Läkarbesök & Ögonmottagningen….

 

Idag har det varit en
fullspäckad dag. Något jag inte
är van och jag är HELT SLUT i kroppen.
Däckade i fåtöljen hemmavid då vi kom
hem och slumra ett par timmar direkt.

Läkarbesök….

Jag själv hade ett läkarbesök
i morse hos min läkare om min
sjukdom och min kroniska smärta och
alla aandra knepiga symtom jag har.
Så det var skönt prata av sig lite kring allt,
att få en undersökning och ta lite prover.
Men tyvärr kan han inte utföra något mirakel
för mig, förutom att skriva ut nya värkmediciner.
Hade varit trevligt gå in hos läkaren med denna
värkande kroppen och fått lämna den där
och kommit ut med en ny fräsch och frisk ;)

Ögonmottagning….

Sedan på eftermiddagen var det
besök på ögonmottagningen med Max.
Så hämtade honom på skolan och helt otroligt,
så hade faktiskt både Max & mormor tid på
samma ställe, samma dag och samma tid ;)

IMG_0932  IMG_0935

…så i väntrummet serverade Max
olika maträtter till sin mormor ;)

Inne hos ortopedisten så gjorde hon
den vanliga undersökningen med en massa
olika saker och avslutade med den sedvanliga
synkontrollen….

IMG_0939

…Max pekar ut och säger bokstäverna som
markeras med en röd prick på dataskärmen.

På ena ögat hade han som förra gången
och faktiskt så hade han ökat ett snäpp
med det andra ;) Så det var ju toppen att
höra.

Vi har ju avslutat lappträning
som han haft ganska länge och trappat
ut. Har skrivit om det här >> när vi fick starta
den, men sedan skrivit en del inlägg kring
lappträningen, som finns här >>
Så nu behöver vi inte gå lika ofta framöver.
Hon vill träffa oss på ett halvår och verkar
det se likadant ut då, så tar vi ett år mellan
undersökningarna sedan.

Men hon skulle även läsa på lite extra,
hur vi lägger upp framöver. För just vid
Downs syndrom har man lättare att
utveckla gråstarr och då vill de gärna
upptäcka det fort. Så det är ju toppen då
de har så bra koll! Vill du läsa mer om just
gråstarr, står det bra info här >>

IMG_0942

..Max var sååå hungrig efter varit
på ögonmottagningen, så han önskade
korv och mos i cafeterian på sjukhuset
innan vi skulle åka hem ♥

Laddar för bakslag….

Så nu har Max somnat i sin säng,
medans jag skriver dessa rader.
Han har utflykt på skolan imorgon,
så det ser han fram emot.

Jag laddar för en natt med bakslag.
Känner det redan nu, att det kommer
inte gå att sova i natt. Helt slut i kroppen,
värken gör galet ont och jag domnar i armar,
ben och läppar. När jag blundar så snurrar
allting :/

annaskrift2 copy

Sjukgymnastbesök….

 

Idag efter Max skola, så
var vi iväg till Max sjukgymnast
på ett planerat besök.

Max har vid upprepade tillfällen,
just på kvällarna klagat över lite
ryggont och ibland vid höfterna.

Så efter samråd med sjukgymnast
på telefon så bestämde vi in ett
möte där hon skulle kolla upp Max.

Vi hann fika först….

Eftersom skolan slutade 13.30
idag, så hann vi fika först i
cafeterian på sjukhuset….

IMG_0051

…mums med bulle !

Väntrummet har vi inte varit
i på länge, så det var ju väldigt
roligt att leka med alla grejor
där igen…

IMG_0056

….biltornet går alltid hem ;)

Sjukgymnastbedömning….

Så Max fick idag hela kroppen
genomgången hos sjukgymnasten
och hon kollade honom i stort sett
från topp till tå….

 

IMG_0065  IMG_0066

…och Max var en mönsterpatient.
Han gjorde precis som hon sa och
svarade så artigt på alla hennes frågor ;)

 

IMG_0067
IMG_0060

…ganska skönt tror jag det var,
vissa saker, då han låg så här skönt och
hon ”pillade på” då såg jag ögonlocken
gick sakta på Max ;)

Sammanfattning….

Med reservation att jag glömt något
så sa i alla fall sjukgymnasten
ungefärligt sammanfattningsvis att
Max ömmar på en viss ryggkota i
ländryggen, vilket då kan vara orsaken
till att han klagat. Hon kan se att Max
är lite sned i ryggen och att han belastar
lite fel och spänner höger sida mer.
Drar upp höger axel mer och är stelare där.

Sedan vet vi ju sedan tidigare att Max
har överrörliga leder överallt och att
han går mycket på insidan fötter. Men har
ändå ganska bra muskeltonus (spänning
i musklerna) och är ju allmänt rörlig och aktiv.

Så vi ska få ett träningsprogram
av sjukgymnasten som vi ska köra
några övningar, gärna varje dag, få in
det som en rutin, där vi ska försöka stärka
muskler och rörlighet på vissa ställen kring
mage, rygg och neråt benen. Även övning
där ryggen får vila mot golvet och inte svanka.

Så träningsprogrammet kommer med posten
och sedan uppföljning på nån månad igen, för att
se utvecklingen och kanske kunna utöka med
andra träningsmoment.

Sjukgymnasten ska även prata med Max
läkare som vid nästa tillfälle, då vi ska
in för provtagning, även hon ska få
undersöka Max rygg och höfter.

Sedan vill sjukgymnasten att vi ska gjuta nya
ortoser till fötterna, som inlägg i alla skor och
att vara duktiga på att använda dem. Sedan
tycker sjukgymnasten att träning i varmvatten
bassängen skulle vara bra för Max. Så det måste
vi ta tag i nu på riktigt, då förhoppningsvis Max
nu är frisk framöver. Att satsa på att fara till
varmvattenbassängen även i sommar.

