Början av veckan

.
”…måndag 11 juni, jag har varit
på rallycross och fotbollsträning
✍🏼 #skriva #kontaktbok

Dålig i fibron

 

”….börja om från början,
börja om på nytt…” 🎶🎼 👎🏼
I hate it, varenda gång, men
känns som vardagsmat för
mig. Dock blir jag fortfarande
lika besviken varje, varje gång.
Att leva med fibromyalgi innebär
för mig att huvudet vill en sak
och kroppen vill en helt annan
sak. Så frustrerande…

View this post on Instagram

”….börja om från början, börja om på nytt…” 🎶🎼 👎🏼 I hate it, varenda gång, men känns som vardagsmat för mig. Dock blir jag fortfarande lika besviken varje, varje gång. Att leva med fibromyalgi innebär för mig att huvudet vill en sak och kroppen vill en helt annan sak. Så frustrerande. Å det går ju kanske tycka att efter 15 år med sjukdomen att jag ska lära mig, men jag vill inte helt enkelt. Jag vill varje dag vakna frisk, jag vill varje dag bli bättre, jag vill varje dag vinna över sjukdomen och inte låta den besegra mig. Fast samtidigt vet jag ju hur den är och anpassar mig i mycket, men aldrig att jag kommer låta den ta över helt. Men lite extra trist nu, för jag var så på G, mina hundpromenader blev lite längre hela våren och jag har kunnat öka så smått och gå ute och kändes så grymt härligt kunna bygga upp nått och sätta nya mål. Sedan tvärstopp för ca 2 veckor sedan. Varit såå dålig i kroppen och nån länge promenad har det inte varit tal om, inte ens 1 km 😢 utan bara kort för att Abbe ska få bajsa å så hem igen och båda höfterna skriker av smärta och det känns som jag går på benbitarna under fötterna och ryggen värker deluxe 😩 jag har somnat i soffan korta ryck flera gånger per dag. I lördags gick dock jag och Max liten runda i skogen och testa mojängen mot myggen och det gick..men efteråt… aj-aj. Så detta med att alltid komma tillbaka på ruta 1 är så frustrerande. Jag som helst bara vill dra på löparskorna och springa tills svetten rinner nerför pannan och ryggen. Så nu tillbaka i startposition, bara LADDA OM IGEN 👊🏼 börja om från början, radera allt som varit och ta det från idag och framåt, såååå trist men inget val… #fibromyalgi #attlevamedkroniskvärk #såtrist #ruta1 #peppaigångigen

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…å det går ju kanske tycka
att efter 15 år med sjukdomen
att jag ska lära mig, men jag
vill inte helt enkelt. Jag vill
varje dag vakna frisk, jag vill
varje dag bli bättre, jag vill
varje dag vinna över sjukdomen
och inte låta den besegra mig.
Fast samtidigt vet jag ju hur
den är och anpassar mig i mycket,
men aldrig att jag kommer låta
den ta över helt. Men lite extra
trist nu, för jag var så på G,
mina hundpromenader blev
lite längre hela våren och jag
har kunnat öka så smått och
gå ute och kändes så grymt
härligt kunna bygga upp nått
och sätta nya mål. Sedan
tvärstopp för ca 2 veckor sedan.
Varit såå dålig i kroppen och nån
länge promenad har det inte varit
tal om, inte ens 1 km 😢 utan
bara kort för att Abbe ska få
bajsa å så hem igen och båda
höfterna skriker av smärta och
det känns som jag går på
benbitarna under fötterna och
ryggen värker deluxe 😩 jag har
somnat i soffan korta ryck flera
gånger per dag.

