Provtagning & läkarkontakt & sång

.
….bedövningsplåster sitter på inför
provtagning på sjukhuset idag 💉 ..

.
…planen är att han ska blunda och
tänka på då han och pappa åker
rallycrossbilen 🏁😉 så idag får
han åka in med pappa på provtagning
och han hinner nog till skolan då den
startar och där ska klassen ha
friluftsdag idag ute på isen 👍🏼

Läkarkontakt

Det här är [tb] från 5 jan 2018 då
Max startade sin gammagloublin-
behandling för första gången på
Sunderbyns Sjukhus.

View this post on Instagram

Det här är [tb] från 5 jan 2018 då Max startade sin gammagloublinbehandling för första gången på Sunderbyns Sjukhus. Nu i början av veckan hade jag ett telefonsamtal med Max läkare om Max infektioner som vi håller under uppsikt och som tyvärr bara ökat i antal igen, han hade några under hösten, men nu på detta år har det blivit fler och lite väl så många 🙁 Så vi har snackat lite fram och tillbaka med för- och nackdelar och läkaren kom fram till att vi ska starta upp behandlingen igen för hans immunförsvar, som tidigare. Å läkaren tycker att vi hade bra effekt tidigare på behandlingen, så hon har nu kontakta specialist sjuksköterskan i Sunderbyn där vi gått och jag fick idag telefonsamtal att nu är medicinpumpen beställd 👍🏼 Vi tog ju paus från behandlingen efter examen i fjol, med förhoppning att vi skulle slippa fortsätta, att han bara behövde en ”boost” på 1 1/2 år, men tydligen räckte inte det. Så det känns väl lite både ock. Såklart är det en lite jobbig procedur varje vecka, men samtidigt så gör det ju att Max mår bättre och det är ju det viktigaste 💛 Så nu är det bara kavla upp ärmarna och peppa varann igen, att vi snart kör behandling hemma 1 gång i veckan framöver 💪🏼 jag har redan förvarnat Max så han vet att det är på G och inte tycker han väl att det är superkul, men han tycker det funkar och det är nog för att vi verkligen hela tiden har försökt få det till något positivt, eftersom vi vet att det kan bli långvarigt. Vi har alltid valt fredagar som behandlingsdag, med lite baktanke, för då går det baka in med fredagsmys efteråt och Max har oftast fått hamburgare att äta efteråt och nå gofika som paus mitt i behandlingen, så det väger upp det trista med att måste sätta fast nål och vara kopplad i 2 timmar till medicinpumpen 😉 Å vi är ju tacksamma att behandlingen finns och att vi kan göra den hemma själva och inte behöver fara iväg varje gång 🙌🏼 Men det tar nog nån vecka innan vi har alla saker på plats igen, så vi får ladda för det 👍🏼 å vi har samlat Max behandling här 👉🏼 #maxbehandlasmedgammaglobulin om någon vill veta mer hur det går till #framtidsplaner #behandlingpåg #immunförsvaret #gammaglobulin #medicinpump

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…nu i början av veckan hade jag ett
telefonsamtal med Max läkare om
Max infektioner som vi håller under
uppsikt och som tyvärr bara ökat i
antal igen, han hade några under hösten,
men nu på detta år har det blivit fler
och lite väl så många 🙁 Så vi har snackat
lite fram och tillbaka med för- och nackdelar
och läkaren kom fram till att vi ska starta
upp behandlingen igen för hans immunförsvar,
som tidigare. Å läkaren tycker att vi hade bra
effekt tidigare på behandlingen, så hon har
nu kontakta specialist sjuksköterskan i
Sunderbyn där vi gått och jag fick idag
telefonsamtal att nu är medicinpumpen
beställd 👍🏼

Vi tog ju paus från behandlingen efter
examen i fjol, med förhoppning att vi
skulle slippa fortsätta, att han bara
behövde en ”boost” på 1 1/2 år, men
tydligen räckte inte det. Så det känns väl
lite både ock. Såklart är det en lite jobbig
procedur varje vecka, men samtidigt så
gör det ju att Max mår bättre och det är
ju det viktigaste 💛 Så nu är det bara
kavla upp ärmarna och peppa varann igen,
att vi snart kör behandling hemma 1 gång
i veckan framöver 💪🏼 jag har redan förvarnat
Max så han vet att det är på G och inte tycker
han väl att det är superkul, men han tycker
det funkar och det är nog för att vi verkligen
hela tiden har försökt få det till något positivt,
eftersom vi vet att det kan bli långvarigt. Vi
har alltid valt fredagar som behandlingsdag,
med lite baktanke, för då går det baka in med
fredagsmys efteråt och Max har oftast fått
hamburgare att äta efteråt och nå gofika som
paus mitt i behandlingen, så det väger upp det
trista med att måste sätta fast nål och vara
kopplad i 2 timmar till medicinpumpen 😉

