Ultraljud hjärtat & ortopedverkstan….

 

Det märks att vi närmar oss julen.
När vi idag steg in på Sunderbyns sjukhus,
var det rent ut sagt folktomt i foaljén. Det är nog inga
som har tid att vara sjuka nu, mitt i allt julstök :)

hjartamedtext2-copy.gif

Hjärtkoll…..

Vi var idag på hjärtkollen,
som det nu var ett år sedan sist. Så det var riktigt pirrigt. Vi vet ju att det troligen kommer bli någon mer hjärtoperation i framtiden för Max, men ju längre fram vi kan skjuta det, ju bättre.

Vi fick börja med att kolla längd och vikt och ja, han har blvit några centimeter större, om än det
går sakta ;) Är nu 91,5 cm lång och väger 15,4 kg.

EKG undersökning…..

Sedan till nästa rum där en sköterska tog först
ett EKG på hjärtat. Ett EKG visar hjärtats elektriska
aktivitet och så sätter man fast en massa elektroder över
bröstkorgen och vid handleder och fotleder…..


 

 kortet till höger är när Max tar ett av sina första EKG då han är
nyfödd och så andra kortet är från idag.

…sköterskan frågade Max om han kunde ligga helt stilla
medans hon tog EKG och det gjorde han verkligen.
Rörde inte minsta fena =)

Blodtryck……

Sedan tog även sköterskan ett blodtryck
på honom……

 

För att blodet ska kunna cirkulera i kroppen krävs att hjärtat alstrar
ett visst tryck, det s.k. blodtrycket. Man brukar ange två siffror för
blodtrycket, det övre (höga) och det undre eller (låga).

Blodtrycket mäts oftast via en manschett som fästs runt
en arm eller ett ben. Hjärtkamrarnas sammandragning kallas
för systole. Det tryck som uppstår då kallas för det systoliska
och motsvarar det övre blodtrycket. Hjärtkamrarnas vidgning
kallas för diastole. Det tryck som man då mäter kallas för det
diastoliska och motsvarar det undre blodtrycket.

Hos en 1 åring ligger det systoliska blodtrycket kring
100 mm Hg och det diastoliska kring 60 mm Hg och det
anges som 100/60. Hos en 5 åring är motsvarande
blodtryck kring 105/65

Ultraljud på hjärtat….

Sedan in i nästa rum där en ultraljudapparat väntade.
Medans vi väntade på hjärtspecialisten så hittade Max
en rolig leksak……

…..när han sitter här med bar överkropp så ser ni nog
ärret från hjärtoperationen på bröstet, som han gjorde
ungefär 5 veckor gammal.

så här såg det ut 3 dagar efter han var hjärtopererad
nere i Göteborg på Drottning Silvias barnsjukhus.

Idag var både den norska hjärtspecialisten och den
hjärtläkaren som vi hade då Max låg inlagd då han föddes.



här är oxå bilder från idag och från då han är tillbaka
efter hjärtoperationen och ska göra ultraljud. Han
har växt till sig lite ;)


här tittar hjärtläkaren på dataskärmen hur Max
kurvor är

Vid ultraljudsundersökning av hjärtat sänds ett ljud som
inte hörs in i hjärtat utifrån bröstkorgsväggen. Ljudet
reflekteras tillbaka från hjärtats väggar och klaffar.
En dator skapar sedan en bild av det reflekterade ljudet
och läkaren kan se hur hjärtats väggar och klaffar rör sig. 

Med ultraljud kan läkaren mäta de olika hjärtrummens
storlek samt väggarnas och klaffarnas tjocklek. Med så kallad
dopplerteknik kan blodflödet i hjärtat registreras. Med
dopplertekniken kan läkaren avgöra om en hjärtklaff läcker
eller är förträngd. Om klaffen läcker går blodet i fel riktning.
Om klaffen är förträngd är blodets hastighet genom klaffen
förhöjd.

Så det som konstaterades var att Max har fortfarande sitt
läckage i en av hjärtklaffarna i hjärtat som bedöms som
litet till måttligt och kanske lite mer åt det ”måttliga” hållet.
Men läkaren säger att det är lite svårt att se. Men att det är
ungefär som det var för ett år sedan. Så han ville inte se oss
förrän om ett år igen. Däremot om vi upptäcker att Max blir
väldigt anfådd eller flåsig vid liten ansträngning, så ska vi
höras av oss, för då kan det ha försämrats.

