Idag var ju planen att fara och bada i badgruppen
med habiliteringen och så skulle ju storasyrran få
följa. Men det blev icke och besvikna barn.
Max risig i morse…..
Max var nämligen inte fräsch i morse.
Han grät och det syntes att han hade ont någonstans.
Han var inte piggelin och även så däckade han på soffan
på bara några sekunder, som han aldrig brukar göra.
Eftersom han låter lite rosslig fortfarande i bröstet efter
förkylningen, så bestämde vi oss för att fara in och låta de
lyssna, så det inte hade blivit någon lunginflammation.
Mr Bean …..
Så det blev ett besök på barnmottagningen utan
bokad tid. Så vi fick förstås vänta en stund och
skulle ju inte få vår vanliga läkare.
Kan ni tänka er…..våra vägar korsas igen……
….för medans vi sitter där i
väntrummet, så ser jag läkaren
som jag själv döpt till ” Mr Bean,
som vi varit till tidigare:))
Jag tänkte att det är inte sant ;)
Vi har nämligen haft han tidigare,
men då till storasyster, och vi kan
säga att vi har en del roliga minnen
från dessa besök. Vi har typ legat
dubbelvikta och gråtit av skratt :)
Skrev ett inlägg om det tidigare >>>
Så ni kan ju tro att jag började
små-le för mig själv i väntrummet
bara åsynen av honom och ännu mer,
då sköterskan kommer och säger
att vi ska få komma till ”Mr Bean” =)
Max piggare…..
När vi väl var på plats på barnmottagningen, så var
Max piggare igen. Inget gråt och verkade inte ha ont.
Men det kändes skönt att få kolla honom ordentligt.
Så ingen lunginflammation och det var ju skönt.
Ett ganska ”innehållsrikt” läkarbesök även denna gång ,
utan att gå in på detaljer. Jag klarade dock att hålla mig
för skratt denna gång. Han är verkligen en person
av eget slag. Men inget slår förstås besöket på akuten,
den där gången, i tidigare inlägget ;)
Så hem med ordination på att fortsätta inhalera fullt
på Max ett tag till och så får vi se om det släpper i
bröstet.
Vi gör en repris….
Jag läste att vi gör en repris från förra året och månad
mars, där vi var krassliga så här, att det bara avlöste varann.
Så då kan vi ju trösta oss med att det snart borde vara över
och vara friska resten av våren och sommaren. Jippii!
Idag var vi iväg hos logopeden på morgonen.
Både jag, pappsen, Max resurs på dagis, åsså Max
förstås ;)
Schema för stunden….
Logopeden hade gjort ett fint schema där hon
hade satt upp bilder på 5 olika saker som Max och hon
skulle göra tillsammans. Sedan för varje sak de gjort,
strök hon över den bilden och fortsatte med nästan.
bild från nätet
Lite synd jag inte hade kamera med mig idag,
men jag får försöka beskriva…..
1. Först hade hon 3 olika lådor på bordet med olika
kategorier: kläder, mat, djur. Sedan fick Max bilder och
så skulle han sortera dem i rätt låda. Samma som vi har
i våran ”begreppsväska” i köket. Det gick väl ganska bra,
han blev dock lite ofokuserad mot slutet.
2. Sedan tog hon fram en bilderbok, som de gick igenom
och där skulle Max säga/teckna vad som var på bilderna.
Max är alltid lite tyst och säger inte så mycket, utan tecknar
mest, då vi far bort eller på något nytt ställe. Så det tar ett tag
innan han pratar för fullt. För hemma surrar han ju konstant
och man hade ju hoppats att han skulle göra detsamma här.
Men tydligen vanligt sa logopeden, de får ofta gå efter vad föräldrar
berättar och väga in det oxå. Fast till slut pratade Max ganska
bra i alla fall. Jag tror inte det var någon bild som han inte
visste vad det var.
Logopeden kommer använda dessa bilder varje gång framöver,
för hon spelar in detta moment och kan då på så sätt höra skillnader
sedan och se utvecklingen för Max.
