Vårt hjärtebarn Max ♥

 

Tänkte få tipsa om att
ikväll börjar en dokumentserie
på SVT om hjärtebarn kl 21.00.
Rakt in i hjärtat
De följer föräldrar, barn och
sjukvårdspersonal på Barnhjärtcentrum
i Lund. Premiär torsdagen den 8 januari
i SVT1 och i SVT Play

En dokumentärserie som jag
tänker se. Det kommer absolut att
röra upp en massa känslor för mig
eftersom Max är vårt hjärtbarn ♥

hjärtebarn1

 

hjärtebarn2

Om ni klickar på bilderna, kan ni se trailar.
Läs mer om programmen här >>

Max är ett hjärtbarn…..

Förutom att Max föddes
med Downs syndrom, så
föddes han med komplicerade
hjärtfel, som han opererade då han
var 5 veckor gammal.

Medfödda hjärtfel….

hjärt & lungfonden så kan
man läsa mer om Max hjärtfel och
om andra hjärtfel hos barn….

folder hjärtfel

I den här skrifen som ni kan
läsa här >> står det allmänt om
barnhjärtan och om olika
medfödda hjärtfel.

Här står Max hjärtfel
”Fallots anomali” beskrivet
under ”Komplexa medfödda hjärtfel”….

text hjärtefel

Här ser ni en bild på ett
normalt hjärta…..

hjärtat

skrift normal hjärtat

fallot anomali

…och så här ser hjärtat ut vid Max
ena hjärtfel.

När de väl öppnade hjärtat
på Max, så beskrev kirurgen efteråt,
att det var det mer komplicerat än vad
de trott. Han hade typ bara ett enda
hålrum i hjärtat. Normalt har man ju
4 olika hålrum uppdelade med
väggar och olika klaffar.

Så de har ju byggt nya väggar och klaffar
i Max hjärta med Gortex material, vilket
töjer sig, allt eftersom han växer. Helt
fascinerande att det fungerar ♥

De har även plockat bort en klaff
på Max upp till lungpulsådern, där
det är trångt och det fungerar oxå,
ännu helt perfekt. Där har vi fått höra,
att om blodet ”börjar backa” där, så kanske
han i framtiden behöver få en mekanisk klaff.

Lyckad hjärtoperation….

Max hjärtoperation blev
väldigt lyckad och det enda han har
haft efteråt, är ett litet läckage i en
hjärtklaff som vi håller koll på årligen.

Så det är så skönt att operationen
blev så lyckad på en gång, han har
inte behövt göra någon åtgärd efter
det, ännu……♥

Men vi vet ju att det kan bli någon
form av åtgärd länge fram i livet.
En vetskap som vi lever med och som
ofta gör sig påmind hos mig, speciellt
då Max blir sjuk på något sätt, blir man
alltid extra uppmärksam på allt.

Han får alltid förebyggande
influensavacciner och blir det någon
mer kraftig infektion i kroppen så ger
de hellre medicin i förebyggande åt honom.

Bildspel från hjärtoperationen
som jag gjort för 5 år sedan…

.

.

Max går på årliga kontroller hos
hjärtspecialist där han kollar
EKG först….

…här sitter han i sin pappas knä
med sladdarna uppkopplade…

…här en bild från en av gångerna hos
hjärtspecialisten som kollar Max hjärta
med ultraljud.

Så varje år då vi är in för den årliga
”checken” är det nervöst vad den ska
visa. Men ännu har det sett bra ut. Så
det blir väl dags igen nu i mars-april
tror jag :/

Pigg kille….

Men vi får njuta. Max är en
pigg och glad kille som inte lider alls
av sitt hjärtfel, ännu. Vi kan väl märka
att han kan behöva vila, om han anstränger
sig lite mer. Då vill han vila en kort
stund, innan han fortsätter. Men har inga
restriktioner på att röra på sig. Han får
göra så mycket han orkar och det är ju
bra röra på sig för att må bra oxå.

Så njuta av livet….

Så jag tror, när man har ett
hjärtbarn, så försöker man nog njuta
extra av livet, varje dag som går. Att
verkligen ta tillvara alla dagar som finns
och som man får vara tillsammans.
Tänka att idag är idag och att göra det bästa
av den dag och skönt att inte veta hur
morgondagen är eller hur framtiden ser ut.

