Vårt hjärtebarn Max ♥

 

Tänkte få tipsa om att
ikväll börjar en dokumentserie
på SVT om hjärtebarn kl 21.00.
Rakt in i hjärtat
De följer föräldrar, barn och
sjukvårdspersonal på Barnhjärtcentrum
i Lund. Premiär torsdagen den 8 januari
i SVT1 och i SVT Play

En dokumentärserie som jag
tänker se. Det kommer absolut att
röra upp en massa känslor för mig
eftersom Max är vårt hjärtbarn ♥

hjärtebarn1

 

hjärtebarn2

Om ni klickar på bilderna, kan ni se trailar.
Läs mer om programmen här >>

Max är ett hjärtbarn…..

Förutom att Max föddes
med Downs syndrom, så
föddes han med komplicerade
hjärtfel, som han opererade då han
var 5 veckor gammal.

Medfödda hjärtfel….

hjärt & lungfonden så kan
man läsa mer om Max hjärtfel och
om andra hjärtfel hos barn….

folder hjärtfel

I den här skrifen som ni kan
läsa här >> står det allmänt om
barnhjärtan och om olika
medfödda hjärtfel.

Här står Max hjärtfel
”Fallots anomali” beskrivet
under ”Komplexa medfödda hjärtfel”….

text hjärtefel

Här ser ni en bild på ett
normalt hjärta…..

hjärtat

skrift normal hjärtat

fallot anomali

…och så här ser hjärtat ut vid Max
ena hjärtfel.

När de väl öppnade hjärtat
på Max, så beskrev kirurgen efteråt,
att det var det mer komplicerat än vad
de trott. Han hade typ bara ett enda
hålrum i hjärtat. Normalt har man ju
4 olika hålrum uppdelade med
väggar och olika klaffar.

Så de har ju byggt nya väggar och klaffar
i Max hjärta med Gortex material, vilket
töjer sig, allt eftersom han växer. Helt
fascinerande att det fungerar ♥

De har även plockat bort en klaff
på Max upp till lungpulsådern, där
det är trångt och det fungerar oxå,
ännu helt perfekt. Där har vi fått höra,
att om blodet ”börjar backa” där, så kanske
han i framtiden behöver få en mekanisk klaff.

Lyckad hjärtoperation….

Max hjärtoperation blev
väldigt lyckad och det enda han har
haft efteråt, är ett litet läckage i en
hjärtklaff som vi håller koll på årligen.

Så det är så skönt att operationen
blev så lyckad på en gång, han har
inte behövt göra någon åtgärd efter
det, ännu……♥

Men vi vet ju att det kan bli någon
form av åtgärd länge fram i livet.
En vetskap som vi lever med och som
ofta gör sig påmind hos mig, speciellt
då Max blir sjuk på något sätt, blir man
alltid extra uppmärksam på allt.

Han får alltid förebyggande
influensavacciner och blir det någon
mer kraftig infektion i kroppen så ger
de hellre medicin i förebyggande åt honom.

Bildspel från hjärtoperationen
som jag gjort för 5 år sedan…

.

.

Max går på årliga kontroller hos
hjärtspecialist där han kollar
EKG först….

…här sitter han i sin pappas knä
med sladdarna uppkopplade…

…här en bild från en av gångerna hos
hjärtspecialisten som kollar Max hjärta
med ultraljud.

Så varje år då vi är in för den årliga
”checken” är det nervöst vad den ska
visa. Men ännu har det sett bra ut. Så
det blir väl dags igen nu i mars-april
tror jag :/

Pigg kille….

Men vi får njuta. Max är en
pigg och glad kille som inte lider alls
av sitt hjärtfel, ännu. Vi kan väl märka
att han kan behöva vila, om han anstränger
sig lite mer. Då vill han vila en kort
stund, innan han fortsätter. Men har inga
restriktioner på att röra på sig. Han får
göra så mycket han orkar och det är ju
bra röra på sig för att må bra oxå.

Så njuta av livet….

Så jag tror, när man har ett
hjärtbarn, så försöker man nog njuta
extra av livet, varje dag som går. Att
verkligen ta tillvara alla dagar som finns
och som man får vara tillsammans.
Tänka att idag är idag och att göra det bästa
av den dag och skönt att inte veta hur
morgondagen är eller hur framtiden ser ut.

