.
..Ska vi ta en bild att
du är missnöjd, att det
inte blev dans idag?” ☺️
ja, det blev en tummen
ner 👎🏼 fast minen är väl
knappast missnöjd 😂
men Max blev såklart
besviken att det inte blev
dans idag, men det strulade
ihop sig med både hans taxi
som blev supersen och syrrans
buss blev stående, då det var
trafikolycka på E4:an. Varit flera
olyckor i snöröken idag. Så vi får
ladda för nästa vecka istället 👍🏼
Syslöjden
Max kommer dock sedan
inspringande nöjd i köket
och visar upp vad han gjort
på syslöjden..
.
…så tydligen får vi
byta den mot någon
skitig kudde i hans
säng då ☺️🙈🙊
.
..de små, små minimala
framstegen känns alltid
så stora med Max, då det
vissa gånger tar längre tid
att nå delmål och mål, då
Max kan behöva mer tid
att öva och tar det i sin takt 😉
fick denna bild idag från skolan,
de har skridskor på idrotten idag,
något Max alltid tyckt vara
lite jobbigt & svårt. Så nu ett
steg framåt, då han åker själv
med stödet 💪🏼 tidigare har
någon oxå åkt bakom som stöd 😉
så kul se, han är säkert mallig
när han kommer hem, för han
var nervös över detta på morgonen 👍🏼
Snart Mello
Snart bara en vecka
till Melodifestivalen
börjar 🎶🎤✨ så en kväll
har vi börjat lite att få
ihop Max mello-scen igen,
som vi gjorde i fjol #maxmellopyssel ✨
.
…men det får bli en
variant av denna, då vi
nu gjort om lite i
vardagsrummet 😉 men
vi tog in lådan med allt
och vi har en del att göra
att bara sortera upp allt ☺️
Vi började ju lite smått
med Mello-scenen & då
startade vi Spotify och
spela lite mello-låtar på tv:n 🎶✨
.
…och måste säga att
Samir & Viktor har de
perfekta mello- låtarna
för Max att lära sig text
& hinna sjunga med bra
i dem 👌🏼 favoriterna är
denna ”Groupie” 🎶 och
”Bada nakna” 🎶..så vi får
hoppas att de kommer med
en ny bra låt i årets Mello 👍🏼✨
Vovven Abbe
Alltså jag är så grymt
glad att vi skaffade
Abbe 🐶👌🏼
.
…här är han ute i
minus 27 grader i
tisdags och lyfter på
tassarna och undrar
nog om jag snart fotat
klart och vi kan gå in
igen 😆☺️
Ja, ni ska bara veta
vilken betydelse han
fått för mig, som går
här hemma med värk
& smärta & domningar
& en massa andra konstiga
symtom, som gnager dagarna
i ända. Jag har nån att prata
med & rutinerna vi får ihop
tillsammans är perfekt för
min kropp som gillar om
det går att ha samma lika
varje dag, då mår den bäst 👍🏼
å med Abbe blir det mer
rutiner och att gå ut mer,
som jag skulle hoppa över
annars, i många fall ☺️
sedan kan jag förtränga
värken lite mer i bakgrunden
och lägga fokus på denna
lurvboll istället, medan alla
är på skola och jobb 👌🏼 å bästa
är att han är så anpassningsbar,
har jag en riktigt dålig dag, som
igår, då låg han med mig och sov
flera timmar på dagen 👍🏼👌🏼 åsså
såklart den vänskap som Max &
Abbe bygger upp, tror jag kommer
bli 👌🏼 framöver ✨ sedan är jag
sååå tacksam att Max fick starta
sin behandling för immunförsvaret
redan på trettondagsafton och det
känns som han redan då fick börja
bygga upp ett skydd mot infektioner,
han har nu inte varit sjuk sedan veckan
innan jul, inne på 5:e veckan frisk 😀💪🏼
det känns sååå grymt och tänk OM
(vågar jag hoppas ;) vi fick en vinter
med sånna här rutiner, det kan göra
mycket i denna familj, vi som annars
är van att infektioner avlöser varann
och att vi alltid på nått sätt hamnat
på ruta 1, hela tiden, det har varit
jobbigt. Såklart vet vi ju att det kan
komma ”vanliga” infektioner, någon
magsjuka och förkylning och så, men
att börja våga hoppas på en mer normal
vardag efter 10 år av en infektionskänslig
Max, att slippa alla återkommande
infektioner med 2-3 veckors intervaller
under höst/vinter/vår, känns hoppfullt,
bara hoppas 🙏🏼 å är så glad för Max
skull om han skulle kunna vara i skolan
mer regelbundet, han har missat mycket.
Så början på detta år har startat underbart
och hoppas det får fortsätta så 👍🏼👍🏼👍🏼
.
…först hade han
tänkt ha storasyrran @fanny.okvist naken (!)
