Fredagsmys

.
…Max skrev i kontaktboken.

Syslöjd

Ja, det bara sprutar med
slöjd-alster från skolan ✂️ ☺️

.
…å Max är så nöjd och stolt
av dem alla och alla syslöjd-alster
hamnar i hans säng 👍🏼

Fredagsbulla

Den där fredagsbullan 👌🏼✨ ..

.
… den sitter fint efter skolan
och innan behandlingen startar;)

Behandlingsfredag ✨ och idag
blev det öka dosen och hoppas
nu att vi ställde in medcinpumpen
rätt och att allt funkar med nya
dosen 👍🏼

.
…vi kör dock samma tid
med 2 timmar. Köpte lite nya
plåster i veckan och kunde
inte låta bli köpa @babblarna
☺️👌🏼✨ riktig nostalgi då Max
startade sin tal- och språkresa
med hjälp av dom 👍🏼 å de är ju
färgglada och busiga och livar
upp allt lite 👌🏼

Scenen

Det är 1 Mars idag och
den 21:a är det åter igen
”Rocka sockor dagen” då
just Downs syndrom
uppmärksammas lite extra
och för några dar sedan så
uppdaterade vi Max scen-hörna
lite med att hänga upp våra
”sock-girlanger” igen i taket
och nya coola ledslingor som
ändrar färg ✨👌🏼

.
…å i bakgrunden hör ni
Max Rocka sockor låt som
han spelade in i fjol i en riktig
musikstudio och gjorde musikvideo
till, så kommer väl återkomma till
det lite extra nu framöver och visa
lite tillbakaglimtar från det
äventyret 😉 vi önskar er en
mysig fredagkväll 💛

/ Anna

Pissigt läge

.
… #maxkontaktbok

Min fibromyalgi

Jag har en sjukdom som
många nog har svårt att förstå,
den är ganska osynlig utåt.
Men samtidigt för mig är den
ju så uppenbar och min ständiga
följeslagare. Jag har värk och
smärta dygnet runt….jämt.

Jag vaknar med värk, jag går
hela dagen med värk i olika
former och styrka. Jag somnar
alltid med värk och jag vaknar
alltid av värk på natten, lite olika
hur ofta. Jag har värk trots att
jag går där utan att det syns.
Jag har värk trots att jag ler
och surrar på som vanligt.
Den gnager jämt i mig.
Det är min vardag sedan 2002…

.
….sedan medföljer andra
konstiga symtom som en
bonus, såsom yrsel, domningar
med mera. Jag har bättre och
sämre dar men är aldrig symtomfri,
å gör jag lite mer och anstränger
mig lite mer så får jag bakslag
och mår piss.

Igår var en bättre dag, där jag
vaknade och värken bara ligger
å pyr lite och jag kände mig
ganska pigg, å då får huvudet
direkt mersmak och säger ”yes” ☺️👍🏼
knoppen vill alltid mer än kroppen,
så de har alltid haft värsta konflikten
och är sällan sams 😉 så gjorde lite
mer under dagen och så blev jag ju
sugen på picknick då Max sluta tidigt
och solen sken och sedan hade vi ju
dans på de lite senare. Å efterklok
kan man alltid vara efteråt 🧐 eller
jag vet det innerst inne, men jag
blundar lite lätt och ignorerar, men
vet ju att jag får betala efteråt,
å ibland känns det värt det.

Kände redan in i taxin på dansen,
att det här blir nog ingen höjdare
sen, men slängde i mig lite extra
piller, satt på mig ett leende och
det gick, men bläh, höll andan at
t jag skulle hinna hem innan riktigt
bakslag kom och det gjorde jag
med nöd och näppe. Å fy bubblan
vilken kväll och natt 🥴🤢😣 varit
sååå nära att kräkas av värken och
yrseln och fy…så nu lär det bli ett
par pissiga dagar. Skriver inte för
att söka medlidande, men för att
visa hur det är att leva med
fibromyalgi. Jag saknar varje dag
mitt aktiva liv, att kunna dra på
löparskorna och tokspringa nån
mil. Jag saknar att slippa planera
och hushålla på krafter. Jag saknar
mitt jobb. Jag saknar att flänga
och fara. Men jag lever varje dag
på hoppet. Måste leva på hoppet
att en dag…kanske jag vaknar
utan värk, utan symtom, en dag…

I väntan på skoltaxin

Killen som varje morgon
ska slå lite bollar i mål innan
skoltaxin kommer 🏑🥅👌🏼✨…

.
…egen typ skridskobanan just nu ;)

Träslöjd

Den här kom Max hem med
från träslöjden …

.
…och jag trodde först det
var en sol han gjort men
näää, Max säger:
”…men ååh ser du inte
det är ju ett ”Ö”? 😲
…så jag säger lite tveksamt
”…okej” ;)
och Max fortsätter:
”…det är ju ett ”Ö” fast jag
tog bort prickarna där uppe,
så de är osynliga nu, men
det är ett Ö”✨☺️
…jo men efter den förklaringen,
såklart jag ser det är ett ”Ö
med osynliga prickar” 😁👌🏼✨

/ Anna

Mitt i veckan med picknick & dans

.
…till frukost idag så pratade vi
om dagens stora snackis att
storasyster och deras klass på
Samhällsprogrammet ska idag
få besök av vår statsminister
och han ska lyssna på deras
debatt och äta lunch med dem
på skolan ✨

.
…å då flikar Max in:
”…ja, med Stefan Löfven” 👍🏼
å när han såg att vi blev
förvånade att han hade koll
på detta, så ville han briljera
lite extra och säger:
”…fast jag skulle nog hellre
vilja äta lunch med USA:s
Donald Trump” ☺️👍🏼

Så idag har ju statsministern
Stefan Löfven och utbildnings-
ministern Anna Ekström
spenderat förmiddagen på
Strömbackaskolan och i
dotterns klass på Samhälls-
programmet. På den övre
bilden syns Fanny lite i hörnet ☺️..