Nu i veckan då vi satt och åt frukost en
morgon, så blev Max fingrar så där blå
som de kan bli igen, då inte syretillförseln
riktigt når ut längst ut i fingrarna….

hjärtehand23

…samma som här, som jag tagit
vid ett annat tillfälle.

Det är då man genast tänker lite
extra på det lilla hjärtat som pickar
på där inne & som man skänker en
extra tanke på och är tacksam att den
gör det ♥

Sedan hoppas jag så innerligt att den
ska få göra det hela livet för Max och
att han ska få må bra ♥

annaskrift2 copy

Vårt hjärtebarn…..

 

Max opererade sitt lilla hjärta
då han var 5 veckor gammal, en
omfattande operation där de gjorde
nya väggar och nya klaffar ♥

Helt otroligt egentligen.
Allt gjort i Gortexmaterial som
stretchar ut sig och växer med Max.
Han har ett litet läckage i en klaff
men allt fungerar bra. Man han går med
1 års kontroller hos hjärtspecialist.

Vi får väl se om han behöver göra
någon mer åtgärd då han blir äldre.
Men det tar vi då. Just nu njuter vi bara
av vår lille grabb ♥

Bild på hans hand….

Vi går ju inte och tänker
på hans hjärta hela tiden, men
då & då så blir man lite mer påmind.

Som här,  då ni får se en bild efter
en dusch där man kan se att han
är ett  hjärtebarn ♥….

 

hjärtehand23

….ibland så hänger inte riktigt cirkulationen
med och så blir han lite blå om fingrarna eller fötterna.
Men det återgår snabbt till normal färg, men här hann
jag fota det, mot min hand.

Så det är just då, eller då jag ser ärren han
har på bröstet, som gör att jag blir påmind.
Då brukar jag krama om honom lite extra, bara
för min egen skull, att jag är så lycklig att han
finns här och tacksam över skickliga hjärtkirurger.
Jag kommer alltid komma ihåg och alltid ta tid att
sätta värde på det.

Han är så härlig just nu…..

Jag måste bara säga
att Max är just inne i en väldigt
mysig och harmonisk period just nu.
Inga ”nej” eller ” vill inte”, i alla fall här
hemma. Han är mycket för att mysa &
att surra. Han surrar typ nonstop och älskar
få sitta och just prata :)

Idag kom Max farfar och farmor förbi.
Det var ett tag sedan de var här och
oj vad Max surrade med sin farfar. Nonstop, från
det att de kom innanför dörren tills de for hem.
De hann nog avverka en hel del, allt från älgjakt
till olika fordon.

Max farfar lovade Max att han skulle få
följa med honom på älgjakt då han blir
större och han var så uppspelt då han
skulle gå och sova. Han surrade nonstop
tills jag sa:
”….men nu måste du sluta surra och så
lägger du dig ner och sover på kudden
och då avslutar han med:
”…..ja å vet du mamma, farfar har lovat skydda
mig från älgen om den kommer. Han kommer ta
mig i
famnen och hålla om mig”.  Det säger han
med en väldigt kärleksfull och drömmande blick
i ögonen och jag tror säkert han drömmer
om det nu ♥

Ja, vårt hjärtbarn som börjar vara stor.
6 1/2 år redan och då, där i Göteborg visste
vi inte om han skulle överleva hjärtoperationen.
Så idag känner jag mig så tacksam och har en
känner bara stor kärlek i kroppen ♥

annaskrift2 copy

Hjärtundersökning……

 

Igår var vi iväg på den
årliga hjärtkontrollen på Max
på Sunderbyns sjukhus ♥

Alltid lika nervöst varje gång
och som jag skrev i förra inlägget
så håller man bara andan, under
hela undersökningen och väntar
på beskedet.

Träbåten på vägen dit….

Ja, man får nästan planera in
i tiden så där 10 minuter extra,
så det hinns med att leka lite i
den stora träbåten som ligger i
korridoren på väg till undersökningen,
för det går ju inte att bara gå förbi den,
då den lockar till klättringsbesök….

