Hjärtkoll i Sunderbyn

Idag ska vi och kolla
hur Max opererade
hjärta sköter sig, med
ett besök hos hans
hjärtspecialist 💛

.
…här en bild på Max
3 dagar efter sin
hjärtoperation.

Å det gick bra
på kollen idag…

View this post on Instagram

Vi är hemma igen, efter EKG och ultraljudsundersökning av hjärtat 💛 så efter undersökningarna visade Max hjärtläkare lite mer på en modell av hjärtat och berättade om hans bägge hjärtfel, där hon beskrev att Max genomgått avancerad hjärtkirurgi med uppbyggnad av både väggar och klaffar i hjärtat med gortex material och bästa idag är då hon fortsätter och berättar att läckagen som Max har i en hjärtklaff och där de tagit bort en klaff, att de håller sig i schack, ingen förändring sedan förra året, å Max som mår så bra och inte känner av hjärtfelen alls, så då kan vi avvakta ännu ett år innan någon eventuell åtgärd där man ska in och komplettera med en ny klaff och täta ihop på ett annat ställe 👍🏼 å har vi tur ännu några år framåt så Max hinner växa till sig ännu mer 👍🏼✨🎉 så känns sååå härligt, då kan vi släppa det för tillfället och bara njuta👌🏼 #hjärtebarn #hjärtkoll #ekg #ultraljud #härligabesked #njuter

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…vi är hemma igen, efter EKG
och ultraljudsundersökning av
hjärtat 💛 så efter undersökningarna
visade Max hjärtläkare lite mer på
en modell av hjärtat och berättade
om hans bägge hjärtfel, där hon
beskrev att Max genomgått
avancerad hjärtkirurgi med
uppbyggnad av både väggar och
klaffar i hjärtat med gortex material
och bästa idag är då hon fortsätter
och berättar att läckagen som Max
har i en hjärtklaff och där de tagit
bort en klaff, att de håller sig i schack,
ingen förändring sedan förra året,
å Max som mår så bra och inte
känner av hjärtfelen alls, så då kan
vi avvakta ännu ett år innan någon
eventuell åtgärd där man ska in och
komplettera med en ny klaff och täta
ihop på ett annat ställe 👍🏼 å har vi tur
ännu några år framåt så Max hinner
växa till sig ännu mer 👍🏼✨🎉 så känns
sååå härligt, då kan vi släppa det för
tillfället och bara njuta av livet 👌🏼

Se här en liten film från
besöket på sjukhuset igår…

.

Garagetmek

Sen när vi kom hem och
på kvällen så blev det
svira om och Max följde
med sin pappa ut i garaget
för att meka…

.
…livet fortsätter som vanligt
och hjärtat pickar på och låter
Max leva ett aktivt och härligt
liv trots sina bägge hjärtfel och
trots att hjärtat är uppbyggt av
konstgjorda material, helt
fantastiskt så tacksamma vi
känner oss ♥

/Anna

Annonser

Behandling startad för immunförsvaret

I fredags var Max iväg
för att starta upp sin
behandling för att boosta
sitt immunförsvar, då han
ständigt får infektioner.

Så på morgonen
packade Max sakerna
till Nallen Lurvis och
var redo för en spännande
dag på sjukhuset 👊🏼✨

.

.
…fick ett eget rum
med välkommen skylt
på dagsjukvården 💛
och efter Emla plåster
(bedövning) 1 timmes
lek på lekterapin 👌🏼

.
…nu behandling 2 timmar
grymt duktig patient 💪🏼
fick en ny kompis (blå)
som vi kan sticka på hemma
sen oxå om vi vill 👍🏼