3. Sedan tog hon fram tygbokstäverna och kollade
om Max kunde välja ut rätt bokstav från 3 på bordet
genom att hon sa ljudet på dem. ungefär som vi tränar
här hemma med vårt ”morgonbus”.
4. Sedan var det en hemlig låda som logopeden tag fram.
De satt sig på golvet framför en magnettavla. De turades om
att ta fram magnetbokstäver och Max fick då ljuda dessa för
logopeden. Så det tror jag gick väldigt bra. Max är gode släng nu,
på många fonemer.
5. Sedan tog de till sist fram ett stort garage på golvet med en
massa bilar. Där testade logopeden begreppen på, i, under, över, bakom…osv. Det tycker både jag och Max resurs att han
har bra förståelse för både hemma och på dagis.
Fortsatt planering…..
Max fick fortsätta leka med garaget medans vi pratade.
Så vi ska fortsätta med ljudningarna hemma och nästa
gång ska vi ta med oss ljudbilarna som vi har (glömde
ju det idag) så kan logopeden höra Max i de ljuden oxå.
Nu har vi nyss tagit lite nya ljudningar att träna på, men efter
det ska vi försöka smyga in k och g som är ganska svåra
eftersom de ligger långt bak i ljudningen.
Vi kan fortsätta kategorisera saker och göra det svårare och
svårare. Fortsätta läsa böcker och låta Max prata och berätta
om bilder, i meningar. Fortsätta med språkpussel på dagis
(vill inte hemma) och fortsätta vara duktiga med att teckna,
även om Max pratar mycket. Men för många blir det ju ännu,
bara oförståreligt babbel och det är viktigt att tecknen finns.
Gomplatta…..
Sedan ska vi kolla om det kanske skulle vara en bra idé med
en gomplatta till Max nu, eftersom han inte vill träna sugrör
eller tuggummi. Vi upplever att nu på senare tid att han gärna
vilar lite mer med tungan ute, just då han sitter och tittar på
något eller koncentrerar sig. Logopeden säger oxå att hon ser
att tungan vill fram i vissa ljud, vilket gör att det blir svårt att
uttala ljuden som det ska. En gomplatta, utformad på ett speciellt
sätt, kan då träna att just få tungan att jobba innåt och vara bra
för talet och ljudträningen.
Vi testade ju en gomplatta då Max var liten, men då fungerade
det inte så bra. Gomplattan ville inte sitta fast så bra och vi fick
använda klister och det var bara jobbigt. Men jag kan tänka mig
att det kanske går bättre nu, när han har mer tänder och kanske
bättre fästpunkter för den. Jag tror faktiskt att det kanske inte är
så dumt att testa. Logopeden skulle rådfråga en annan, som kan
detta och så får vi se. Tyvärr verkar det vara lång väntetid, i så fall.
Hon prata upp emot ett halvår (!!) men vi får väl se.
Avsluta med ett oj,oj,oj….
Kan inte riktigt säga så mycket mer än ett oj,oj,oj just nu. Ska berätta mer snart. Men jag kan
säga att oj så glad jag är. Om jag nu riktigt kan lita på
att det är så. Jag vågar inte riktigt tro det än. Vill ha
det bekräftat ordentligt innan jag säger något mer ;)
Så nu får ni vara lite nyfikna ett tag :)
Det nya året har startat. Det är 2011 och det är
mest med en nyfikenhet och spänd förväntan
man undrar vad som kommer hända under
detta år hos oss.
Summering av 2010…..
Jag tänkte summera 2010 och året som varit med
lite bilder och länkar tillbaka under året.
Vi tycker vi har en underbar liten grabb här hemma
som för det mesta är en solstråle som förgyller vår dag.
Visst är han oxå arg, ledsen och på trotsigt humör.
Men mest är han en glad och mysig kille.
Han är Max med det lilla xtra och vi älskar han
precis som han är….
