Kontaktbok, nyklippt, läsläxa & höst

”..torsdag 20 sep,
igår var jag på dans” ✍🏼

.
…Max läser läsläxan…

.
…med lite störningsmoment ;)

Höst

.
…Björkspirea får alltid så
fina färger på hösten 🍂👌🏼✨
så några kvistar från
trädgården får pryda bordet.

.
…Skogen ger mig sån energi 👌🏼✨
så varje dag försöker jag passa
på att njuta med korta promenader,
medan färger finns kvar och innan
sedan snön kommer, då komme
r vi ju sedan vara begränsade till
landsvägen att gå 😉 så swipa för
fler höstliga bilder, så ljuvligt just
nu, å sista bilden visar verkligen
blandningen, för fortfarande är
det ju mycket som fortfarande är
grönt 🌿🍂👌🏼✨ å vi kompletterar
varann bra , jag & Abbe, jag stannar
då han ska lukta eller pinka, å han
stannar då jag vill fota 😁 så perfekt
med många pauser efter vägen 👍🏼

Nyklippt

Nyduschad & nyklippt 👍🏼
och nog är det ju kanske
tur vi hittade till teatern 🎭 ..

.
..för helt plötsligt förvandlades
badrummet till Äventyret Aladdin
ikväll ☺️ och Max hann vara
både dromedaren, El Zallam &
mattan Zlatan ur den föreställningen
[swipa] för fler bilder 😁👌🏼✨

/ Anna

 

Läsläxa, skridskor, Mello & vovven

Här läser Max lite
ur veckans läsläxa…

.
…så den har han läst
upp skolan i onsdags.

De hade skridskor på
idrotten i veckan…

.
..de små, små minimala
framstegen känns alltid
så stora med Max, då det
vissa gånger tar längre tid
att nå delmål och mål, då
Max kan behöva mer tid
att öva och tar det i sin takt 😉
fick denna bild idag från skolan,
de har skridskor på idrotten idag,
något Max alltid tyckt vara
lite jobbigt & svårt. Så nu ett
steg framåt, då han åker själv
med stödet 💪🏼 tidigare har
någon oxå åkt bakom som stöd 😉
så kul se, han är säkert mallig
när han kommer hem, för han
var nervös över detta på morgonen 👍🏼

Snart Mello

Snart bara en vecka
till Melodifestivalen
börjar 🎶🎤✨ så en kväll
har vi börjat lite att få
ihop Max mello-scen igen,
som vi gjorde i fjol
#maxmellopyssel ✨

.
…men det får bli en
variant av denna, då vi
nu gjort om lite i
vardagsrummet 😉 men
vi tog in lådan med allt
och vi har en del att göra
att bara sortera upp allt ☺️

Vi började ju lite smått
med Mello-scenen & då
startade vi Spotify och
spela lite mello-låtar på tv:n 🎶✨

.
…och måste säga att
Samir & Viktor har de
perfekta mello- låtarna
för Max att lära sig text
& hinna sjunga med bra
i dem 👌🏼 favoriterna är
denna ”Groupie” 🎶 och
”Bada nakna” 🎶..så vi får
hoppas att de kommer med
en ny bra låt i årets Mello 👍🏼✨

