Fibromyalgi, innebandy, rep, vovven Abbe, pyssel & nostalgi

.
…”måndag 3 december,
jag har bakat pepparkakor

Årets julkalender är ju
såå bra…

.
…tycker både jag & Max.

Fibromyalgi

Fick tips att se @maloueftertio
idag då de skulle avslöja nya
forskningsrön kring fibromyalgi
och med stor förväntansfullhet
satt jag mig och såg och kom
på mig själv att hålla tummarna
så hårt att de vitnade ✊🏼✊🏼…
hoppades på mirakel…att nu
kanske de har kommit fram till
en lösning 🙌🏼✨

.
..åsså efteråt så ekar
Malous sista mening kvar:
”…men det finns ett hopp
åtminstone att det går framåt
och det kändes som att hon
oxå, precis som jag, var lite
besviken att det ”inte var
mer de kunde komma med” 😫
det var inte riktigt vad jag
hoppats på, så jag sitter ungefär
som tidigare med samma känsla
av hopplöshet…suck!

Absolut de har gjort nya
forskningsrön, det är ju
positivt att det forskas, gå
in och kika på programmet
under @tv4 play så hör ni
allt hon förklarar, men ni
hör ju ”..det är komplicerat
å de ska forska vidare ☹️
jag har haft sjukdomen i
16 år och skulle vara underbart
bli frisk igen, jag är en person
som inte gillar proppa i mig
tabletter i onödan, det enda
som jag har är värktabletter
å då även så starka är de är
narkotikaklassade, så därför
är jag livrädd att bli beroende
eller att jag äter så att de
sedan inte har nån effekt
längre och att det då inte
finns något att ta till då
värken är som värst. Så jag
är försiktig men önskar att
det fanns nå mer som löste
”hela grejen” alla konstiga
symtom och det ”flipperspel”
jag upplever inuti kroppen,
så jag lovar att ”löser de gåtan”
med denna sjukdom så att de
kan hitta en medicin som
ordnar tillbaka balansen i
hjärnan och nervsystemet
och som hjälper , då ska jag
absolut knapra piller, om det
kan ge mig tillbaka mitt aktiva
liv och bara tanken att en dag
få vakna utan att det första man
känner är värk, det skulle vara
underbart 🙌🏼✨ sedan har jag
såklart själv hittat mina sätt att
kunna må så bra som jag kan,
genom att jag lärt känna sjukdomen
så pass bra att oftast vet jag hur
den reagerar och min bästa
medicin just nu är min familj och
min kreativa sida, som ger mig
fokus på allt annat än värken och
symtomen och som gör att det
går distrahera och att jag orkar
leva med ständig värk & allt annat
💛 å att såklart lyssna på kroppen
och anpassa mig.

Pyssel 80 tal

 

Okej, ja ni vet ju att då
jag inte mår bäst i kroppen,
är pyssel min medicin och
terapi, för att tänka på nått
annat☺️ så lördag, då jag
var lite spak efter kräkningar
och värk, så passade jag på
sitta och kalkera av ett 80-tals
tryck på ljudbordet, på en av
Max vita tröjor, eftersom de
ska ha dansuppvisning med
80-tals tema i veckan, å
hittade inget lämpligt att ta
på 😉 å jag hade lite neon
textilpennor hemma och fyllde
i lite pö om pö under dagen
och tillsammans med svettisband
från Buttericks och jeans får det
lov att duga…

.
…swipa för fler bilder. Jag hade
väl kanske kunnat förstora det
lite till, såg kanske lite pluttigt
ut på, å inte hundra perfekt,
men det får lov att duga trots
att Max inte ser så positiv ut😂👍🏼

Abbe & Max

Tänkte visa lite på
Abbe & Max utveckling
tillsammans 🐶👦🏼 detta
klipp är från 1 år sedan
24 nov och Abbe är ca
2 månader och hur busig
och bitig som helst, så
Max vågade aldrig busa
på golvet med honom,
utan satt på en stol och
kasta saker åt honom, det
var deras lek då 😂😂 ..

.
…och så kommer jag
här under lägga in ett
klipp från igår, hur de
leker idag…

.
…..å här ser ni Max och Abbe
igår hur de leker tillsammans
🐶👦🏼💛 så härligt se utvecklingen
från förra klippet, så det tog lite
tid, men sakta men säkert så
har svetsats samman under
detta år i både att mysa ihop
och så här att busa ihop
💛✨ #vovvenabbe

Snö

Äntligen kom lite snö…

.
…hoppas det får stanna.

Innebandyträning & rep

Max redo att åka med
sin pappa på ”skarv-repetition”
inför dansuppvisning 🕺🏻✨
och direkt sedan till 👉🏼
innebandyträning 🏑🥅

.
…Max kom hem från
skolan idag och jag
frågade hur läget var
och han svarande:
”…mamma, jag är sååå
superladdad för dansrep
och sedan innebandy
han kvittrade på rösten ☺️👍🏼

Imorgon tisdag har Max
genrep på dansuppvisningen
och missar tyvärr sin teatergrupp
och det vet han, men gillar inte
att det krockar, så när vi sedan
satt oss och åt middag säger
Max:
”…mamma, jag har funderat,
om jag repar dansen imorgon
och så springer jag fort till
teatern, så hinner jag vara med” 😊
Fast det gör han tyvärr inte,
hur mycket han än vill, men
känns som en härlig inställning
till alla hans 3 aktiviteter som
han älskar lika mycket 👌🏼✨

Nostalgi

Å så bjuder jag på en
höjdpunkt i Nostalgi från
då vi var i Turkiet. Hi-hi
😂🤣😆 måste bara dela
detta klipp för 4 1/2 år sedan,
från juni 2014 då vi var till
Turkiet & här sitter vi i
hotellets lobby och fördriver
tiden innan vi ska åka hem
och till flygplatsen och då
hade vi lite frågekort med
oss som vi ställde till varann,
å då ville ju såklart Max oxå
va med och ”läsa på korten”
och ställa sina frågor till oss
och

.
…ja, det är lika roligt
varje gång att se detta
klipp 😂😆, för att se
fortsättningen, så swipa
till höger för se nästa filmklipp.

