Monster….

 

monster är populärt för
Max just nu. Jag tror just att
det är lite skräckblandad förtjusning
som gör att det blir så spännande ;)

Är dessutom lite mörkrädd på
kvällarna då han ska gå och sova
och är då lite rädd att monster ska
dyka upp ;)

Goboken (igen)….

Det går en massa barnprogram
på TV just nu som handlar om monster,
blanda annat ”mina monster” som han
gillar mycket.

Så det blev toppenbra, då vi nu gick
med i ”Gobokens bokklubb” igen, jag vet
inte vilken i ordningen, för vi har varit med
flera, flera gånger, både då Max var mindre och
även till storasyrran. De har så bra böcker
tycker jag, både pedagogiska och lagomt mycket
text att läsa då man ska läsa dem innan läggdags.

Så vi har pendlat och varit med ett tag
och sedan gått ur, för att sedan köra en
sväng igen. Så nu var det dags igen och
välkomstpaketet kom idag ;)

Så passande monster tema….

Helt sanslöst så passande välkomstpaket
som Max fick i brevlådan idag för barn
från 3 år och uppåt, nämligen 4 böcker
som alla handlade om monster!!

…en bok som hette läggdags för monster

…..en bok med monster och siffror….

……en med bokstäverna och monster.

…..och en pysselbok med monster och en penna
till denna. . Alla kändes helt rätt för honom just nu ;)

Spännande ….

Det som jag tycker är roligt med att vara med
i en bokklubb, är ju att det är så spännande
då paketen kommer och man ska öppna….

…och det var så roligt då Max drar ut första boken
och ser att det är just en monsterbok, då blir han
nästan lite rädd att öppna den….

 

..så han kikar lite försiktigt först då han gluttar ;)

Perfekt tema….

Japp, kunde verkligen inte bli
bättre bokpaket. Både kunna koppla till bokstäver
och siffror som vi gör just nu och kolla bara i den
smarta pysselboken och pennan som följde med….

…det är sånna där blanka blad och efter man
skrivit pennan, så kan man torka bort det med papper
och börja om igen ;)

Texta bokstäverna….

I pysselboken fanns det mycket bra för
finmotoriken och träna för att hålla i penna
och skriva och följa linjer….

…bland annat bokstäverna, precis som det som
vi tränar just nu med Magnatab, att följa linjerna
på bokstäverna ;) Blir ju perfekt komplement :))

Så Max han testade direkt och började följa linjerna
på några bokstäver….

…och sedan var det ju roligt att sudda oxå ;)

Mer pyssel…..

Sedan på kvällskvisten så hittade jag
bägge mina barn med pysselboken…

…då sitter de och gör saker tillsammans i den ;)
Här får Max räkna hur många det är av de olika
färgerna…

…och så hjälpte syrran att fylla i de siffror som
han kommit fram till, vilket teamwork….

…fanns även många sånna här banor, då man ska
följa med pennan i labyrinten och Max som inte än vet
riktigt vilken hand han ska skriva och rita med, alternerar
mellan bägge ;)

Storasyrran satt även med Max och ville
titta då han fyllde i bokstäverna och Max
tyckte det var kul att visa henne hur man
skulle göra, han trodde nog inte att hon
kunde det ;)

…så absolut 5 st + till detta bokpaket!

Det bästa till sist….

Själva boken som vi då skulle läsa
på kvällen som hette läggdags för monster
var ju superspännande ;))

…och här sitter Max redo i sängen
för att jag oxå skulle krypa ner och börja
läsa.

Först blev jag skeptisk om den skulle
trigga mer rädsla för mörker och monster
för den började typ så här….

”….händer det att du undrar om det
kanske, trots allt någonstans finns monster.
För tänk om det faktiskt finns monster, tror
du att det här monstret kanske slickar sig om
munnen och tänker på dig??…”

Japp, boken var som uppbyggd på lite
spänning och att monstret kanske var på
väg hem just till dig just nu, men hela tiden
med busiga och roliga bilder.

Men oj, så skoj det var att se Max miner
för varje blad vi vände i boken, lite skräckblandad
förtjusning och hur träffande var det inte då det står:
”….tror du att monstret tänker på hur god du
skulle vara med ketchup på?” för Max älskar ketchup
och har det gärna till många maträtter och just det
tyckte han var superskoj, men samtidigt tänkte han
nog på monstret som kanske skulle äta upp honom.

Men det var ju ett riktigt bra slut de sista
sidorna i boken…

”….när han öppnar din sovrumsdörr,
tror du att slickar sig om munnen och vill
sluka dig hel? Nej, nej, nej, mycket värre än så!
Det här monstret vill……”

”….vill ge dig en STOR läskig GODNATTPUSS!! ”

”….för det är faktiskt läggdags för alla monster,
stora monster som han och små monster som du…”

”….trodde du verkligen att han skulle
äta upp dig, SÅ FÅNIGT ;) ”

…och så skrattade vi och jag fick avsluta det
med en massa monsterpussar och jag tror denna
bok blir nog en godnattbok en lång tid framöver,
för jag tror Max kommer tycka den är spännande,
trots att han vet vad som händer ;)

Sovkompisar….