DSC09352 kopiera

DSC09354 kopiera

…så bara man får klättra en liten stund
så är man nöjd ;)

För – undersökningar….

Alltid innan ultraljudet på hjärtat
så är det några saker Max måste göra
först varje gång….

DSC09356 kopiera

DSC09358 kopiera

..allra först är det alltid
längd och vikt som ska
mätas. Nu har vi ju redan
varit flera gånger innan, på
olika sjukvårdsbesök och
gjort det några gånger senaste
månaderna, så det märktes att han
hade vanan inne. Sköterskan var impad
då han ställer sig vid mätstickan och är
så noga själv att hälarna ska vara
mot väggen, precis som det ska vara ;))
Så 101 cm hög och 19 kg, så gick vi sedan vidare till nästa rum….

EKG och blodtryck……

Sedan dax för att ta ett EKG på hjärtat
och ett blodtryck…..

DSC09359 kopiera  DSC09363 kopiera

….Max tycker alltid att det kittlas då de sätter fast lapparna
över bröstet och vid händer och fötter. Sedan sätter sköterskan
fast alla sladdar i dessa lappar….

DSC09366 kopiera

…och då ser det ut så här.  Sedan måste
Max ligga helt stilla …..

DSC09365 kopiera

…medan sköterskan kör maskinen och den
registrerar hjärtans aktivitet i kurvor. Kan rekommendera
one piece kläder” på dessa undersökningar, bara dra upp
dragkedjan och redo, istället för krångla av tröjor ;)

DSC09368 kopiera

DSC09371 kopiera

…sedan dax för blodtryckskontroll och sköterskan
tyckte att Max hade så stora muskler, då hon skulle
sätta på manschetten och trodde knappt den skulle
räcka till över hans starka muskler (!!) hi-hi, så
ni förstår ju så nöjd killen var ;)
Blodtrycket var helt OK.

Magiskt sövande…

Något som är lite roligt, är att pappsen
blir så ofattbart trött, så fort han stiger
in i sjukhusmiljö. Det är magiskt sövande
för honom och det är ganska kul, för man
ser det direkt, nästan från då man passerar
in genom första dörrarna, gäspningarna
kommer och ögonlocken blir tyngre
och tyngre….

DSC09374 kopiera

…efter undersökningar hos sköterkan så fick
Max en leksakssnurra och vi skulle vänta
på läkaren. Då är det förödande för pappsen
och han klarar inte hålla sig vaken….

DSC09375 kopiera

…alltså jag tror inte det tar 20 sekunder
så sover han på stolen, då vi ska vänta ;)
Beundrar att det går alltså (!!!) ;)

Läkaren kommer….

Sedan kom läkaren.
Från och med denna gång så har vi
en ny hjärtspecialist, då vår gamla gått
i pension. När jag först såg namnet på denna
läkare, på kallelsen, så tänkte jag:
”…kan det vara…..?”

…japp, den läkare som var den läkare, som blev
inkallad i förlossningssalen då Max föddes alldeles blå
och hade svårt att syresätta sig och som sprang ut
med honom till Intensivvårdsavdelningen, innan vi
knappat hunnit blinka. Så det väckte lite minnen,
att se henne igen :)

DSC09376 kopiera

Så först kom hon in och lyssnade på Max hjärta
och klämde honom över magen och kolla pulseringen
i ljumskarna, innan vi fick flytta över till ultraljudsrummet.

Ultraljudet på hjärtat….

Sedan in i det nedsläckta rummet med
ultraljudsmaskinen….

DSC09378 kopiera

…blir lite skumma bilder, då det är mörkt.
Men här så får Max lägga sig på en brits och
läkaren sätter en stor klick gele på bröstet, som
fungerar som kontakt för ultraljuds – spaken, som
hon sedan för över bröstet och bildar en bild på skärmen,
precis som då man gör ultraljud då man exempelvis är gravid.

DSC09382 kopiera

…så man ser hjärtat på skärmen och kan se hur klaffarna
fladdrar och läkaren kan marker olika områden och se flöden.
Här på skärmen ser ni kanske de röda flödena som visar sig.
Sedan kommer det även upp kurvor på hjärtslagen och där
brukar de ”frysa bilden” och så går de in och mäter kurvan
och jämför från tidigare undersökningar samt att de även
såklart kollar flera andra saker.

