Idag har det plaskats…

Publicerat den torsdag, februari 19, 2009 av okvistrallycross

Torsdag den 19 Januari 2009

Äntligen kom de iväg på badet idag. Max & pappsen.
Men det hade inte varit så många barn idag. Antagligen många som är sjuka eller förkylda. Badet hade gått bra, förutom duschen. Tydligen är det alltid skrik i duschen enligt pappsen, det gillar han inte.

De fick med sig hem av arbetsteraeputen tuschknappar till datorn.
Så det blir intressant att testa. Max gillar att sitta framför datorn och vill ju förstås ”trycka” på tangentbordet hela tiden, eftersom det gör ju mamma =) Det känns trist att hela tiden säga att ”det får du inte”. Så nu ska vi se om han kan sköta och bläddra fram bilder själv. Har inte hunnit kolla på dem än, så jag får beskriva lite närmare sen.

Ja första ntten med Melatoninet har inte gett något resultat. Det var tjorvigt som vanligt. Så vi testar väl några dar med lägsta dosen och ökar sedan med en kapsel, så får vi se.

Vi sover ju varannan natt med Max, jag och Jonas. Det fungerar bra och det gör ju att man iallafall får sova varannan. Det är tur att vi har dagbädden nere i vardagsrummet, som vi nu för tiden har utbäddad hela tiden. Så här sover vi med Max:

Perfekt MYSHÖRA i vardagsrummet med den utbäddbara dagbädden. Passar både som extrasäng nu när vi sover med Max men även då dottern har sovkompisar. Det är en myshörna för barnen på dagen och härlig att sträcka ut benen efter en arbetsdag. Jag har tapetserat tapeter på träskivor på väggen och målat ordspråk på canvastavlor. SNÄCK lamporna från IKEA har jag monterat på en brun träskiva och är perfekt nattlampa då man sover i sängen.

Imorgon fredag är det dagis igen och troligen är Ingela tillbaka då. Eventuellt far vi in till stan på eftermiddagen om min kropp säger att det är OK. Några småärenden på stan och sedan ska vi och kika på en ny liten tremänning som kom till världen för en och en halv månad sedan. Men vi har ju varit krassliga hela tiden, så vi har inte vågat oss dit. Så jag hoppas att jag imorgon kväll får sitta med en liten bebis i famnen och snusa och bli ”sugen” igen =)

Ortopedrond i Sunderbyn….

Publicerat den torsdag, februari 12, 2009 av okvistrallycross

Torsdag den 12 Februari 2009

Idag har vi varit på Ortopedrond på Sunderbyns sjukhus.
Vi fick vara i en stor gympasal. Närvarande var Max Sjukgymnast, Barnneurologläkare, Barnortoped från Umeå, Ortopedtekniker och en tjej som tittade på, men som aldrig presenterade sig. Så det var fulla rummet med folk.

De tittade först på Max då han for fram över golvet sittande på rumpan, med sin hoppande stil =) Det är ju tyvärr ingen bra stil egentligen, på grund av att han roterar ut höfterna hela tiden.
Sedan fick han visa då han reste sig upp efter leksaker och då han stod. Efter det undersökte Ortopeden honom liggande i fotleder, knän och höfter. Han böjde, vred och slet i benen åt olika håll. Han kunde konstatera att Max var väldigt överrörlig i sina leder, både i fotleder, knän och framförallt i sina höfter. I höfterna är han väldigt överrörlig i sin utåtrotation och mer i höger höft. Men det är ju inget som är ovanligt för DS barn. Jag frågade om det kan finnas risk att höften kan hoppa ur led någon gång och han sa att visst det kan den, men den behöver inte göra det. Han vill dock att en höftröntgen skall göras på bägge höfter. Så Barnläkaren säger att han ordnar med remiss för höftröntgen i Piteå.

Ortopeden tittade sedan mer då Max står upp på benen och vi frågade om det gör något att han vrider ut fötterna mycket då han går, om det är någon nackdel. Men det är det inte. Utan fötterna kommer att senare naturligt peka mer framåt. Utan nu är det att försöka träna upp musklerna runt lederna som är svaga. Så det är försöka hela tiden att träna upp och stå och att gå. Gärna gå med gåstol och få honom intresserad att göra det.

Jag passade på att fråga om man ska röntga nacken på Max oxå, som jag har läst att man brukar göra på barn med DS eftersom de kan vara vara svagare där och ibland kanske ska undvika typ kullerbyttor och liknande. Så han sa att det ska de göra på Max, men han tyckte att vi skulle göra det vid 4-5 års åldern.

När Ortopden kollat färdigt och sagt sitt, kom Ortopedteknikern fram och han kommer beställa hem ett par ortopediska skor till Max för inomhusbruk som ger ett bra stöd. Vi avvaktar med utomhusskor till sommaren. Så teknikern mäter foten och kommer skicka hem ett par skor till oss, så vi slipper komma tillbaka bara för att hämta dem. Sedan ska vi försöka ha dem inomhus så mycket som det bara går.

Så nu får vi väl slå våra kloka huvuden ihop med sjukgymnast och försöka hitta det som är bäst för Max och träna upp muskelstyrkan i benen. Sjukgymnasten ska även komma ut till dagis, kanske nästa vecka, för att se vad som kan göras där.

Träff med andra familjer med DS barn på habiliteringen….

Publicerat den onsdag, januari 21, 2009 av okvistrallycross

Onsdag den 21 Januari 2009

Jag fick en orolig natt med Max i natt.
Han har nog inte legat ner på kudden mer än 5 minuter i taget. Upp i sittande (fast sovande?!) och sedan slänga sig ner åt ett annat håll på någon av kuddarna. Det som kryper i kroppen på honom. Vi har numera en massa kuddar runt omkring honom i sängen, så han kan göra så här =) Nu var det extremt i natt. Han brukar inte hålla på så här mycket jämt. Jag tänkte först, att nu får han väl oxå förkylning eller nåt. Men inte då än…..peppar,peppar.

