Påbörjat träning i varmvattenbassäng…

 

Max har under alla år varit
extra infektionskänslig och varit
mycket sjuk. Så därför har just bad
och bassängträning, blivit något som
vi inte har kunnat prioritera tyvärr.

Men tänkte vi göra ett nytt försök.
Max behöver den viktiga träningen för
sin kropp, speciellt nu då han börjat klaga
över ryggvärk med mera. Så vi har fått lite
lämpliga övningar från Max sjukgymnast att
kunna utöva i varmvattenbassäng i sommar.
Hon har plastat in ett papper med övningar,
som vi kan ta med ut till bassängen.
Max har svårt att bada där det är kallt i vatten,
typ en vanlig bassäng, han behöver värmen.

Ansökte om färdtjänst….

Eftersom vi har lite speciell situation
hemma hos oss, då även jag har kronisk
värk med mera och har min sjukdom
Fibromyalgi och inte kan köra bil längre sträckor
och pappa Jonas jobbar mycket och hinner inte
fara på allt. Vi har dessutom inga bussförbindelser,
där vi bor under sommaren. Så har vi ansökt om
färdtjänst till Max under sommaren, för att vi ska
kunna ta oss till och från bassängen, Max och jag
självständigt.

Jag tycker det är synd att inte Max och andra barn
som är i behov av träning i bassäng, skulle kunna
få sånna resor gratis, då det är en träning som är
ordinerad från sjukvården. Både det och att få bada/träna
gratis, tycker jag skulle vara obligatoriskt.

Jag är glad, vi fick igenom färdtjänst till
Max nu fram till slutet av Augusti. Det gör mycket
att vi kan ta oss själva, utan att vara beroende av
att andra ska köra oss. Men inte är det gratis.
För oss kostar det med färdtjänst 45 kr per skalle
enkel väg. Så ett badtillfälle med själva resan
kostar 180 kr tur/retur + då att badet kostar 30 kr per skalle.
Alltså 60 kr. Så planen är att kunna ta oss iväg
2 ggr i veckan och då gör vi det till en summa av
500 kr/i veckan. Det tycker jag är grymt mycket pengar,
då det är träning för Max, som det gäller. Men absolut
det känns jätteviktigt för Max, så det blir vår prio i sommar.
Men jag tycker ända att barn som är i behov av träning,
inte ska behöva betala för det.

Första bad tillfället spännande….

Så igår for vi iväg för första
gången och det var spännande då
Taxin kom ….

IMG_2700  IMG_2702

IMG_2703

…väl inne i taxin så börjar
Max prata om badet och jag
märker hur spänd han är.

De har varit med skolan
varannan fredag och badat och
det har inte gått så jättebra. Varit
ganska rädd. Så jag tror Max igår
hade lite skräckblandad förtjusning
då vi åkte in. Han både tyckte det
var spännande och lite kul, men
oroade sig oxå.

I omklädningsrummet så var
han mest förväntasnfull, så då tänkte jag
att det går nog bra….

IMG_2708

…för här ser han ju väldigt uppåt ut.

Men det blev ett jobbigt första bad för Max.
Först ville han inte ens kliva ner i den varma poolen.
Han blev jätterädd. Så här såg jag direkt hur behövligt
det kommer bli med kontinuerlig bassäng besök framöver (!)

Efter lite lirkande och så, så följde han
med mig ner men höll mig krampaktigt
i panik runt halsen och var i stort sett livrädd.
Lilla stackarn ♥

Så såklart prioriterade vi bara att ”vara”
i vattnet och jag höll honom så stadigt och så mycket
som jag bara kunde, så att han skulle känns sig trygg.
Så vi badade ca 45 min och i slutet gjorde han små framsteg
som att släppa och hålla i stången och slappnade av lite.
Men det dröjer nog ett tag innan själva ”övningar” kommer
kunna göras.

Ska även kolla upp lite mer kring
simhjälpmedel, som gör att Max
känner sig trygg.

För djup bassäng….