/ Anna

[swipa för fortsättning ]

Fredagsmys & behandling

”…fredag 30 nov, 
jag har tagit fram
ljusstakar”…

.
… det skrev Max i dagens
kontakatbok på morgonen.

Mörkt ute på morgonen
i väntan på skoltaxin…

.
… Max såg fram emot
fredagen imorse då han
klädde på sig till skolan…

.
…men sedan fick jag höra
att det var nästa fredag de
skulle baka pepparkakor
och inte denna fredag ;)

.
…såklart blev det bullar
och cola då Max kom
hem och även storasyster
med då hon fortfarande
är sjuk.

Max jultavla

Max jultavla kom på
plats på väggen medans
bedövningsplåster verkade
på magen…

.
… visst blev den fin!

Behandling

Behandling nummer
48 idag…

.
.. å låg och surrade en
del under tiden…

.
…å sedan dax för
Familjen Rysberg..

.
Nostalgi

Hittade dessa bilder
då jag tog fram julen…

.
…swipa för en bild till.
Goa ungarna mina ♥

Nu är det nära

Nu ska ni snart få se
vad pysselprojektet
varit för nå…

.
… kan ni gissa vad det är?

/ Anna

Teater nostalgi & krassligt

Här på bilden sitter Max
& läser manus med
teatergruppen 🎭
#regnbågsteatern

.
…här en nostalgibild…
Max blir matad av sin
storasyster i Göteborg
ca 1 vecka efter sin
hjärtoperation och Max
är här ca 1 1/2 månad
gammal och storasyster 6 år 💛

.
…attans..nu har dottern åkt
på feber igen 👎🏼 hon som var
hemma 2 dar förra veckan och
nu feber igen 🤒 det var ju inte
kul, hoppas verkligen inte att
baciller är på väg tillbaka med
nån långdragen variant i vårt
hus igen 🙀🙀 känns som jag
just hämtat mig efter 3 månaders
hosta och vill inte tillbaka i nått
basiluskträsk igen. Så få se hur
hon mår imorgon, håller tummar
att hon snart är frisk igen 💛

/ Anna

Nostalgi teckenkurs

”…onsdag 21 nov,
igår var jag på teater” ✍🏼

.
…å lite nostalgi…

Teckenkurs

Åhh, fick mail av Max
logoped för någon dag
sedan, vi saknar henne så
mycket 💛Max gick där i
många år för att få hjälp
kring hans tal- och språk
utveckling. Å det var så
inspirerande att under den
tiden få ta del av ”den lilla
världen” och hur invecklat
det egentligen är att prata,
som man bara tar för givet
i normala fall 😉 Max har så
pass bra tal- och språk idag,
så vi slutade hos logopeden
för ett tag sedan, å även om
vi saknar henne, så är det ju
grymt att vi inte behöver gå
hos henne längre och vilken
resa Max gjort där under åren
och vad mycket skoj vi gjort här
hemma för att busa oss fram
och lära oss tecken, ljuda, prata
och få ett språk 👌🏼
å nu skrev logopeden och undrade
: ”….för många år sedan nu fick
jag ta del av en teckenpresentation
som du så fint gjort som vi fick
tillåtelse att visa på vår teckenkurs
här på Barnhabiliteringen/
Logopedmottagningen. Se bifogad
fil. Jag visade den det året jag fick
den. Nu tänkte jag höra om det är
OK att jag visar den igen vid höstens
TAKK-kurs, som inspiration till andr
a föräldrar?” ✨ …

.
….vi hade nämligen tänkt
närvara på en kurs då när
Max var 4 år och berätta hur
vi gjort och om vår egen t
eckenkurs hemma, men just
den dagen blev Max sjuk (han
var ju väldigt infektionskänslig
som liten) så det blev inte och
de fick visa bildspelet jag gjort…
å det är ju grymt att de nu efter
7 år fortfarande tycker att den
funkar ☺️👍🏼 här ser ni lite bilde
r från det bildspelet och vi hade
ju så grymma ”nära & kära” runt
omkring som ställde upp 1 gång
veckan och kom på vår egen
”teckenkurs” här hemma & många
gånger så stod Max storasyster
@fanny.okvist som fröken där
framme och visade tecken och
lärde ut 💛

Å se detta underbara klipp…

.
… visat det tidigare,
men det är ju härligt ;)

Dotter krasslig

Passar på att mysfika,
då dottern är krasslig
& hemma från skolan
💛 ,,

.

Dans

Vilken lycka, på väg
till dansgruppen ikväll
✨ så får Max samma
chaufför som igår 👌🏼✨

.
…och han får dessutom
sitta fram, så jag sitter bak
och är ….tyst 🤫☺️ medans
de surrar 👍🏼 och med jämna
mellanrum kollar Max att jag
sköter mig med ett finger för
munnen 🤫 medans de
avhandlar allt från skolmat
till husdjur och planer för
helgen ☺️

/ Anna