Max har aldrig tidigare haft direkt några
sovkompisar i sängen då han ska sova,
nej de har alltid bara varit i vägen och han
har kastat ut dem. Men inte nu.
Kanske beror det på att de ger lite
trygghet då det är mörkt och då han har
börjat sova i eget rum…

…nu är det så många, så han snart inte ryms själv.
Det är kaninen, nallen, apan, lilla Anna dockan
och krokodilerna….

…den lilla kaninen är lite extra kär. Tror det är för att vi berättat
mycket om den för Max. Det var nämligen den lilla kaninen som
Max storasyster valde att köpa till honom, innan han föddes och
innan vi visste att han skulle födas med Downs syndrom och hjärtfel.

Men denna lilla kanin var bara så perfekt på alla sätt.
Den hade en liten ficka, typ som en känguru, där Max under
sin sjukhusvistelse hade sin tutte och kaninens perfekta lite
längre armar fick vara stöd och hjälp till att hålla olika slangar
på plats efter hjärtoperationen….

…här ser ni kaninen som håller syrgasslang
åt Max som behövde lite extra av den varan ett tag
efter operationen…

…och här ser ni kaninen och nallen som
sitter i sjukhussängen och väntar på att få
någon uppgift under den långa sjukhusvistelsen ;)

Max sa igår kväll:
”…kaninen håller fast mitt hjärta
så inte ramlar ut” …och det är sånna
gånger man stannar upp och åter igen
tänker på att han är ett hjärtebarn (som man
ofta kan glömma bort, eftersom han är så piggelin)

Men det är sånna här gånger minnena väcks till
liv igen och man tänker tillbaka på allt och då ser jag
gärna detta bildspel från hjärtoperationen som jag
gjorde då Max var 3 år….
.

.

…och blir för varje gång så evigt tacksam
att vi har Max har hos oss och att de kunde laga
hans trasiga hjärta och jag passar på att ge honom
en extra kram av kärlek ♥

Sedan somnade han gott och var inte
mörkrädd trots en monsterbok ;)

Vårt hjärtebarn….

 

Max är ju ett hjärtebarn.
Vårt alldeles eget hjärtebarn.
Idag var det dags för den årliga
kontrollen av Max 2 opererade hjärtfel.

Hjärtfel…..

Max föddes med 2 hjärtfel,
Av Commune (som är ett vanligt hjärtfel
hos barn med Downs syndrom) samt det
mer komplicerade hjärtfelet Fallot.

Har skrivit mer om Max hjärtfel i
högerspalten om någon vill läsa
mer utförligt.

Hjärtkoll…..

Så idag har vi varit på koll av hans hjärta.
Det var ett år sedan sist och lite nervös
hinner man alltid bli.

Först längd och vikt och han väger
nu 16,8 kg och är 96,6 cm lång. Det går
sakta med säkert uppåt på kurvorna ;)

Efter det fick han gå in i ett rum
och göra ett EKG på hjärtat….

.. de sätter fast alla dessa kablar på bröstkorg
och armar och ben och sedan regesteras hjärtats
alla vågor på skärmen…

… sköterskan tyckte att Max
ritade fina mönster med sitt hjärta ;)

Ultraljud….

Efter EKG fick vi byta rum och vänta
på hjärtspecialisten…

….här sitter Max och han pappa och
pratar i telefon med varann, medan
de väntar :)

Sedan var det dags.
Hjärtläkaren lyssnar först på hjärtat
med stetoskop och den kittlades nog
litegrann….

…sedan tog han fram ”geggamojjan” som
Max säger om kletet de sätter på ultraljuds-
givaren….

…så det är alltid några nervösa
minuter medans han gör undersökningen.
Men sedan fick vi beskedet.

Tummen upp….

Det var verkligen härligt att höra
att det Max hjärta såg ut som tidigare skick :))
Inte blivit någon försämring alls. Så härligt!

Hjärtläkaren sa att det brukar fungera så
bra efter dessa sortes hjärtoperationer, om
det blev bra från början, då brukar de hålla i sig.
Ibland till och med hela livet. Men ingen kan ju säga
hur det kommer se ut om 15 år. Utan tiden får
utvisa om Max behöver någon mer operation
då han blir större. Så hjärtläkaren vill se honom igen
om ett år.

Otroligt….

Det känns ju som otroligt ändå,
att det som de opererade i Max lilla hjärta då han
var 5 veckor gammal, då hans hjärta bara var som
en vindruva stort, att det fungerar så bra allteftersom
han växer. Att de nya väggarna och den nya hjärtklaffarna
de har gjort av gortex-material funkar (!!) Man är så
imponerad och sååå tacksam.

