Fredag hemmavid oxå

Började fredag hemmavid
och med behandling…

.
…Bacillen som kom in och hälsa
på hos Max, verkar inte ha vett
att gå hem trots att han är en
oönskad gäst ☺️ så en himla
förkylning blev till 3 veckor
hemmavid 👎🏼 Max hemma idag
oxå och bara nu på morgonen
har vi snytit ut en massa tjockt
snor 🤧🤧 så nu gör vi bort Max
behandling på morgonen och
hoppas just att denna dos kan
boosta bort det sista av denna
i infektion nu 👍🏼✨

Grabben som är lite less allt
här hemma, kom på att det
var längesedan han ritat en
teckning, så nu är han kreativ
🖍✨😉👍🏼

.
…å tyvärr fortsätter förkylning
och febrig IGEN, far upp och
ner, men känns knasigt att haft
det 3 veckor nu, missar ju så
mycket i skolan. Pratat med
barnmottagningen och förnyat
lite mediciner och sköterskan
skulle prata med Max läkare
och återkomma måndag, utifall
vi måste ta några prover på
honom, men troligen är det ju
bara nått envist virus säkert,
så hoppas helgen gör underverk
och gör den inte det, måste vi
kanske in och checka till veckan 👍🏼

/ Anna

Undersökning hjärtat & besökt lekterapin

Å så skönt, hjärtkollen bortgjord
onsdag och det håller sig stabilt
än så länge, där inne i det
opererade hjärtat 💛👌🏼

Här får ni följa då Max
ska på sin årliga hjärtkoll
och undersöka sitt
opererade hjärta och
besöker lekterapin…

.

.
…Max har ett litet till
måttligt läckage i en hjärtklaff
och sedan i lungpulsådern, där
de tagit bort en klaff, ”backar”
det lite, höger kammare är lite
förstorad, men ändå stabilare
nu än för ett par år sedan 👍🏼
där kommer Max behöva göra
åtgärd längre fram, men de
avvaktar gärna så länge det går,
om det nu inte försämras på nått
sätt. Om det börjar ”backa för
mycket” så påverkas höger
kammare som blir mer förstorad,
å då måste man in och sätta en
ny klaff, men de hoppas kunna
vänta ett par år till. Å då blir det
först aktuellt med MR röntgen i
Umeå. Men eftersom det ser
stabilt ut nu så avvaktas det så
länge det går. Däremot ska de
göra ett arbets-EKG där de gör
undersökning på hjärtat medans
Max anstränger sig, så det ska
han bli kallad till, blir väl kanske
efter sommaren nångång, å
annars blir det vanlig undersökning
igen om ett år igen. Så heja så
härligt då det är bortgjort nu 👍🏼
å läkaren lyssnade även lite extra
på Max lungor, som lät bra, så
bara envis förkylning ☺️
..tack för alla hälsningar 💛

Anpassningsbara

Snacka om att jag har
världens bästa
anpassningsbar vovve
och grabb 👌🏼✨ ..

.
…snacka om total urladdning
på kroppen när jag kom hem,
helt galet slut 😖 blev ju en lång
dag med både uppföljning av Max
behandling på dagsjukvården och
så hjärtundersökningarna och så
hann vi leka på lekterapin och åt
lunch på MAX på vägen hem ☺️
å alltid en stor anspänning då det
gäller Max hjärtkoll, så jag var HELT
slut när jag kom hem, å egentligen
kom vi ju hem till en vovve som
varit själv i många timmar och säkert
sovit då och nu såklart pigg och vill
göra allt, å samma Max var full av
energi…men då tur att de är så
”anpassningsvana”, för jag däckade
i soffan, fanns inga alternativ 😴😵
och Max sa då:
”…medans du vilar går jag upp
och planerar inredning” ☺️ och
Abbe satt och försökte få igång
mig, men gav upp då han såg
att det inte var nån ide 😁 så
han la sig med mig och slumra
och jag hörde Max pladder från
övervåningen i inredningsbranschen
i ett par timmar, så han har väl
planerat om hela övervåningen 😄
så det är grymt härligt att de
alltid är gulliga och anpassar sig
efter mig, då orken tar slut 💛
så nu har jag fått slumra ett par
timmar och fick nu sms att nu är
gubben snart hemma oxå efter
varit borta ett par dar, han som
alltid meddelar sin exakta
ankomsttid 😁 ✨ så nu vila och
doping som gäller ikväll och så
får vi se hur sjukläget med Max
blir resten av veckan, snorat
mycket idag oxå 🤧

Torsdag

Morgonmys 👦🏼🐶💛..