View this post on Instagram

Allt har gått så bra idag 👍🏼 så nu är vi igång med behandling som förhoppningsvis ska stärka Max immunförsvar och han ska slippa få så mycket infektioner som han får 👍🏼 Så 1 gång i veckan kommer han få medicinen som är gammaglobulin som utvinns ur blodplasma från ett stort antal friska plasmagivare 💉 ✨ Medicinen kommer Max få som en injektionsvätska inpumpat under huden under 2 timmars tid. Vi ska till sjukhuset nu 2 gånger till och göra behandlingen och få lära oss att ge Max själva, för att sedan från 4:e gången påbörja behandlingen hemmavid 1ggr/vecka framöver. Max var så grymt duktig idag och ni skulle hört så impad sjuksköterskan var över nallen Lurvis frampysslade medicinpump, då Max visade den och förklarade ☺️👍🏼 märks att det är sååå grymt bra förberedelse för Max, det vi gör innan hemmavid med nallen Lurvis👍🏼 på bilderna ovan är han under behandling och ska vara lite stillsam, så bland annat låg han i fåtölj på rummet och såg tv, vi var och köpte plättar till lunch som vi åt i dagrummet, vi spelade lite spel och ”kompisarna” Lurvis och nya Blå-is var med hela tiden 👍🏼 Efter fick vi stanna en halvtimme och se till allt var okej och då han vi till lekterapin igen en sväng 👍🏼 så Max mår fint, inga reaktioner efteråt och tyckte inte att det spände något under behandlingen, för medicinen samlas under huden och det blir en liten ”bulle” som sedan sakta far ut i kroppen 😉 så åter igen känner jag mig så tacksam över barnsjukvården vi har, den är fantastisk 💛 #behandlingpåbörjad #immunglobulin #nedsattimmunförsvar #boostimmunforsvaret #maxbehandlasmedgammaglobulin

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…Allt har gått så bra idag 👍🏼
så nu är vi igång med
behandling som
förhoppningsvis ska
stärka Max immunförsvar
och han ska slippa få så
mycket infektioner som
han får 👍🏼 Så 1 gång i
veckan kommer han få
medicinen som är
gammaglobulin som
utvinns ur blodplasma
från ett stort antal friska
plasmagivare 💉 ✨

Medicinen kommer Max
få som en injektionsvätska
inpumpat under huden
under 2 timmars tid. Vi
ska till sjukhuset nu 2
gånger till och göra b
ehandlingen och få lära
oss att ge Max själva, för
att sedan från 4:e gången
påbörja behandlingen
hemmavid 1ggr/vecka
framöver. Max var så
grymt duktig idag och ni
skulle hört så impad
sjuksköterskan var över
nallen Lurvis frampysslade
medicinpump, då Max
visade den och förklarade
☺️👍🏼 lyssna här…

.
… :)
…märks att det är sååå
grymt bra förberedelse
för Max, det vi gör innan
hemmavid med nallen
Lurvis👍🏼 på bilderna
ovan är han under
behandling och ska vara
lite stillsam, så bland annat
låg han i fåtölj på rummet
och såg tv, vi var och köpte
plättar till lunch som vi åt
i dagrummet, vi spelade lite
spel och ”kompisarna” Lurvis
och nya Blå-is var med hela
tiden 👍🏼 Efter fick vi stanna
en halvtimme och se till allt
var okej och då han vi till
lekterapin igen en sväng 👍🏼
så Max mår fint, inga
reaktioner efteråt och tyckte
inte att det spände något
under behandlingen, för
medicinen samlas under
huden och det blir en liten
”bulle” som sedan sakta far
ut i kroppen 😉 så åter igen
känner jag mig så tacksam
över barnsjukvården vi har,
den är fantastisk 💛

Filmer

Här kan ni först se filmen
hur vi förberedde oss inför
behandlingen…

.
…och sedan här när
Max var på behandlingen
och hur det går till…

.
…nu återstår 2 st
behandlingar på
sjukhuset där vi lär
oss och sedan fortsätter
behandling hemmavid
1 gång per vecka och vi
hoppas att ska ge bra
effekt så Max slipper
vara sjuk så ofta.