…..så jag vill börja med att säga till dig Max:
”you´re amazing, just the way you are….. ”
…..ett bildspel med Max under 2010 som jag gjort nu
i dagarna, till den väldigt passande låten ;)
Summering av 2010
Ja, om man ska summera 2010 med tanke just på Max
så har det varit ytterligare ett roligt år med mycket
bus & upptåg. Det känns som att det har hänt mycket
under året och vi har som vanligt fått ta del av mycket
som vi inte skulle ha gjort om det inte vore för Max.
Både nya bekantskaper och en massa nya erfarenheter.
Dagis…..
På dagis har allt fungerat bra under året.
Max har en underbar resurs som stöd på dagis och allt
fungerar toppen! Så vi passar på en än gång skicka en
stor kram till ”vår Ingela” och hoppas att hon känner sig
lika värdefull, som vi tycker att hon är!
Dessutom är ju all personal underbara på vårt dagis och
både vuxna och barn pratar med tecken som stöd. Ni kan
ju fatta vilken trygghet det ger oss som föräldrar.
Max gillar dagis och just nu lämnar man alltid honom med
ett leende på läpparna och med en kram och puss.
Vi använder en Idagbok mellan dagis och hemmet som
en kontaktbok och den går att läsa mer om i högerspalten >>
Tecken, tal och språkträning….
Under året har Max börjat prata mer med ord. Han vill även härma
mycket av det vi säger. Det kommer numera både 2-ord och 3-ord
och ibland även 4-ords meningar. Detta medför dock att när han
härmar mer och mer av våra ord, så har han inte tecken för dessa
och använder då inte tecken lika frekvent och han kan då bli svårare
att förstå, då han försöker prata och när vi inte förstår honom och
säger att han ska använda tecken, så har han inte tecken för det.
Men det är ju en positiv utvecklingsfas, så vi får se vad som händer
på det nya året.
Mysiga små meningar….
Ibland har det blivit sånna där små mysiga meningar
som inte behöver vara så långa, men som har betytt så
mycket. Så här skrev jag en gång på bloggen:
”Gulligast är ju när det börjar kommer små meingar från honom. Som nu ikväll då han och pappsen ska gå in till köket för att göra upp en brasa i kaminen. Jag sitter kvar i vardagsrumsfotöljen och ser när de går hand i hand mot köket och Max säger: ”pappa å mej” och tittar upp på pappsen med en sån där nöjd blick.
Det är så gulligt. Det påminner om Emil filmerna då Emil säger ”du å ja alfred” =)
Sedan är han bara för söt, då han sedan kommer och kryper upp hos mig i fotöljen och ska mysa under filten och så säger han ”min mamma”. Då känns det som vi verkligen har ”fredagsmyyyys”……”
Teckenkurs…..
Vi har varit lite dåliga på teckenkursen i slutet av året,
men det ska bli bättring nu i början på nästa, var det tänkt ;)
Här kan ni se en filmsnutt från en av våra teckenkurser
och som visar hur skoj vi brukar ha…..
Här är lite bilder på lite träningsmaterial vi busat
med under året……
Detta finns ju även läsa mer om i högerspalten,
under våra bokstäver/fonemer >>
Rallycross….
Max har ju en pappa som kör Rallycross, eller som Max
säger ”lallydoss” och i år har nog intresset växt ytterligare
för Max. Pappsen har både kört SM och DM tävlingar.
Vi har varit med på tävlingar som varit nära och vi har
då åkt i racingbussen och sovit över. Ni kan ju tro att det
har varit en höjdare för Max :)
Lite bilder från säsongen…..
supernöjd kille, vill jag lova !!
Glada hudik….
…fick nog ett ordentligt genombrott under året.
Det var underbart att höra Pär Johansson som
sommarpratare och se dokumentären ”Glada Hudik”
på SVT. Har ni inte sett den, gå in via SVT play och kika.
