Nu uppdaterat
”Max läshörna” med
en ny bok som Max
läser 👉🏼
”Erik åker skoter” 📚✨
.
…å fler böcker inlästa
finns ju där på hans
videosida, om ni vill höra mer.
Fredag
Jag säger i hallen, när vi
ska gå ut och vänta på
skoltaxin i morse:
”..tänk att det är fredag”
och Max svarar:
”….YES, så härligt med mys-behandling idag, för visst ska vi mysa hela kvällen?”
”…absolut” svarar jag…
.
…så det känns så härligt att
Max kan få det till en
”mys-behandling” och att
han inte känner det som
något jobbigt som ska göras
varje fredag…guld värt ✨✌🏼
.
…blev en grillmatsmiddag
innan vi vinkade iväg
Rallycrossteamet som nu åkt
iväg för att tävla i Åsele i
isracing både lördag och
söndag 🚗💨🏁✨ å snart
är Max behandling klar och
sen blir det myyyys 👌🏼✨
.
…så har
försökt samla några inlägg
vi gjort med denna här 👉🏼 #maxplaneringstavla så ser
ni lite mer, de är alltså gjorda
av 2 st ikea spontan magnetttavlo
och så har jag gjort designen med
veckans dagar på datorn och låtit
en tryckerifirma skriva ut dem som
stora dekaler, typ som man kan
sätta på bil och dylikt och monterat
dem på magnetttavlorna 👍🏼 finns
även mer bilder och beskrivning här >>
.
…måste vara löptik/löptikar
i farten för Abbe är helt
galen 🤪 å vill bara ut och
gnäller och är jobbig, inte
kul, hoppas det går över fort 😓
Fredag
Fredag och vi vaknar till
busväder ute ❄️🌨 å då
det är fredag och sportlov
försöker vi göra bort Max
behandling lite tidigare,
så är vi klara fram till lunch,
så nu är bedövningsplåster på 👍🏼
.
…passade bra med behandlingsdag
idag då deg är trist väder ute 💉
så nu kör vi 2 timmar å så blir
det farmors bullar & ipadmys 👍🏼
Fått en del frågor om Max behandling
för immunförsvaret och bland annat
om var han kan ha medicinpumpen
under behandlingen och hur det ser
ut efteråt 😉…
.
…så här är bilder från förmiddagen,
då han sitter med pumpen hängande
runt nacken i snöre, då han kikar på
iPad, oftast har han den bara liggande
bredvid på bordet då han sitter, elle
r bredvid sig på soffan om han ligger,
men bandet är bra om han behöver
gå på toa till exempel som han
behövde idag eller vill röra sig
försiktigt 👍🏼 så pumpen går ha
så i band eller i en bra ficka om
man vill 😉 sedan visar de andra
bilderna visar hur det ser ut efter
behandlingen, om ni swipar åt höger,
medicinen samlas som en ”bulle”
under huden för att sakta sippra
ut i kroppen, försökte fota, men
lite svårt med vinklar, men hoppas
det syns 👍🏼 å idag med ”Babba-motiv”
på plåstret 😉
Drog ut tand
Tidigare i veckan var det
”tandutdragning” på
schemat 😉 å Max var
väldigt bestämd att den
skulle ut, för han skulle ju
på kalas å samtidigt ville
han inte 😆
å varning för att en del fula
ord används 😺🙀😹 …
.
…så till slut kom den ut
efter envist arbete av Max ;)
.
…vi kör dock samma tid
med 2 timmar. Köpte lite nya
plåster i veckan och kunde
inte låta bli köpa @babblarna
☺️👌🏼✨ riktig nostalgi då Max
startade sin tal- och språkresa
med hjälp av dom 👍🏼 å de är ju
färgglada och busiga och livar
upp allt lite 👌🏼
Scenen
Det är 1 Mars idag och
den 21:a är det åter igen
”Rocka sockor dagen” då
just Downs syndrom
uppmärksammas lite extra
och för några dar sedan så
uppdaterade vi Max scen-hörna
lite med att hänga upp våra
”sock-girlanger” igen i taket
och nya coola ledslingor som
ändrar färg ✨👌🏼
.
…å i bakgrunden hör ni
Max Rocka sockor låt som
han spelade in i fjol i en riktig
musikstudio och gjorde musikvideo
till, så kommer väl återkomma till
det lite extra nu framöver och visa
lite tillbakaglimtar från det
äventyret 😉 vi önskar er en
mysig fredagkväll 💛
Inte min bästa dag idag 😣😣
så efter en liten prommis efter
Max farit på skolan, så däckade
jag i soffan och sov 3 timmar (!)
kroppen känns just nu överkörd
av något och värk överallt å
…blä bara….
.
…säkert denna storm vi har,
som har ett finger med i
spelet. Eller så tog det på
krafterna att vara kärleksfull
igår ☺️ Tur dock att jag har
en anpassningsbar hund,
som bara då ”däckar” med
mig då det är så 👌🏼💛 å jag
får ”gilla läget” å nu försöka
ladda lite krafter inför imorgon,
då jag och maken har planerat
en del på tu man hand ✨ å
så kommer Max snart hem
och då är det ju dax för hans
behandling, då det är fredag
då är det bara kavla upp
ärmarna 😉
Behandling
Behandlingen är igång
denna fredag 👊🏼💉✨
å Max fyllde i både datum
och skrev vilken sida vi
skulle köra behandlingen
på och klistra in lapparna
från medicinflaskorna i våran
behandlingsbok 👍🏼
.
…så nu 2 timmar med
medicinpumpen kopplad
och iPad och YouTube
åkte fram 😉
Bad
Max har haft bad på
skolan idag och tack vare
behandlingarna han nu
gjort på fredagar för sitt
immunförsvar i ett år, så
har Max fixat vara med på
badet kontinuerligt nu
under en tid, utan att vara
sjuk 👍🏼 tidigare har just bad
blivit väldigt sporadiskt på
grund att Max ofta varit sjuk
i olika infektioner, å även att
vi till och med övervägde att
hoppa över badet helt i skolan,
eftersom att, då han hade varit
med, så fick han ofta en infektion
efteråt, för infektioner sprids ju
bra i just simbassänger. Så känns
extra kul nu när vi ser sån skillnad
med behandlingen han gör idag,
som bygger upp immunförsvaret
genom att Max via andra blodgivare
får antikroppar så immunförsvarets
blir starkare 👌🏼 Max lös som en so
l då han pratade om badet och ville
visa lite vad de gjort idag 👍🏼…
Ett nytt liv... 