Lite skojigt

Avsluta med Två
lite skojiga saker
på sjukhuset ☺️🙊
Först när vi är på
lekterapin så kommer
det in en mamma och
dotter genom ytterdörren
och vi hälsar, som man
gör och tänker att det är
några fler som ska vara
där, så vi fortsätter med
det vi gjorde, men mamman
säger då:
”…vi såg en kändis
så jag titta mig omkring
och tänkte vem? å
mamman fortsätter:
”…för visst är det Max
som varit med i Familjen
Rysber
g

😆😁 hi-hi så det var
ju Max som var kändisen
och de hade bara passerat
utanför ☺️👍🏼👍🏼

View this post on Instagram

Två lite skojiga saker idag på sjukhuset ☺️🙊 Först när vi är på lekterapin så kommer det in en mamma och dotter genom ytterdörren och vi hälsar, som man gör och tänker att det är några fler som ska vara där, så vi fortsätter med det vi gjorde, men mamman säger då: ”…vi såg en kändis” så jag titta mig omkring och tänkte vem? å mamman fortsätter: ”…för visst är det Max som varit med i Familjen Rysberg” 😯😆😁 hi-hi så det var ju Max som var kändisen och de hade bara passerat utanför ☺️👍🏼👍🏼 sedan medan Max är under behandlingen så börjar Max lite otippat börja prata om då han döptes (!) ☺️ så han frågar mig: ”…vad sa prästen när han satt vatten på mitt huvud”? Så jag sa att han sa namnen som han döptes till och Max frågar: ”….okej, alltså Max Jonas Ökvist?” och jag säger ja och då säger Max: ”…men vet du att han glömde ett mellannamn, jag vill heta Max Jonas Rally Ökvist” 😂😂👍🏼 så vi får kanske ansöka om det går att få heta ”Rally” i mellannamn oxå 🚙💨👌🏼😉 #skojigt #kändis #mellanamn #maxbehandlasmedgammaglobulin

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…sedan medan Max är
under behandlingen så
börjar Max lite otippat
börja prata om då han
döptes (!) ☺️ så han
frågar mig:
”…vad sa prästen när
han satt vatten på mitt
huvud”? Så jag sa att
han sa namnen som han
döptes till och Max frågar:
”….okej, alltså Max Jonas
Ökvist?” och jag säger ja
och då säger Max:
”…men vet du att han
glömde ett mellannamn,
jag vill heta Max Jonas
Rally Ökvist” 😂😂👍🏼 så
vi får kanske ansöka om
det går att få heta ”Rally”
i mellannamn oxå 🚙💨👌🏼😉

/ Anna

 

Läkarbesök & provtagning

Dax för läkarbesök med
provtagning och det blev
en morgon med förberedelser.
Max fick emla plåster i bägge
armvecken och det var jobbigt 😞

View this post on Instagram

En morgon med förberedelser inför läkarbesök och provtagning 💉 Max har fått emla plåster i bägge armvecken och det är jobbigt 😞 Provtagning är något som Max numera tycker är sååååå jobbigt ☹️ och det är ju fullt förståelse. Han hatar allt från bedövningsplåsterna till själva provtagningen och rummet där de tar prover. Senaste gångerna har det varit panikkänsla och mycket gråt, så vi har nu pratat i flera dagar om det, för att förbereda så bra som det går. Han har fått planera själv hur han tycker det ska gå till. Så vi har nu på morgonen även preppat "Lurvis" (som Max fick i ambulansen sist) med egna "bedövningsplåster" i armvecken med ett "Hello Kitty" och ett "Bilar" plåster och sedan satt vi på Max sina, men är så laddat så det blev en del gråt 😢 sedan vill Max inte röra armarna efter plåstrens sitter fast. Men vi har kommit överens att Lurvis ska göra provtagning först 👍🏼 och sedan vill Max sitta i mitt knä under provtagning och att en av sköterskorna ska blåsa såpbubblor, medan den andra tar prover, så det fixar vi 👊🏼 #förberedelser #läkarbesök #provtagning #emlaplåster #nalle #downssyndrom #hjärtebarn