Nu i veckan då vi satt och åt frukost en
morgon, så blev Max fingrar så där blå
som de kan bli igen, då inte syretillförseln
riktigt når ut längst ut i fingrarna….

hjärtehand23

…samma som här, som jag tagit
vid ett annat tillfälle.

Det är då man genast tänker lite
extra på det lilla hjärtat som pickar
på där inne & som man skänker en
extra tanke på och är tacksam att den
gör det ♥

Sedan hoppas jag så innerligt att den
ska få göra det hela livet för Max och
att han ska få må bra ♥

annaskrift2 copy

Lite påsk – nostalgi….

 

Satt ikväll och kikade på
gamla påskbilder och jag
blev nostalgisk, så här är
de samlade ….

 

påskbilder 2007-14mindre

…från påsken 2007 på påskdagen då Max storasyrra kommer och
hälsar på Max på sjukhuset, där han fick ligga inlagd från födseln
på grund av sina hjärtfel, ända tills han flögs ner till Göteborg för
att operera hjärtat då han var 5 veckor gammal…..
….till då årets påskkort 2014 ♥

Mammahjärtat blir alldeles varmt
samtidigt som det känns som tiden
går så fort (!!) Hallå, jag vill rycka
i handbromsen NU! ;)

Vill avsluta med att önska
er en fortsatt trevlig påskhelg ….

annaskrift2 copy

Hjärtkontroll ♥

 

Idag var den årliga
hjärtkontrollen på Max
som jag skrev om i förrgår >>

Den som alltid gör mig
obehagligt nervös, för jag är alltid
rädd att läget ska ha förändrats för
vårt lilla hjärtebarn  ♥ och jag tror det blir
värre för varje år med nervositeten ;)

Hjärtkontroll i Sunderbyn……

Innan vi blev inropade så
ville Max klättra på klätterväggen
som finns i väntrummet och fick hjälp
av ”fassan” …..

DSC00405 kopiera

…spännande var det ;)

Vikt & längd…..

Först blev vi inropade för att ta
vikt och längd hos en sköterska…

DSC00406 kopiera  DSC00407 kopiera2

…det är Max så van, att han går och ställer sig själv
numera och har klart för sig att hälarna ska vara intill
väggen och så ;)

EKG och blodtryck….

Efter väntat en stund till i väntrummet
fick vi komma in i annat rum och där blev
det först EKG på hjärtat…..

DSC00409 kopiera

…här får Max påklistrat lapparna
för att sedan fästa fast kablarna…..

DSC00411 kopiera

…här kan man säga att han är ”uppkopplad” ….

DSC00412 kopiera

…och dagen till ära hade han tagit med sig sin
krokodil som skulle hålla han i handen ( eller var
det tvärtom kanske ;) och den var med hela dagen.

Lite skojigt var, när sköterskan höll på att ta
EKG:et så småpratar hon med Max och säger:
”…så fina glasögon du har
då säger Max:
”…tack så mycket….det har du mé” :)
Sköterskan som oxå hade glasögon
blir lite överrumplad och börjar
skratta och säger:
”…åh, tack”.
Det lät så artigt och gulligt.
Hon väntade sig nog inte det svaret ;)

Blodtryck….

Efter att EKG kurvan blivit ut-printad
så var det dags för blodtryck och
sjuksyrran frågade om Max hade
några muskler…

DSC00413 kopiera

…så han spände dem och hon kände på dem
och Max berättade att han brukar brotta ner ”fassan”
och bryta arm med honom ….

DSC00414 kopiera

…blodtrycket var bra på Max.

Välja leksak….

När Max gjort dessa undersökningar så fick
han följa med sköterskan till annan rum där
han fick kika i olika smålådor för att välja
en leksak, då han varit duktig….

DSC00416 kopiera

…det var kul att få kika i flera lådor
och han valde till sist en geléaktig bläckfisk.
Alltid lika roligt att se vad han väljer, kan säga
att det varit olika önskemål varje gång ;)

Ultraljudet på hjärtat….

Ja, sedan var det dax att vänta på
ultraljudet på hjärtat och vi fick då sitta i
det rummet, där vi gjort EKG och det var nu jag själv
började bli så där nervös, som jag alltid blir inför
denna undersökning. Jag vet att förhållandena i Max
hjärta kan ändras, han kan behöva göra någon åtgärd
i framtiden och såklart blir det ju att varje gång vi är
här, så är man rädd att de ska se något avvikande.
När det nu börjar gå 7 år sedan hjärtoperationen så
börjar man vara lite mer orolig att det kanske inte
”håller” för evigt.