.
…och så tog de såklart en
gruppbild med hela klassen,
men jag satte dit lite smileys
🙂🙂🙂 då jag inte vill hänga
ut någon annan, men lite
coolt minne för dem 👍🏼

Picknick

Kunde ju inte bli mer
perfekt dag att sluta
tidigare från skolan ☀️👌🏼✨
så jag stod redo med packad
ryggsäck och spark när Max
kom med skoltaxin och så for
vi på årets första picknick 👍🏼

.
… bara upp en bit på
skogsvägen och placerade
oss i solen, helt underbart
härligt 👌🏼✨ fast glashal
skogsväg, men då är ju sparken
perfekt och både Max och
Abbe åkte snålskjuts vissa
bitar. Nu ska vi vila ett tag
innan dansen ikväll 👍🏼

Å en liten film från vår
härliga lilla mini-picknick 👌🏼✨

.
…vi bara placerade oss i
snödrivan efter skogsvägen,
det behöver ju inte vara nån
märkvärdig plats, huvudsaken
man har ☀️ och något att sitta
på och nå mumsigt 🥤🍪👌🏼✨

Dans

Vill inte visa nått annat
barn, så lite ”ihopklippt” 😁..

.
… för idag fick vi sitta
med på dansträningen
och se vad de dansar just
nu 👌🏼✨ så det var trevligt
och vi blev uppbjudna att
dansa med litegrann och
”flossa” och allt vad det
heter 🙈 tur att det fanns
duktiga barn att se på
istället 😉👍🏼 och så visade
de indisk dans 🕺🏻💃✨

/ Anna

 

 

Vårdkontakter, pussel & Vovven Abbe

.
…Max skrev i kontaktboken
på morgonen.

Vårdkontakter

Idag ringde Max läkare
och vi har surrat provsvar
& justering av mediciner
bland annat. Sedan ringde
även Max specialistsköterska
om Max behandling där dosen
nu ska justeras och fyllas på lit
e extra. Så planen är nu att öka
den dosen några månader, inget
Max kommer märka av, utan blir
som vanligt under 2 timmar varje
fredag, och så planerar de för uppehåll
under juni och juli månad i sommar 🙌🏼
och så får vi se sen hur det blir…

.
…så genom guidning av sköterskan,
så fixade jag till slut ändra medicinpumpen
via instruktioner i telefonen, så det nu ska
passa den nya mängden. Skönt slippa åka
in för det. Så nu är allt uppdaterat igen
och lager påfyllt i medicinlistor 👍🏼 så vi
behöver inte träffa henne förrän i maj,
samtidigt som Max ska träffa sin hjärtläkare
för ultraljud på hjärtat, så det är grymt
skönt då det går samordna ibland, då
Max har flera olika instanser att besöka
för olika saker 👍🏼

Pussel

Max tog hem från skolan
ett pussel de gjort med
glasspinnar, där de ritat
ett motiv på papper och
klistrat på och klippt ut 👌🏼✨

.
…riktigt klurigt få ihop,
speciellt med hans motiv
med en massa blommor
och såklart då han även
busar och snor en glasspinne
😅😆👍🏼

Vovven Abbe

Här kan ni se ett litet
klipp då Abbe får ett
”tuppjuck” som vi kallar
det ;)

.
… å då hade han nyss
kommit in från en
långpromenad med
pappan, så nog finns
det energi i lillkroppen 😉👍🏼

Å samtidigt som Abbe
är världens energiknippe
mellanåt, så är han världens
bästa anpassningsbara vovve,
som älskar mysa med mig i
soffan då jag vilar 🐶👌🏼✨…

.
… å idag har han varit till
veterinären med Max…

.
…och om ni swipar ser ni fler
bilder. Vi har varit och gjort en
kemisk kastrering. Så det blev
spännande och inte alls trevligt
enligt Abbe, då det tyvärr blev
att första for ut igen, så han
måste få den stora sprutan
med chipet 2 gånger 👎🏼 så
det var ju synd.

Men till slut satt den där och
nu är det över, å ni ser ju 3:e
bilden, då Abbe tittar på husse
med blicken ”ta mig härifrån” ☺️
å Max tyckte inte att det var så
kul heller, då ”sprutan” var så
stor och då Abbe ”skrek” när
den sattes in och att då måsta
göra det 2 gånger ☹️ men de
t verkar då bortglömt nu av
bägge herrar som busar här
hemma igen 👍🏼

Abbe har haft en liten period
att markera revir och gjorde
det mot våra gardiner vid några
tillfällen, så vi vill inte att han
ska befästa det beteendet. Så
vi har gjort olika åtgärder och
det är bättre igen, peppar, peppar,
men vi tänkte det kunde bara bra
att testa detta oxå, att det kan
hjälpa till oxå, så vi får se.

/ Anna