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…provtagning är något som
Max numera tycker är sååååå
jobbigt ☹️ och det är ju fullt
förståelse. Han hatar allt från
bedövningsplåsterna till själva
provtagningen och rummet där
de tar prover. Senaste gångerna
har det varit panikkänsla och
mycket gråt, så vi har nu pratat
i flera dagar om det, för att förbereda
så bra som det går. Han har fått
planera själv hur han tycker det
ska gå till. Så vi har nu på morgonen
även preppat ”Lurvis” (som Max fick
i ambulansen sist) med egna
”bedövningsplåster” i armvecken
med ett ”Hello Kitty” och ett ”Bilar”
plåster och sedan satt vi på Max
sina, men är så laddat så det blev
en del gråt 😢 sedan vill Max inte
röra armarna efter plåstrens sitter
fast. Men vi har kommit överens
att Lurvis ska göra provtagning
först 👍🏼 och sedan vill Max sitta
i mitt knä under provtagning och
att en av sköterskorna ska blåsa
såpbubblor, medan den andra tar
prover.

Väntrum

Så vi började i väntrummet ..

View this post on Instagram

Sjukvårdsbesök idag med läkarbesök och provtagning, men vi började i väntrummet idag 👍🏼 det är verkligen viktigt att hinna få leka och förtränga bort det trista en stund och Max är ju duktig på det 😉 han började genast laga mat till mig, mormor och nallen "Lurvis" 👌🏼 han tog först upp beställning (skrev upp beställningen med en stekspade som penna, på en dinosauriebok ;) men han ändrade en del i beställningen, för till exempel fick jag sedan min mat som både varit i stekpanna, ugn och micro och då var det "bananmos med makaroner" 🍲 inget jag testat tidigare och det var en annorlunda kombination 😂👍🏼 Max läkare kom förbi och hon tog sig tid och satt sig ner och blev oxå serverad mumsig mat till Max stora förtjusning 👌🏼 sedan dax för läkarbesöket…. återkommer 😉👍🏼 #väntrum #sjukvårdsbesök

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…det är verkligen viktigt att
hinna få leka och förtränga
bort det trista en stund och
Max är ju duktig på det 😉
han började genast laga mat
till mig, mormor och nallen
”Lurvis” 👌🏼 han tog först upp
beställning (skrev upp
beställningen med en stekspade
som penna, på en dinosauriebok ;)
men han ändrade en del i
beställningen, för till exempel
fick jag sedan min mat som
både varit i stekpanna, ugn och
micro och då var det ”bananmos
med makaroner” 🍲 inget jag
testat tidigare och det var en
annorlunda kombination 😂👍🏼
Max läkare kom förbi och hon
tog sig tid och satt sig ner och
blev oxå serverad mumsig mat
till Max stora förtjusning 👌🏼
sedan dax för läkarbesöket….

Läkarbesök

Å sedan läkarbesök där
Max nalle ”Lurvis” först
fick undersökning och sedan
Max….

View this post on Instagram

..å sedan läkarbesök där Max nalle "Lurvis" först fick undersökning och sedan Max. Vi pratade om en massa och gjort upp en del planer framöver med bland annat remiss för en sömnregistrering och det kan bli aktuellt att testa få lite sprutor för att hjälpa immunförsvaret lite till hösten 👍🏼 en blodprovslista gjordes i ordning och så var det dax för det jobbiga med hela besöket provtagning (!) men måste ju åter igen säga vilken fantastisk underbar personal som jobbar på barnmottagningen, blir alltid rörd över deras alltid positiva och otroliga egagemang 💛👌🏼✨ från väntrummet och mot provtagningsrummet blev det jämfotahopp tävling mellan en sköterska och Max och när han sedan öppnar dörren står en sköterska och möter upp med såpbubblor 👍🏼 sedan får nallen Lurvis sätta sig i provtagningsstolen och Max visar sina förberedelser i morse med Nallens bedövningsplåster, så de sätter en nål på nallen och tar prover med rör och allt och Max håller nallen i handen och den andra sköterskan blåser såpbubblor på nallen 👌🏼💛 så långt var allt bra…. 😉 men sen Max tur och det blev som vanligt jobbigt 😞 panikkänsla just innan han har kommit sig i stolen, när han sedan fick sitta hos mig i knäet med Lurvis och blunda och slappna av, så känner han ju att det tar ju inte ont och allt känns bra igen 👌🏼 sedan fick han välja dig en studsboll och fick även hem en spruta av sköterskorna till sin doktorsväska 👍🏼 såååå skönt få det är gjort ✌🏼så nu får vi invänta diverse provsvar från denna dag och vi väntar fortfarande på besked av Max hjärtläkare vad Umeå säger om hans ultraljud på hjärtat och det blir till veckan som Max ska få göra den där 24-timmar registreringen på hjärtat, då han går uppkopplad med en apprat på sig som ska kolla hjärtans verksamhet under ett dygn. Men nu kan vi checka av dagens besök ✔️så skönt….👌🏼 #sjukvårdsbesök #läkarbesök #barnmottagningen #provtagning #nalle #fantastiskpersonal