Jag försökte då tänka på annat och det är ju bra
då att Max som vanligt har god fantasi, som gör
att man få dras med till hans lilla fantasivärld
och glömma allt annat…..

DSC00420 kopiera

…han la såklart krokodilen på rygg på britsen
och så skulle ju han kolla EKG på honom och la
sladdarna försiktigt på honom….

DSC00422 kopiera

…sedan kollade han såklart upp på skärmen
för att se hur krokodilens kurvor ser ut ;) ♥

Max hade gärna plockat ner diverse instrument för att få
undersöka krokodilen ännu mer, men jag sa att vi inte får
röra en massa saker där. Så vi löste det med att ta en plastmugg
och så visade jag att man kan ju sätta den över krokodilens hjärta
och sedan lägga örat mot den och så lyssna på hjärtat så, då vi inte
hade något stetoskop och där är Max fantastisk, det gick ju såklart
hur bra som helst att fantisera sig in det ;)

Då var det dags…..

Vi behövde inte vänta länge,
så fick vi gå in i rummet bredvid.
Det nedsläckta rummet med ultraljudsapparatens
skärm som lyser. Max får hoppa upp på britsen
och ta av sig tröja igen och så kommer ”kletet” på
bröstet och så kör hjärtspecialisten igång….

DSC00423 kopiera

…så grundligt går hon genom och kikar på alla
hålrum, kammare och förmak och hjärtklaffar
och kollar blodflöden och mäter kurvor.

Ultraljud på hjärtat heter ju egentligen
Ekokardiografi. så här står det på Wikipedia:

Ekokardiografi eller hjärt-sonografi är en ultraljudsbaserad
medicinsk undersökningsmetod för att studera hjärtat.
Tekniken ger en omedelbar avbildning av hjärtat i olika vyer
som kan sparas som stillbilder eller rörliga sekvenser. I kombination
med dopplerteknik kan man även visualisera blodföde i hjärtat med
färgkodning av flödets riktning och hastighet. Man kan även mäta
flödeshastigheter i olika delar av hjärtat, till exempel för att
diagnosticera klaffsjukdomar, och med vävnadsdoppler kan
man studera hur snabbt olika delar av hjärtat rör sig. Senare
varianter av ekokardiografi-utrustningar kan även skapa en
simulerad tredimensionell realtidsvisning. Ekokardiografi ger
en precis, icke-invasiv och snabb bedömning av hjärtats funktion.
En hjärtspecialist kan med denna metod bland annat snabbt
bedöma hjärtklaffar, hjärtrummens dimensioner och graden
av hjärtmuskelns sammandragningar.

Hur såg hjärtat ut då?

Jag kan andas ut. Är så tacksam för livet idag.
Max hjärta pickar på . Han har en hjärtklaff
som är lite ”klumpig” och där det läker lite samt
att det är trångt uppe i lungpulsådern, där de
plockat bort en klaff. Men hjärtspecialisten säger
att det är som det varit vid tidigare tillfällen och det
var så skönt att höra ♥

Det var fascinerande sitta och se på skärmen och
jag kan se de 4 hålrummens indelning och hjärtklaffarna
som öppnas och stängt. Så Max hjärtkirurg lyckades bra,
där för snart 7 år sedan, då han byggde upp allt, från ett
bara stort tomt hål i hjärtat. Är så evigt tacksam att det
finns dem som viger sitt liv att rädda små barnhjärtan,
de får all min kärlek idag ♥

Inga restriktioner…..

Jag passade på att fråga om det är okej
för Max att börja sporta med vad som helst framöver
och det är helt okej, inga restriktioner. Utan hon sa att
han kan röra sig allt han orkar och orkar han inte, så får
han bara vila mellan.

Det ser vi ju att, han kan behöva. Vila en stund då & då,
när det är full aktivitet. Men skönt att höra att det inte är
några restriktioner annars ♥

Så bara lycklig….

Så just nu känns livet gode bra.
Jag älskar då jag kan få en sån här bekräftelse
på hur viktigt livet är och även hur skört det kan vara.
Att man verkligen försöker ta tillvara här & nu och
njuter för fulla spjäll. För morgondagen vet man
aldrig vad den ska bjuda på….

DSC00425 kopiera
max burgare

…så såklart firade vi med en hamburgare på
Max Hamburger Restaurang idag efter sjukhusbesöket
och så blir vi kallade igen på ny hjärtkoll om ett år ♥

Höll dock på att bli en katastrof…..

