Besök på sjukhus

Morgonen startade
med promenad. Åskan
& regnet kom till slut
vid 04.30 tiden 🌧⛈💦🙌🏼
första promenaden på länge
med långärmad tröja och
vi får andas lite frisk luft 👌🏼

.
…härligt gå i lite duggregn
och 17 grader. Max sovit bra
i natt, inhalationerna igår tror
jag gjorde susen, inte hostat
något 👍🏼 min feber tror jag är
väck, så nu bara ta det lugnt
idag och spotta och fräsa lite
extra, så hoppas vi är ”fit for fight”
imorgon och en efterlängtad
”lagårdsfest”.

Behandling tjorvade

Blev besök till Sunderbyn
s sjukhus då 31:a behandlingen
på Max strulade idag oxå 😞👎🏼
så efter 3 behandlingar som inte
fungerat, så sitter nu ett läkarteam
och försöker komma på vad vi
ska göra och tur det finns
lekterapin att besöka medans 👌🏼✨ …..

.

.
…eftersom Max reagerat
2 gånger som på bilden
och plus att det har läkt
vid 3 tillfällen så testar
han nu få antihistamin
mot allergisk reaktion och
sedan prova fortsätta
behandlingen och se.
Så här kastar Max bollar i
bollhavet på lekterapin i
väntan på medicin att verka 👍🏼

.
…ser ut att det går bättre nu,
med antihistamin medicin
före, vi har ca 30 minuter
kvar nu 😅 å vilken tur att
mamman här kom ihåg att
slänga ner en påse farmors
bullar och lite cola 👍🏼👍🏼
sedan softar nu grabbarna
framför tv:n innan vi ska ta
bort nålen och åka hem.

Å här hör ni Max efteråt..

.
…efter en lång och dryg
behandlingsdag som
avslutades på sjukhuset 💉
så kändes det där vid 16 tiden
i behandlingsrummet, då
nålen var borttagen, helt rätt
att fråga Max:
”…du får bestämma var
vi ska äta middag idag,
vars ska vi äta”?
Å såklart sa han
blixtsnabbt @maxhamburgare
såklart 🍔✨👌🏼 favvostället,
så det fick det bli 👍🏼
så nu ska vi diskutera vidare
kring behandlingen med
läkare till veckan, hur vi
fortsätter framöver. Men
skönt då denna dag var slut,
vi däckade i sofforna och
kikade på tvserie på SVT play
och nu SOVA hoppas jag 🙏🏼✨

/ Anna

 

Ny medicinpump & åka färja

Måndag kväll for vi iväg
och hämtade ut en ny
medicinpump till Max
på Sunderbyns sjukhus…

.
…för den nuvarande började
strula, de sista 2 gångerna,
så vi vågade inte chansa en
gång till, så då fixade vår
sjuksköterska att vi kunde
hämta ut en ny ikväll 👍🏼 och
Max hann passera träbåten
på sjukhuset och klättra lite 😉

Åka färja

När vi for från sjukhuset
ikväll så kom Max pappa
på att det går färja inte så
långt därifrån så vi for dit
och invänta den och helt
ljuvligt vackert där och ett
litet äventyr för Max få åka
färja över med bilen från
södra Sunderbyn till Avan 😉👌🏼
swipa för fler bilder  här nere..

.
… och här ser ni en liten
film från det äventyret…

.
…så det blev ju ett
himla fint avslut på
den magiskt fina
måndagskvällen ♥

/ Anna

Den årliga checken på hjärtat ♥

 

Japp, nu har vi äntligen
gjort bort den årliga checken
på Max hjärta

Lika nervöst varje gång!

Hjärtkontrollen….

Så i morse kring 10 tiden
var vi på plats på Sunderbyns
sjukhus…

1  2

…den obligatoriska ”buset” i träbåten
som ligger innan man kommer till
”Barnhuset”.

Första svängen….

Första svängen in för
att träffa sjuksköterska
och vägas och mätas….

4  5

…Max har numera total
koll på allt vi ska göra varje gång ;)

6  7
9  8

…sedan EKG undersökning
av hjärtat…

10  12

…sedan ville han att storasyrran skulle
plocka bort alla klisterlappar till elektroderna
vid EKG undersökningen och sist tog de ett
blodtryck oxå…

13  14

…Max fick gå och välja sig en sak,
i de spännande lådorna och han valde
direkt en jojo. Sedan ut i väntrummet igen.

Andra svängen….

Sedan andra svängen in,
för ultraljud på hjärtat…

16  17
18 20
21
… och det är nu hjärtspecialisten
kollar Max hjärta grundligt med ett
ultraljud och mäter flöden och tryck
och kollar hur hjärtats klaffar funkar
och så.

Så tydligen är det samma världen
som sist, så det känns bra att inget
har förändrats. Han har läckage i
en hjärtklaff och det låter som att det
är lite läckage i en annan klaff oxå.
Men inget alarmerande alls, utan
det fungerar som tidigare. Hon pratade
oxå om att, eftersom de fick göra
nya väggar och klaffar i Max hjärta,
så ligger hans hålrum vågrätt bredvid
varann, istället för ett friskt hjärta som
har sina lite på olika höjd. Så det påverkar lite flödet i Max hjärta
och väggen mellan vibrerar lite. Men alltså inget som ändå var
något dåligt på något sätt i nuläget.

Sedan kollade hon även flödet upp i lungpulsådern,
där de plockat bort en klaff och där verkar flödet
vara som tidigare, så det funkar än.

Så skönt….

Så det är extremt skönt då vi
gjort den årliga kontrollen. Jag
går med ett obehag inombords innan,
varje gång. Många minnen kommer alltid
upp och varje gång är jag rädd att de ska säga
att, de ska behöva gå in och göra någon åtgärd,
eller ännu värre, att de upptäcker något, som
inte går att fixa till.

Som mamma till ett hjärtebarn,
då jag varit med om att lämna över honom i
narkosläkarens famn och säga adjö i en sluss
och inte veta om jag skulle få se honom något mer,
då han gjorde sin stora hjärtoperation för 8 år sedan,
gör nog att jag aldrig kommer kunna slappna av inför
hans opererade hjärtfel. De kommer alltid finnas där
och vi kommer inte veta när, var, hur eller om det kommer
behövas göras någon mer hjärtoperation i framtiden. Så
detta är en av de jobbigaste dagarna under året att gå
igenom, just känslomässigt ♥

Så under ultraljudundersökningen
så får jag nästan tänka själv på, att andas,
det är nästan så jag står och håller andan
medan jag försöker febrilt kunna tyda något
på skärmen ;)

Idag, när Max fick ligga på sidan
i slutet, då såg vi faktiskt hjärtat riktigt
bra på skärmen. Alla hålrum och hjärtklaffarna
som arbetade febrilt. Ångrar så att jag inte fotade
av just det på skärmen, men just då pratade
hjärtläkaren mycket om Max hjärta, så hann inte det.

Måste säga att Max har varit helt
underbar under alla undersökningar idag.
Allt har gått så bra och smärtfritt & jag tror faktiskt
att just hjärtundersökningen, är något han tycker
nästan är lite skojig att göra, mycket för att det aldrig
är några blodprover eller stick. För det gillar han ju inte.

Något skojigt att avsluta dagen med….

Sedan gjorde vi något roligt
att avsluta dagen med, efter
sjukhusbesöket och vi for till….

teknikenshus

….och oj vad Max har haft kul
eftermiddagen där ;) Superlyckat!

Återkommer med bilder !!

annaskrift2 copy