Sedan tyvärr, så når Max inte botten ordentligt
på den grunda delen i bassängen. Om han står på tå,
har han ändå hakan under vattnet. Så det känns trist.
Att de inte har byggt upp lite, i alla fall längst in på det
grunda, så man hade kunnat gå fram och tillbaka.
Just då den bassängen är för ”behovsbad” borde den ju även
passa barn. För nu kommer han inte kunna träna de övningar
som är att just bara gå på botten och göra olika saker. Sedan är
det ju en viktig grej, då man vill känna sig trygg, att känna botten.
Nu måste han fara i ”trappan” ner i bassängen, för att kunna
stå och känna sig säker.

Jobbig första tripp…

Så en liten jobbig förta tripp
blev det. Både för Max, med all spänning
och rädsla. Sedan för mig och min kropp,
som inte gillar utflykter och speciellt inte nya
saker som den inte är van vid. Så var slut igår.
Sedan kokade typ mina fötter och kroppen har
haft ont i natt…

IMG_2710

…så prio Max bad, kommer kosta. Inte bara i pengar,
men även i ork. Fast jag tror även den är bra för mig
och min kropp om det är något som blir till en vana,
att vi får inte det som ett schema under veckan, så att
kroppen har en chans att ”vänja sig lite”.

Men huu idag blir det verkligen
en dag i ”bakslagets tecken” och bara
ta det lugnt på hemmaplan. Vi hade egentligen
planerat in att kanske fara och äta ”Årtermys”
ikväll i byn, då pappsen är på firmafest, men
tror det blir svårt orka med. Jag tror det blir ett
mys hemmavid istället ♥

annaskrift2 copy

Läkarbesök & provtagning….

 

Igår hade Max ett läkarbesök
på schemat, så vi åkte in med
”fassan” på morgonen och satt
och fick sitta och vänta en stund
innan det var dags…

IMG_2075  IMG_2077

…här har vi satt på bedövningsplåster
till armvecken, inför provtagningen. Idag var nog
första gången, Max verkligen varit nervös inför detta
och pratat mycket omkring det. Som han vuxit flera
centimeter, bara i resonemang kring detta idag ♥

IMG_2078  IMG_2080

…när vi kom upp till barnmottagningen så
ville han även anmäla sig själv och vilket han gjorde.
Han stega fram och plingade i klockan och meddela
vad han hette både i för och efternamn ♥

Väntrummet…

I väntrummet är alltid roligt, men
lite trixigt idag, då bedövningsplåster
sitter i armvecken och han vill inte röra dem då ;)

IMG_2089  IMG_2090

…men han lekte
med sträckta armar ;)

IMG_2095

…och i brist på sittplaster, då det blev många på
hästen, så löste Max det med att kila fast dockan
mellan hästens öron och sa:
”…dockan får liggplats” ;)

Vägning & mätning….

Först dags för
vägning och mätning….

IMG_2096  IMG_2097

…och han väger 25 kg och är nu 115 cm lång.
Den lille filuren sa innan han skulle mätas:
”…jag ska fuska litegrann
och så ställde han sig på tå ;)

Så efter en ordentlig mätning, så
fick han testa stå på tå oxå….

IMG_2100

…och sköterskan läste av
och då hade han växt 5 cm till ;)

Läkarbesök….

Sedan dags för det årliga
läkarbesöket där vi gick igenom allt
som kunde vara aktuellt och läkaren
uppdaterade sig med vad som hänt i
Max utvecklingen och så…

IMG_2102

…hon gjorde lite undersökningar
som hon brukar, hjärta, lunga, öron
och klämma litegrann. Vi pratade om
Max infektionskänslighet och hon
uppdaterade hans medicinlista. Hon
kollade nu ryggen lite extra oxå, då Max
klagat på ont i den och lite i höfterna. Vi har
tidigare varit hos sjukgymnast för detta och
fått träningsprogram, så som sagt träning
hemma och i bassäng är något vi ska prioritera
för Max kropp nu.

Runt 10 års ålder, har de även nu infört
i vårdprogrammet för barn med Downs
syndrom, en röntgen på höfter igen, så det
känns bra. De gör ju givet det tidigare oxå,
utifall behov skulle finnas.

Lite skojigt…

När vi är inne hos läkaren och
vi sitter och pratar, så tar Max en
Alfons bok och sätter sig på en pall
och börjar ljuda ihop bokstäver och
ord och läsa ur den. Något han inte
brukar göra självmant. Man så även idag
på morgonen (onsdag) , så sätter han sig
i soffan på morgonen och sitter och ljudar högt…

läsa

…så underbart, då det kommer
från honom själv, kanske blir en härlig
läs-sommar ♥

Provtagning….

