innan biopsi, för då kan det blir missvisade resultat.
Så det får vi avvkta med tills allt det är klart och om det visar
något.

Dagens provtagning….

Efter själva läkarbesöket blev
det ju då provtagningen….

  ….och Max var hur cool som helst.
Tidigare kunde han ju bli ledsen av
det faktum att de ändå ska hålla fast
armen och sticka in en nål. Men det
är som att han nu vet, att det inte gör
ont, då han haft plåsterna före.

 Jag och de två sköterskorna försökte
få honom fokuserad på TV:n för att
distrahera honom, men vi märkte att
det behövdes inte.

Han satt bara cool lugn och tittade
även då de stack honom och tog rör
efter rör. Vilken kille!

Inte en tår eller en enda protest.
Han bara konstaterade att nu
var de klara :)

Bok om dinosaurier…..

Idag var det verkligen en fin sak som han fick för att
han var så duktig. Nämligen en bok om Dinosaurier….

…han blev förtås eld & lågor, han som älskar böcker.
Det var annat , än ett litet klistermärke, som de annars
brukar få….

 

…så han hade inte riktigt tid att ta på sig ytterkläderna
i kapprummet, han måste ju få börja kika i boken först ;)

Hemmavid…..

Hemma så ville han att jag skulle ta kort på
hans plåster som han fick….

….snyggt med bilar på ;)
Sedan berättade han igen att han hade ” inte ont
och det är ju härligt då han får ha med sig detta
framöver på mer provtagningar, istället för att det
ska bli någon negativt.

4 års kontroll…

 

Idag var det dags för 4 års kontroll på BVC.
Jag har fortfrande svårt att fatta att Max verkligen
är 4 år. Var tog dessa 4 år vägen. Trots att det hela
tiden händer mycket kring Max, så tycker jag ändå
inte att det har gått 4 år!

Väntrummet…..

Alltid skoj med väntrummet innan besöket.
Här hade de uppdaterat med lite leksaker sedan
sist och mamsen blev bjuden på kaffe, chokladbollar
och pepparkakor av Max……..=)

…de hade även en stor traktor och en lastbil
som var skoj.

På 4 års kontrollen…..

Sköterskan hade lyssnat på oss ute i väntrummet
då vi surrade sinsemellan och hörde ju hur mycket
Max pratar nu. Det var ju tur, för inne hos henne blev
han som mussla ;)

Vid 4 år så testar man normalt syn och hörsel. Men det
hoppade vi över med Max, eftersom han går årligen
på dessa kontroller ändå.
Sedan blev det vikt och längd och han var 91,5 cm lång
och vägde 15,6 kg. Enligt BVC jornalen så ligger han ju
förstås under den kurvan. Men det finns en speciell  
tillväxtkurvan för barn med Downs syndrom och att
i den följer han sin kurva.  länk till den finns här >>

Sedan skulle han rita. Först var det en kryss han
skulle göra på pappret, men det blev lite annars.
Men sedan briljerade han och gjorde en huvudfoting ;)

Sedan fick han titta på lite bilder och säga vad det
var på bilderna och det gick ju bra. Visade sköterskan
hur man tecknade dem. Sedan blev det mera att prata
om hur det går för Max i talet och hur allt fungerar runt
omkring Max med habilitering, dagis och så. Det blir
ju som en lite kortare variant av 4 års kontroll då han
är knuten till habben och går på alla sina kontroller.

Magen & allergi……

Vi pratade lite om Max mage som det är något fel med,
men där ska vi prata med vår läkare på barnmottagningen
till veckan, så det fördjupa vi oss inte i så mycket idag.

Däremot såg hon ju att Max hade sina utslag kring
munnen. Det har på senste tiden velat blossa upp
runt munnen då och då för Max ibland och jag har
försökt tänka till vad det kan vara som han har ätit.
För jag misstänkte att det kanske är något han reagerar
på och det trodde även BVC sköterskan.

Hon fråga om han äter sylt på dagis ofta. Så jag sa
att det gör de antagligen till gröten på mornarna.
Tydligen kan man kolla om de då har sylt med citronsyra
i, för det kan ge sånna utslag och att det varit flera andra
som fått det så. Så får väl kolla det. Men det kan ju vara
annat oxå. Så vi får väl försöka vara extra uppmärksamma
på det.

Hon tipsa…..

Hon tyckte vi kunde försöka träna mera att balansera
på en planka. Viktigt trän att gå med ena foten framför den
andra för balansen. Att inte har för bred planka, utan så att
han måste sätta foten framför den andra. Sedan tyckte hon
att vi kunde träna finmotoriken mera med att trä stora pärlor
och att lägga pärlbrickor med stora pärlor. Så måste nog
införskaffa detta, då jag inte har kvar sedan Fanny var liten.