Brand på sjukhuset….

Sedan när vi skulle hem, skulle vi
vänta på pappa i vänthallen på sjukhuset,
men där var det dramatik med brandmän
och brandbil utanför…

 

IMG_0070

…och larmen tjöt lite varstans.
Tydligen någon brand någonstans
inne i sjukhuset. Så Max fick kika på
brandbilen på nära håll. Häftigt!

annaskrift2 copy

Den årliga checken på hjärtat ♥

 

Japp, nu har vi äntligen
gjort bort den årliga checken
på Max hjärta

Lika nervöst varje gång!

Hjärtkontrollen….

Så i morse kring 10 tiden
var vi på plats på Sunderbyns
sjukhus…

1  2

…den obligatoriska ”buset” i träbåten
som ligger innan man kommer till
”Barnhuset”.

Första svängen….

Första svängen in för
att träffa sjuksköterska
och vägas och mätas….

4  5

…Max har numera total
koll på allt vi ska göra varje gång ;)

6  7
9  8

…sedan EKG undersökning
av hjärtat…

10  12

…sedan ville han att storasyrran skulle
plocka bort alla klisterlappar till elektroderna
vid EKG undersökningen och sist tog de ett
blodtryck oxå…

13  14

…Max fick gå och välja sig en sak,
i de spännande lådorna och han valde
direkt en jojo. Sedan ut i väntrummet igen.

Andra svängen….

Sedan andra svängen in,
för ultraljud på hjärtat…

16  17
18 20
21
… och det är nu hjärtspecialisten
kollar Max hjärta grundligt med ett
ultraljud och mäter flöden och tryck
och kollar hur hjärtats klaffar funkar
och så.

Så tydligen är det samma världen
som sist, så det känns bra att inget
har förändrats. Han har läckage i
en hjärtklaff och det låter som att det
är lite läckage i en annan klaff oxå.
Men inget alarmerande alls, utan
det fungerar som tidigare. Hon pratade
oxå om att, eftersom de fick göra
nya väggar och klaffar i Max hjärta,
så ligger hans hålrum vågrätt bredvid
varann, istället för ett friskt hjärta som
har sina lite på olika höjd. Så det påverkar lite flödet i Max hjärta
och väggen mellan vibrerar lite. Men alltså inget som ändå var
något dåligt på något sätt i nuläget.

Sedan kollade hon även flödet upp i lungpulsådern,
där de plockat bort en klaff och där verkar flödet
vara som tidigare, så det funkar än.

Så skönt….

Så det är extremt skönt då vi
gjort den årliga kontrollen. Jag
går med ett obehag inombords innan,
varje gång. Många minnen kommer alltid
upp och varje gång är jag rädd att de ska säga
att, de ska behöva gå in och göra någon åtgärd,
eller ännu värre, att de upptäcker något, som
inte går att fixa till.

Som mamma till ett hjärtebarn,
då jag varit med om att lämna över honom i
narkosläkarens famn och säga adjö i en sluss
och inte veta om jag skulle få se honom något mer,
då han gjorde sin stora hjärtoperation för 8 år sedan,
gör nog att jag aldrig kommer kunna slappna av inför
hans opererade hjärtfel. De kommer alltid finnas där
och vi kommer inte veta när, var, hur eller om det kommer
behövas göras någon mer hjärtoperation i framtiden. Så
detta är en av de jobbigaste dagarna under året att gå
igenom, just känslomässigt ♥

Så under ultraljudundersökningen
så får jag nästan tänka själv på, att andas,
det är nästan så jag står och håller andan
medan jag försöker febrilt kunna tyda något
på skärmen ;)

Idag, när Max fick ligga på sidan
i slutet, då såg vi faktiskt hjärtat riktigt
bra på skärmen. Alla hålrum och hjärtklaffarna
som arbetade febrilt. Ångrar så att jag inte fotade
av just det på skärmen, men just då pratade
hjärtläkaren mycket om Max hjärta, så hann inte det.

Måste säga att Max har varit helt
underbar under alla undersökningar idag.
Allt har gått så bra och smärtfritt & jag tror faktiskt
att just hjärtundersökningen, är något han tycker
nästan är lite skojig att göra, mycket för att det aldrig
är några blodprover eller stick. För det gillar han ju inte.

Något skojigt att avsluta dagen med….

Sedan gjorde vi något roligt
att avsluta dagen med, efter
sjukhusbesöket och vi for till….

teknikenshus

….och oj vad Max har haft kul
eftermiddagen där ;) Superlyckat!

Återkommer med bilder !!

annaskrift2 copy

Vaccin….

 

Idag blev det att ta
barnens andra vaccinspruta
mot hepatit, som vi påbörjade
innan vår utlandsresa i början
av juni.

Känns lite trist att ta den andra
så här i efterhand, speciellt då det
kostar så sjukt mycket :( men då har
ju barnen långvarigt skydd sen, får
man tänka. Räcker då 20 år framåt ;)

Aj-aj….

Max är ju så medveten
om att de här sprutorna
gör ont, så det är ju nu inte
roligt och han ville ju absolut
inte gå in till sköterskan idag.

Så då körde vi det i det lilla
väntrummet istället, där det var
folktomt med Max i mammas knä
och höll syrran i handen…..

vaccin kopiera

…sköterskan var extra snäll efter de stora
krokodiltårarna och Max fick ta 3 st (!)
snurror med sig hem och blev på bättre humör
och när vi kom hem, så tävlade vi med snurrorna ;)

annaskrift2 copy