Kategoriarkiv: downs syndrom

Sjukhusvistelse bokad….

Publicerat den av

 

Nu är det inbokat 2 nätter på Sunderbyns sjukhus
för Max att genomgå gastroskopi undersökning av
magen.

Det blev gastroskopi….

Vi gjorde ett nytt blodprov mot glutenintolerans
tidigare, eftersom Max har nätter, där han inte mår
bra och har ont någonstans. Han har ett klart förhöjt
värde på ena glutenprovet, men ett normalt värde på
det andra.

Eftersom det inte är entydigt, så vill man göra en
ordentlig undersökning av magen med en gastroskopi
där man kan ta flera biopsier för att bli mer säker på
en diagnos. Det kan vara så att tarmslemhinnan bara
är fläckvis förändrad och gör man då den lindrigare
undersökningen, där barnen bara får lugnande och som
är avklarad på 10 minuter, så kan man missa detta.

Gastroskopin innebär att Max måste sövas.
Eftersom han ska sövas, så vill man röntga Max halsrygg
innan. Det är något som ändå skall göras på honom
eftersom han är väldigt överrrörlig. Man vill se så att
han inte kan få nacken ut led, om man böjer huvudet
kraftigt bakåt, exvis vid en intubation.

Telefonsamtal idag…..

Vi har fått tid för röntgen av halsryggen nästa
torsdag i Piteå. Sedan pratade jag med Sunderbyn
idag och vi får komma direkt efter denna röntgen upp
till avdelningen i Sunderbyn och skriva in oss. Då ska
vi träffa narkosläkaren där och kanske något mer
förberedande. Sedan sova över fredagen med en fastande
Max och utföra gastroskopin på fredag förmiddag.

Efter undersökningen så ligger han sedan
ett par timmar på uppvaket, tills de ger klartecken.
Sedan ner på avdelningen igen och försöka börja
dricka och äta. Normlat går man sedan hem på
eftermiddagen den dagen, om allt ser bra ut.
Men Max måste sova ytterligare en natt, eftersom
han har sina hjärtfel. De vill ha lite mer övervak
på honom. Så det blir 3 dagar vi får planera vara
i Sunderbyn.

Känns lite oroligt…..

Just sövningen känns lite oroligt för mig.
Jag tror att det kommer bli lite känslomässigt
flashback till hjärtoperationen. Jag tycker det var
jobbigt se Max, då han låg på uppvaket efter
hjärtoperationen och man var så rädd att det skulle
tillstöta något med hjärtat, så han inte vaknade.

Jag vet innerst inne, det ska inte vara farligt.
Hjärtläkarna har sagt OK till sövningen, men att de
vill behålla han längre. Men jag antar att den relativt
korta sövningen, kommer kännas superduperlång
för mamsen!!

För fyra år sedan…

Publicerat den av

 

…den 2 Maj 2007 så upplevde nog jag den jobbigste
dagen i mitt liv. För fyra år, just denna dag, låg Max på
opertionsbordet för att operera sitt lilla hjärta.

Starkt minne….

Denna dag minns jag som igår och det var den jobbigaste
väntan, jag någonsin varit med om. Att lämna honom där
i narkosläkarens famn och inte veta om det var sista gången
vi skulle få se honom. Absolut det värsta jag varit med om.


narkosläkarens famn innan op

Sedan timmarna och minuterna som snigla  sig fram under
dagen. Att gå och vänta på ett mobilsamtal från kirurgen i
över 6 timmar, är påfrestande. Många tankar och känslor
hann passera genom huvudet, vill jag lova.

Efter drygt 6 timmars hjärtoperation av 2 komplicerade
hjärtfel, där de gjort helt nya väggar och klaffar i hjärtat,
så fick vi äntligen ett samtal, där kirurgen berättade att
operationen hade blivit mer omfattande än vad de trodde,
men att allt gått bra.

Att sedan kliva in på IVA där han låg inlindad i massor av
kablar och slangar var otroligt känslosamt. Både lite
skrämmande, med alla apparater och det stora bandageringen
över bröstet där de öppnat bröstkorgen och de 3 stora
dränageslangar kopplade till hans kropp, men främst så var
jag så oerhört tacksam att hans lilla hjärta pickade på.
Att vi fick se honom vid liv….

….här ligger han på IVA…..

…här första gången han får komma upp i min famn
på IVA efter 3 dagar,  då respiratorn är bortplockad.
Mysigt vill jag lova (!!) …

opererad3.jpg

….här sitter han upp lite, 3 dagar efter op :)

Än idag, då jag nu skriver om det och minns tillbaka genom
se bilder, så får jag en klump i halsen och tårarna vill bränna
bakom ögonlocken. Kommer alltid vara sååå tacksam att
Max är hos oss och att han varje dag förgyller vårt liv med
sitt bus, charm och sin livsglädje. Kommer alltid vara sååå
tacksam att det finns männsikor som viger sitt liv till att
utbilda sig till kirurger och operera pyttesmå barnhjärtan,
inte större än en vindruva. De är mina hjältar!

Bildspel….

Det här bildspelet gjorde jag då Max var 3 år 
med bilder från hans hjärtoperation, så vissa har nog
redan sett den….


……sedan lägger jag in detta bildspel bara för att han är
så underbar som han är…..

..den här låten tycker jag har så fin text
och som passar så bra. Jag tror jag måste fråga
om någon i min sångbegåvande släkt, kan sjunga in
den och få en ännu personligare ton, så den känns som
Max egen ;)

Max har fått många extra goooooa kramar idag :)
Så idag ville jag bara skriva att jag känner mig tacksam
för allt i livet. Idag känner jag mig tacksam att jag har
min familj och alla runt omkring, men framförallt att
vi har vår lille parvel med det där lilla x-tra ;)

Downs syndrom dagen….

