…den 2 Maj 2007 så upplevde nog jag den jobbigste
dagen i mitt liv. För fyra år, just denna dag, låg Max på
opertionsbordet för att operera sitt lilla hjärta.
Starkt minne….
Denna dag minns jag som igår och det var den jobbigaste
väntan, jag någonsin varit med om. Att lämna honom där
i narkosläkarens famn och inte veta om det var sista gången
vi skulle få se honom. Absolut det värsta jag varit med om.
narkosläkarens famn innan op
Sedan timmarna och minuterna som snigla sig fram under
dagen. Att gå och vänta på ett mobilsamtal från kirurgen i
över 6 timmar, är påfrestande. Många tankar och känslor
hann passera genom huvudet, vill jag lova.
Efter drygt 6 timmars hjärtoperation av 2 komplicerade
hjärtfel, där de gjort helt nya väggar och klaffar i hjärtat,
så fick vi äntligen ett samtal, där kirurgen berättade att
operationen hade blivit mer omfattande än vad de trodde,
men att allt gått bra.
Att sedan kliva in på IVA där han låg inlindad i massor av
kablar och slangar var otroligt känslosamt. Både lite
skrämmande, med alla apparater och det stora bandageringen
över bröstet där de öppnat bröstkorgen och de 3 stora
dränageslangar kopplade till hans kropp, men främst så var
jag så oerhört tacksam att hans lilla hjärta pickade på.
Att vi fick se honom vid liv….
….här ligger han på IVA…..
…här första gången han får komma upp i min famn
på IVA efter 3 dagar, då respiratorn är bortplockad.
Mysigt vill jag lova (!!) …
….här sitter han upp lite, 3 dagar efter op :)
Än idag, då jag nu skriver om det och minns tillbaka genom
se bilder, så får jag en klump i halsen och tårarna vill bränna
bakom ögonlocken. Kommer alltid vara sååå tacksam att
Max är hos oss och att han varje dag förgyller vårt liv med
sitt bus, charm och sin livsglädje. Kommer alltid vara sååå
tacksam att det finns männsikor som viger sitt liv till att
utbilda sig till kirurger och operera pyttesmå barnhjärtan,
inte större än en vindruva. De är mina hjältar!
Bildspel….
Det här bildspelet gjorde jag då Max var 3 år
med bilder från hans hjärtoperation, så vissa har nog
redan sett den….
……sedan lägger jag in detta bildspel bara för att han är
så underbar som han är…..
..den här låten tycker jag har så fin text
och som passar så bra. Jag tror jag måste fråga
om någon i min sångbegåvande släkt, kan sjunga in
den och få en ännu personligare ton, så den känns som
Max egen ;)
Max har fått många extra goooooa kramar idag :)
Så idag ville jag bara skriva att jag känner mig tacksam
för allt i livet. Idag känner jag mig tacksam att jag har
min familj och alla runt omkring, men framförallt att
vi har vår lille parvel med det där lilla x-tra ;)
Igår så kom Max hem från dagis med
mormor och morfar. Han är på strålande humör
och har precis fått sitta i morfars knä och ratta
bilen och tuta. Troligen något som morfar börjat med
och kommer aldrig få sluta, om Max ska bestämma ;)
”Mamma….hjärta”….
När Max börjar ta av sig kläderna i hallen,
så var han så ivirg att berätta: ”mamma…ätta”
(hjärta) och så tar han sin hand över
sitt hjärta och säger ”dunk, dunk”.
Så visar han mig att han har fått göra ett hjärta
på dagis idag, i efterskott från alla hjärtans dag,
då han var sjuk. Han var mäkta stolt och mamsen
blev så glad.
Samlat dessa…..
Sedan Max började på dagis så har han hunnit göra
3 stycken hjärtan till alla hjärtans dag och jag började
hänga upp dem i hall fönstret….
…så nu får även detta hänga med den andra. Det blev
jättevackert då solen lyser in genom fönstret.
Hjärtan…..
Just hjärtan känns väldigt fint då Max har opererat sitt
hjärta. Faktsikt så satt jag för någon dag sedan och pratade
med Max om sitt hjärta. För när vi badade i badkaret, så pekade
han på sitt stora ärr på bröstet och det är första gången han
själv har reagerat på detta. Så vi pratade lite om att hans
hjärta var trasigt och att doktorn lagat det.