För vi såg ju att vi glömt kvar Max
krokodil på en av sjukhusets toaletter
då vi satt i bilen, men vi skyndade
tillbaka….

DSC00424 kopiera

…och där satt han snällt och väntade
på att vi skulle komma och hämta honom.
Max lycklig i bilen ♥

annaskrift2 copy

Nervöst sjukvårdsbesök på G…..

 

En gång om året
så får vi göra ett nervöst
sjukvårdsbesök med Max.
Nu har det gått ett år sedan sist
och det är dags igen på torsdag.
Max ska kolla sitt hjärta
den årliga kontrollen av sina
opererade hjärtfel.

Alltid nervöst….

De ringde igår från Sunderbyn
och undrade om vi kunde ta en tid
på torsdag, då de fått återbud och Max
är ändå inplanerad under mars. Så det
kändes perfekt få göra det under sportlovet,
då ändå Max är ledig och så fick vi pappsen
att ta ledigt torsdag och fredag ;)
För mig är det alltid lika nervöst.
Spelar ingen roll att det sett ”stabilt” ut
länge, så känns det ändå som om att de
förhållanden kan ju helt plötsligt ändras på.
Så då tänker jag, tänk om de ser någon
förändring denna gång. Så jag kommer nog
alltid vara lika nervös, inför varje hjärtkontroll.

Max hjärtfel….

Max föddes alldeles blå och fick
direkt fara in på intensivvårdsrum, där
han blev uppkopplad till en massa apparater, då
han inte kunde syresätta sig ordentligt på grund
av sina hjärtfel. Efter fått spendera sin första tid
på sjukhus så flögs han ner till Göteborg med
ambulansflyg och opererade sitt hjärta 5 veckor
gammal….

hjartan-copy.gif

…först såg de att Max hade hjärtfelet AV Commune
(AVSD – atrioventrikulär septum defekt) som är
hål mellan bägge förmaken och mellan bägge kamrarna
i hjärtat. Detta kräver operation där de gör nya väggar
och göra nya klaffar inne i hjärtat.

Vid 3:e ultraljudet ca 3 veckor gammal
kunde man även konstatera att han även
har ett hjärtfel som heter:

Fallot´s Anomali (förträngning på lungartären).
Denna missbildning kallas också ofta för ”Blue Baby”.
Det är en förträngning på lungpulsådern och därför
kan barnet få cyanotiska (blåa) attacker.
Max hade svårt att syresätta sig själv och var
beroende av syrgas dygnet runt.

Opererades 5 veckor gammal….

Så Max opererades 5 veckor gammal
då syresättningen hade sjunkit till riktigt
kritiska värden och det var en 6 1/2 timmes
hjärtoperation som visades sig bli lite mer invecklad än
vad de tänkt. Max hade tydligen inga väggar eller klaffar
i sitt hjärta, normalt har man ju ett hjärta indelat i 4 olika
rum 2 förmak och 2 kammare, men Max hade typ ett enda
stort hålrum. Så kirurgen har då byggt upp väggar och gjort
nya hjärtklaffar av gortex material som då växer med Max.
Sedan hade Max då även en förträngning i lungartären och
där har man då plockat bort helt den klaffen….

opererad3.jpg
här 3 dagar efter sin hjärtoperation

…hjärtoperationen blev lyckad och vi har sedan
dess fått gå på kontroller med Max, från början
tätare och nu ligger det på 1 år mellan kontrollerna….

https://ettnyttliv.com/wp-content/uploads/2008/02/ultaljud3-copy.jpg

…här är Max inte så stor, då vi är på
ett av återbesöken för hjärtat…..

DSC09382 kopiera
…och det här var förra årets besök.

Max har ett litet läckage i en hjärtklaff
som de har uppsikt på, så det inte ökar. Sedan kollar de den
bortplockade klaffen upp till lungpulsådren, så det inte ska
börja ”backa där” för då måste de in med en mekanisk klaff där.

Så varje gång, då återbesöket närmar sig, så går jag
med en liten klump i magen. För vi måste ha i beräkning
att det kan behövas göra någon åtgärd i framtiden om läget
förändras och det har vi ju i baktanken hela tiden.

Men Max mår ju bara bra, just nu,
så jag hoppas innerligt att det även
i år ska se bra ut.

annaskrift2 copy