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…vi pratade om en massa
och gjort upp en del planer
framöver med bland annat
remiss för en sömnregistrering
och det kan bli aktuellt att testa
få lite sprutor för att hjälpa
immunförsvaret lite till hösten 👍🏼
en blodprovslista gjordes i ordning
och så var det dax för det jobbiga
med hela besöket provtagning (!)
men måste ju åter igen säga vilken
fantastisk underbar personal som
jobbar på barnmottagningen, blir
alltid rörd över deras alltid positiva
och otroliga engagemang 💛👌🏼✨
från väntrummet och mot
provtagningsrummet blev det
jämfotahopp tävling mellan en
sköterska och Max och när han
sedan öppnar dörren står en
sköterska och möter upp med
såpbubblor 👍🏼 sedan får nallen
Lurvis sätta sig i provtagningsstolen
och Max visar sina förberedelser i
morse med Nallens bedövningsplåster,
så de sätter en nål på nallen och tar
prover med rör och allt och Max
håller nallen i handen och den andra
sköterskan blåser såpbubblor på nallen 👌🏼💛
så långt var allt bra…. 😉

Men sen Max tur och det blev som
vanligt jobbigt 😞 panikkänsla just
innan han har kommit sig i stolen,
när han sedan fick sitta hos mig i
knäet med Lurvis och blunda och
slappna av, så känner han ju att
det tar ju inte ont och allt känns
bra igen 👌🏼 sedan fick han välja dig
en studsboll och fick även hem en
spruta av sköterskorna till sin
doktorsväska 👍🏼 såååå skönt få
det är gjort ✌🏼så nu får vi invänta
diverse provsvar från denna dag
och vi väntar fortfarande på besked
av Max hjärtläkare vad Umeå säger
om hans ultraljud på hjärtat och det
blir till veckan som Max ska få göra
den där 24-timmar registreringen
på hjärtat, då han går uppkopplad
med en apprat på sig som ska kolla
hjärtans verksamhet under ett dygn.
Men nu kan vi checka av dagens
besök ✔️ så skönt….👌🏼

View this post on Instagram

Asså jag brukar inte dela matbilder direkt, men idag måste jag 😊 efter vi varit på läkarbesök med Max så fick han först äta lite snabb lunch på sjukhuset och sedan tillbaka till skolan ett tag och medan han var där så gick jag och Max mormor och åt lunchbuffé på "2kök Nolia City" och så GRYMT gott och fräscht och helt 👌🏼✨ rekommenderas varmt 👍🏼 sedan att få sitta med sin mamma ute på en lunchdate hör inte till vanligheten, så det kändes verkligen som vardagslyx ✨ sedan hämta vi Max på skolan, som hann vara med på ett par lektioner 👍🏼…och förresten, jag har faktiskt fått sova en hel natt i natt utan hosta ✌🏼grymt härligt det med 👍🏼👍🏼 #vardagslyx

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…asså jag brukar inte dela
matbilder direkt, men idag
måste jag 😊 efter vi varit på
läkarbesök med Max så fick
han först äta lite snabb lunch
på sjukhuset och sedan tillbaka
till skolan ett tag och medan
han var där så gick jag och
Max mormor och åt lunchbuffé
på ”2kök Nolia City” och så
GRYMT gott och fräscht och helt 👌🏼✨
rekommenderas varmt 👍🏼 sedan
att få sitta med sin mamma ute
på en lunchdate hör inte till
vanligheten, så det kändes
verkligen som vardagslyx ✨
sedan hämta vi Max på skolan,
som hann vara med på ett par
lektioner 👍🏼…och förresten,
jag har faktiskt fått sova en
hel natt i natt utan hosta ✌🏼
grymt härligt det med 👍🏼👍🏼

/ Anna

Sjukvårdsbesök

I fredags var vi iväg
sjukvårdsbesök
Sunderbyns sjukhus och det
var härligt kunna samordna
2 besök på samma gång.