I lördags gick dock jag och Max
liten runda i skogen och testa
mojängen mot myggen och
det gick..men efteråt… aj-aj.
Så detta med att alltid komma
tillbaka på ruta 1 är så frustrerande.
Jag som helst bara vill dra på
löparskorna och springa tills
svetten rinner nerför pannan
och ryggen. Så nu tillbaka i
startposition, bara
LADDA OM IGEN 👊🏼 börja om
från början, radera allt som
varit och ta det från idag och
framåt, såååå trist men inget val…

Myggmojäng

I lördags testade vi denna
myggmojäng från @myggjavlar
för nu har myggen kommit
hit på allvar, så efter den här
promenaden, känns som det
kan bli en trevlig sommar
med mycket skogsvistelse
trots myggen, då denna
apparat medföljer 👍🏼

…å Max tar såklart alla
tillfällen att få säga
”…myggjävlar” då den
kommer från ”myggjävlar.se”
och då tycker han det är
grymt kul få upprepa det 🙉🙊☺

.
”…tisdag 12 juni, igår var
jag på fotbollsträning” ✍🏼
#skriva #kontaktbok

View this post on Instagram

Myspys på kökssoffan 👦🏼🐶 #vovvenabbe

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.

Sommarkiosken

Sommarkiosken i byn
@sommarkioskenaltersbruk
kommer hålla öppet hela
sommaren ✨👌🏼 4 ungdomar
kommer köra på och en av
dem är Max storsyster Fanny 👍🏼
så vi lär nog hänga där lite
extra i sommar 😉👌🏼…

.
…så blir hårdkörning för dottern
som både jobbar där och på ica i
sommar.

Opps välkryddad
gröt en morgon…

.
;)

.

Åsså snart examen..

.

.
… nu idag sista dagen
på skolan och sedan
examen imorgon.

/ Anna

Annonser

Söndag med fint väder

Söndag började
med härligt väder…

.
… vi har fått låna barnens
kusin Maja i helgen, som
går i samma klass som
Fanny och de var på
klassfest igår och hade
haft skoj 🎉👍🏼

.

.
…[tjuvlyssnat]
Max kommer ut med
2 biltidningar”Rally & Racing”
till sin pappa.
”…ska vi läsa dom här?” säger Max.
”..se du i den där, så ser jag i den
här” säger pappa.
”…nej, jag vill se med dig,
jag älskar dig” och säger Max
och flyttar sig närmare.
”….jag älskar dig oxå” svarar pappa.
Åsså sitter de där och läser och
kommenterar allt som händer
i biltidningen 💛✨

/ Anna

Ditt & datt

Lite tufft med uppdateringarna
här på bloggen, vill ni läsa allt
aktuellt direkt, så rekommenderar
jag att ni följer på instagram.,
https://www.instagram.com/maxmedfamilj/
för jag har inte ork skriva här
ofta och just nu varit lite sämre
i kroppen en period.

Ledig dag från skolan
i onsdags och då fick
Max följa med sin pappa
till motorstadion…

.

.
Sedan på måndagen
fick Max ett gulligt
brev i sin postlåda…

.
…så spännande och här ser
ni vad det var i det…

.
… gulligt va?

Lite annat från veckan…

.

.

.

.
/ Anna

 

Sista dagarna på jullovet

Eftersom barnen
inte börjat skolan
förrän idag onsdag
så blev det några
extra jullovsdagar
för dem.

Fyrhjuling

I helgen körde Max
fyrhjuling…

.
….minus 17 grader 😬
men Max trotsa kylan
och körde fyrhjuling
en stund 💪🏼 efter att
de först i morse bogsera
in den i värmen ett tag
och tina upp den 😉

Härligt uteliv

Härlig frisk promenad 👌🏼

.
…å när vi gick där
kom vi på att vi inte
sjungit vår version av
”Rocka sockor sången”
på flera veckor och testa
om vi kom ihåg den och
japp, vi kom ihåg varenda
ord 🎶👊🏼✌🏼 så den verkar
sitta där lite i ryggmärgen ☺️
sedan härligt komma in,
lägga sig i soffan och Abbe
backar in med rumpan uppe
vid ena axeln och lägger sig
och det är 👌🏼✨

.

.
…mycket snö!!!

