Den årliga checken på hjärtat ♥

 

Japp, nu har vi äntligen
gjort bort den årliga checken
på Max hjärta

Lika nervöst varje gång!

Hjärtkontrollen….

Så i morse kring 10 tiden
var vi på plats på Sunderbyns
sjukhus…

1  2

…den obligatoriska ”buset” i träbåten
som ligger innan man kommer till
”Barnhuset”.

Första svängen….

Första svängen in för
att träffa sjuksköterska
och vägas och mätas….

4  5

…Max har numera total
koll på allt vi ska göra varje gång ;)

6  7
9  8

…sedan EKG undersökning
av hjärtat…

10  12

…sedan ville han att storasyrran skulle
plocka bort alla klisterlappar till elektroderna
vid EKG undersökningen och sist tog de ett
blodtryck oxå…

13  14

…Max fick gå och välja sig en sak,
i de spännande lådorna och han valde
direkt en jojo. Sedan ut i väntrummet igen.

Andra svängen….

Sedan andra svängen in,
för ultraljud på hjärtat…

16  17
18 20
21
… och det är nu hjärtspecialisten
kollar Max hjärta grundligt med ett
ultraljud och mäter flöden och tryck
och kollar hur hjärtats klaffar funkar
och så.

Så tydligen är det samma världen
som sist, så det känns bra att inget
har förändrats. Han har läckage i
en hjärtklaff och det låter som att det
är lite läckage i en annan klaff oxå.
Men inget alarmerande alls, utan
det fungerar som tidigare. Hon pratade
oxå om att, eftersom de fick göra
nya väggar och klaffar i Max hjärta,
så ligger hans hålrum vågrätt bredvid
varann, istället för ett friskt hjärta som
har sina lite på olika höjd. Så det påverkar lite flödet i Max hjärta
och väggen mellan vibrerar lite. Men alltså inget som ändå var
något dåligt på något sätt i nuläget.

Sedan kollade hon även flödet upp i lungpulsådern,
där de plockat bort en klaff och där verkar flödet
vara som tidigare, så det funkar än.

Så skönt….

Så det är extremt skönt då vi
gjort den årliga kontrollen. Jag
går med ett obehag inombords innan,
varje gång. Många minnen kommer alltid
upp och varje gång är jag rädd att de ska säga
att, de ska behöva gå in och göra någon åtgärd,
eller ännu värre, att de upptäcker något, som
inte går att fixa till.

Som mamma till ett hjärtebarn,
då jag varit med om att lämna över honom i
narkosläkarens famn och säga adjö i en sluss
och inte veta om jag skulle få se honom något mer,
då han gjorde sin stora hjärtoperation för 8 år sedan,
gör nog att jag aldrig kommer kunna slappna av inför
hans opererade hjärtfel. De kommer alltid finnas där
och vi kommer inte veta när, var, hur eller om det kommer
behövas göras någon mer hjärtoperation i framtiden. Så
detta är en av de jobbigaste dagarna under året att gå
igenom, just känslomässigt ♥

Så under ultraljudundersökningen
så får jag nästan tänka själv på, att andas,
det är nästan så jag står och håller andan
medan jag försöker febrilt kunna tyda något
på skärmen ;)

Idag, när Max fick ligga på sidan
i slutet, då såg vi faktiskt hjärtat riktigt
bra på skärmen. Alla hålrum och hjärtklaffarna
som arbetade febrilt. Ångrar så att jag inte fotade
av just det på skärmen, men just då pratade
hjärtläkaren mycket om Max hjärta, så hann inte det.

Måste säga att Max har varit helt
underbar under alla undersökningar idag.
Allt har gått så bra och smärtfritt & jag tror faktiskt
att just hjärtundersökningen, är något han tycker
nästan är lite skojig att göra, mycket för att det aldrig
är några blodprover eller stick. För det gillar han ju inte.

Något skojigt att avsluta dagen med….

Sedan gjorde vi något roligt
att avsluta dagen med, efter
sjukhusbesöket och vi for till….

teknikenshus

….och oj vad Max har haft kul
eftermiddagen där ;) Superlyckat!

Återkommer med bilder !!

annaskrift2 copy

Nu kom kallelsen….

 

Nu kom kallelsen
vi har väntat på….

