Behandling startad för immunförsvaret

I fredags var Max iväg
för att starta upp sin
behandling för att boosta
sitt immunförsvar, då han
ständigt får infektioner.

Så på morgonen
packade Max sakerna
till Nallen Lurvis och
var redo för en spännande
dag på sjukhuset 👊🏼✨

.

.
…fick ett eget rum
med välkommen skylt
på dagsjukvården 💛
och efter Emla plåster
(bedövning) 1 timmes
lek på lekterapin 👌🏼

.
…nu behandling 2 timmar
grymt duktig patient 💪🏼
fick en ny kompis (blå)
som vi kan sticka på hemma
sen oxå om vi vill 👍🏼

.
…Allt har gått så bra idag 👍🏼
så nu är vi igång med
behandling som
förhoppningsvis ska
stärka Max immunförsvar
och han ska slippa få så
mycket infektioner som
han får 👍🏼 Så 1 gång i
veckan kommer han få
medicinen som är
gammaglobulin som
utvinns ur blodplasma
från ett stort antal friska
plasmagivare 💉 ✨

Medicinen kommer Max
få som en injektionsvätska
inpumpat under huden
under 2 timmars tid. Vi
ska till sjukhuset nu 2
gånger till och göra b
ehandlingen och få lära
oss att ge Max själva, för
att sedan från 4:e gången
påbörja behandlingen
hemmavid 1ggr/vecka
framöver. Max var så
grymt duktig idag och ni
skulle hört så impad
sjuksköterskan var över
nallen Lurvis frampysslade
medicinpump, då Max
visade den och förklarade
☺️👍🏼 lyssna här…

.
… :)
…märks att det är sååå
grymt bra förberedelse
för Max, det vi gör innan
hemmavid med nallen
Lurvis👍🏼 på bilderna
ovan är han under
behandling och ska vara
lite stillsam, så bland annat
låg han i fåtölj på rummet
och såg tv, vi var och köpte
plättar till lunch som vi åt
i dagrummet, vi spelade lite
spel och ”kompisarna” Lurvis
och nya Blå-is var med hela
tiden 👍🏼 Efter fick vi stanna
en halvtimme och se till allt
var okej och då han vi till
lekterapin igen en sväng 👍🏼
så Max mår fint, inga
reaktioner efteråt och tyckte
inte att det spände något
under behandlingen, för
medicinen samlas under
huden och det blir en liten
”bulle” som sedan sakta far
ut i kroppen 😉 så åter igen
känner jag mig så tacksam
över barnsjukvården vi har,
den är fantastisk 💛

Filmer

Här kan ni först se filmen
hur vi förberedde oss inför
behandlingen…

.
…och sedan här när
Max var på behandlingen
och hur det går till…

.
…nu återstår 2 st
behandlingar på
sjukhuset där vi lär
oss och sedan fortsätter
behandling hemmavid
1 gång per vecka och vi
hoppas att ska ge bra
effekt så Max slipper
vara sjuk så ofta.

Lite skojigt

Avsluta med Två
lite skojiga saker
på sjukhuset ☺️🙊
Först när vi är på
lekterapin så kommer
det in en mamma och
dotter genom ytterdörren
och vi hälsar, som man
gör och tänker att det är
några fler som ska vara
där, så vi fortsätter med
det vi gjorde, men mamman
säger då:
”…vi såg en kändis
så jag titta mig omkring
och tänkte vem? å
mamman fortsätter:
”…för visst är det Max
som varit med i Familjen
Rysber
g

😆😁 hi-hi så det var
ju Max som var kändisen
och de hade bara passerat
utanför ☺️👍🏼👍🏼

.
…sedan medan Max är
under behandlingen så
börjar Max lite otippat
börja prata om då han
döptes (!) ☺️ så han
frågar mig:
”…vad sa prästen när
han satt vatten på mitt
huvud”? Så jag sa att
han sa namnen som han
döptes till och Max frågar:
”….okej, alltså Max Jonas
Ökvist?” och jag säger ja
och då säger Max:
”…men vet du att han
glömde ett mellannamn,
jag vill heta Max Jonas
Rally Ökvist” 😂😂👍🏼 så
vi får kanske ansöka om
det går att få heta ”Rally”
i mellannamn oxå 🚙💨👌🏼😉

/ Anna

 

Influensavaccin

Peppar, peppar så har
Max klarat sig från
magsjuka och grymt
skönt, då han hade
inplanerat att ta
influensavaccin idag.

Kontaktbok

Startade dagen med
att skriva kontaktbok…

.
…såklart om
innebandyn ;)

Sedan kikade vi
på alla små pippi-
fåglar utanför
fönstret…

.
..rofyllt.

Influensavaccin

Vi fick skjuts av Max
mormor och morfar
idag för att ta influensa
vaccinet, som han alltid
får göra då han är ett
”hjärtebarn” då han
opererat sitt hjärta och
då han är infektionskänslig
och har nedsatt immunförsvar.
Men sprutor är ju inte kul,
men HEJA så grym han
var idag 👊🏼✊🏼✌🏼 …

 

….han peppa sig själv bra
och så kom storasyrran
direkt från skolan och var
med 💛 och nallen Lurvis
startade med sin spruta 😉
och sköterskorna är ju bara
helt underbara👌🏼✨ så tuff
kille idag, inge gråt alls och
han var så nöjd efteråt 👍🏼
sedan fick han laga mat till
alla i väntrummet (då man
ska stanna en stund efter
för avvakta reaktion) och
sköterskorna tog sig tid och
blev serverade, en del mat
kom flygande direkt från
kastrullerna, så det var till
att fånga 😂👍🏼 efteråt blev
vi upphämtade av Max
pappa och redan i morse
vid frukostbordet, förhandlade
Max med honom, att om han
var duktig 👉🏼 middag på
Max hamburgerrestaurang
😉👍🏼 så det var nog en
sporre det oxå idag 👍🏼

/ Anna

 

Sömnregistering i Umeå

Jahapp, nu är den
äntligen gjord, Max
sömnregistrering i
Umeå.