Å vi är ju tacksamma att behandlingen finns
och att vi kan göra den hemma själva och
inte behöver fara iväg varje gång 🙌🏼 Men
det tar nog nån vecka innan vi har alla saker
på plats igen, så vi får ladda för det 👍🏼 å vi
har samlat Max behandling här 👉🏼
#maxbehandlasmedgammaglobulin
om någon vill veta mer hur det går till.

Corona

När jag pratade med Max läkare om
Max infektioner i veckan, så kom vi
in på Corona viruset oxå såklart.
Och även om det mest är äldre
som drabbas hårdast med viruset,
så räknar hon Max som en
riskpatient inom barn, med sina
hjärtfel och lungfunktion och
infektionskänslighet…

View this post on Instagram

[Max 3 dagar efter sin hjärtoperation] När jag pratade med Max läkare om Max infektioner i veckan, så kom vi in på Corona viruset oxå såklart. Och även om det mest är äldre som drabbas hårdast med viruset, så räknar hon Max som en riskpatient inom barn, med sina hjärtfel och lungfunktion och infektionskänslighet. Så förutom att fara på skola, så ska vi hålla nere helt på sociala kontakter framöver. Så när jag frågade vad hon trodde om att studera hemma ett tag, så tyckte hon att om det funkar för oss, så kan det ju vara bra då smittspridningen är som värst. Så då är ju stora frågan nu, från när isåfall? Känns som vi ligger några veckor efter Stockholm, men såg ju ändå att i Luleå gick ambulansvården ut igår och varnade att där hade det dragit igång för fullt 🥴 så om någon är insatt och hur läget ser ut här i Piteå med omnejd, får ni gärna kommentera 👍🏼 för samtidigt är ju skolan en fin social kontakt så länge det går och där är de noga att inte sjuka får vara på skolan. Läkaren sa själv att det är så svårt veta hur det ska bli här. Hon sa oxå att hon läser något och det då känns ganska lugnt, till att hon läser något annat och blir mer orolig igen, precis som vi alla andra. Så bara gilla läget nu och vara extra restriktiva gällande Max att vi är hemmavid och att de som kommer hit måste vara friska nu. Å så sjuk som Max blev i vanlig flunsa för 3 veckor sedan, med svårt att andas nattetid och hög feber och ständig inhalering, så vill vi helst inte testa detta Corona viruset 😣😧 #ingekulalls #längtartillsdetäröver #maxpluggarhemma

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…[Max 3 dagar efter sin hjärtoperation]
Så förutom att fara på skola, så ska vi
hålla nere helt på sociala kontakter
framöver. Så när jag frågade vad hon
trodde om att studera hemma ett tag,
så tyckte hon att om det funkar för oss
, så kan det ju vara bra då smittspridningen
är som värst. Så då är ju stora frågan nu,
från när isåfall? Känns som vi ligger några
veckor efter Stockholm, men såg ju ändå
att i Luleå gick ambulansvården ut igår
och varnade att där hade det dragit igång
för fullt 🥴 så om någon är insatt och hur
läget ser ut här i Piteå med omnejd, får ni
gärna kommentera 👍🏼 för samtidigt är ju
skolan en fin social kontakt så länge det går
och där är de noga att inte sjuka får vara på
skolan. Läkaren sa själv att det är så svårt
veta hur det ska bli här. Hon sa oxå att hon
läser något och det då känns ganska lugnt,
till att hon läser något annat och blir mer
orolig igen, precis som vi alla andra. Så bara
gilla läget nu och vara extra restriktiva
gällande Max att vi är hemmavid och att
de som kommer hit måste vara friska nu.
Å så sjuk som Max blev i vanlig flunsa för
3 veckor sedan, med svårt att andas nattetid
och hög feber och ständig inhalering, så vill
vi helst inte testa detta Corona viruset 😣😧

Farbror Tommy

Vi var bjudna på kalas hos
farbror Tommy idag 🎈✨
men nu ska vi ju vara osocial
ett tag framöver så här får du
Tommy istället en grattishälsning
av Max i en kort & lite annorlunda
version 🎶🎈😁✌🏼…

.
/ Anna