Så efter badet ville han ta fram
sin doktorsväska …..
….och så tog han fram stetoskopet och ville lyssna
på mitt hjärta ”dunk, dunk” och sedan skulle jag
lyssna på hans hjärta ”dunk,dunk” …..
…sedan tar han av sig stetoskopet, tittar han på mig
och så lägger han handen på sitt bröst, på sitt hjärta
och så säger/tecknar han : ”ätta tasi” =hjärta trasigt.
Februari är ju ”alla barnhjärtans månad”
eftersom det är alla hjärtans dag den 14 Februari.
Så därför gör vi en favorit i repris och gör som ifjol
och startar en insamling via ett eget hjärta, som ni
kan se på här >>>> eller klicka på i högerspalten >>
Om du sms:ar BARNHJARTA 480 och ditt namn till 72901
så skänker du alltså 30 kronor till alla barnhjärtans månad.
Det är våran insamling med Max namn.
Hjärt- och lungfonden har alltså ett fint hjärta man
tillsammans kan hålla igång genom att sms:a och
skänka en slant. Ett sms kostar bara trettio kronor.
Kom igen!
Max vårt hjärtebarn….
Max är vårt hjärtebarn då han föddes med
2 komplicerade hjärtfel och han opererades då han
var 5 veckor gammal. De gjorde då både nya väggar
i hjärtat och nya klaffar. De har även tagit bort en klaff
upp i lungpulsådern (går att läsa mer om Max hjärtfel
i spalten till höger)
Så vi kommer alltid vara oerhört tacksam till skickliga
kirurger och den vård och den framstående teknik
som finns idag.
Så då är det förstås extra speciellt för oss och att
vi vill uppmärksamma denna månad och framförallt
Hjärt & lungfonden. Ni kan läsa mer om Hjärt & lungfondens insamling på deras hemsida här >>
Det nya året har startat. Det är 2011 och det är
mest med en nyfikenhet och spänd förväntan
man undrar vad som kommer hända under
detta år hos oss.
Summering av 2010…..
Jag tänkte summera 2010 och året som varit med
lite bilder och länkar tillbaka under året.
Vi tycker vi har en underbar liten grabb här hemma
som för det mesta är en solstråle som förgyller vår dag.
Visst är han oxå arg, ledsen och på trotsigt humör.
Men mest är han en glad och mysig kille.
Han är Max med det lilla xtra och vi älskar han
precis som han är….
…..så jag vill börja med att säga till dig Max:
”you´re amazing, just the way you are….. ”
…..ett bildspel med Max under 2010 som jag gjort nu
i dagarna, till den väldigt passande låten ;)
Summering av 2010
Ja, om man ska summera 2010 med tanke just på Max
så har det varit ytterligare ett roligt år med mycket
bus & upptåg. Det känns som att det har hänt mycket
under året och vi har som vanligt fått ta del av mycket
som vi inte skulle ha gjort om det inte vore för Max.
Både nya bekantskaper och en massa nya erfarenheter.
Dagis…..
På dagis har allt fungerat bra under året.
Max har en underbar resurs som stöd på dagis och allt
fungerar toppen! Så vi passar på en än gång skicka en
stor kram till ”vår Ingela” och hoppas att hon känner sig
lika värdefull, som vi tycker att hon är!
Dessutom är ju all personal underbara på vårt dagis och
både vuxna och barn pratar med tecken som stöd. Ni kan
ju fatta vilken trygghet det ger oss som föräldrar.
Max gillar dagis och just nu lämnar man alltid honom med
ett leende på läpparna och med en kram och puss.
Vi använder en Idagbok mellan dagis och hemmet som
en kontaktbok och den går att läsa mer om i högerspalten >>
Tecken, tal och språkträning….
Under året har Max börjat prata mer med ord. Han vill även härma
mycket av det vi säger. Det kommer numera både 2-ord och 3-ord
och ibland även 4-ords meningar. Detta medför dock att när han
härmar mer och mer av våra ord, så har han inte tecken för dessa
och använder då inte tecken lika frekvent och han kan då bli svårare
att förstå, då han försöker prata och när vi inte förstår honom och
säger att han ska använda tecken, så har han inte tecken för det.