Beskedet var trevligt…..

Ja, det var ett härligt besked att höra
efteråt, att allt såg bra ut. Inga förändringar
sedan förra året. Pust! Man andas ut och
spänningarna bara rinner av en, härlig känsla ;)

Har har fortfarande sitt läckage i en hjärtklaff
men som håller sig inom begreppet ”litet till måttligt
läckage” och så länge det gör det, så är det okej.
Även flödar det ännu bra i passagen upp till lungpulsådern
där man plockat bort en klaff på Max. Så det var jätteskönt
att höra. De vill fortsätta att kolla honom med 1 års mellanrum.

Lite skojigt…..

Lite skojigt efter undersökningen
var ju att Max oxå förstås tyckte det var skönt att
det var över, efter varit så duktig och legat så still
på alla undersökningar. Så han gick fram till fönstret
i rummet och tittar på fönsterbilderna som hänger
där och så börjar han surra med läkaren….

DSC09387 kopiera

…Max säger till läkaren:
”…vem ska bort?” och så pekar han först på första rutan med
fyra stycken djur. Han har förstås titta mycket på
Fem myror är fler än fyra elefanter” där Brasse har leken
att en ska bort ;) Så vi få förklara det för läkaren och hon vet
inte svaret och vill att Max ska berätta. Av de 4 djuren som var
fågel, apa, elefant och zebra, så skulle ju fågeln bort för den har
ju bara 2 ben och de andra 4 ben ;)

Sedan tar hand det andra fönstret med 3 djur;
en orm, en krokodil och ett lejon och säger igen:
”…vem ska bort?”
Läkaren ber honom igen berätta
och Max säger:
”….krokodilen såklart.
Den är ju i vattnet, inte de andra
!”

Ja, så det var lite roligt infall han fick ;)

Som om man stoppat i en peng….

Jag tror just att han koncentrerat sig så mycket
på att ligga still på undersökningarna gjorde att
sedan gick igång ordentligt, det var som att vi hade stoppat
i honom en peng, för han babblade non-stop hela vägen ut
i bilen och i bilen nästan hela vägen hem ;))

I bilen satt han och lekte att han pratade telefon
som han ofta gör och det låter så fruktansvärt skoj, då han
gör det, för det är verkligen som om han har en i andra änden.
Han gör de där ”uppehållen” i samtalet, som när de i andra änden
pratar och han lyssnar och så svarar han precis som om de ställt
en fråga ;) Exempel så här hör man ofta:
”….hej Ingela, hur mår du?
”..okejjo jag mår bra
”..vad gör du?”
”..är på förskolan, okej…….jo ja åker bil med mamma
och pappa kör. Jag ha kollat hjärtatmmmmm”.
Så kan han göra ett lite långe uppehåll och så
säger han:
”…hur så då?  precis som han fått fråga i luren :))
Låter så himla gulligt och jag och pappsen satt där fram
och hade världens underhållning på vägen hem och
hade svårt att  hålla oss för skratt ;)

Då känns det extra underbart, då man får lämna
sjukhuset med ett positivt besked och njuta lite
extra av vår lille charmör i baksätet ♥

annaskrift2 copy

Besök hos tandhygenist….

 

Idag har Max besökt tandhygienist
som han får gå hos lite extra på grund
av att han föddes med hjärtfel.

Tänder & hjärtfel….

Max föddes ju med komplicerade hjärtfel
då han föddes och opererades med en stor
hjärtoperation då han var 5 veckor gammal.
Har skrivit mer om hans hjärta på denna sida >>

hjartamedtext2-copy.gif

När man är hjärtebarn så är det
lite saker som man gör i förebyggande
syfte med tanke på det lilla hjärtat.
Bland annat så tar han alla influensa-
vacciner i förebyggande syfte och när han
han får någon större infektion, vill de
gärna sätta in medicinering snabbt.

