Ja, usch många känslor
även detta program. Kände igen mig
så mycket i en familj och den där långa
väntan innan operationen är färdig och
när vi inte visste hur det gått och vi gick
och väntade på ett samtal, ett samtal
från kirurgen,som för oss kom efter
6 1/2 timmes hjärtoperation på Max ♥
Ja, vilken resa det är med
alla känslor och jag hoppas såklart
att vi inte ska behöva göra det igen,
fast det kanske är nog mer troligt att
det kommer att bli någon form av åtgärd
på Max då han blir äldre. Men det tar
vi där & då och nu lever vi här & nu ♥
Nu drar vi igång med läxorna igen. Vi har faktiskt
längtat lite efter dem och idag var
det dags för första läxan efter jullovet.
Nu kommer Max både ha en skrivläxa
men även en liten läsläxa.
Läsläxan tog vi i samband med
att Max skulle gå och sova ikväll….
…men jag tycker överlag nu med Max
och läsning, är att han börjat chansa ord,
istället för att läsa ordentligt har han
börjat ”chansa” ordet, bara genom att
titta på bilden som hör till. Så jag tror
att jag ska sluta sätta stödbilder till Max
texter här framöver…så att han verkligen
måste läsa och ljuda ordet.
Så till veckans läsläxa, skrev jag nu ,
av en del av orden från läsläxan,
på lapparna, som jag brukar sätta
upp vid Max säng. Så jag smög jag in
till en sovande Max nu och att upp dem ….
…så då tänkte jag vi kunde plocka ner dem
och läsa och ljuda dem var för sig och inte
i ordning, så att han inte bara kan ”gissa” sig
fram till vilket ord det är ;)
Denna ”busiga ord tavla” har jag
gjort tidigare och skrivit om här >>
och här >>
Tänkte få tipsa om att
ikväll börjar en dokumentserie
på SVT om hjärtebarn kl 21.00.
”Rakt in i hjärtat”
”De följer föräldrar, barn och sjukvårdspersonal på Barnhjärtcentrum i Lund. Premiär torsdagen den 8 januari i SVT1 och i SVT Play”
En dokumentärserie som jag
tänker se. Det kommer absolut att
röra upp en massa känslor för mig
eftersom Max är vårt hjärtbarn ♥
Om ni klickar på bilderna, kan ni se trailar.
Läs mer om programmen här >>
Max är ett hjärtbarn…..
Förutom att Max föddes
med Downs syndrom, så
föddes han med komplicerade
hjärtfel, som han opererade då han
var 5 veckor gammal.
Medfödda hjärtfel….
På hjärt & lungfonden så kan
man läsa mer om Max hjärtfel och
om andra hjärtfel hos barn….
I den här skrifen som ni kan
läsa här >> står det allmänt om
barnhjärtan och om olika
medfödda hjärtfel.
Här står Max hjärtfel
”Fallots anomali” beskrivet
under ”Komplexa medfödda hjärtfel”….
Här ser ni en bild på ett
normalt hjärta…..
…och så här ser hjärtat ut vid Max
ena hjärtfel.
När de väl öppnade hjärtat
på Max, så beskrev kirurgen efteråt,
att det var det mer komplicerat än vad
de trott. Han hade typ bara ett enda
hålrum i hjärtat. Normalt har man ju
4 olika hålrum uppdelade med
väggar och olika klaffar.
Så de har ju byggt nya väggar och klaffar
i Max hjärta med Gortex material, vilket
töjer sig, allt eftersom han växer. Helt
fascinerande att det fungerar ♥
De har även plockat bort en klaff
på Max upp till lungpulsådern, där
det är trångt och det fungerar oxå,
ännu helt perfekt. Där har vi fått höra,
att om blodet ”börjar backa” där, så kanske
han i framtiden behöver få en mekanisk klaff.
Lyckad hjärtoperation….
Max hjärtoperation blev
väldigt lyckad och det enda han har
haft efteråt, är ett litet läckage i en
hjärtklaff som vi håller koll på årligen.
Så det är så skönt att operationen
blev så lyckad på en gång, han har
inte behövt göra någon åtgärd efter
det, ännu……♥
Men vi vet ju att det kan bli någon
form av åtgärd länge fram i livet.
En vetskap som vi lever med och som
ofta gör sig påmind hos mig, speciellt
då Max blir sjuk på något sätt, blir man
alltid extra uppmärksam på allt.
Han får alltid förebyggande
influensavacciner och blir det någon
mer kraftig infektion i kroppen så ger
de hellre medicin i förebyggande åt honom.
Bildspel från hjärtoperationen
som jag gjort för 5 år sedan…
.