Hon tyckte att vi skulle vara noga med att nu låta Max
klä av och på sig själv och bara ge honom handräckning
om det absolut inte går. Att låta honom ta den tid han behöver.
Det gör vi ju redan och jag har ju tidigare sagt till om det på dagis
att han behöver kanske lite mer tid på sig än andra, men att det
är viktigt att han får träna att göra det själv och att de har tid att
låta honom göra det och finnas där som stöd och göra det som
ett träningsmoment. Det gäller ju även fler saker, där han kanske
behöver lite mer tid till att klara det självständigt.

Sedan rekommenderar hon alla 4 åringar att röra sig mycket
och vara aktiva.

Ögonkontroll….

 

Idag har jag, Max och pappsen varit
ögonmottagningen för den årliga
kontrollen av Max ögon.

Enligt vårdprogrammet….

Barn med Downs syndrom följer ett vårdprogram
eftersom de har större ”risk” att utveckla vissa saker,
såsom synnedsättning. De har förutom risk att få nedsatt
syn, även mer risk att även utveckla gråstarr och därför
har man kontroller med jämna mellanrum för att kunna
upptäcka tidigt om så skulle vara fallet.

Träffar ortoptist först….

Vi börjar alltid med att träffa en ortoptist, som samarbetar
med ögonläkaren. En ortoptist är specialutbildad för att göra
undersökningar av samsyn (hur de två ögonen samarbetar),
skelning och att följa synutvecklingen.

Hos henne fick Max sitta på egen stol och först titta på en grå
bricka där tredimensionella motiv var gömda i bilden
och det gick bra för Max att hitta och urskilja dem. 
Sedan lös hon lite i ögonen medans Max skulle fokusera
blicken på en rolig pinne med en bild på.

Symbolbilder…..

Efter det använde hon sig av 3 symbolbilder
som hon frågade Max vad det var……

…här tecknar Max att det är ju ett hus på bilden….

 

…sedan var det ju ett hjärta och så en rund cirkel som Max oxå visade
med tecken. Han var så koncentrerad att han glömde nog bort att han
kan prata, för han tecknade bara ;)

 Sedan fick Max en lapp på ena ögat
och hon ställde sig en bit ifrån och
sedan alternerade hon mellan de
olika symbolbilderna och Max skulle
säga vilka bilderna var.

(här på bilden tecknar han ”hus”)

Hon alternerade oxå bilderna i olika
storlekar, så det blev mindre och
mindre bilder, ungefär som när man
själv fått se på bokstavstavlan, då de
blir mindre och mindre för varje rad.

Just dessa 3 symboler, blir ganska lika
ju mindre de blir.

När han gjorde detta så tyckte hon att
det verkade som om han hade svårare
att se med vänster öga, då det blev mindre bilder,
men jag var lite lur om att han bara tappade lite fokus i slutet.

Droppar i ögat…..

Sedan avslutade vi besöket hos ortopedisten att få droppar
i ögat för att vidga pupillen inför besök hos ögonläkaren.

Så då passade vi på att gå och fika och den obligatoriska
kanelbullen på sjukhus blev det förstås ……

 

..han var så nöjd över sin bulle, att han först skulle krama bullen
innan han började äta den ;)

Man såg att bara efter en liten stund hade Max pupiller vidgat
sig så mycket att han såg i det närmaste ut om han hade helsvarta
ögon.

Ögonläkaren….

Så efter 45 minuter fick vi komma tillbaka och då
till ögonläkaren. Då fick Max sätta sig i pappsens
knä och läkaren släckte i rummet….

…då kollade hon Max ögon med lampa och olika instrument.
Hon kollade bland annat synnedsättning, skelning, brytningfel
och gråstarr.

Han har kanske ett litet brytningfel, men det var så litet.
Men annars ingen synedsättning eller annat. Hon kunde inte
se att det var något sämre på vänter öga, som ortoptisten
trodde, utan det var nog säkert som jag sa, att fokuseringen
blev sämre mot slutet. 
Så hon tyckte inte vi behövde komma tillbaka förrän om
ett år igen. Så det kändes ju skönt.

Fortsätter sitt exemplariska uppträdande…..

Max fick så mycket beröm av både ortoptisten
och ögonläkaren som tyckte han var så duktig.
Han är verkligen toppen på alla undersökningar vi gör.
Han sitter och lyssnar och gör precis som alla säger.
Så allt går ju så huvva smärtfritt och snabbt!
Hoppas det håller i sig hela livet ;)