Fredag med behandling

Vi fick hem ny
laddning av mediciner
till Max behandling,
å när den kom, tänkte
jag de måste ha skickat
fel, fick en jättekartong
och jättetung, å medicin-
flaskorna är ju så små…

.
…, men de var förpackade
i frigolitlåda i en aircontainer
eftersom de är fryskänsliga…
och vilken tur 🙄 för pappa
Jonas tog hem det i förrgår
med glömde lådan i bilen över
natten och då hade de ju blivit
förstörda om de inte varit i en
sån 🙏🏼✨så nu har vi för 10
behandlingar till.

14:e behandlingen

Idag gjorde Max sin
14:e behandling….

.
…å här ser ni liten
film från då…

.
…är så härligt att Max
är så positiv till varje
veckas behandling, aldrig
ett klagomål, bara laddad
för uppgiften varje fredag !

/ Anna

Fredag med skoter & behandling

”…fredag 23 mars,
idag ska jag åka skoter” ✍🏼

.
…Max hoppade ur sängen
på morgon laddad till tusen.
Idag ska de få åka skoter
med Piteå snöskoterklubb
ut till en bivack och grilla
hamburgare och mysa och
bästa tänkbara start med
strålande sol denna morgon,
så kan bli en toppen dag 🍔☀👍🏼

Vi har problem 🤣😂
Max spark är just nu
en aning svårkörd 😱😅
medan vi var i Göteborg
rasade hela garagetaket
och på Max spark och sedan
skottades det med traktor
och…. 🙈🙉

.
…lite synd då det just
nu blir de där fina
vårvinterdagarna när
man vill sparka, få se
om det går ordna på
nått sätt 😉

Pappa laddar

Kan väl göra lite
reklam för att Max
pappa Jonas och
@okvistrallycrosskör
@smveckan i Skellefteå
i helgen 🏁🚗✨ så då
ska det gasas rallycross..

.
…vi följer dock inte med
och tittar, jag har svårt
fixa en hel dag utomhus
med vinterväder, men
tävlingen sänds på SVT play
och sedan finalerna på SVT
så vi ska på söndag sitta
hemmavid och mysa i soffan
och se pappa köra rallycross
och hålla tummarna att det
går bra 🏁👊🏼✨

Behandling

Hela behandlingskitet
framdukat & redo för
eftermiddagens behandling 👍🏼
Max är hemma kring 14.30
och då åker först
bedövningsplåster på
1 timme och sedan
2 timmars subkutan
behandling med
gammaglobulin för att
stärka Max immunförsvar 💉👍🏼

.
…å precis innan vi åkte till
Göteborg förra fredagen så
ringde Max barnläkare för
uppföljning av behandlingen.
Max har nu sedan vi startade
endast haft en liten infektion,
där precis innan han skulle
spela in låten i studion, så nog
märker vi skillnad, endast 1
sjukdag från skolan denna
termin, jämfört med tidigare
då det bara varit ett par veckor
frisk och sedan sjuk nån vecka
och till hålla på så hela höst/
vinter/vår. Å vi märker ju skillnad
att han är piggare i skolan där
allt nu fungerar toppen, mot att
det tidigare varit kämpigt hänga
med 👍🏼 så eftersom vi ser skillnad,
så är tanken att fortsätta och
planen är över nästa vårvinter
oxå, så vi kör på ungefär 1 år till,
låter det som, så immunförsvaret
får sig en ordentlig boost 👊🏼 så
idag är vi uppe på 12:e behandlingen
tror jag och det bästa är ju att Max
själv är så positiv och taggad till
behandlingen, han har full koll
att fredagar är det behandling
och är då så inställd på de 👍🏼

.
…12:e behandlingen,
3 månader avklarat ✔
#maxbehandlasmedgammaglobulin

Max har invigt sin nya
iPad idag i samband
med behandlingen och
favoriten är att kolla
YouTube och kollar gärna
mycket på sin egen kanal 👍🏼

.
… å vi ser nu att vi har
hela 736 videor (!) på
vår kanal 😃 oj, det har
blivit en hel del under
åren, men sååå kul att
ha och se tillbaka på 👌🏼✨

/ Anna

Slutet av sportlovet

Varit fullt upp
här hemma så inte
hunnit uppdatera
här på bloggen, men
uppdaterar fortare på
instagram, utifall ni
vill följa oss där >>