Men även då det gäller tänderna, så är det
förebyggande vård. På grund av sitt lilla
lagade hjärta så går Max till tandläkaren oftare.
Istället för normalt ungefär 1 gång per år, så får
han gå 3 gånger istället

Detta på grund utav att man vill förebygga och ha en
god tandhälsa på honom för att undvika att behöva
laga eller slipa tandsten eller dylikt, som gör att man måste
använda vassa instrument i munnen och som då i sin tur
utlöser bakterier som sedan kan leta sig ner till hjärtat.
Om det någongång blir aktuellt med någon sådan åtgärd så
förebygger man med antibiotika.

Så han får komma 1 gång per år hos tandläkaren och då
kommer hon avsluta med att fylla upp alla gropar i kindtänderna
med flourlack som skyddar extra och förebygger hål. Sedan ska
han får komma 2 ggr till tandhygienisten för förebyggande tandvård,
för att just kunna motverka att han behöver laga eller dylikt.
Så han blir verkligen omhändertagen.

Dagens besök….

Så dagens besök blev hos en ny
tandhygienist, eftersom den som Max haft
tidigare har slutat. Så då blev det lite extra
att uppdatera henne med läget. Men jag diggade
henne skarpt. För det är väldigt olika när man möter
olika personer och hur de hanterar att Max har Downs
Syndrom. Något som jag känner är vanligt är att många
inte låtsas om så mycket, och pratar lite ”över huvudet”
eftersom man kanske tror att han ändå inte förstår.

Denna tjej frågade om Max kunde prata eller om
han använde sig av tecken och även frågade hon om
han förstår allt som hon säger. Det är ju skitbra!
Så jag sa att Max pratar ganska bra nu och att han absolut
förstår vad hon säger. Så hon säger okej och så tar hon
fram de stora tänderna och stor tandborste  för att visa Max,
precis som jag antar hon gör med alla barn och det kändes bra,
att hon inte hoppar över det, bara för att hon kanske tänkte att
Max förstår inte…

DSC09124 kopiera

….Max var jätteintresserad och lyssnade på allt hon
berättade om tandborstningen och varför man
ska göra si och så……

DSC09125 kopiera

…han var nog oxå impad över den stora tandborsten
och hur lätt man såg tänderna, då hon borstade
och visade ;)

Sedan fick han ett par solbrillor….

DSC09123 kopiera

…de var ju coola…lilla tuffingen ;)
Han vill gärna ha solbrillor då han
ligger, den starka lampan är så
jobbig för ögonen….

DSC09128 kopiera

…sedan så kollade hon alla tänderna och räknade
och 6-årständerna där bak har kommit upp på varje sida
nu. Så vi fick lämna stället med tummen upp, allt såg bra
ut i munnen, så det känns toppen!

Det ända som känns lite synd är
missfärgningen som Max har på en framtand och
som även är sned, som han haft sedan han var liten.
Men förhoppningsvis så får han något bättre underifrån ;)
Något som Max längtar till nu är att få en lös tand och
tappa den, något att se framemot och kanske det är
dags snart och att det blir den sneda ;)

Max var nöjd av besöket och valde
en hårtofs (!) i leksakslådan ;)

Avsluta med lite skojigt….

I morse då vi har tagit på oss kläderna
så hade jag satt fram en helt sprillans
ny tröja till Max. Han var supernöjd.

Så när han sedan kommer in till köket
så säger han att han ska visa upp den
och går iväg till ena sidan väggen i köket?
Jag tänkte, vad ska han nu göra?

Jo, då vänder han sig om och så går han
rakt ut på köksgolvet och sedan stannar
han upp och så poserar han med rent utav
handen på höften och gör den där ”knixen”
som modeller gör på Catwalken ;))

Värsta mannekängen!! :)

Japp, vi satt och gluttade på ”top model”
någon dag här tidigare i veckan på reprisen,
då det inte fanns något annat att se,  så nog
hann han snappa upp deras moves ;)

Hoppsan!!…

Fick ett jättetrevligt samtal
på telefonen idag på eftermiddagen
som verkligen förgyllde fredagsmyset
här hemma, hela familjen blev glad :)

Men den karamellen suger vi på liiiite,
återkommer med detaljer sedan :)
Trevlig helg på er!

annaskrift2 copy