.
Max går på årliga kontroller hos
hjärtspecialist där han kollar
EKG först….
…här sitter han i sin pappas knä
med sladdarna uppkopplade…
…här en bild från en av gångerna hos
hjärtspecialisten som kollar Max hjärta
med ultraljud.
Så varje år då vi är in för den årliga
”checken” är det nervöst vad den ska
visa. Men ännu har det sett bra ut. Så
det blir väl dags igen nu i mars-april
tror jag :/
Pigg kille….
Men vi får njuta. Max är en
pigg och glad kille som inte lider alls
av sitt hjärtfel, ännu. Vi kan väl märka
att han kan behöva vila, om han anstränger
sig lite mer. Då vill han vila en kort
stund, innan han fortsätter. Men har inga
restriktioner på att röra på sig. Han får
göra så mycket han orkar och det är ju
bra röra på sig för att må bra oxå.
Så njuta av livet….
Så jag tror, när man har ett
hjärtbarn, så försöker man nog njuta
extra av livet, varje dag som går. Att
verkligen ta tillvara alla dagar som finns
och som man får vara tillsammans.
Tänka att idag är idag och att göra det bästa
av den dag och skönt att inte veta hur
morgondagen är eller hur framtiden ser ut.
Nu i veckan då vi satt och åt frukost en
morgon, så blev Max fingrar så där blå
som de kan bli igen, då inte syretillförseln
riktigt når ut längst ut i fingrarna….
…samma som här, som jag tagit
vid ett annat tillfälle.
Det är då man genast tänker lite
extra på det lilla hjärtat som pickar
på där inne & som man skänker en
extra tanke på och är tacksam att den
gör det ♥
Sedan hoppas jag så innerligt att den
ska få göra det hela livet för Max och
att han ska få må bra ♥
Jag har fått tips från BRUKA produkter, som säljer Kombi-arbetstavlan som jag & Max
använt supermycket under alla år, att
han nu ska sälja ut de han har kvar,
15 st till ett mycket bra pris.
Uppdaterat nu 26 november!! Allt blev SLUTSÅLT på bara ett par timmar!
Så jag har fått möjlighet att tipsa
er alla som läser bloggen om detta
erbjudande. Perfekt till alla som har barn
med lite extra behov av träning. Det här
ett bra tillfälle att få en mycket bra produkt
till ett fint pris.
Se bara dessa bilder, då vi har
använt oss utav den under alla år…
…här först är det 2008, då Max är 1 1/2 år.
Whitebord går ju både skriva på och använda
bilder med magneter på, en tygklädd sida för
flanobilder och sista bilden fack, för att sätta
upp bilder på…..
…här 2009 då Max är 2 år
och busar och tränar med Babblarna
och tavlan sittande på golvet…
…2010 Max 3 år leker med Olle och Mia
klippdockor tillsammans med sin syster
som vi satt kardborre bakom och gör lite
”flanosagor” med…
…2011 Max 4 år tränar läsa ord som
vi satt på den tygklädda sidan….
…2011 Max 4 år tränar stavelser
och även ordförråd genom bilder som
man kan sätta fast i fickorna på en av sidorna
på tavlan.
Sedan senaste gången vi använt den var
nu i oktober, bara för en månad sen,
då vi tränade sammansatta ord, skrev om det här >>
…och då använde vi oxå tavlan och här finns
oxå en filmsnutt på det…
.
.
…så en toppentavla som vi använt mycket
under alla år.Det är oxå därför jag gärna tar
och tipsar om den.För den är verkligen bra
och användbar som passar egentligen alla åldrar,
från liten till skolålder och även vuxna ;)
Så passa på …..
Redan SLUTSÅLT!
Så det som tydligen finns till försäljning är 13 Kombitavlor med olika bestyckning.
BRUKA produkter erbjuder 1 Kombitavla + 1 Gen kommunikationstavla + ett fickalbum för 1000 kr + frakt. Fullt pris är annars 2735 kr.
De olika uppsättningarna som finns på Kombi är:
7 st whiteboardskivor med kardborretyg + skiva med 2 sidor kardborre + skiva för kort/bilder
5 st whiteboardskivor med kardborretyg + skiva med klibbyta + skiva för kort/ bilder
1 st whitebordskiva med kardborretyg + spegelskiva ( logopedupps.)+ skiva för kort/ bilder
Är ni intresserade, tycker jag ni ska kontakta Björn Fränding 0707-254970 mail: brukaprodukter@gmail.com eller gå in på hemsidan och kika, där alla kontaktuppgifter oxå finns.
Ett nytt liv... 