.
…Inte så kul med 3:e veckan
i sjukstugan 🤧🤒 men måste
säga att Max gör det bra, även
om han är väldigt less nu, så
försöker han hitta på olika
saker och det här var nog
det optimala 😆😁 ..

.
…att spela mot sig själv i
tre-i-rad 👉🏼 för då vinner
ju alltid den annars så
dåliga förloraren 💪🏼✨ 😂
👍🏼 å det har låtit så roligt
då han har ”hmm-at” och
funderat, varje gång han
bytt sida ☺️

Hockey med pappa

Å Max blev sååå nöjd då
pappa föreslog en myskväll
å se hockey VM matchen på
tv:n ute i racingbussen och
heja på Sverige 🇸🇪🏒🥅✨🚎👌🏼✨

.
…med coca-cola och russin
på en torsdag (!) jo behövs
lite extra piff en torsdag,
när man varit sjuk så länge 👍🏼
å extra härligt med pappa
som är hemma igen 💛

/ Anna

Det gick inte..

Äntligen skoldag igen
måndag 👍🏼
Max såg pigg ut och ingen feber
och inte snorig. Max skriver
kontaktbok på morgonen….

.
…men det gick tyvärr
inte länge.

Nähäpp…det gick inte 🤧🤒
vi fick hämta hem Max från
skolan igen 😟 vi tyckte han
var pigg på morgonen och inte
snorig, å varit piggelin i helgen
förutom hosta nattetid, men
inte tillräckligt tydligen.

.
…orkade inte skolan idag och snorat en
massa där och lätt febrig igen, då han
kom hem… jahapp, så nu inne på 3:e
veckan krasslig. Så nu kom kanske allt
han klarat sig från i flera månader 😉
får mysa med Abbe och kurera igen 👍🏼

.
…vil-bus på utebänken
med vovven Abbe 👦🏼🐶🧢😛

Inhalera med tecken

När Max inhalerar medicin,
så brukar vi ha skoj med
tecken ☺️ eftersom Max
sitter med masken så kan
han ju inte prata, men
älskar ju att surra, så då
får det bli att surra med
tecken istället och det
tycker vi är skoj 😛😋…

.
…å samtidigt övar vi ju tecken,
som Max inte längre använder
då han pratar men som vi gärna
vill komma ihåg 👍🏼 här kan ni se
hur han tecknar ”jag vill sova i
din säng” fast lite svårt med
stillbilder, alla tecken har ju
en rörelse 😉 å såklart är han
busig och tecknar och flörtar
för att försöka få sova i annan
säng än hans egen ☺️

Tisdag

Vi tänkte softa oss
genom denna dag
hemmavid 👌🏼✨ ..

.
…Max lite snorig och känner
sig lite mosig.

Bullar

Snälla farmor kom med
ny uppsättning av
”behandlings-bullar”
till Max 👌🏼✨

.
..så nu kan vi ladda frysen ♥

Max ute och serverar Loka 💦
till hustomten (farfar) som är
här och skruvar trall 🔨👍🏼 ..

.
…å jag säger till Max, men
du behöver inte mössa just
nu, det är ganska varmt 😅
och Max envis:
”…jo, jag är sjuk då ska
jag ha mössa” 😉👍🏼

Hjärtkoll

Japp, imorgon är det dax igen
för Max att checka sitt hjärta
där han opererat 2 hjärtfel…

.
…så det blir EKG undersökning och
sedan ultraljudsundersökning av en
hjärtspecialist som han haft i många
år 💛 så då får vi höra hur det ser ut
efteråt. Alltid nervöst, men skönt hinna
göra det nu innan sommaren. Å då vi
är där på plats så ska vi även besöka
dagsjukvården för inplanerad uppföljning
av behandlingen för immunförsvaret 👍🏼
så blir en sjukhusdag imorgon och det
bästa är ju då att Max säger:
”…ååå vad kul att vi ska dit igen” 👌🏼✨
det beskriver väl verkligen vilken
underbar barnsjukvård vi har och
vilken fantastisk personal som jobbar
där 💛

Maxad maskin

Kanske en framtida
programledare ☺️ idag
har Max först sett ”Maxat”
på @barnkanalen på iPaden
och sedan halva dan har
han gått och planerat in olika
saker i maskinen för att få den
att funka..invecklade saker 😅

.
…..å det blir tydligen en
maxat-maskin som ska
väcka hela byn och ni hör
ju, ni får se det programmet
i höst 😛☺️👍🏼

