Tandläkarbesök

Härligt kunna vara så
positiv över tandläkarbesök
& sjukhusbesök 👍🏼 se filmen
på Max…

.
…ett tecken på att vi har
personer som jobbar på
rätt ställe och som gör
allt till en positiv upplevelse,
guld värt ✨👌🏼 det första
Max sa imorse var:
”…åååå, idag ska ja
till tandläkaren, så kul,
då får jag solglasögon
& bananlack å får åka
med pappa” 😄👍🏼

Vackert ute

Helt underbara
snökristaller i alla träd
just nu, fotade dessa bilder
ute med Abbe ….

.
.. tryck åt sidan ser,
ni fler bilder.

Leif & Billy

Kikat på nya
avsnitt av Leif & Billy,
några av Max favoriter…

.
…men svär lite
onödigt mycket :/

Pluggat 

Suttit och pluggat över
en kaffekopp ☕️ alla
stegen i häftet ”subkutan
behandling med
gammaglobulin” 💉 för
fredag ska jag vara den
som tränar ge behandlingen
på Max på sjukhuset 😬

.
..så jag får försöka gräva
fram ”skills” från min tid
som undersköterska och
arbetsterapeut 🤔😉 det sk
a nog gå bra, övning brukar
ju ge färdighet 👍🏼

Imorgon är det dax
för Max andra
behandling  på
sjukhuset.

/ Anna

 

 

Musiken till Aladdin

Igår fick Max post
och det var musiken
till @aventyretaladdin
som vi ska se i februari
med skådisar som
Markoolio, Claes Malmberg,
Charlie Grönvall, Renaida
Braun och Kim Sulocki 👍🏼

.
…så jag hittade musiken
som gick att beställa, så
nu hinner Max lyssna innan,
då blir det ju extra skoj 👌🏼

/ Anna

 

Sista dagarna på jullovet

Eftersom barnen
inte börjat skolan
förrän idag onsdag
så blev det några
extra jullovsdagar
för dem.

Fyrhjuling

I helgen körde Max
fyrhjuling…

.
….minus 17 grader 😬
men Max trotsa kylan
och körde fyrhjuling
en stund 💪🏼 efter att
de först i morse bogsera
in den i värmen ett tag
och tina upp den 😉

Härligt uteliv

Härlig frisk promenad 👌🏼

.
…å när vi gick där
kom vi på att vi inte
sjungit vår version av
”Rocka sockor sången”
på flera veckor och testa
om vi kom ihåg den och
japp, vi kom ihåg varenda
ord 🎶👊🏼✌🏼 så den verkar
sitta där lite i ryggmärgen ☺️
sedan härligt komma in,
lägga sig i soffan och Abbe
backar in med rumpan uppe
vid ena axeln och lägger sig
och det är 👌🏼✨

.

.
…mycket snö!!!

Tränar inför behandling

Vet ni vad det första
Max sa måndag morgon
då han vakna?:
”…idag ska vi träna
sticka på Blåis” ☺️👍🏼
Max är sååå laddad för
detta att jag ska lära
mig att sticka Max själv
och ge han behandling
hemma 😉

.
…så det var bara att ta
fram alla nya saker vi
fått och börja träna in
proceduren 👍🏼…å ska
visa att vi anpassa
”vår pump” lite på
morgonen, så sprutan
gick att montera direkt
på den…

.
…å här ser ni vår
anpassning av
”medicinpumpen” 😉
så för att få sprutan
att sitta direkt på
pumpen, som det gör
i verkligheten, så vi
behövde hitta något
som passade i storlek
till den, så kollade i
kökslådorna och hitta
ett sån där ”sprits-huvud”
som följer med i
ensångsspritsar och för
att sprutan ska ”suga fast”
testa jag klippa av några
ballonger (3st) och drog
översta delarna av
ballongerna, över den
översta delen av
spritshuvudet och då
funka det sätta på sprutan
och vrida lite, så ”fastnade”
den lagom…å sedan
limmade vi fast den på
pumpen och de funka 👍🏼

.
…liten film då
vi tränande.

Myst på

Så sista dagarna
har vi myst på med
diverse…

.

.

.
..å här kan ni se några
filmsnuttar från sista
dagarna, hade besök av
vovven Mira som satte
Abbe på plats …

.
…åssa försöker vi
montera ihop
löpbandet oxå
mellan varven…

.
…längtar tills det
är helt klart.