Men det är ju en positiv utvecklingsfas, så vi får se vad som händer
på det nya året.
Mysiga små meningar….
Ibland har det blivit sånna där små mysiga meningar
som inte behöver vara så långa, men som har betytt så
mycket. Så här skrev jag en gång på bloggen:
”Gulligast är ju när det börjar kommer små meingar från honom. Som nu ikväll då han och pappsen ska gå in till köket för att göra upp en brasa i kaminen. Jag sitter kvar i vardagsrumsfotöljen och ser när de går hand i hand mot köket och Max säger: ”pappa å mej” och tittar upp på pappsen med en sån där nöjd blick.
Det är så gulligt. Det påminner om Emil filmerna då Emil säger ”du å ja alfred” =)
Sedan är han bara för söt, då han sedan kommer och kryper upp hos mig i fotöljen och ska mysa under filten och så säger han ”min mamma”. Då känns det som vi verkligen har ”fredagsmyyyys”……”
Teckenkurs…..
Vi har varit lite dåliga på teckenkursen i slutet av året,
men det ska bli bättring nu i början på nästa, var det tänkt ;)
Här kan ni se en filmsnutt från en av våra teckenkurser
och som visar hur skoj vi brukar ha…..
Här är lite bilder på lite träningsmaterial vi busat
med under året……
Detta finns ju även läsa mer om i högerspalten,
under våra bokstäver/fonemer >>
Rallycross….
Max har ju en pappa som kör Rallycross, eller som Max
säger ”lallydoss” och i år har nog intresset växt ytterligare
för Max. Pappsen har både kört SM och DM tävlingar.
Vi har varit med på tävlingar som varit nära och vi har
då åkt i racingbussen och sovit över. Ni kan ju tro att det
har varit en höjdare för Max :)
Lite bilder från säsongen…..
supernöjd kille, vill jag lova !!
Glada hudik….
…fick nog ett ordentligt genombrott under året.
Det var underbart att höra Pär Johansson som
sommarpratare och se dokumentären ”Glada Hudik”
på SVT. Har ni inte sett den, gå in via SVT play och kika.
Jag skrev ett inlägg om Glada hudik då det väckte många
funderingar hos mig. Lite skoj var ju att de kontaktade mig
från deras egen hemsida och ville länka till detta inlägg
på min blogg…… https://ettnyttliv.wordpress.com/2010/10/06/glada-hudik-vacker-funderingar/
Leka…..
Vi har gjort ett nytt lekbord i vardagsrummet
där tanken är att många busiga lektimmar
ska göras….
Under året har Max börjat springa riktigt bra och
även kunna hoppa någon millimeter upp i luften.
Han gillar även att visa att han kan stå på ett ben i någon
sekund. Gympan som dagis haft på fredagar, med balansgång,
krypa i tunnel, m.m har hört till favoriterna. Just krypa har
han börjat med under detta år (!!) Han har gjort det lite bakvänt,
började med att gå innan krypa men alla sätt är ju bra utom
de dåliga ;) och här visar han just det, då han visar hur HAN
hoppar hopprep….
Max är aktiv hela dagarna och är sällan still. Gillar mycket att
dansa och sjunga och det finns många filmade bevis på detta.
Här kommer ett, då han sjunger ”mamma mia”….
…så härlig underhållning =)
Broshyrer & examensarbeten….
Jag har blivit tillfrågad många gånger under året
om att svara på frågor i olika examnsarbeten och
till uppsatser om just Downs Syndrom. Det känns
viktigt och kul att folk väljer att skriva om det.
Vissa av projekten har resulterat i broshyrer
och vi fick hem 2 stycken av dem och det var
jätteskoj få läsa dem. På ena broshyren så prydde
även Max framsidan…..
”Det blev en trollunge” som är gjord av 4 tjejer som går på
Vård & Hälsogymnasiet i Lund. Den riktar sig åt mellanstadieelever. Läs mer om denna i detta inlägg >>
…samt broschyren ”Downs syndrom – fördomar bygger på okunskap”
som är ett resultat av ett projektarbete om Downs syndrom som en tjej
som heter Nikolina gjort. Läs mer här >>
Smått & gott….
