Nostalgitripp….

 

Jag är mitt uppe i sortering och
arkivering här hemma. Vi har förnyat
oss lite på övervåningen där vi hållt på
med renovering sedan förra hösten, pust,
men nu börjar man snart se en ände.

Förvaring….

Har kompletterat med mycket ny förvaring
där mycket har och ska sorteras in i pärmar,
papplådor, och skåp. Nu vill jag att var sak
ska ha sin plats i detta hus ;)

Så nu försöker jag sitta varje dag en stund
och sortera för få allt på sin plats.

Nostalig….

Igår kom jag till lådan där jag samlat
alla saker sedan Max födelse och kring
hans sjukhusvistelse i samband med
han var nyfödd och hans hjärtoperation.

Hittade det kollegieblock där jag
första natten skrev hela natten dagbok,
efter vi fått besked om att Max hade
Downs syndrom och hjärtfel…..

….jag skrev hela natten.
Jag skrev från det jag vaknade klockan 05.00
på morgonen med att vattnet gick och om
förlossningen, beskedet, ja allt i minsta detalj…..

…för jag kommer ihåg, hur livrädd jag var
att jag inte skulle minnas detta första kaotiska dygn,
om jag inte skrev ner det direkt.
Idag är jag glad att jag gjorde det ;)

Skylten på bebissängen…

Här är skylten som Max hade på sin
lilla bebissäng på avd 56, där de tog
avtryck på hans lilla fot och hand….

…när jag ser den idag, så känner jag, så himla passade
bilden är, som en ur personlen ritat på honom.
Trummor – han som älskar musik och spela instrument,
boll – älskar han spela, både fotboll och handboll ;) och
till sist de små bilarna på sidan, som kanske är hans
största intresse :)))

Hjärtoperationen….

Jag kom även på bunten med journalkopior
från Drottning Silvias Barnsjukhus och 
Max hjärtoperation….

…hittade ett foto där jag står bredvid Max
sjukhussäng i Göteborg och han har precis blivit
rengjord runt stygnen på bröstkorgen.

Sparat mycket….

Jag är en samlare.
Jag vet.
Även om jag ibland kan bli arg på mig
själv över att jag sparar mycket, så kan
jag även bli väldigt glad över sparade
minnen.

Hade till exempel sparat en massa saker
i en låda från Max sjukhusvistelse…..

….där hans id-band runt den lilla handleden låg
tillsammans med sondspruta, syresättningsband
som han hade fastlindat runt foten för att mäta
syresättningen, syrgasslang och sondmatningslang
m.m…..

…till och med namnlistan på tänkbara
namn fanns kvar ……

…och där i mitten står det…Max, som det till slut blev :)

…hade även kvar min kluddlapp
där jag skrivit ner, vad vi skulle sätta in för text
i tidningen under ”nyfödda” ;)

Tankeställare….

Ja, när man sitter så här och går igenom
gamla papper och saker, så får man sig
en tankeställare och en nostalgitripp.

Det blev inte så mycket gjort, efter jag
hittade denna låda. Utan jag förflyttades
tillbaka 4 år och oj vilka minnen som jag
har fått uppleva igen.

Härligt att ha en låda att ta fram då och då
och att sedan ha kvar och kunna visa Max
då han blir äldre.

Charmtrollet golvade mig….

 

Det gick inte.
Det gick inte att lägga sig ner och blunda.
Det blev en sån natt.
Huvudet började snurra som en karusell
och yrseln kommer som ett brev på posten.
Fötter, händer och läppar domnar.
Värken sprider sig mer och mer.
Bara kliva upp igen.

Blogga då….

Nu står datorns lilla klocka på 03.13. Så då kan
jag väl skriva någon rad här istället, då jag ändå
måste vara vaken ;)

Charmtrollet golvade mig….

Åhhh, Max den lilla charmören
slog till iförrgår kväll innan sänggående ;)

Jag och Max håller på att göra oss färdig
i badrummet och Max vill inte
riktigt gå och sova ;)

Flörtar…..