/ Anna

Behandling startad för immunförsvaret

I fredags var Max iväg
för att starta upp sin
behandling för att boosta
sitt immunförsvar, då han
ständigt får infektioner.

Så på morgonen
packade Max sakerna
till Nallen Lurvis och
var redo för en spännande
dag på sjukhuset 👊🏼✨

.

.
…fick ett eget rum
med välkommen skylt
på dagsjukvården 💛
och efter Emla plåster
(bedövning) 1 timmes
lek på lekterapin 👌🏼

.
…nu behandling 2 timmar
grymt duktig patient 💪🏼
fick en ny kompis (blå)
som vi kan sticka på hemma
sen oxå om vi vill 👍🏼

.
…Allt har gått så bra idag 👍🏼
så nu är vi igång med
behandling som
förhoppningsvis ska
stärka Max immunförsvar
och han ska slippa få så
mycket infektioner som
han får 👍🏼 Så 1 gång i
veckan kommer han få
medicinen som är
gammaglobulin som
utvinns ur blodplasma
från ett stort antal friska
plasmagivare 💉 ✨

Medicinen kommer Max
få som en injektionsvätska
inpumpat under huden
under 2 timmars tid. Vi
ska till sjukhuset nu 2
gånger till och göra b
ehandlingen och få lära
oss att ge Max själva, för
att sedan från 4:e gången
påbörja behandlingen
hemmavid 1ggr/vecka
framöver. Max var så
grymt duktig idag och ni
skulle hört så impad
sjuksköterskan var över
nallen Lurvis frampysslade
medicinpump, då Max
visade den och förklarade
☺️👍🏼 lyssna här…

.
… :)
…märks att det är sååå
grymt bra förberedelse
för Max, det vi gör innan
hemmavid med nallen
Lurvis👍🏼 på bilderna
ovan är han under
behandling och ska vara
lite stillsam, så bland annat
låg han i fåtölj på rummet
och såg tv, vi var och köpte
plättar till lunch som vi åt
i dagrummet, vi spelade lite
spel och ”kompisarna” Lurvis
och nya Blå-is var med hela
tiden 👍🏼 Efter fick vi stanna
en halvtimme och se till allt
var okej och då han vi till
lekterapin igen en sväng 👍🏼
så Max mår fint, inga
reaktioner efteråt och tyckte
inte att det spände något
under behandlingen, för
medicinen samlas under
huden och det blir en liten
”bulle” som sedan sakta far
ut i kroppen 😉 så åter igen
känner jag mig så tacksam
över barnsjukvården vi har,
den är fantastisk 💛

Filmer

Här kan ni först se filmen
hur vi förberedde oss inför
behandlingen…

.
…och sedan här när
Max var på behandlingen
och hur det går till…

.
…nu återstår 2 st
behandlingar på
sjukhuset där vi lär
oss och sedan fortsätter
behandling hemmavid
1 gång per vecka och vi
hoppas att ska ge bra
effekt så Max slipper
vara sjuk så ofta.

Lite skojigt

Avsluta med Två
lite skojiga saker
på sjukhuset ☺️🙊
Först när vi är på
lekterapin så kommer
det in en mamma och
dotter genom ytterdörren
och vi hälsar, som man
gör och tänker att det är
några fler som ska vara
där, så vi fortsätter med
det vi gjorde, men mamman
säger då:
”…vi såg en kändis
så jag titta mig omkring
och tänkte vem? å
mamman fortsätter:
”…för visst är det Max
som varit med i Familjen
Rysber
g

😆😁 hi-hi så det var
ju Max som var kändisen
och de hade bara passerat
utanför ☺️👍🏼👍🏼

.
…sedan medan Max är
under behandlingen så
börjar Max lite otippat
börja prata om då han
döptes (!) ☺️ så han
frågar mig:
”…vad sa prästen när
han satt vatten på mitt
huvud”? Så jag sa att
han sa namnen som han
döptes till och Max frågar:
”….okej, alltså Max Jonas
Ökvist?” och jag säger ja
och då säger Max:
”…men vet du att han
glömde ett mellannamn,
jag vill heta Max Jonas
Rally Ökvist” 😂😂👍🏼 så
vi får kanske ansöka om
det går att få heta ”Rally”
i mellannamn oxå 🚙💨👌🏼😉

/ Anna