Barnen hamnade på mammas bankkort under
det gågna året…..
…och det är ganska mysigt att se dem varje gång
man ska handla något :)
Vi hejade på sverige på OS i februari
och Max bidrog till rätt stämning….
Vi pysslar ju gärna hemma hos oss.
Det har blivit en del under året och oftast på
något sätt är barnen med, på ett eller annat sätt.
Länkar tillbaka till några under året….
Vi ritar och målar en del hemma och Max sitter gärna
vid köksbordet och ritar. Dessutom har han ju så härlig
fantasi. Till den här teckningen ovan förklarade han:
”Vad har du ritat där? ” frågade jag och pekade och
han berättade samma igen:
Lila färgen – ”Bettan & maja åker hem” (moster och kusin)
Grön färg – ”mamma gräver i sandlådan” (okej:)
Orange färg – ”en orange ballong” (nästan likt)
Blå färg – ”pappa äver bullar & korv” (vilken matkombination:)
Gul färg – ”flygplan som landat” (väldigt likt)
Röd färg – ”Max säger grattis till farmor och ger en kram” (okidoki)
Orange färg (till hö) – ”Mormor myser med kissen” (jamenvisst)
Max fick ju utöka sin hjärtkoll med 1 år mellan istället för 1/2 år
som det varit tidigare. Så det var lite nervöst i december då vi
for på kontroll. Han har ett litet läckage i en hjärtklaff, men håller
det sig bara så är det ingen fara….
Max tar ett EKG på hjärtat dec 2010
….vi har en underbart duktig kille då det gäller
undersökningar, provtagningar och sånt. Han ligger
så still och gör allt de säger att han ska göra. Dock är ju
aldrig provtagning kul och han har ju lärt sig vilket rum på
barnmottagningen, han inte vill besöka ;)
Skönt med hjärtat är att det nu blir det 1 år till nästa besök
igen. Så det är bara hoppas att det håller sig i schack. Det enda vi
behöver vara uppmärksamma på är om han blir väldigt anfådd
eller börjar flämta vid väldigt liten ansträngning.
Sömnen…..
Förut, fick vi verkligen leva från dag till dag, då det har gällt
sömnen.Vi hade det tufft med tjorviga nätter med Max under lång
tid, där man inte vet varför det varit så. Vi fick under lång tid sova i
olika rum och haft varannan natt med Max för att orka med övriga
vardagen. Det fungerade dock bra, även om det har varit tråkigt.
Men det vände under detta år och det är helt underbart att få sova
tillsammans i samma rum och att han sover hela nätter. Visst kan
det bli någon tjorvig natt någongång, men det är så sällan att det
inte gör någonting. Även då han blir förkyld blir det oftast jobbiga
nätter. Vi fick tidigare höra att just tjorviga nätter kan finnas som
inslag hos ett barn med Downs Syndrom och att det brukar ge med
sig själv…ibland runt 3 år – 3 1/2 år. Så det stämmer in ganska bra
på Max.
Slutat med tutten…..
Det känns som vi fått en STOR grabb när han nu till julafton
slutade med tutten och gav alla sina till tomtenissarna….
…. och det har gått över förväntan. Några nätter med
saknad, men annars sover han bättre, än då han hade
tuttarna, för nu vaknar han ju inte utav att han tappat
tutten =))
Bloggen….
Känns jätteskoj att det är så många som följer bloggen.
Det känns inspirerande att fortsätta skriva, då ni gärna läser :)
Så jag hoppas ni fortsätter skriva någon kommentar, då och då,
för varje gång ni gör det blir jag glad och känner ett
behov av att fortsätta.
Kanske har jag glömt skriva om något, här under min
summering för det har verkligen varit ett år fyllt med
allt möjligt. Men det går ju leta sig fram i ”arkivet” till höger
eller göra en ”sökning” på något speciellt på bloggen.
NU vill jag önska en GOD FORTSÄTTNING och så återkommer
jag med mera bus, träning, pyssel och annan inspiration under
detta nya år.
Ett nytt liv... 