😆☺️ men jag lyckade
övertala honom att hon
oxå fick kläder 😂 han
avsluta skriva alla namn
och han tyckte inte att
vovven Abbe rymdes,
så han fick inte vara med.
Å strecken på allas skor,
som sticker upp, är
skosnören, det var väldigt
viktigt 👍🏼 sedan satte han
den i teckningsramen i hallen,
supernöjd 👍🏼✌🏼
.
…vi har plockat upp
& sorterat in lite pennor
i Max hörna i vårt
pysselrum, som börjar
ta form, sakta men säkert 👍🏼
tog tidigare ett gammalt
barbord, målade vitt och
såga ut så det passade mot
staketet ner mot trappen,
perfekt pysselbord 👍🏼 bänken
som Max sitter på har en
stor låda, att öppna bakåt,
så där förvarar vi just nu
lite större pysselmaterial
som kartongbitar och sånt,
å den fina praktiska anslagstavlan
är från @ikea och heter #skådis
och den går ju forma om som
man vill med alla tillbehör 👍🏼
vi har skärmat av hörnan,
genom att stapla 3 st #trofast
väggskåp på varann med backar
från @ikea där vi ska fylla med
olika pysselmaterial, så det är
lätt ta fram 👍🏼 där hjälpte gubben
min att skruva fast lite pärlspont
Mdf bak, dom vi sedan målade
och vi rymde även 2 #tronesskoskåp
från @ikea mot staketet, så där blir
det fylla upp med ritblock och
målarböcker 👍🏼 så förhoppningsvis,
då allt är klart, ska det kännas
inspirerande och lättsamt att sätta
sig och pyssla något 😛👌🏼
Uteliv
En massa uteliv i
helgen. Pappa Jonas
har skottat av en
massa tak…
.
…skönt nog fixa farsan
detta höga tak utan att
ramla ner 😖 nervöst titta
på, inte dock för Max,
han var övertygad att
han skulle hinna fram
och orka ta emot pappa ☺️
Om ni klickar på bilden,
ser ni litet filmklipp.
.
…Max har bedrivit
älgjakt i närområdet
med sin älghund
Abbe 🐶 iförd jaktkläder
och bössa 😆😉👍🏼 se
filmklipp här …
.
…Max inspirerad
av senaste avsnittet av #leifochbilly då de var
på älgjakt (tjuvjakt)
och Max ville ta bössan
och sina jaktarkläder
och gå på älgjakt med
sin egen älghund 👍🏼
å inte har ju Leif & Billy
tjuvjagat, nä inte de!! 😂
.
..dubbel- tumme upp 👍🏼👍🏼
3:e behandlingen är nu
igång på sjukhuset och
mamman här har än en
gång varit ”doktor” och
monterat ihop allt och
jag fick tydligen 9 av 11 i
godkänt av Max 😉 väldigt
duktig patient, så nu ska
vi fördriva 2 timmar innan
det ska plockas bort 👍🏼
Max sitter här i sitt rum
i skön fåtölj och ser tv.
.
…Yeah ✌🏼
hemma igen,
så skönt 👍🏼Max
överraskades av
sköterskan, innan
vi for hem, med
värsta presenten,
en superhjältedräkt,
för att han varit så
duktig dessa 3 veckor
med behandlingar
👌🏼✨på hemmaplan
hade vi snälla mormor
som ställde upp som
hundvakt idag och så
åt vi lunch ihop hemma
och Max hann visa
henne fyrhjulingskatalog 😉
sedan blev det vila i soffan
& fredagsmys👌🏼
Jag la mig och somnade
i soffan, helt slut efter
dagen och drömde
värsta mardrömmen…
.
..tror aldrig jag varit
SÅÅÅ GLAD att vakna
efter en dröm !!
😴😵😱😅😥😅🙏🏼✨
har precis vaknat i
soffan efter drömt att
jag lyckades tappa
den superdyra
medcinpumpen (!!)
som vi idag fått ta med
oss hem från sjukhuset,
som är så ömtålig och
ska hanteras mycket
varmsamt 😱 ….alltså
jag har precis drömt att
jag tappar den i klinkergolvet
här hemma och den går
i tusen bitar 😵😥 alltså
den paniken i drömmen,
så verklig, fy sjutton,
den ångesten då jag står
där och ska sopa upp
delarna med vovven Abbe
som försöker få tag i dem
samtidigt och den
ÅNGESTEN då jag tänker
att jag måste ringa upp
till sköterskan att berätta
att jag redan haft sönder
den 😅☺️ drömmen höll
på ett tag och fick må
riktigt skit ett bra tag och
brottas med alla tankar,
fy sjutton 😫😥😉 vaknade
med hög puls och alldeles
svettig…. men så underbart
att VAKNA och kunna gå
till kartongen och fota av
den helt HEL och FELFRI
🙏🏼👌🏼✨ jag får ofta
mardrömmar när jag äter
min starka värkmedicin,
så den hjälpte nog till nu
oxå..