Publicerat den av

 

Idag är det internationella
Downs syndrom dagen och som
firas världen över.

Vi firade den i förskott….

…för igår söndag var vi till Luleå på kalas
där det nog var ungefär 18 familjer samlade
med barn i olika åldrar….


Max i stora lekhallen

Mycket skoj…..

Det fanns flera olika lekrum med en massa
busiga leksaker. Så det var full aktivitet överallt……
.
.

 
….eftersom jag inte vill att andras barn ska visas på bloggen,
så väljer jag att sudda bildern bakom Max.

En dag fylld av kärlek och energi….

Jag tycker man kunde känna hur man laddas
av en massa härlig energi på träffen, bland alla
familjer och barn.

En härlig känsla av kärlek….

…här får Max en kram av en kompis (som jag fått tillåtelse
att sätta in) Så mysigt!

Stort kalas på självaste födelsedagen….

Så Max fick ju alltså en riktigt STORT kalas på
sin födelsedag. Kunde ju inte vara bättre tajming ;)
Gulligt nog, så firade de honom på plats…
.
.

 
 
…..det blev nämligen sångsamling och
Max och pappa placerade sig på golvet
och då sa de att Max skulle sitta kvar
medans alla andra ställde sig upp.
Sedan sjöng alla ”ja, må han leva” för honom. Sedan fick han även ett paket, så gulliga!
.
.

Sångsamligen var jätteuppskattad av Max som älskar det.
En tjej som hette Anna sjöng och spelade gitarr…..

 
Max satt som klistrad hela sångstunden

Clown på besök…..

Sedan blev det jättespännande….


….för det kom ju nämligen en clown på besök,
till barnens stora förtjusning. Max tyckte nog det var
väldigt spännande. Det var en väldigt snäll clown som
i slutet delade ut russin askar till alla barnen.

Fika & Fiskedamm…..

Sedan var det både mumsigt fika och fiskedamm
till barnen….

  
fiskedamm

Det fanns även tonåringar med Downs syndrom
på plats som serverade fika.
Barnen hann leka med allt möjligt och vi vuxna hann
surra föräldrar mellan. Storasyster hann pyssla ihop
ett kort till sin lillebror som var så fint…..

…så en supernajs dag, för alla inblandade.

Vi tog Max på vägen hem…..

Inte då vår Max, utan ”matstället Max” fick ett
besök på vägen hem….

  
 
 …det var jättegott att klämma en
hamburgare efter en massa bus. Både mormor och morfar och farmor och farfar hakade på :)

När vi hade satt oss och skulle börja äta
så satt Max och som väntade på något. Så jag sa ”ät nu”. Då tecknar Max ”hakklapp” och
så säger han ”inte spilla mig”. Han skulle förstås ha hakklapp och inte spilla på  sin kläder. Blir månne lika pedant som sin far? ;)

Även firad idag….

Ja, om det inte vore nog med helgens firande,
så har Max  även blivit firad idag på dagis,
då de sjöng för honom på samlingen och han
fick ett paket och blåsa ut ett ljus….

…han var väldigt stolt över boken han fick
”Grävskopan” och förstås har vi läst den på
eftermiddagen. Han jämförde mycket i boken
med den grävmaskin som var hit i höstas och grävde
på vår tomt. Då fick han ju sitta i den och köra.

Japp, nu får vi pusta ut lite i firandet nån vecka
innan vi får börja och ladda  för en storsyster
som fyller 10 år. Så jag tror ballongerna får
hänga kvar i köket ;)

Nätverksträff….

Publicerat den av

 

Idag har vi varit iväg hela familjen på en
nätverksträff med andra familjer som har DS barn.
Vi var på familjens hus i Piteå och som vanligt är det
ju ett höjdarställe för barnen !!

Stor lekhall…..

Familjens hus är i 3 plan och längst ner är det en
stor lekhall dä det finns roliga saker. Så barnen och
pappsen var där nere medans mammorna fick
sitta och surra och planera lite för våren.

Tyvärr blev det mycket bortfall och vi blev inte så
många. Men jag har längtat att få surra litegrann, så
huvudsaken det fanns någon att göra det med ;)
Känns som vi missat flera tillfällen då vi varit sjuka
och alltid trevligt få byta erfarenheter och ge tips
och idéer till varann.

Max trivdes bland alla bilar och roliga saker…….


….ett sånt här stort lekrum skulle man ha hemma ;)
Vilka fina ytor att leka på…..


brrrrrrmmmm


titt-ut


fotboll


syrran i en säck
 
 Pappsen blev omslingrad…..

Det såg så gulligt ut då alla barnen hamnade
bredvid pappsen i en soffa, då han började
läsa en bok….

…visst ser det gode mysigt ut :)

Stort kalas på gång……

De i Luleå har förbrett ett stort kalas för människor
med down syndrom, stora som små och deras familjer
 söndagen den 20 Mars eftersom det den 21 Mars är
World Down Syndrome Day som firas världen över.

Just nu är det 15 familjer anmälda och fler blir det
förhoppningsvis. Om någon familj missat detta, finns
det en inbjudan här >>>

Det låter som ett jätteskoj kalas och eftersom Max fyller
4 år just den dagen, så får han verkligen ett stort kalas ;)

Toppenväder ute idag…..

Strålande sol och nollgradigt idag, så det kändes lite
galet att vara inne idag på träffen. Men sånt vet
man ju inte i förväg.

Däremot så for vi direkt efter och passande på att
hälsa på barnens tremänningar i stan och de var
ute då vi kom, så vi fick oss lite frisk luft och bus
i snön en stund i allafall. Det var trevligt att träffas!

Jag såg att de lovade snö imorgon, men jag hoppas
de har fel och att solen får vara framme imorgon oxå.