Så han flörtar med mig och använder
verkligen hela sin charm för att få mig
på fall. Jag sitter ner på pallen i badrummet
och ska hjälpa honom på med pyjamasen.
Han tar då mitt huvud mellan sina händer, 
och så lutar han sig fram och pussar mig
på munnen.
Han säger:
mamma….vi mysa stora sängen?”
Han håller fortfarande mitt huvud och tittar
på mig i ögonen och så lutar han lite på huvudet
och får den där charmiga blicken och drar på
mungiperna lite.

Det är svårt att då säga:
nä inte nu, Max ska ju sova i sin säng”.
Då lutar han sig fram igen och ger mig
en puss till och säger:
snääälla…..” och tittar lite ner med blicken, så
att han  får den där lite förlägna blicken och att man
ska tycka synd om honom.

Herregud, vilken kille med sin mimik,
han kan verkligen hur han ska bearbeta
sin mamma, för att hon ska smälta totalt!

Men du ska ju gå och sova nu
och då sover du ju i din säng” säger jag.

Envis som han är, ger han inte upp.
Han ger mig nu en sån där stor och varm
kram. Samtidigt börjar han stryka mig på
ryggen. Jag ler inombords.
Sedan stryker han mig på ena
armen och säger:
snääällavi mysa stora sängen…..jag stryka
dig……..jag sjunga dig

Han ser nog kanske att jag börjar
vela, för nu sätter han in sista stöten.
Han tar mitt huvud i sina händer igen
och tittar mig i ögonen och så säger han:
ja älsar dig”!

Ja, vad tror ni?
Japp, såklart lindade han mamsen totalt
runt sitt lillfinger :)) Jag föll pladask!
Inte gick att motstå en sådan inbjudan!!

Så vi kröp upp i den stora sängen och vi
mös en stund och Max låg som han lovade
och strök mig på ena armen och så sjöng han:
när trollmor har lagt sina elva små trollen….”
för mig, så det var nära att det var mamsen
som somnade istället ;)

Det är sånt här….

…som får mig att smälta totalt.
Jag blir så rörd av den kärlek som man
känner för sin familj.
Även om det är mest Max jag skriver om här
på bloggen, så kan ju även storasyster vara så
här kärleksfull och mysig. Jag tycker det är en
härlig egenskap att man kan visa varann sin kärlek
och att man gärna säger det ofta. Varför spara på det
och bara tänka det, när man kan tala om det :)

Visst kan det första gången känns fånigt
eller rent utav lite obekvämt. Men det vänjer
man sig med ;) …..och det är så skönt då man
har sagt de där fina orden eller gett den där extra
kramen. Man ska ju ta tillvara varje dag!

Så därför lägger jag in ett bildspel som jag
gjorde tillägnat min familj på alla hjärtans dag
i år, kändes som som bara rätt just nu….
.
.


.

Max ger mycket….

Jag fick frågan av en nybliven mamma
till ett barn med Downs syndrom nyss, om
just det här att ”alla säger att, ni ska få se
vad eran lille kille kommer att ge er.
Han kommer förgylla er tillvaro” ….och då
frågade hon. Men varför säger alla så. Är
det för att han har ett funktionshinder eller
är de något annat speciellt? Är inte Max
storasyster lika speciell och förgyller er tillvaro?”

Det var ganska klurigt, då man började
tänka på det. För givetvis så förgyller ju
storasyster oxå våran tillvaro och vi älskar dem
lika mycket.

Men jag och pappsen tror det är en kombination
av att Max föddes med lite extra i bagaget, som
gjorde att vi oxå förändrades. Vi sätter nog värde
mer på livet idag, än vad vi gjorde innan Max. För vi
har fått vara med om Max kamp då han föddes med
sina komplickerade hjärtfel och vi har varit med på
denna underbara resa av utveckling, där varje lite
steg, blir så stort, i jämförelse.

Till exempel igår när vi kommer hem
från förskolan och i hallen håller Max på att ramla
för att det blev så halt under stövlarna av regnet ute.
Då säger han den här meningen helt spontant:
”…jag ramla nästan” och skrattar.