Jag skrev ett inlägg om Glada hudik då det väckte många
funderingar hos mig. Lite skoj var ju att de kontaktade mig
från deras egen hemsida och ville länka till detta inlägg
på min blogg…… https://ettnyttliv.wordpress.com/2010/10/06/glada-hudik-vacker-funderingar/
Leka…..
Vi har gjort ett nytt lekbord i vardagsrummet
där tanken är att många busiga lektimmar
ska göras….
Under året har Max börjat springa riktigt bra och
även kunna hoppa någon millimeter upp i luften.
Han gillar även att visa att han kan stå på ett ben i någon
sekund. Gympan som dagis haft på fredagar, med balansgång,
krypa i tunnel, m.m har hört till favoriterna. Just krypa har
han börjat med under detta år (!!) Han har gjort det lite bakvänt,
började med att gå innan krypa men alla sätt är ju bra utom
de dåliga ;) och här visar han just det, då han visar hur HAN
hoppar hopprep….
Max är aktiv hela dagarna och är sällan still. Gillar mycket att
dansa och sjunga och det finns många filmade bevis på detta.
Här kommer ett, då han sjunger ”mamma mia”….
…så härlig underhållning =)
Broshyrer & examensarbeten….
Jag har blivit tillfrågad många gånger under året
om att svara på frågor i olika examnsarbeten och
till uppsatser om just Downs Syndrom. Det känns
viktigt och kul att folk väljer att skriva om det.
Vissa av projekten har resulterat i broshyrer
och vi fick hem 2 stycken av dem och det var
jätteskoj få läsa dem. På ena broshyren så prydde
även Max framsidan…..
”Det blev en trollunge” som är gjord av 4 tjejer som går på
Vård & Hälsogymnasiet i Lund. Den riktar sig åt mellanstadieelever. Läs mer om denna i detta inlägg >>
…samt broschyren ”Downs syndrom – fördomar bygger på okunskap”
som är ett resultat av ett projektarbete om Downs syndrom som en tjej
som heter Nikolina gjort. Läs mer här >>
Smått & gott….
Barnen hamnade på mammas bankkort under
det gågna året…..
…och det är ganska mysigt att se dem varje gång
man ska handla något :)
Vi hejade på sverige på OS i februari
och Max bidrog till rätt stämning….
Vi pysslar ju gärna hemma hos oss.
Det har blivit en del under året och oftast på
något sätt är barnen med, på ett eller annat sätt.
Länkar tillbaka till några under året….
Vi ritar och målar en del hemma och Max sitter gärna
vid köksbordet och ritar. Dessutom har han ju så härlig
fantasi. Till den här teckningen ovan förklarade han:
”Vad har du ritat där? ” frågade jag och pekade och
han berättade samma igen:
Lila färgen – ”Bettan & maja åker hem” (moster och kusin)
Grön färg – ”mamma gräver i sandlådan” (okej:)
Orange färg – ”en orange ballong” (nästan likt)
Blå färg – ”pappa äver bullar & korv” (vilken matkombination:)
Gul färg – ”flygplan som landat” (väldigt likt)
Röd färg – ”Max säger grattis till farmor och ger en kram” (okidoki)
Orange färg (till hö) – ”Mormor myser med kissen” (jamenvisst)
Max fick ju utöka sin hjärtkoll med 1 år mellan istället för 1/2 år
som det varit tidigare. Så det var lite nervöst i december då vi
for på kontroll. Han har ett litet läckage i en hjärtklaff, men håller
det sig bara så är det ingen fara….
Max tar ett EKG på hjärtat dec 2010
….vi har en underbart duktig kille då det gäller
undersökningar, provtagningar och sånt. Han ligger
så still och gör allt de säger att han ska göra. Dock är ju
aldrig provtagning kul och han har ju lärt sig vilket rum på
barnmottagningen, han inte vill besöka ;)
Skönt med hjärtat är att det nu blir det 1 år till nästa besök
igen. Så det är bara hoppas att det håller sig i schack. Det enda vi
behöver vara uppmärksamma på är om han blir väldigt anfådd
eller börjar flämta vid väldigt liten ansträngning.