Bidra…

Så nu, förutom insamlinghjärtat vi har haft
tickande här på bloggen och som gav en slant,
så gick jag in och köpte årets ”hjärtepins”…

som i år har skapats av…

 

…Jessica Andersson och Andreas Johnsson.
Läs mer här >>

Där står även tips om var man kan köpa pinsen
för 40 kr. På nätet kan man via ”allt för föräldrar”
köpa en pins och det gjorde jag här >>
så gör som jag, bidra till alla barnhjärtan där ute.

Hjärtevarmt…

När vi ändå talar om hjärtan
måste jag visa de underbara rosorna
som jag fick på alla hjärtans dag och
vår bröllopsdag av min goa gubbe….


 

…så med ett mysigt dukat bord med dessa
vackra blommor och med ett fint kort gjort av
Max storasyster på skolan och med hämtpizza,
så njöt vi på hemmplan av vår kärleksdag
hela familjen tillsammans ;)

Nu ska jag försöka vila kroppen
litegrann efter mycket på programmet
i veckan, känner att det tar på.
Men framförallt ska jag nu bara njuta
av det underbar beskedet som vi fick idag att
Max hjärta tickar på bra, det betyder så mycket!

En mjuk vän….

 

Jag har fått besked under dagen
att en liten hjärtoperation gått bra :)

Vilken obeskrivlig lycka det är,
speciellt då man själv varit med
om detta med Max.

Tipsa om en liten nalle….

Så därför tänkte jag passa på att
tipsa om en söt liten nalle som går att
köpa på Apoteket till förmån för
hjärt & lungfonden….

…den är mjuk och härlig, jag vet
för jag har nyss köpt en som förhoppningvis
snart kommer fram till sin lille hjärtekompis.

Den kostar 79 kr och då går 10 kr direkt
till Hjärt-Lungfonden. Så om man ändå tänkt köpa
en nalle, kan ju ta denna och bidra med en slant!
Varje nalle är märkt med texten:
Ger fler barnhjärtan chansen att klappa längre.”

(Kontrollerad tillverkning, barnsäkra ögon,
testade sömmar, eld- och flamsäker.
Kan maskintvättas i 40 grader)

Kanske någon rent utav har en julklapp
kvar att köpa? Då är ju denna perfekt till
alla små. Föresten behöver man inte vara liten,
ganska go att få som ett kärleksbevis oxå ;)

Bamsekram….

Vi skickar en bamsekram till
vår lille hjärtevän och hoppas han
piggar på sig bra efter sin hjärtoperation.
KRAM!

Sjukhusvistelse bokad….

 

Nu är det inbokat 2 nätter på Sunderbyns sjukhus
för Max att genomgå gastroskopi undersökning av
magen.

Det blev gastroskopi….

Vi gjorde ett nytt blodprov mot glutenintolerans
tidigare, eftersom Max har nätter, där han inte mår
bra och har ont någonstans. Han har ett klart förhöjt
värde på ena glutenprovet, men ett normalt värde på
det andra.

Eftersom det inte är entydigt, så vill man göra en
ordentlig undersökning av magen med en gastroskopi
där man kan ta flera biopsier för att bli mer säker på
en diagnos. Det kan vara så att tarmslemhinnan bara
är fläckvis förändrad och gör man då den lindrigare
undersökningen, där barnen bara får lugnande och som
är avklarad på 10 minuter, så kan man missa detta.

Gastroskopin innebär att Max måste sövas.
Eftersom han ska sövas, så vill man röntga Max halsrygg
innan. Det är något som ändå skall göras på honom
eftersom han är väldigt överrrörlig. Man vill se så att
han inte kan få nacken ut led, om man böjer huvudet
kraftigt bakåt, exvis vid en intubation.

Telefonsamtal idag…..

Vi har fått tid för röntgen av halsryggen nästa
torsdag i Piteå. Sedan pratade jag med Sunderbyn
idag och vi får komma direkt efter denna röntgen upp
till avdelningen i Sunderbyn och skriva in oss. Då ska
vi träffa narkosläkaren där och kanske något mer
förberedande. Sedan sova över fredagen med en fastande
Max och utföra gastroskopin på fredag förmiddag.

Efter undersökningen så ligger han sedan
ett par timmar på uppvaket, tills de ger klartecken.
Sedan ner på avdelningen igen och försöka börja
dricka och äta. Normlat går man sedan hem på
eftermiddagen den dagen, om allt ser bra ut.
Men Max måste sova ytterligare en natt, eftersom
han har sina hjärtfel. De vill ha lite mer övervak
på honom. Så det blir 3 dagar vi får planera vara
i Sunderbyn.

Känns lite oroligt…..

Just sövningen känns lite oroligt för mig.
Jag tror att det kommer bli lite känslomässigt
flashback till hjärtoperationen. Jag tycker det var
jobbigt se Max, då han låg på uppvaket efter
hjärtoperationen och man var så rädd att det skulle
tillstöta något med hjärtat, så han inte vaknade.

Jag vet innerst inne, det ska inte vara farligt.
Hjärtläkarna har sagt OK till sövningen, men att de
vill behålla han längre. Men jag antar att den relativt
korta sövningen, kommer kännas superduperlång
för mamsen!!