Så efter gått igenom allt inne
hos läkaren igår, så blev det provtagning
och då kollades sköldkörtelprovet igen
och ett blodstatus…

IMG_2105

…det var lite jobbigt, men de urgulliga
sköterskorna är ju underbara och de fick
Max att blåsa såpbubblor och glömma bort
det tråkiga och efteråt valde han en ballong
som tröstpris, då han hade varit duktig ♥

Träffade sjukgymnasten….

Vi träffade alldeles lämpligt Max
sjukgymnast oxå i väntrummet, så då
fick vi ett träningsprogram till badet….

IMG_2119

…som vi då hoppas vi ska kunna använda
i sommar i bassängträning i varmbadet.
Nu hoppas vi bara att det kunde ordna sig
med skjuts till badet oxå, så vi tar oss dit.

Besök på MAX ställen….

Alltid då vi är iväg på underrsökningar
eller provtagningar så försöker vi alltid
göra det till en positiv tripp, trots att det
kanske inte alltid är det.

Så Max farfar, som igår var snäll och
skjutsa hem oss, var inte trögbedd, då
Max ville på Max hamburgerrestaurang

IMG_2109

IMG_2111

…så det var såklart väldigt
mumsigt som alltid och Max
gillar ju såklart då det står
MAX överallt ;)

Sedan stannade vi även på ett
till MAX ställe på vägen hem,
nämligen BYGGMAX….

IMG_2112  IMG_2113

…och där fick Max köpa sig en keps för 10 kr
som passar bra att ha då han ska bygga
här hemma i sommar ♥

annaskrift2 copy

Träningsprogram från sjukgymnast….

 

Ikväll avslutade vi dagen
med träningsprogrammet som
vi fått av Max sjukgymnast tidigare,
där Max har 4 övningar han ska göra
och helst då dagligen…

 

IMG_0723 kopiera

 

Max har vid upprepade tillfällen, just på
kvällarna klagat över lite ryggont och
ibland vid höfterna. Han är ju överrörlig
i sina leder och låg muskeltonus och var och
fick en genomgång av kroppen hos sjukgymnasten,
skrev om det i detta inlägg >>

Så utifrån det, så har sjukgymnasten gjort
ett första träningsprogram. Vi vill ju inte
att han ska få en massa problem i framtiden,
känns viktigt att ta tag i detta. Max ska även
få komma hos sin läkare i slutet av Juni, där
hon oxå ska kolla lite extra på just höfter och
rygg….

 

IMG_0360 kopiera

 

….så vi har börjat med att köra 4 stycken
övningar, som sedan sjukgymnast kommer
följa upp och  så kan vi kanske utveckla det
hela framöver.

Perfekt träningsmatta….

Vi har haft den där röda träningsmattan
från sjukgymnasten sedan Max var jätteliten
och den var då begagnad, så de är inte så rolig att ha
liggandes framme, så jag har alltid tagit fram & tillbaka,
vilket blir jobbigt, speciellt för mig och min kropp.
Så jag ville ha någon som ”smälter in lite mer här
hemma” och känns okej i inredningen med färg & form.

Så jag kikade runt på nätet och hamnade
denna sida >> Nordic Fighter  där de säljer
träningsmattor i form av typ ”kampsportsmattor”
dessa pusselbitar sätter man enkelt ihop som ett
pussel och med en ram runt omkring….

 

IMG_0702 kopiera

IMG_0742 kopiera

 

…varje bit är 1 x 1 meter så med 4 bitar är
mattan 2 x 2 meter i vårt vardagsrum och
perfekt att vara på att träna, leka & busa.
Just denna matta hittar ni här >>
Vi har ju spegelfronter på våra garderober
oxå sedan tidigare, så det blir nästan ett
”träningsgym” ;)

Vi har ju även en gymnastiktjej i familjen,
så känns skönt då denna kan ligga framme
hela tiden….