Sömnen…..
Förut, fick vi verkligen leva från dag till dag, då det har gällt
sömnen.Vi hade det tufft med tjorviga nätter med Max under lång
tid, där man inte vet varför det varit så. Vi fick under lång tid sova i
olika rum och haft varannan natt med Max för att orka med övriga
vardagen. Det fungerade dock bra, även om det har varit tråkigt.
Men det vände under detta år och det är helt underbart att få sova
tillsammans i samma rum och att han sover hela nätter. Visst kan
det bli någon tjorvig natt någongång, men det är så sällan att det
inte gör någonting. Även då han blir förkyld blir det oftast jobbiga
nätter. Vi fick tidigare höra att just tjorviga nätter kan finnas som
inslag hos ett barn med Downs Syndrom och att det brukar ge med
sig själv…ibland runt 3 år – 3 1/2 år. Så det stämmer in ganska bra
på Max.
Slutat med tutten…..
Det känns som vi fått en STOR grabb när han nu till julafton
slutade med tutten och gav alla sina till tomtenissarna….
…. och det har gått över förväntan. Några nätter med
saknad, men annars sover han bättre, än då han hade
tuttarna, för nu vaknar han ju inte utav att han tappat
tutten =))
Bloggen….
Känns jätteskoj att det är så många som följer bloggen.
Det känns inspirerande att fortsätta skriva, då ni gärna läser :)
Så jag hoppas ni fortsätter skriva någon kommentar, då och då,
för varje gång ni gör det blir jag glad och känner ett
behov av att fortsätta.
Kanske har jag glömt skriva om något, här under min
summering för det har verkligen varit ett år fyllt med
allt möjligt. Men det går ju leta sig fram i ”arkivet” till höger
eller göra en ”sökning” på något speciellt på bloggen.
NU vill jag önska en GOD FORTSÄTTNING och så återkommer
jag med mera bus, träning, pyssel och annan inspiration under
detta nya år.
Det märks att vi närmar oss julen.
När vi idag steg in på Sunderbyns sjukhus,
var det rent ut sagt folktomt i foaljén. Det är nog inga
som har tid att vara sjuka nu, mitt i allt julstök :)
Hjärtkoll…..
Vi var idag på hjärtkollen,
som det nu var ett år sedan sist. Så det var riktigt pirrigt. Vi vet ju att det troligen kommer bli någon mer hjärtoperation i framtiden för Max, men ju längre fram vi kan skjuta det, ju bättre.
Vi fick börja med att kolla längd och vikt och ja, han har blvit några centimeter större, om än det
går sakta ;) Är nu 91,5 cm lång och väger 15,4 kg.
EKG undersökning…..
Sedan till nästa rum där en sköterska tog först
ett EKG på hjärtat. Ett EKG visar hjärtats elektriska
aktivitet och så sätter man fast en massa elektroder över
bröstkorgen och vid handleder och fotleder…..
kortet till höger är när Max tar ett av sina första EKG då han är nyfödd och så andra kortet är från idag.
…sköterskan frågade Max om han kunde ligga helt stilla
medans hon tog EKG och det gjorde han verkligen.
Rörde inte minsta fena =)
Blodtryck……
Sedan tog även sköterskan ett blodtryck
på honom……
För att blodet ska kunna cirkulera i kroppen krävs att hjärtat alstrar
ett visst tryck, det s.k. blodtrycket. Man brukar ange två siffror för
blodtrycket, det övre (höga) och det undre eller (låga).
Blodtrycket mäts oftast via en manschett som fästs runt
en arm eller ett ben. Hjärtkamrarnas sammandragning kallas
för systole. Det tryck som uppstår då kallas för det systoliska
och motsvarar det övre blodtrycket. Hjärtkamrarnas vidgning
kallas för diastole. Det tryck som man då mäter kallas för det
diastoliska och motsvarar det undre blodtrycket.