 

ultraljud

..alltid med blandade känslor.
Både skönt att det kollas upp, men
vi kommer absolut som vanligt sitta
där och vara nervösa över vad de kommer
att se denna gång. Brukar vara ett litet
känslomässigt maraton en sån här dag.
Mycket som återkommer till mig, då vi är på
sjukhuset och gör alla undersökningar och får se
hur hjärtat jobbar på monitorn i det nedsläckta
undersökningsrummet.

Vi hoppas såklart att läckaget som finns
i en hjärtklaff har hållit sig i schack och att det
inte har blivit större och att där klaffen är
borttagen till lungpulsådern, flyter på som
det ska, så det inte ska bli aktuellt med
någon mekanisk klaff där.

hjärtan

Så det blir en spännande dag att både
se fram emot och ändå inte ;)

Det var perfekt att det var
under påsklovet, då behövs det inte
tas ledigt från skola och jobb.

annaskrift2 copy

Plåster dramatik….

 

Lite dramatiskt på skolan idag,
då Max råkat göra illa sig på handen
med två små sår och fick plåster på skolan,
eftersom han blödde lite. Ingen såg när det
hände, men Max säger att han råkade
slå handen i en dörr.

När läraren ringer hem så
berättar hon att Max varit lite skärrad
och oförmögen att göra något med handen.
Han hade även däckad på soffan och somnat (!)
Sov när läraren ringde. Vilket är väldigt ovanligt,
för att vara Max. Aldrig brukar han somna så,
så vi tänkte nog både jag och läraren att nu är
Max på G att få en ny infektion och bli sjuk.

Så ”fassan” for och hämtade hem
Max lite tidigare idag, men när han kom
hem var han bara pigg, men hade väldigt
omständigt kring plåstret på handen, så vi
tog bort plåstret, rengjorde såren och beslutade
att vara utan plåster och Max blev så lycklig ;)

handenaj

…här sitter Max och äter mellis
hemma, med handen och småsåren.

Så förhoppningsvis….

Så förhoppningsvis var det bara
nog själva händelsen med handen
som blev dramatisk för Max idag,
vilket gjorde honom spak och trött
så han somnade. Kanske att det hände
just på skolan och inte hemma och det
faktum att han inte tycker om plåster.

För när Max får ett plåster, tycker han
det är mycket värre än själva såret.

Troligen är det….

Jag skulle kunna tänka mig
att detta med att Max inte gillar ha plåster,
kan vara ett resultat från alla sjukhusbesök
han har gjort i sitt liv, där både bedövningsplåster
har satts, inför alla provtagningar och han har haft,
samt olika häftor och plåster och kanyler som har
satts fast vid olika undersökningar och när de då ska
bort, så gör det ju lite ont och Max förknippar bara
plåster med det onda såklart.

När jag letade bilder på Max och plåster
så fanns det lite, kan man väl säga. För jag har ofta
fotat honom, eftersom han, när han har plåster, då
inte kan använda sina armar eller händer, utan går
ofta då så gulligt med antigen utsträckta armar
eller ett finger, se här några utvalda bilder…..

https://ettnyttliv.com/wp-content/uploads/2010/01/ajaj3.jpg 

IMG_3195 kopiera

 
  



DSC09086

…så, japp jag förstår han helt och fullt!
För tyvärr är de här korten, bara en bråkdel,
vad han har fått utstå i ”plåster-väg” under
sina snart 8 år.

Men tycker ändå att han vid detta lag, skulle
ha vant sig vid dem och just känna att det
kan vara skönt med ett plåster över ett sår.

Skönt dock att det ”bara” förhoppningsvis
var detta, som var ”problemet” idag och att
han kan gå till skolan igen imorgon, mitt
lilla ”hata – plåster – barn” ♥

annaskrift2 copy

 

 

Vårt hjärtebarn Max ♥

 

Tänkte få tipsa om att
ikväll börjar en dokumentserie
på SVT om hjärtebarn kl 21.00.
Rakt in i hjärtat
De följer föräldrar, barn och
sjukvårdspersonal på Barnhjärtcentrum
i Lund. Premiär torsdagen den 8 januari
i SVT1 och i SVT Play

En dokumentärserie som jag
tänker se. Det kommer absolut att
röra upp en massa känslor för mig
eftersom Max är vårt hjärtbarn ♥

hjärtebarn1

 

hjärtebarn2

Om ni klickar på bilderna, kan ni se trailar.
Läs mer om programmen här >>

Max är ett hjärtbarn…..