Men annars såg det bra ut med flödet i lungpulsådern, där han
har tagit bort en klaff. Vill ni läsa mer om Max hjärtfel har jag
skrivit mer utförligt i högerspalten.

Så pust så skönt !!! Bara andas ut igen och ladda för ett nytt busigt år;)
Det känns alltid skönt då man har gjort denna koll och man åter igen
en påminnelse om hur lycklig man ska vara över sina underbara barn
och ta till vara på varenda dag man har tillsammans.

Jag gjorde ett bildspel om Max hjärta förra året på
alla hjärtans dag. För att uppmana lämna ett bidrag
till forskning om barnhjärtan…..

Går även nu i juletid att ge en liten slant om man vill.
De har vi gjort och vill du oxå bidra…. klicka här
så kommer du till deras insamling >>>>

Ortopedverksan…..

Vi hann ju även vara och besöka ortopedtekniska
verkstan idag efter hjärtkollen….

….där har vi den underbara ”Nisse” som jobbar och
fixar och donar. Går verkligen hem hos barn =)

Medans Nisse hämtade gjutformarna hann Max
hitta en
racerbil och körde lite rally på golvet.

Sedan fick Max ställa sig och gjuta av en form
på sina fötter…..



….och så ska Nisse göra några nya mjuka sulor till
Max fötter som han ska ha i både inne och uteskorna.
Detta på grund utav att han trampar väldigt innåt med
fötterna.

Så vi hann med mycket idag på en gång!
Kom ihåg nu att ta till vara på alla mysiga dar med
nära och kära nu!

IUP samtal på dagis….

 

…. eller förkortning av ”individuell utvecklingplan”.
Jag säger fortfarande ”dagis” och inte förskola,
fast man kanske inte ska? Men dagis känns så naturligt,
då jag alltid sagt det. Men det artar sig, ibland kan det
faktiskt slinka ut ”förskola” oxå ;)

IUP samtal igår…..

Trots att IUP samtalet var uppskrivit på almanackan
och att jag och pappsen pratat om det tidigare i veckan,
så var det som bortblåst igår morse, Max resurs på dagis såg lite
frågande på mig, då jag inte klädde av mig vid lämnandet.
Men det gick ju bra ändå, det var bara kasta ytterkläderna
och gå in i samtalsrummet.

Så vi diskuterade ju förstås hur det går för Max
på dagis. Fast det är väl inte så många nyheter, då vi
har en dialog mellan oss hela tiden och även har haft
träff tidigare med specialpedagog och habben.

Socialt samspel…..

Det fungerar ju bra för Max på dagis. Han trivs och
det fungerar bra i gruppen. Vid tidigare samtal pratade
vi om att försöka hålla Max kvar i leken lite längre, då han
gärna for mellan flera.

Idag varierar det lite. Vissa dagar är han längre i någon lek,
vissa dagar, så ska han gärna gå igenom alla leksaker och leka
korta stunder med allt, speceillt om han varit borta, eller sjuk
eller efter en helg. Då vill han gärna leka med allt =)

Sedan går det bra att leka med andra om det är Max som
betämmer leken och de andra ska haka på. Däremot  när
någon annan startat en lek, är det svårare att locka med Max
alla gånger. Men där brukar personalen vara en hjälpande hand
mellan Max och andra barn, så de förstår varann och vad de har för
tankar med leken. Kan ju även spela roll, hur intreserad han är,
utav att leka just den leken, som han inte själv valt ;)

Många sånna saker som man diskuterar, hur Max
fungerar på dagis. Så måste man ju oxå väga in, vad som
kanske är ”naturligt” på hans sätt. Alla är vi ju olika
och det kan ju även vara personliga drag och även naturligt
för vilken 3 åring som helst. Kan vara lite klurigt.

Karlstadsmodellen…..