/ Anna

Full rulle helg

Idag sopade vi ut logen och
gjorde den redo för sommaren
👌🏼✨ drog fram myshörnan
med trasmattor och saccosäckar,
pingisbord dammades av och
och hängde upp hängmatta…

.
…och såklart skulle första
förmiddagsfikat intas där
uppe såklart enligt Max, så
han bjöd in pappa och farfar
från bygget 👍🏼

.
…äntligen logen invigd där
det går göra en massa skoj
i sommar 👍🏼

Lycka Fyrhjulskörning
efter lördagsmiddag 👌🏼✨…

.
… lite film från bygget
där Max tycker alla mat
och fika pauser är viktigast…

.
… ;)

Söndag

Vår lilla morgonprommis 👌🏼✨
och fåglarna surrar och s
junger ikapp med Max surr 🎶✨☺️…

.
…ljuvligt!

Byggarbetsplats är det hos
oss nu…

.

.
…dagens 👉🏼💥🔨👍🏼✨ å nu när
stolpar & trall börjar komma på
plats så känns det så himla otroligt,
även om jag nu ser allt, så kan jag
som inte få in i skallen att det är
just vårt hus som ska få sån stor
altan☺️ ✨ tack alla inblandade
för idag 👌🏼

Cykla

Det här med utvecklingsteg ✨
vissa saker har tagit längre tid
för Max att lära sig, men vi har
tagit det som det kommit, inte
stressat, utan låtit ta den tid
som behövts och framförallt
låtit Max bestämma när han
har velat och varit redo,
å bara funnits där och
uppmuntrat, så att det blir
något positivt och roligt. Just
att cykla är ju en sån sak….

.
…han har gått genom alla
varianter av cykelfordon 😉
å numera finns det ju grymt
många varianter att välja
mellan och vi har ju vetat att
om han inte skulle fixa balansen
på en vanlig cykel finns det både
dem med tre hjul och fyra hjul,
så det finns backup 👍🏼 Men det
som han har älskat under såå
många år är ju ”balanscykel/springcykel”
(den utan pedaler) 😉 så från så
han var liten har han avverkat några
sånna och de har ju varit suveräna
just till att både kännas trygga, då
man har fötterna marken och
samtidigt hitta balans och träna
upp det på ett bra sätt och på ett
sätt, att då man är redo dra upp
fötterna att balansera, så kan man
göra det, å den har hjälpt Max
massor 👌🏼✨ Sedan har Max i flera
år sakta men säkert testat vanlig
cykel med stödhjul och sedan med
handtag bak som vi hållt i. Å vissa
somrar har han knappt velat alls,
känts sig för osäker och då har vi
inte stressat, han har fått bestämma.
I ett par år nu har han cyklat själv
på cykel en hel del, men gärna velat
ha lite stöd vid start och haft svårt
med bromsning och lite osäker. I år
har han typ inte velat cykla förrän nu,
men nu är det lite så där känslan
”att nu börjar det kännas mer stabilt”
och nu kan vi börja öva mer efter
vägen och att träna bromsa i backar
ska vi nu öva framöver 👍🏼👍🏼
..å det där med att det kan ta lite
extra tid att lära sig saker, vi lägger
inte fokus där, det spelar ju ingen
roll, det blir ju desto mer häftigt då
det till slut går och då känns det
hur stort som helst ju 🙌🏼✨ å det är
inte hela världen heller, om det inte
alls skulle gå, det finns alltid alternativ
i livet, oavsett vad det gäller, så antigen
anpassa, hitta variant eller så helt enkelt
👉🏼skit i det och hitta något annat att
göra 👍🏼 fokusera på möjligheterna i
livet och inte begränsningarna ✨

Avslutade i garaget

Max var ute med sin pappa
i garaget nu ikväll och de
donade på med rallycrossbilen
och jag var INTE populär när
jag kom ut och störde och han
VILLE INTE gå in, trots att det
gick att se hur trött han var ☺️

.

.
…..å han som INTE skulle in
och som INTE var trött, Max
somnade inom 5 minuter i
sängen 😉👍🏼 trött efter en
hel dag utomhus och full rulle.
Max är piggelin igen, ingen
feber, bara lite hes och lite
snorig. Fast hade en hostig natt,
natten som var, med inslag av
den torra krupphostan. Fast Max
sov nog ändå, trots hostan, värre
för oss 😉 ..så vi har inhalerat 3 ggr
idag och hoppas nu att denna natt
blir hostfri 👍🏼 ..å lika trött som Max,
är jag 😴.. så nu hoppas vi på en
god natts sömn..natti-natt!

/ Anna