Hos en 1 åring ligger det systoliska blodtrycket kring 100 mm Hg och det diastoliska kring 60 mm Hg och det anges som 100/60. Hos en 5 åring är motsvarande blodtryck kring 105/65
Ultraljud på hjärtat….
Sedan in i nästa rum där en ultraljudapparat väntade.
Medans vi väntade på hjärtspecialisten så hittade Max
en rolig leksak……
…..när han sitter här med bar överkropp så ser ni nog
ärret från hjärtoperationen på bröstet, som han gjorde
ungefär 5 veckor gammal.
så här såg det ut 3 dagar efter han var hjärtopererad nere i Göteborg på Drottning Silvias barnsjukhus.
Idag var både den norska hjärtspecialisten och den
hjärtläkaren som vi hade då Max låg inlagd då han föddes.
här är oxå bilder från idag och från då han är tillbaka efter hjärtoperationen och ska göra ultraljud. Han har växt till sig lite ;)
här tittar hjärtläkaren på dataskärmen hur Max kurvor är
Vid ultraljudsundersökning av hjärtat sänds ett ljud som
inte hörs in i hjärtat utifrån bröstkorgsväggen. Ljudet
reflekteras tillbaka från hjärtats väggar och klaffar.
En dator skapar sedan en bild av det reflekterade ljudet
och läkaren kan se hur hjärtats väggar och klaffar rör sig.
Med ultraljud kan läkaren mäta de olika hjärtrummens
storlek samt väggarnas och klaffarnas tjocklek. Med så kallad
dopplerteknik kan blodflödet i hjärtat registreras. Med
dopplertekniken kan läkaren avgöra om en hjärtklaff läcker
eller är förträngd. Om klaffen läcker går blodet i fel riktning.
Om klaffen är förträngd är blodets hastighet genom klaffen
förhöjd.
Så det som konstaterades var att Max har fortfarande sitt
läckage i en av hjärtklaffarna i hjärtat som bedöms som
litet till måttligt och kanske lite mer åt det ”måttliga” hållet.
Men läkaren säger att det är lite svårt att se. Men att det är
ungefär som det var för ett år sedan. Så han ville inte se oss
förrän om ett år igen. Däremot om vi upptäcker att Max blir
väldigt anfådd eller flåsig vid liten ansträngning, så ska vi
höras av oss, för då kan det ha försämrats.
Men annars såg det bra ut med flödet i lungpulsådern, där han
har tagit bort en klaff. Vill ni läsa mer om Max hjärtfel har jag
skrivit mer utförligt i högerspalten.
Så pust så skönt !!! Bara andas ut igen och ladda för ett nytt busigt år;)
Det känns alltid skönt då man har gjort denna koll och man åter igen
en påminnelse om hur lycklig man ska vara över sina underbara barn
och ta till vara på varenda dag man har tillsammans.
Jag gjorde ett bildspel om Max hjärta förra året på
alla hjärtans dag. För att uppmana lämna ett bidrag
till forskning om barnhjärtan…..
Går även nu i juletid att ge en liten slant om man vill.
De har vi gjort och vill du oxå bidra…. klicka här
så kommer du till deras insamling >>>>
Ortopedverksan…..
Vi hann ju även vara och besöka ortopedtekniska verkstan idag efter hjärtkollen….
….där har vi den underbara ”Nisse” som jobbar och
fixar och donar. Går verkligen hem hos barn =)
Medans Nisse hämtade gjutformarna hann Max
hitta en racerbil och körde lite rally på golvet.
Sedan fick Max ställa sig och gjuta av en form
på sina fötter…..
….och så ska Nisse göra några nya mjuka sulor till
Max fötter som han ska ha i både inne och uteskorna.
Detta på grund utav att han trampar väldigt innåt med
fötterna.
Så vi hann med mycket idag på en gång!
Kom ihåg nu att ta till vara på alla mysiga dar med
nära och kära nu!
….för medans vi sitter där i
Ett nytt liv... 