Vovven Abbe

Alltså jag är så grymt
glad att vi skaffade
Abbe 🐶👌🏼

View this post on Instagram

Alltså jag är så grymt glad att vi skaffade Abbe 🐶👌🏼här är han ute i minus 27 grader idag och lyfter på tassarna och undrar nog om jag snart fotat klart och vi kan gå in igen 😆☺️ ja, ni ska bara veta vilken betydelse han fått för mig, som går här hemma med värk & smärta & domningar & en massa andra konstiga symtom, som gnager dagarna i ända. Jag har nån att prata med & rutinerna vi får ihop tillsammans är perfekt för min kropp som gillar om det går att ha samma lika varje dag, då mår den bäst 👍🏼 å med Abbe blir det mer rutiner och att gå ut mer, som jag skulle hoppa över annars, i många fall ☺️ sedan kan jag förtränga värken lite mer i bakgrunden och lägga fokus på denna lurvboll istället, medan alla är på skola och jobb 👌🏼 å bästa är att han är så anpassningsbar, har jag en riktigt dålig dag, som igår, då låg han med mig och sov flera timmar på dagen 👍🏼👌🏼 åsså såklart den vänskap som Max & Abbe bygger upp, tror jag kommer bli 👌🏼 framöver ✨ sedan är jag sååå tacksam att Max fick starta sin behandling för immunförsvaret redan på trettondagsafton och det känns som han redan då fick börja bygga upp ett skydd mot infektioner, han har nu inte varit sjuk sedan veckan innan jul, inne på 5:e veckan frisk 😀💪🏼 det känns sååå grymt och tänk OM (vågar jag hoppas ;) vi fick en vinter med sånna här rutiner, det kan göra mycket i denna familj, vi som annars är van att infektioner avlöser varann och att vi alltid på nått sätt hamnat på ruta 1, hela tiden, det har varit jobbigt. Såklart vet vi ju att det kan komma ”vanliga” infektioner, någon magsjuka och förkylning och så, men att börja våga hoppas på en mer normal vardag efter 10 år av en infektionskänslig Max, att slippa alla återkommande infektioner med 2-3 veckors intervaller under höst/vinter/vår, känns hoppfullt, bara hoppas 🙏🏼 å är så glad för Max skull om han skulle kunna vara i skolan mer regelbundet, han har missat mycket. Så början på detta år har startat underbart och hoppas det får fortsätta så 👍🏼👍🏼👍🏼 #vovvenabbe #betydelsefull #brastart #hoppfull #levamedkroniskvärk #fibromyalgi

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…här är han ute i
minus 27 grader i
tisdags och lyfter på
tassarna och undrar
nog om jag snart fotat
klart och vi kan gå in
igen 😆☺️

Ja, ni ska bara veta
vilken betydelse han
fått för mig, som går
här hemma med värk
& smärta & domningar
& en massa andra konstiga
symtom, som gnager dagarna
i ända. Jag har nån att prata
med & rutinerna vi får ihop
tillsammans är perfekt för
min kropp som gillar om
det går att ha samma lika
varje dag, då mår den bäst 👍🏼
å med Abbe blir det mer
rutiner och att gå ut mer,
som jag skulle hoppa över
annars, i många fall ☺️
sedan kan jag förtränga
värken lite mer i bakgrunden
och lägga fokus på denna
lurvboll istället, medan alla
är på skola och jobb 👌🏼 å bästa
är att han är så anpassningsbar,
har jag en riktigt dålig dag, som
igår, då låg han med mig och sov
flera timmar på dagen 👍🏼👌🏼 åsså
såklart den vänskap som Max &
Abbe bygger upp, tror jag kommer
bli 👌🏼 framöver ✨ sedan är jag
sååå tacksam att Max fick starta
sin behandling för immunförsvaret
redan på trettondagsafton och det
känns som han redan då fick börja
bygga upp ett skydd mot infektioner,
han har nu inte varit sjuk sedan veckan
innan jul, inne på 5:e veckan frisk 😀💪🏼
det känns sååå grymt och tänk OM
(vågar jag hoppas ;) vi fick en vinter
med sånna här rutiner, det kan göra
mycket i denna familj, vi som annars
är van att infektioner avlöser varann
och att vi alltid på nått sätt hamnat
på ruta 1, hela tiden, det har varit
jobbigt. Såklart vet vi ju att det kan
komma ”vanliga” infektioner, någon
magsjuka och förkylning och så, men
att börja våga hoppas på en mer normal
vardag efter 10 år av en infektionskänslig
Max, att slippa alla återkommande
infektioner med 2-3 veckors intervaller
under höst/vinter/vår, känns hoppfullt,
bara hoppas 🙏🏼 å är så glad för Max
skull om han skulle kunna vara i skolan
mer regelbundet, han har missat mycket.
Så början på detta år har startat underbart
och hoppas det får fortsätta så 👍🏼👍🏼👍🏼