Karlstadsmodellen har ju mycket bra pedagogik för
barn med Downs Syndrom och vi använder delar av
detta hemma och på dagis. Däremot är ju den här
modellen väldigt styrt, om man nu ska följa den slaviskt
och vi diskuterade just att vi får nog anpassa den lite så
den passar Max. För Max är väldigt envis och ibland känner
han inte för en sak och då är det ”nej”. Så trots om det i modellen
står att han ska jobba själv med vissa delar, innan andra barn
är med, så kanske man måste släppa det ibland och ta in andra
barn tidigare om det funkar bättre då och det blir roligt. En
ständig balansgång.

Här hemma är det just nu mycket ”nej” till all ”träning”.
Ingen sugrörsträning, ingen tuggummiträning m.m. Så då
har vi oxå släppt allt för ett tag. Max behöver nog
bara vara” i perioder oxå, då kan det kännas skoj igen
om ett tag.

Prat & tecken…..

Vi upplever oxå, både hemma och på dagis att Max kan
vara svår att förstå ibland. Detta beroende på att han gärna
vill prata och använda mer ord. Visst, det är ju jätteskoj och är
ju förstås ett utvecklingsteg i rätt riktning. Vissa ord är ju klockrena
och går bra att förstå, men då vissa blir som ”grekiska” och då när
man inte förstår, ber man honom teckna istället, men då kan det
ju nu vara ord, som han inte har tecken för och då blir det trubbel!

Förberedelser för flytt…..

Nästa termin på dagis blir det att förbereda Max på flytt
till den stora avdelningen på dagis. Detta ska vi göra under
en lång tid och både Max och avdelningen ska få tid på sig
att anpassa sig och skolas in. Ja, tänk att vi redan är där.
Max fyller 4 år i vår och det känns helt sanslöst, vad tiden har
gått fort.

Ja, det var väl en sammafattning på vad vi pratade om.
Man kan bara vara så nöjd, att allt fungerar så bra som det gör,
både att Max gillar dagis och att personalen är underbara och
att allt känns tryggt och bra.

5 ords mening =)

 

Det känns som om Max är inne i ett
utvecklings-stim” vad det gäller talet just nu.
Han pratar mer och mer i meningar. Sällan nu bara
ett ord. Utan oftast 2-3 ordsmeningar. Även om de
inte är i rätt följd ibland, så blir det ju mycket mer
beskrivande än 1 ord. Så det känns roligt!

5 ord mening…..

Oftast surrar han ju oavbrutet =) och då delar
han upp i olika 2-3 meningar. Men nu har det även
kommit några riktigt långa meningar med 4-5 ord.

Som här en dag då han sa till mig:

mamma kom titta lilla traktorn

Då ville han att jag skulle komma och titta på
lilla röda traktorn” på TV med honom =)

Det är sånna gånger man blir så glad och det
känns så skoj att han själv nu har kommit på att
han kan beskriva mer, med fler ord.

Härmar jättemycket nu…..

Det märks oxå att han härmar väldigt mycket nu.
Han kan gärna försöka upprepa själv, då man säger
något och jag kan se hur han testar om han kan säga ett
visst ord. Han ”smakar” som på ordet i munnen =)
Däremot blir nackdelen, med att lära sig nya ord, att ibland
så säger han något ord, som vi inte riktigt förstår och då ber
vi honom teckna ordet istället, men då kan det vara ett ord,
som han nu inte har ett tecken till.

Pappas ena svordom (som max uttalar ”jäva”) är något som
han lärt sig väldigt snabbt just nu och han vet att det är när
pappsen klantar sig eller blir upprörd på något sätt, som
han använder det ;) Nu på morgonen var det något vid
köksbordet som pappsen grymta över, kommer inte ihåg om
det var att han tappa ner en sked, eller så, men han svor inte,
men det gjorde istället Max och titta på pappa (!!)

Snacket på morgonen…..

 

Det blev en del snack på morgonkvisten
innan Max och pappsen for och badade.

Max berättade att han skulle simma och
plaska, men i en mycket gulligare version,
han skulle nämligen ”misma” (simma) och
paspa” (plaska).

Dessutom var han väldigt angelägen att berätta
för mig vad pappsen sagt, då han råkade välta ett
vattenglas på golvet i sovrummet.
Han hade nämligen sagt ”jäva” enligt Max och
det kan ni nog lista ut själva vad det var ;)