Vi tog oss faktiskt iväg på träffen idag på habiliteringen,
men tyvärr fick vi lämna pappsen hemma. Dunderförkyld kunde han ju inte komma och smitta ner alla där. Jättetrevlig träff som habiliteringen anordnat mellan klockan 9-12. Det blev 5 familjer med Ds barn i olika åldrar. Allt från 11 år till Max på 1 år och 10 månader. Vi började med att fika och att surra litegrann.

Sedan tog arbetsterapeuter, sjukgymnaster och specialpedagoger hand om alla barnen. De fick gå till gympasalen och sjunga och leka. Vi föräldrar fick medans sitta i lugn och ro och lyssna först på logopeden som pratade om TAKK ”tecken som stöd”. Sedan fick vi se en liten film i ämnet och sedan sitta och ventilera och diskutera olika saker i gruppen som känns aktuellt.

Vi fick även information av en kvinna om Riksförbundet FUB . FUB är en intresseorganisation som arbetar för att barn, ungdomar och vuxna med utvecklingsstörning ska kunna leva ett gott liv.

Max hittade förstås en bil, som var rolig att leka med =)

Så det var en rolig och givande dag tycker jag.
När jag sedan frågade Fanny vad barnen hade fått göra. Så var hon såååå nöjd. Först hade de sjungit typ de sånger som Max brukade ha i Lek & Rytmikgruppen. De hade haft lite gympaövningar och rullat bollar. Sedan hade även personlen gjort iordning ett rum med pysselgrejor. Så Fanny var nöjd, då hon hade fått måla och dekorerat med glitter. Jag tror även hon kände sig stor då hon fick ta hand om Max själv, utan att morsan var där =)

Efter detta så
blev det lunch
på stan och
klippning av Fanny.
Max var gode trött
efter alla aktiviteter,
så här mysigt sov
han i vagnen.

Jag hade egentligen
lite ärenden att göra.
Men jag var oxå helt slut
i kroppen kombination av sömnbrist. Så det blev mest
invänta klipptiden och
sedan fara hem.

När vi sedan kom hem så var vår kisse Sixten väldigt kelsugen, efter ha fått vara ute hela dagen. Så det blev lite mys och pusskalas på skinnet =)

Imorgon börjar ”allvaret”….

Publicerat den söndag, januari 18, 2009 av okvistrallycross

Söndag den 18 Januari 2009

….eller så allvarligt är det väl inte =)
Det är ju bara på temat lek hela dagen för Max. Men något visst är det ju med första riktiga dagisdagen. Det känns tryggt med en bra inskolning förra veckan som gick kanon.

Den här helgen gick som alla andra, väldigt fort.
Dygnet har definitivft för få timmar. Igår då det äntligen fick lite varmare väder här, så började vi planera redan på morgonen för någon uteaktivitet. Pappsen skulle till skogen och arbeta, så det var bara jag och barnen. Vi planerade för att ta en längre sparktur mitt på dagen till byns skridskobana vid dagis. Fanny var sugen att leka skridskoprinsessa. Så efter lunch packade vi och rustade oss för start. Max fick krypa ner i sparklådan med skinn och filt. Både jag och Fanny skulle utan tvekan byta med honom, om vi hade kunnat. Det såg supternajs ut.

Eller vad tycker ni?!
Han håller nästan på att somna
bara av att sitta där med tutten i mun =)

Farbror Fredde hade varit gullig och köpt ”plastskenor” till våra sparkar, som man sätter under de befintliga medarna, vilket gör att det är lättare att sparka även på snö. Så de gled hur bra som helst. Fast tyvärr är ju tempot på mamsen inget vidare, fick lov att ropa fast Fanny emellanåt för en liten vila. Fanny sa även några sanna och ”uppmuntrade” ord efter vägen:

”mamma, nu när du sparkar så här långt,
så måste du ju bli smalare om magen, eller hur?”

Ja, helt sant. Men det krävs nog många fler turer då i vinter =)

Max
somnade i sparklådan ganska omgående. När vi parkerade vid skridskobanan hörde vi rent snarkningarna från honom. Fanny ”skridska” på ett tag själv. Tyvärr var det ju ingen annan där samtidigt, trots härligt väder. Jag passade på att ta lite kort på Max dagis utomhus, för att ha och visa Max så man pratar om dagis hemma.

Efter detta
sparkade vi lilla
biten till mormor
och morfar.
Där blev det vila på deras säng. Men barnen ville inte vila, det var mest bus istället.

Morbror Johan
och Erika kom
oxå förbi.
Max trivs bra i Erikas famn.

Hemfärden blev i bil och
kvällen blev väldigt lugn
där alla i familjen var spak. Tyvärr fick min kropp sota ganska rejält natten efter denna utflykt, men det är det ändå värt.

Idag har barnen varit ute bara lite i snön på tomten. Sedan har vi haft vår teckenkurs här hemma. Jag var ganska tuff idag och gav gruppen med en hel bunt med nya ord. De var även nya för mig. Så det var lite kul att få lära sig lite nytt. Det känns som när Max är så duktig och hänger med och uppfattar nya tecken så fort, måste vi oxå vara steget för litegrann. Han inspirerar verkligen oss att köra på. Gullungen!

Ni skulle ha sett honom på vår ”fikapaus” i kursen. Ett eget fat med en chokladmjukkaka i bitar. Ett stort smajl i ansiktet och full koncentration att så snabbt som möjligt sluka alla smulor på fatet. Ni kan tro att han hade choklad i hela anisktet innan han var klar =)