/ Anna

Läsa läsläxa…

Här kan ni se Max
läsa på sin läsläxa igår…

View this post on Instagram

Vi har suttit med läxorna i eftermiddag och här hör ni en bit av Max läsläxa denna vecka. Jag kan tycka det är underbart att lyssna på Max som lär sig läsa, något vi inte visste om det skulle vara möjligt då han var liten 💛 men bara för att han fått en extra kromosom så betyder det inte att han kan lära sig precis som alla andra, även om det kan ta lite längre tid att nå dit ibland 😉👍🏼 Max är dock lite "lat" och kan gärna chansa på ord och har svårt att ljuda ihop längre ord men det går sakta men säkert fram 👍🏼 han har dock super minne på det han läst, så då blir han bekväm och kommer ihåg vad han läst tidigare och behöver inte direkt läsa orden 😉 #läsa #läxa #läsläxa #film #filmklipp #lärasigläsa #downssyndrom

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.

Observant…

Alltså Max surrar ju en massa
här hemma, typ jämt 😉 ibland är
det extra kul att lyssna till hans
funderingar eller hur han har
uppfattat hur saker är 😊

tröja

…som nu en dag i helgen då vi skulle
äta lunch och jag säger att han kan ta
av sin Hood då vi äter och lägga den på
en annan stol. Då tar Max av sig men vill
inte lägga den på den andra stolen utan
han knölar ner den bakom sig på stolen
och säger:
”…så här gör grabbarna
så jag frågar:
”…vilka grabbar?”
Max säger:
”…ja men grabbar, som jag och pappa….
för ni tjejer, ni hänger dem så här…”
och så visar han tröjan upphängd
på ryggstödet av stolen :)

…okej då vet vi 👍

annaskrift2 copy

 

Idagbok med bildstöd….

 

Max har alltid haft idagbok mellan
hemmet & skolan och det har han haft
på lite olika sätt, ända från förskolan och
det har varit ett toppenstöd för att kunna
samtala om dagen här hemma och att Max
har möjlighet att kunna återberätta både
hemma och på skolan vad han gjort.

Här kan ni se hur han i morse läser
igenom texten till bilderna som han
ska visa från vad han gjort i helgen 😉👍

.

.

 

… vi började lite i 1:an men främst
nu i 2:an så läser han även de korta
meningarna som jag skrivit i idagboken
och det är ju toppen! Sedan blir väl nästa steg
framöver att själv kunna skriva och berätta vad
han gjort, men skrivandet är lite jobbigt än och
tar lite för mycket energi ännu, så då skriver jag
och han läser.

Vi sätter bara in bilder från helgen, annars under
veckan brukar vi bara ha någon kort mening,
om vad Max gjort hemma dagen innan, om det
varit något speciellt.

Det var roligt höra på IUP samtalet på
skolan att Max läser detta jämt på skolan
med stort engagemang och är så stolt få
han läser det själv på deras samling.
Så härligt höra!! ⭐️👌

Läsläxan….

Vi satt nu ikväll och läste igenom
läsläxan han fått i veckan och jag
måste, åter igen (tog upp det tidigare)
rekommendera att läsa ”baklänges”.
Max har en tendens att ”memorera”
texten i huvudet efter läst texten
ett par gånger, så då blir det lite extra
träning att läsa baklänges i texten, ord för ord, för
då blir det inte någon självklart ordningsföljd att
”stödja” sig på. Sedan tycker Max det är roligt oxå,
ska försöka filma honom imorgon, så får ni se ;)

annaskrift2 copy