Tränar inför behandling

Vet ni vad det första
Max sa måndag morgon
då han vakna?:
”…idag ska vi träna
sticka på Blåis” ☺️👍🏼
Max är sååå laddad för
detta att jag ska lära
mig att sticka Max själv
och ge han behandling
hemma 😉

.
…så det var bara att ta
fram alla nya saker vi
fått och börja träna in
proceduren 👍🏼…å ska
visa att vi anpassa
”vår pump” lite på
morgonen, så sprutan
gick att montera direkt
på den…

View this post on Instagram

..å här ser ni vår anpassning av ”medicinpumpen” 😉 så för att få sprutan att sitta direkt på pumpen, som det gör i verkligheten, så vi behövde hitta något som passade i storlek till den, så kollade i kökslådorna och hitta ett sån där ”sprits-huvud” som följer med i ensångsspritsar och för att sprutan ska ”suga fast” testa jag klippa av några ballonger (3st) och drog översta delarna av ballongerna, över den översta delen av spritshuvudet och då funka det sätta på sprutan och vrida lite, så ”fastnade” den lagom…å sedan limmade vi fast den på pumpen och de funka 👍🏼 #pyssel #anpassning #återbruk #medicinpump #förberedelserinförbehandling #maxbehandlasmedgammaglobulin

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…å här ser ni vår
anpassning av
”medicinpumpen” 😉
så för att få sprutan
att sitta direkt på
pumpen, som det gör
i verkligheten, så vi
behövde hitta något
som passade i storlek
till den, så kollade i
kökslådorna och hitta
ett sån där ”sprits-huvud”
som följer med i
ensångsspritsar och för
att sprutan ska ”suga fast”
testa jag klippa av några
ballonger (3st) och drog
översta delarna av
ballongerna, över den
översta delen av
spritshuvudet och då
funka det sätta på sprutan
och vrida lite, så ”fastnade”
den lagom…å sedan
limmade vi fast den på
pumpen och de funka 👍🏼

.
…liten film då
vi tränande.

Myst på

Så sista dagarna
har vi myst på med
diverse…

.

.

.
..å här kan ni se några
filmsnuttar från sista
dagarna, hade besök av
vovven Mira som satte
Abbe på plats …

.
…åssa försöker vi
montera ihop
löpbandet oxå
mellan varven…

View this post on Instagram

Har fått in löpbandet från garage 👏🏼 det väger massor, men gubbarna fixade det i helgen 💪🏼😅 och nu håller jag på att montera det, som jag längtat 😜 och även om det är många delar att montera så är beskrivningen suveränt bra👌🏼 typ ikea, ni som är van det, allt beskrivit i detalj, går ju inte göra fel (hoppas jag ;) så det har kommit fast nån del allt eftersom under dessa dagar och ni ser ju hur stort det är, då Max står bredvid (!) Nu håller jag tummarna bara, att det motsvarar mina förväntningar då det sedan går igång oxå 😬 Alltså detta är en stor DRÖM för mig. Jag har sååå länge velat ha ett riktigt löpband, ända sedan jag blev sjuk för 15 år sedan (och helst före det oxå, då jag varit värsta träningsmänniska innan jag blev sjuk) Jag testade ett billigt begagnat exemplar tidigare, men det var ju oxå skräp. Men nu 😻👌🏼 som jag sparat till detta. Har aldrig prio något sådant, då det aldrig är nån slant över, då det blir att jag prioriterar ju typ allt annat före, barnen och så, men jag har sparat lite då och då på ett konto jag inte rört under många år och pengar växer ju💰✨👌🏼 så tanken är ju att jag bara ska promenera på det, fixar ju ingen löpning, utan promenera kort, kort och låg hastighet och få kontinuitet varje dag, inte behöva vara beroende av vädret ute, och kanske kunna påverka en kropp som så mycket vill, vill, vill men som tyvärr inte funkar så bra, att kunna påverka i rätt riktning, mitt mål är alltid att bli bättre i min sjukdom och såklart helst frisk 👊🏼och även om det kanske inte inträffar, måste jag alltid ha det som mitt mål ✨ Så får börja i liten skala och kanske öka så smånigom med den där lilla minuten eller två och se något framsteg. Å även om inte jag fixar löpning, så ska andra i familjen oxå kunna nyttja det och kunna löpa om de vill. Det tar nog några dar till innan det är färdigt, tar nån liten stund då och då och sedan en massa funktioner att lära sig, men…. 🎶✨ ”…vi är på gång, vi är laddade, vi är tända” 😜☺️ #löpband #montering #endröm #levamedkroniskvärk #fibromyalgi

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…längtar tills det
är helt klart.

/ Anna