Förutom att Max föddes
med Downs syndrom, så
föddes han med komplicerade
hjärtfel, som han opererade då han
var 5 veckor gammal.

Medfödda hjärtfel….

hjärt & lungfonden så kan
man läsa mer om Max hjärtfel och
om andra hjärtfel hos barn….

folder hjärtfel

I den här skrifen som ni kan
läsa här >> står det allmänt om
barnhjärtan och om olika
medfödda hjärtfel.

Här står Max hjärtfel
”Fallots anomali” beskrivet
under ”Komplexa medfödda hjärtfel”….

text hjärtefel

Här ser ni en bild på ett
normalt hjärta…..

hjärtat

skrift normal hjärtat

fallot anomali

…och så här ser hjärtat ut vid Max
ena hjärtfel.

När de väl öppnade hjärtat
på Max, så beskrev kirurgen efteråt,
att det var det mer komplicerat än vad
de trott. Han hade typ bara ett enda
hålrum i hjärtat. Normalt har man ju
4 olika hålrum uppdelade med
väggar och olika klaffar.

Så de har ju byggt nya väggar och klaffar
i Max hjärta med Gortex material, vilket
töjer sig, allt eftersom han växer. Helt
fascinerande att det fungerar ♥

De har även plockat bort en klaff
på Max upp till lungpulsådern, där
det är trångt och det fungerar oxå,
ännu helt perfekt. Där har vi fått höra,
att om blodet ”börjar backa” där, så kanske
han i framtiden behöver få en mekanisk klaff.

Lyckad hjärtoperation….

Max hjärtoperation blev
väldigt lyckad och det enda han har
haft efteråt, är ett litet läckage i en
hjärtklaff som vi håller koll på årligen.

Så det är så skönt att operationen
blev så lyckad på en gång, han har
inte behövt göra någon åtgärd efter
det, ännu……♥

Men vi vet ju att det kan bli någon
form av åtgärd länge fram i livet.
En vetskap som vi lever med och som
ofta gör sig påmind hos mig, speciellt
då Max blir sjuk på något sätt, blir man
alltid extra uppmärksam på allt.

Han får alltid förebyggande
influensavacciner och blir det någon
mer kraftig infektion i kroppen så ger
de hellre medicin i förebyggande åt honom.

Bildspel från hjärtoperationen
som jag gjort för 5 år sedan…

.

.

Max går på årliga kontroller hos
hjärtspecialist där han kollar
EKG först….

…här sitter han i sin pappas knä
med sladdarna uppkopplade…

…här en bild från en av gångerna hos
hjärtspecialisten som kollar Max hjärta
med ultraljud.

Så varje år då vi är in för den årliga
”checken” är det nervöst vad den ska
visa. Men ännu har det sett bra ut. Så
det blir väl dags igen nu i mars-april
tror jag :/

Pigg kille….

Men vi får njuta. Max är en
pigg och glad kille som inte lider alls
av sitt hjärtfel, ännu. Vi kan väl märka
att han kan behöva vila, om han anstränger
sig lite mer. Då vill han vila en kort
stund, innan han fortsätter. Men har inga
restriktioner på att röra på sig. Han får
göra så mycket han orkar och det är ju
bra röra på sig för att må bra oxå.

Så njuta av livet….

Så jag tror, när man har ett
hjärtbarn, så försöker man nog njuta
extra av livet, varje dag som går. Att
verkligen ta tillvara alla dagar som finns
och som man får vara tillsammans.
Tänka att idag är idag och att göra det bästa
av den dag och skönt att inte veta hur
morgondagen är eller hur framtiden ser ut.

Nu i veckan då vi satt och åt frukost en
morgon, så blev Max fingrar så där blå
som de kan bli igen, då inte syretillförseln
riktigt når ut längst ut i fingrarna….

hjärtehand23

…samma som här, som jag tagit
vid ett annat tillfälle.

Det är då man genast tänker lite
extra på det lilla hjärtat som pickar
på där inne & som man skänker en
extra tanke på och är tacksam att den
gör det ♥

Sedan hoppas jag så innerligt att den
ska få göra det hela livet för Max och
att han ska få må bra ♥

annaskrift2 copy