Fredag

Morgonen startade
för Max att lyssna på
@rixmorronzoo då
fredag = Markoolio 👍🏼
och Max tycker såklart
att han är bäst i deras
melodi-zoo-festival de hade
denna dag 🎶🎤 …

.
…samtidigt körde vi
lite städning och jag
älskar att fortfarande
att ha en kille som
svarar:
”…JAAA” överlycklig
på frågan om vi ska
hjälpas åt att städa 👌🏼✨

Farbror

Vilken lycka då
farbror Tommy
varit här  👌🏼✨

.
…Max ritade av Tommy
som på bilden har just
jokmokkskorv i magen
🤣😂 sedan lycka att få
följa ut och vara med
farbror i garaget✌🏼✨

Behandling

Fredag = behandlingsdag 👍🏼
och nu har Max först
bedövningsplåster 1 timme
och sedan sätter vi fast
”grejorna” 😉 idag ”firar”
vi 10 veckors jubileum ✨👌🏼..

.

.
…pumpen på plats
och behnadling 2
timmar 💉👊🏼✨
#maxbehandlasmedgammaglobulin

Förberedelser

Förberedelser i pappas
garage inför tävling…

.
… åsså har det snöat
mer och de har skottat
med fyrhjulingen…

.
..å både Max och
Abbe trivs i snön…

.
…å Max har prövat gå
och rasta Abbe helt själv..

.
…och det gick superbra.

Kvällspromnad

Lördag kväll gick vi
promenad i mörkret…

.
…å sedan mös
vi till Mello.

/ Anna

Behandling nummer 7

Kontaktboken
först på morgonen…

.
”…fredag 16 feb,
jag och Abbe har
spelat bandy ute” ✍🏼

Max pratar lite om
denna fredag med
bad p skolan och
behandling då han
kommer hem och
såklart om morgon-
dagens föreställning
av @aventyretaladdin
som äntligen ska bli av ✨👍🏼…

.
… så nu ska denna
mamma bara ladda
sina batterier idag på
soffan 😉

.
….ror ni den här 🐶
ville lägga sig på soffan,
då jag hade tänkt ”däcka”?
Ånej, hoppa på mig,
drog mig i örat och skällde
på mig, så det var bara he
sig ut på en kort prommis ☺
men nu ska jag försöka 💤
haft en jobbig natt med
fibro molvärken som vanligt
i hela kroppen, med lite mer
intensiv smärta i nacke,
ländrygg, bägge armbågar,
ett knä och under fötterna 👎🏼
så där så det är svårt kunna
sova, hoppas nu på lite
💤 förmiddag 🙏🏼

7:e behandlingen

Snart är Max hemma
från skolan, så jag har
plockat fram efter-
middagens bricka 😉👍🏼 ..

.
..https://www.instagram.com/p/BfQr7kfFjpC/?taken-by=maxmedfamilj
.
…Max klev ur från
skoltaxin och säger:
”…mamma, jag har
klurat i taxin, om jag
får ett sugrör till Coca
-colan, så kan jag lättare
böja mig fram med
emlaplåsterna” 😆☺
så tydligen gick det
bättre 👍🏼 (har just nu
bedövningsplåster på
magen inför behandling) 😉
medan vi fikade kikade
vi i kontaktboken och
veckologgen och Max var
sååå stolt att berätta att
han kört 18 vändor ⁉ i
bassängen idag, med fröken
som hållit under magen som
stöd och även klarat doppa
huvudet under vattnet 💪🏼👍🏼
det är grymt stort, då Max
under alla år varit livrädd
detta, då han inte kunnat
bada och träna så ofta pga
av alla infektioner, så
superskoj 👍🏼 å så härligt att
på grund av behandlingen
vi nu gör varje vecka, så blir
det förhoppningsvis bara
mer och mer av den varan 👌🏼

.
..en dubbel 👍🏼👍🏼
passar bra idag, då
Max har varit extra
duktig, för morsan
här glömde trycka
fram medicin i slangen
denna gång 🙈 men
kom ju på det direkt
efter jag satt nålen,
men då fick vi göra
om proceduren,
så det blev 2 stick (!)
och då oxå 2 plåster
efteråt, å Max som
hatar plåster 🙈🙊
men det gick fint och nu
kan fredagsmyset börja

.
…Vi har kikat på
@tv4talang ikväll
och det är grymt
underhållande med
all variation på scenen👌🏼

/ Anna