Vad är det för konstigt med det då? tänker ni.
Jo, för att ordet nästan, det är första gången jag
hör Max använda det och så sätter han in det i en
hel mening, bara så där, på rätt ställe.

Bara en sån liten grej förgyller vardagen
hemma hos oss :) Allt blir så tydligt på ett
sätt och man inser att allt är inte självklart.

Tårarna rann av kärlek….

 

Måste få berätta hur jag startade min morgon
i morse. På ett helt underbart sätt som gjorde
att tårarna rann utav kärlek….

Underbar morgon….

Jag och Max var själva hemma, eftersom storasyster
har sovit två nätter hos farmor och skött om deras valp.
Sedan är ju pappsen borta på rallycross.

Så det var alltså bara jag och Max.
Först och främst så började han med att ge mig sovmorgon
till 8 och bara det kändes ju helt underbart. Sedan kryper han
upp till mig och tecknar/säger att han ska ”mysa”,
Han lägger sig bredvid mig på min kudde och kryper ner 
under mitt täcke. Han ligger där och stryker mig så där
mysigt på armen och så säger han (helt klart och tydligt):
mamma, jag älskar dig” …..samtidigt som han lägger
händerna på hans hjärta för tecknet ”älskar”.
Åhhhh…..tårarna började rulla nerför kinderna
av kärlek. Vilken underbar start på denna dag!

Just den där spontana kärleken som Max ger, utan
att man ”fiskar efter den” på något sätt.
Mmmmm… jag njuter!

Sjukhusvistelse bokad….

 

Nu är det inbokat 2 nätter på Sunderbyns sjukhus
för Max att genomgå gastroskopi undersökning av
magen.

Det blev gastroskopi….

Vi gjorde ett nytt blodprov mot glutenintolerans
tidigare, eftersom Max har nätter, där han inte mår
bra och har ont någonstans. Han har ett klart förhöjt
värde på ena glutenprovet, men ett normalt värde på
det andra.

Eftersom det inte är entydigt, så vill man göra en
ordentlig undersökning av magen med en gastroskopi
där man kan ta flera biopsier för att bli mer säker på
en diagnos. Det kan vara så att tarmslemhinnan bara
är fläckvis förändrad och gör man då den lindrigare
undersökningen, där barnen bara får lugnande och som
är avklarad på 10 minuter, så kan man missa detta.

Gastroskopin innebär att Max måste sövas.
Eftersom han ska sövas, så vill man röntga Max halsrygg
innan. Det är något som ändå skall göras på honom
eftersom han är väldigt överrrörlig. Man vill se så att
han inte kan få nacken ut led, om man böjer huvudet
kraftigt bakåt, exvis vid en intubation.

Telefonsamtal idag…..

Vi har fått tid för röntgen av halsryggen nästa
torsdag i Piteå. Sedan pratade jag med Sunderbyn
idag och vi får komma direkt efter denna röntgen upp
till avdelningen i Sunderbyn och skriva in oss. Då ska
vi träffa narkosläkaren där och kanske något mer
förberedande. Sedan sova över fredagen med en fastande
Max och utföra gastroskopin på fredag förmiddag.

Efter undersökningen så ligger han sedan
ett par timmar på uppvaket, tills de ger klartecken.
Sedan ner på avdelningen igen och försöka börja
dricka och äta. Normlat går man sedan hem på
eftermiddagen den dagen, om allt ser bra ut.
Men Max måste sova ytterligare en natt, eftersom
han har sina hjärtfel. De vill ha lite mer övervak
på honom. Så det blir 3 dagar vi får planera vara
i Sunderbyn.

Känns lite oroligt…..

Just sövningen känns lite oroligt för mig.
Jag tror att det kommer bli lite känslomässigt
flashback till hjärtoperationen. Jag tycker det var
jobbigt se Max, då han låg på uppvaket efter
hjärtoperationen och man var så rädd att det skulle
tillstöta något med hjärtat, så han inte vaknade.

Jag vet innerst inne, det ska inte vara farligt.
Hjärtläkarna har sagt OK till sövningen, men att de
vill behålla han längre. Men jag antar att den relativt
korta sövningen, kommer kännas superduperlång
för mamsen!!