 

IMG_0734 kopiera

 

…av sjukgymnasten fick vi låna denna
gråa ”kudde” som går sätta i olika höjder,
genom att vända på den och så använda
till träning. Just nu använder vi den för
sista övningen, då Max ska lägga upp benen
på den och avlasta ryggen och vila…

 

IMG_0716 kopiera

 

…Max gillar att följa programmet.
Det är han som ska titta, vilken övning
vi har som nästa, vilket, gör att det går smidigt
att göra hela programmet, då han får sköta det ;)

 

IMG_0714 kopiera
IMG_0703 kopiera IMG_0706 kopiera

 

…så bland annat tåhävningar gör han,
då framför fönsterbrädan, som blir i bra höjd.

 

IMG_0719 kopiera

 

…bästa övningen, är den sista, tycker Max.
Skönt ligga och avlasta ryggen och för att
Max ska ligga så en stund, brukar vi surra
om något tillsammans, för det älskar Max
att göra…att surra!  ;)

 

annaskrift2 copy

Sjukgymnastbesök….

 

Idag efter Max skola, så
var vi iväg till Max sjukgymnast
på ett planerat besök.

Max har vid upprepade tillfällen,
just på kvällarna klagat över lite
ryggont och ibland vid höfterna.

Så efter samråd med sjukgymnast
på telefon så bestämde vi in ett
möte där hon skulle kolla upp Max.

Vi hann fika först….

Eftersom skolan slutade 13.30
idag, så hann vi fika först i
cafeterian på sjukhuset….

IMG_0051

…mums med bulle !

Väntrummet har vi inte varit
i på länge, så det var ju väldigt
roligt att leka med alla grejor
där igen…

IMG_0056

….biltornet går alltid hem ;)

Sjukgymnastbedömning….

Så Max fick idag hela kroppen
genomgången hos sjukgymnasten
och hon kollade honom i stort sett
från topp till tå….

 

IMG_0065  IMG_0066

…och Max var en mönsterpatient.
Han gjorde precis som hon sa och
svarade så artigt på alla hennes frågor ;)

 

IMG_0067
IMG_0060

…ganska skönt tror jag det var,
vissa saker, då han låg så här skönt och
hon ”pillade på” då såg jag ögonlocken
gick sakta på Max ;)

Sammanfattning….

Med reservation att jag glömt något
så sa i alla fall sjukgymnasten
ungefärligt sammanfattningsvis att
Max ömmar på en viss ryggkota i
ländryggen, vilket då kan vara orsaken
till att han klagat. Hon kan se att Max
är lite sned i ryggen och att han belastar
lite fel och spänner höger sida mer.
Drar upp höger axel mer och är stelare där.

Sedan vet vi ju sedan tidigare att Max
har överrörliga leder överallt och att
han går mycket på insidan fötter. Men har
ändå ganska bra muskeltonus (spänning
i musklerna) och är ju allmänt rörlig och aktiv.

Så vi ska få ett träningsprogram
av sjukgymnasten som vi ska köra
några övningar, gärna varje dag, få in
det som en rutin, där vi ska försöka stärka
muskler och rörlighet på vissa ställen kring
mage, rygg och neråt benen. Även övning
där ryggen får vila mot golvet och inte svanka.

Så träningsprogrammet kommer med posten
och sedan uppföljning på nån månad igen, för att
se utvecklingen och kanske kunna utöka med
andra träningsmoment.

Sjukgymnasten ska även prata med Max
läkare som vid nästa tillfälle, då vi ska
in för provtagning, även hon ska få
undersöka Max rygg och höfter.

Sedan vill sjukgymnasten att vi ska gjuta nya
ortoser till fötterna, som inlägg i alla skor och
att vara duktiga på att använda dem. Sedan
tycker sjukgymnasten att träning i varmvatten
bassängen skulle vara bra för Max. Så det måste
vi ta tag i nu på riktigt, då förhoppningsvis Max
nu är frisk framöver. Att satsa på att fara till
varmvattenbassängen även i sommar.

Brand på sjukhuset….

Sedan när vi skulle hem, skulle vi
vänta på pappa i vänthallen på sjukhuset,
men där var det dramatik med brandmän
och brandbil utanför…

 

IMG_0070

…och larmen tjöt lite varstans.
Tydligen någon brand någonstans
inne i sjukhuset. Så Max fick kika på
brandbilen på nära håll. Häftigt!

annaskrift2 copy