Om ni vill se en film
om hela resan, ser ni
den här..

.
…och här nere
resan i bilder…

.
…Max var såååå redo
torsdag morgon.

Vi åkte dit med tåg,
tidigt på morgon…

.
…vi sitter här på tåget
och väntar, då ett annat
tåg fastnat framför oss,
så blir lite fördröjd start,
men så skojigt så sitter
vi precis utanför lokföraren
och Max fick komma in
och kika och sitta i
lokförarens stol 😜👍🏼
så nöjd!!

.
…här var det en timme
kvar till Umeå och Max
somnade nu med ljudboken
”Brandkårsmysteriet” med
Lasemajas detektivbyrå i
öronen 😴👌🏼 annars så
fördrev vi tiden med lite
iPad, korvmackor och
lite surr 😉

Hopp & skoj

Här är vi på
Hopp & Skoj i Umeå 😝👍🏼
lite skoj & bus innan
sjukhuset 😉 …

.
…riktigt skoj!

Sån tajming att pappa
Jonas jobbade i Umeå
just då vi åkte ner, så
han hade hotellrum
som vi hela eftermiddagen
kunde vila och mysa i och
det behövdes efter leklandet 😉
sedan laddade vi upp med
middag på MAX 🍔 såklart..

.
…och sedan dax för
inskrivning sjukhus
18.00.

Sjukhuset

Inskrivning klockan 18
på sjukhuset i Umeå.
Först samtal med superfin
sköterska som gick igenom
allt och visade oss runt på
avdelningen…

.
..se Max hann busa
lite i lekrum och läsrum
och äta lite kvällsfika
och kika på tv, innan
det var dags för
”uppkoppling” 😉

.
..när Max tog fram
och visade vad nallen
Lurvis hade med sig i
ryggsäcken för sköterskan,
så blev hon faktiskt lite
impad ☺️👍🏼 så pass, att
hon ville fota Lurvis och
göra nått liknande själv och
kunna använda och visa
för barn som kommer och
gör sömnregistrering ,
så det var ju kul 👍🏼

Ni ser ju hur vi pysslade
ihop allt i denna film…

.
…sedan dax för
uppkoppling…

.
…här var alla apparater
på plats på Max och
han har även hunnit
somna med nallen under
armen 💛😴💤 men det
var inte direkt en positiv
Max då grejorna skulle på
plats, tvärnit och armar i
kors och
”…jag vill inte” 😉 först
var han rädd för nålar, men
lyckligtvis inget sånt, sen
hatar han tejp & plåster,
för tycker det gör ont att
ta bort sen 😉 men det
var faktiskt nallen Lurvis
som mjuknade honom, de
hade samtal och viskningar
mellan varann och han
lyckades peppa Max att
vara tuff 👊🏼 så nu hänger
en kamera upphängd över
hans säng, ni ser han på bild
på datorn, datorn registrerar
alla värdena från alla olika
sladdar med olika kurvor 👍🏼
och ni ser att syresättnings-
sladden sitter i stortån istället
för i fingret (den som lyser)
så det ändrade vi på nallen
Lurvis oxå ☺️ så Max helt slut
efter en hel lång dag, jag läste
lite ur en bok, men sen
somnade han ganska fort

Max vaknade 05.30 och
ville direkt ringa efter
personal och få bort alla
sladdar 😉👍🏼 förnatten
blev lite orolig, jobbigt
kunna sova med alla
saker, men sen gick det
bra på andra hälften 👍🏼
Max var otroligt nöjd få
plocka bort allt …

.
… och visst hade vi väl
en lämplig tröja idag
med texten ”Hero” att
sätta på ✌🏼👊🏼 sen åkte
vi hem 💛

/ Anna

Ögoncheck

Igår var vi på
ögonmottagningen
och kollade…

.
…kollade en massa olika saker
och skönt nog så behvöer vi inte
ändra något i Max glasögon just
nu.

Hade en grymt positiv Max
med mig till stan igår 😀😃😄
känns som den lite trotsiga,
uppstinata killen som vi haft
ett tag, var som bortblåst 😉👍🏼

.
…Max superladdad då vi skulle
på Ögonmottagningen och tyckte
det skulle bli sååå kul och när vi
sitter i väntrummet där säger han:
”…mamma, när ska jag till
tandläkaren? 
…jag längtar
nämligen dit”
(!)
jag trodde jag hörde fel
och frågade va?! Men jag
hade hört rätt 😂
sedan kom en kompis
till mig, som jobbar där
på ögonmottagningen
och Max bjöd oss på olika
maträtter allt från skrovmål
med hamburgare och strips
till älgköttgryta och efter
vi ”mumsat i oss” och sagt:
”…ååå så gott
så sa han:
”…ni har just nu ätit
spindlar, pirayor,
daggmaskar och dylikt
och skrattade sååå gott åt
våra grimaser 😂😂😂
så jag hoppas denna
positiva killen ska nu
stanna ett tag och lämna
”testa-gränser-killen”
nånstans på vägen 😉

/ Anna