Hörsel

Först var Max på hörselkontroll
och det är något som han får göra
med jämna mellanrum. Men han
hör bra och besöken ligger just på
ungefär med 2 års mellanrum…

img_1782  img_1783
img_1784 img_1785

…det är tur att Max tycker att
sjukhusbesök oftast blir till
ett äventyr. Kul med alla
roliga dörrar och hissar att
öppna och att ta kölapp ;)

img_1788
img_1794 img_1804

…först fick Max sätta upp
träpinnar i hålen på plattan
och sedan ta på sig lurarna…

img_1799 img_1801

…sedan vid varje pip plocka
och sätta en pinne i hinken
och efter varje gång se olika
bilder på tv skärmen. Men bilderna
var han nästan inte intresserad av,
han var full koncentrerad att höra
pip och sätta pinnar i hinken ;)

img_1808  img_1811

…Max tyckte det var en rolig
undersökning och efteråt, ville
han att jag skulle föreviga
pinnarna, som han håller upp ;)
Sedan fick han välja sig en sak
från en låda och han valde en liten
grävmaskin. Vi fick veta att Max hör
bara fint, så det var kul att höra.

Fika & båt

Snabbt avklarat hos
hörselmottagningen, så då
gick vi och tog en smarrig
fika….

img_1815

..chokladboll och festis.

Sedan gick vi till träbåten
som Max helst vill besöka
varje gång…..

img_1817 img_1829
img_1820
img_1822 img_1826
img_1824

..ja, denna båt har Max lekt
i sedan han vara mini-liten ♥

Lekterapin

Lekterapin är ett ställe
där alla barn mellan
0-18 år som vårdas på
sjukhuset eller ska på
någon undersökning är
välkomna för att göra
sjukhusbesöken lite roligare
och när det går, försöker vi
planera in lite extra tid, så vi
hinner det, för det är roligt om
vi kan göra sjukvårdsbesöken
som något positivt och roligt,
då det ändå är ganska ofta vi
är på sjukhus…

img_1834
img_1852

…bollhavet är roligast
såklart! Så det blev många
dopp där ;)

Leka doktor

Lek doktor är alltid
populärt i Lekterapins
fina hörna….

img_1873 img_1876
img_1867
img_1879
img_1887 img_1891

…så Max skötte om bebisen
i kuvösen och lyssna på hjärtat
och gav dropp i armen, sedan
fick jag vara försökskanin…

img_1894 img_1901

…det var bara kvala upp
ärmarna och ta emot sprutor ;)

Mer bus

Hann med mer bus….

img_1860 img_1903
img_1912 img_1905

…Max hann även spela
airhockey, köra olika fordon
och spela hockeyspel.

Se här en liten film från
lekterapin…

.
…kul hann vi ha!

Ortopedtekniska

Sedan var vi även på
ortopedtekniska för att
gjuta avtryck till nya
skoinlägg till Max.

Max har överrörliga
leder och går väldigt innåt
med fötterna och trampar
på insidan fötterna som i
sin tur påverkar resten av
kroppen, så viktigt ha
inlägg som rätar upp foten…

img_1922 img_1927
img_1929 img_1930
img_1935 img_1932

…så nu bara vänta på att han
ska göra sulorna i sin verkstad
och sedan skickar han hem dem
till oss.

Farmor & farfar

Sedan efteråt kom Max
farmor och farfar och
hämtade oss och så fick
han följa hem till dem en
liten stund….

img_1937

…så det blev en rolig
aslutning på höstlovet,
som annars blev lite fattigt
på besök eller rantanden.

/ Anna