Behandling nummer 17

Fredag och behandling
nummer 17 med
gammaglobulin för
immunförsvaret….

.
..och idag bjöd Max
på flera varianter av
tummen upp 👍🏼👎🏼😉

Å gjorde lite olika
saker under
behandlingen…

.

.

.
…grymt duktig
och bra tålamod som
vanligt och allt gick bra.

/ Anna

 

Fredag med behandling

Vi fick hem ny
laddning av mediciner
till Max behandling,
å när den kom, tänkte
jag de måste ha skickat
fel, fick en jättekartong
och jättetung, å medicin-
flaskorna är ju så små…

.
…, men de var förpackade
i frigolitlåda i en aircontainer
eftersom de är fryskänsliga…
och vilken tur 🙄 för pappa
Jonas tog hem det i förrgår
med glömde lådan i bilen över
natten och då hade de ju blivit
förstörda om de inte varit i en
sån 🙏🏼✨så nu har vi för 10
behandlingar till.

14:e behandlingen

Idag gjorde Max sin
14:e behandling….

.
…å här ser ni liten
film från då…

.
…är så härligt att Max
är så positiv till varje
veckas behandling, aldrig
ett klagomål, bara laddad
för uppgiften varje fredag !

/ Anna

Fredag med skoter & behandling

”…fredag 23 mars,
idag ska jag åka skoter” ✍🏼

.
…Max hoppade ur sängen
på morgon laddad till tusen.
Idag ska de få åka skoter
med Piteå snöskoterklubb
ut till en bivack och grilla
hamburgare och mysa och
bästa tänkbara start med
strålande sol denna morgon,
så kan bli en toppen dag 🍔☀👍🏼

Vi har problem 🤣😂
Max spark är just nu
en aning svårkörd 😱😅
medan vi var i Göteborg
rasade hela garagetaket
och på Max spark och sedan
skottades det med traktor
och…. 🙈🙉

.
…lite synd då det just
nu blir de där fina
vårvinterdagarna när
man vill sparka, få se
om det går ordna på
nått sätt 😉

Pappa laddar

Kan väl göra lite
reklam för att Max
pappa Jonas och
@okvistrallycrosskör
@smveckan i Skellefteå
i helgen 🏁🚗✨ så då
ska det gasas rallycross..

.
…vi följer dock inte med
och tittar, jag har svårt
fixa en hel dag utomhus
med vinterväder, men
tävlingen sänds på SVT play
och sedan finalerna på SVT
så vi ska på söndag sitta
hemmavid och mysa i soffan
och se pappa köra rallycross
och hålla tummarna att det
går bra 🏁👊🏼✨

Behandling

Hela behandlingskitet
framdukat & redo för
eftermiddagens behandling 👍🏼
Max är hemma kring 14.30
och då åker först
bedövningsplåster på
1 timme och sedan
2 timmars subkutan
behandling med
gammaglobulin för att
stärka Max immunförsvar 💉👍🏼

.
…å precis innan vi åkte till
Göteborg förra fredagen så
ringde Max barnläkare för
uppföljning av behandlingen.
Max har nu sedan vi startade
endast haft en liten infektion,
där precis innan han skulle
spela in låten i studion, så nog
märker vi skillnad, endast 1
sjukdag från skolan denna
termin, jämfört med tidigare
då det bara varit ett par veckor
frisk och sedan sjuk nån vecka
och till hålla på så hela höst/
vinter/vår. Å vi märker ju skillnad
att han är piggare i skolan där
allt nu fungerar toppen, mot att
det tidigare varit kämpigt hänga
med 👍🏼 så eftersom vi ser skillnad,
så är tanken att fortsätta och
planen är över nästa vårvinter
oxå, så vi kör på ungefär 1 år till,
låter det som, så immunförsvaret
får sig en ordentlig boost 👊🏼 så
idag är vi uppe på 12:e behandlingen
tror jag och det bästa är ju att Max
själv är så positiv och taggad till
behandlingen, han har full koll
att fredagar är det behandling
och är då så inställd på de 👍🏼

.
…12:e behandlingen,
3 månader avklarat ✔
#maxbehandlasmedgammaglobulin

Max har invigt sin nya
iPad idag i samband
med behandlingen och
favoriten är att kolla
YouTube och kollar gärna
mycket på sin egen kanal 👍🏼

.
… å vi ser nu att vi har
hela 736 videor (!) på
vår kanal 😃 oj, det har
blivit en hel del under
åren, men sååå kul att
ha och se tillbaka på 👌🏼✨

/ Anna

Rocka sockar festivalen nästa

Jag la in några klipp
från då Max och jag
pratade om Rocka
Sockorna tidigare…

.
https//www.instagram.com/p/BgVvHfhBGUb/?taken-by=maxmedfamilj
.

.

.

.

… å avslutar väl här
med en snutt från Max
video och laddar för
en helg i Göteborg där
Max ska uppträda på
Rocka sockorna festivalen.

Ni kan se hela denna
video här …

.

Å gå gärna in här och
se hela Max musikvideo
och så får den många
besök & sprid gärna den
vidare så att Svenska
Downföreningen får
många besök ….

.

Max har varit ledig från
skolan idag och gjort sin
behandling …

.

… å vi packar nu det sista
och de rockande sockorna
känns viktiga att få med
denna helg 😉 🤘🏼✨

.

Vi satt och pratade vid
middagsbordet om
packningen och Max
säger till sin storasyster:
”..du måste ju packa
ner lösögonfransarna
så att alla ser dem
och svimmar och blir
förälskad i dig” 😂🤣👍🏼

Så nu blir det inte
skrivet så mycket här
på bloggen ett tag,
för senare idag åker
vi iväg. Men följ oss
gärna på instagram >>
där jag ska försöka
orka uppdatera lite
under helgen, men
ändå mest efteråt.

Vilket äventyr
för Max i helgen!

/ Anna