Rocka sockar festivalen nästa

Jag la in några klipp
från då Max och jag
pratade om Rocka
Sockorna tidigare…

.
https//www.instagram.com/p/BgVvHfhBGUb/?taken-by=maxmedfamilj
.

.

.

.

… å avslutar väl här
med en snutt från Max
video och laddar för
en helg i Göteborg där
Max ska uppträda på
Rocka sockorna festivalen.

Ni kan se hela denna
video här …

.

Å gå gärna in här och
se hela Max musikvideo
och så får den många
besök & sprid gärna den
vidare så att Svenska
Downföreningen får
många besök ….

.

Max har varit ledig från
skolan idag och gjort sin
behandling …

.

… å vi packar nu det sista
och de rockande sockorna
känns viktiga att få med
denna helg 😉 🤘🏼✨

.

Vi satt och pratade vid
middagsbordet om
packningen och Max
säger till sin storasyster:
”..du måste ju packa
ner lösögonfransarna
så att alla ser dem
och svimmar och blir
förälskad i dig” 😂🤣👍🏼

Så nu blir det inte
skrivet så mycket här
på bloggen ett tag,
för senare idag åker
vi iväg. Men följ oss
gärna på instagram >>
där jag ska försöka
orka uppdatera lite
under helgen, men
ändå mest efteråt.

Vilket äventyr
för Max i helgen!

/ Anna

9:onde behandlingen för immunfösvaret

Fredag är = med
behandling här hemma
för Max och idag var
det dax för behandling
nummer 9….

.
…å efter vi satt
fast bedövningsplåster
på magen för att
förbereda för behandling
och medans de gjort sin
verkan har vi kikat på
#leifochbilly avsnitt på
SVT play 😆👍🏼

.
…å här har Max startat upp
sin 9:onde behandling för
att boosta sitt immunförsvar
💉 👊🏼 Max får behandling 1
gång i veckan, 2 timmar
varje gång, som vi lärt oss
att göra hemifrån. Max har
varit mycket infektionskänslig
under alla år och nu hoppas
vi att detta ska hjälpa honom
att slippa få infektioner så
ofta 👌🏼✨

/ Anna

Behandling nummer 7

Kontaktboken
först på morgonen…

.
”…fredag 16 feb,
jag och Abbe har
spelat bandy ute” ✍🏼

Max pratar lite om
denna fredag med
bad p skolan och
behandling då han
kommer hem och
såklart om morgon-
dagens föreställning
av @aventyretaladdin
som äntligen ska bli av ✨👍🏼…

.
… så nu ska denna
mamma bara ladda
sina batterier idag på
soffan 😉

.
….ror ni den här 🐶
ville lägga sig på soffan,
då jag hade tänkt ”däcka”?
Ånej, hoppa på mig,
drog mig i örat och skällde
på mig, så det var bara he
sig ut på en kort prommis ☺
men nu ska jag försöka 💤
haft en jobbig natt med
fibro molvärken som vanligt
i hela kroppen, med lite mer
intensiv smärta i nacke,
ländrygg, bägge armbågar,
ett knä och under fötterna 👎🏼
så där så det är svårt kunna
sova, hoppas nu på lite
💤 förmiddag 🙏🏼

7:e behandlingen

Snart är Max hemma
från skolan, så jag har
plockat fram efter-
middagens bricka 😉👍🏼 ..

.
..https://www.instagram.com/p/BfQr7kfFjpC/?taken-by=maxmedfamilj
.
…Max klev ur från
skoltaxin och säger:
”…mamma, jag har
klurat i taxin, om jag
får ett sugrör till Coca
-colan, så kan jag lättare
böja mig fram med
emlaplåsterna” 😆☺
så tydligen gick det
bättre 👍🏼 (har just nu
bedövningsplåster på
magen inför behandling) 😉
medan vi fikade kikade
vi i kontaktboken och
veckologgen och Max var
sååå stolt att berätta att
han kört 18 vändor ⁉ i
bassängen idag, med fröken
som hållit under magen som
stöd och även klarat doppa
huvudet under vattnet 💪🏼👍🏼
det är grymt stort, då Max
under alla år varit livrädd
detta, då han inte kunnat
bada och träna så ofta pga
av alla infektioner, så
superskoj 👍🏼 å så härligt att
på grund av behandlingen
vi nu gör varje vecka, så blir
det förhoppningsvis bara
mer och mer av den varan 👌🏼

.
..en dubbel 👍🏼👍🏼
passar bra idag, då
Max har varit extra
duktig, för morsan
här glömde trycka
fram medicin i slangen
denna gång 🙈 men
kom ju på det direkt
efter jag satt nålen,
men då fick vi göra
om proceduren,
så det blev 2 stick (!)
och då oxå 2 plåster
efteråt, å Max som
hatar plåster 🙈🙊
men det gick fint och nu
kan fredagsmyset börja

.
…Vi har kikat på
@tv4talang ikväll
och det är grymt
underhållande med
all variation på scenen👌🏼

/ Anna

Behandling nummer 6

Max skriver sin
kontaktbok:
”…fredag 9 feb, idag
ska jag få medicinpumpen” ✍🏼

.
… när Max klurar ut
vad han ska skriva för
mening varje morgon,
så vill han gärna välja
korta ord och sånna han
skrivit många gånger.
Å han brukar klaga om
det blir för långa ord, så
säger han alltid
”…för långt
till sig själv 😉 men idag
verkar det vara lite extra
jobbigt skriva, för idag när
han ska skriva ”” så säger
han ”…för långt” och börjar
skratta där han ligger med
huvudet i bordet, då han
inser att det bara är 2 bokstäver
och då hade han ju inte ens
kommit till ”medicinpumpen” 😂😆

Behandling 

Lycka då farmor fyllt upp
bullförrådet inför Max
behandlingsdagar 👌🏼✨

.
..så nu har Max fått
bedövningsplåster på
magen, vi fredagsmyser
med obligatoriska bullarna
& colan medan plåsterna
gör verkan och på 1 timme
blir det montera fast
medicinpumpen för 6:e
behandlingen 👍🏼

.
…här under behandling
igen 💪🏼 och det gick
bara fint!

#maxbehandlasmedgammaglobulin

/ Anna