Fredag, rallycrossbok & behandling..

Max öppnar dörren till skoltaxin på morgonen
och säger lyckligt : ”…det är FREDAG” ✨✌🏼
taxichauffören busar och svarar
: ”…nä, men är det inte torsdag?” 😉
Max utropar: ”…NEJ, det är ju FREDAG” ✨🙌🏼
å fredagar är lika med att spela ”fredagslåten”
i taxin på väg till skolan 🎶🤘🏼🕺🏻👍🏼

Kroppen vill olika saker ;)

Exakt, den här dialogen har jag ständigt
i min kropp 😁😆 Huvudet vill och
kroppen vill inte….

….just idag är det extra så, då det är sämre
i kroppen. Hos mig känns det som om
kropp och huvud inte sitter ihop eller inte
vill samarbeta alls. De vill alltid olika saker 🤪
tror det är därför jag upplever det som ett
kaos inombords många gånger. Det är alltid
en konflikt som pågår därimellan, jag ska
försöka förklara. Idag då det är en sämre dag,
så ökar ju såklart värken, å kroppen blir
mer tung, trött, och orken i musklerna tryter.
Jag får mjölksyra direkt. Så kroppen känner
sig både trött och sliten och skulle bara vilja
vila och sova, men samtidigt har kroppen fått
mycket mera värk och den värken tycker inte
huvudet om, för om jag är för still, då känns
värken mycket mer, så den vill istället helst
distrahera den jobbiga värken med något,
å helst gå omkring lite lätt, vilket gör att
värken känns minst. Men på en sämre dag,
är samtidigt mina domningar mer känsliga,
så om jag då anstränger mig för mycket, då
drar mina domningar i ben och armar igång
fortare än normalt, å då ska jag helst vila.

Å när kroppen har en dålig dag, blir det
hyperkänslig för tryck och beröring, så när
kroppen vill vila, så är jag så öm att jag
egentligen inte vill ligga på den 😅 ja och
om inte kroppen vore nog, så har jag även
ett huvud och den blir rastlöst av att vila,
men yrslig vid för mycket intryck. Å vid en
sämre dag, tar jag mer mediciner, å då gör
även magen entré i kaoset och oftast fixar
den att jag får onda blåsor i munnen eller
att den slår bakut så toabesök gånger flera
är nödvändigt och så blir det oftast att ta
medicin för medicinen. Så fatta att det
ibland känns svårt att förklara fibromyalgi 🙄
ett virrvarr av olika sorters värk och smärta
samtidigt som andra symtom oxå ska blanda
sig i. Å ett huvud och en kropp som inte vill
samarbeta, samtidigt som det är en osynlig
sjukdom utåt och jag ska få ihop ett fungerande
vardagsliv på bästa sätt, så ibland känns
ordet ”snurrigt” som bara förnamnet 🤪😁
skriver inte för att få medlidande, utan för
att försöka beskriva hur det är att ha fibromyalgi.

Nöjd Max

Förutom att Max säkert snart plöjt
alla rallycrossvideos som finns på
youtube, så har nog snart Max
även plöjt genom alla sorters r
allycross böcker och tidningar
som finns 🚗💨☺️ idag var Max
så lycklig då han kom hem,
med en rallycrossbil de lånat på
bibblan idag, en bok han inte
sett i tidigare 👍🏼

…å han hoppas fortfarande att han
ska hitta sin pappa på nån sida där,
trots att det handlar om ”legenderna
inom rallycross” ☺️ men har man
pappa som stor idol @okvistrallycross 
så vill man ju sååå mycket 👌🏼✨ Känns
härligt att familjen nu droppar in eftersom
och det blir helg 🙌🏼 Max sitter nu med
bedövningsplåster och ska snart starta
hans behandling för immunförsvaret 👍🏼

Behandling

Inte positivast i stan inför dagens
behandling ☹️ men såklart måste
man ju få vara det ibland oxå. Sedan
tog vi in bordet till iPaden och han
blev genast på bättre humör igen,
då nålen var fastsatt 👍🏼

….idag kör vi behandling nummer
99 ✨✌🏼 nästa fredag är vi uppe i 💯✨
helt galet ju att vi gjort så många (!)

Max vill gärna röra på sig efter behandlingen,
så vi tog oss en prommis efter middagen,
å nu är det så mörkt ute att vi behövde
pannlampa 🔦 ….

….& såklart reflexvästar, men svårt ta
bild i mörker, men den här bilden ser
ju nästan så där handmålad ut ✨
nu är det fredagsmys som gäller ✌🏼

/ Anna


Fredag, älgfärs & behandling

…svärmor och svärfar har varit
förbi med rykande färsk
färdigpaketerad älgfärs 👌🏼✨💛

Behandling

Bara på’t igen, som vi brukar säga 💪🏼
fredag är lika med behandling för
Max för immunförsvaret 💉 …

…så han var hemma 14.30 från skolan,
fick direkt bedövningsplåster och
medicinpumpen startades vid 15.30 tiden,
vilket innebär att han sedan är klar med
behandlingen vid 17.30 tiden 👍🏼 idag kör
vi behandling nummer 97 ✌🏼 å idag ser ni
att han gjorde både tummen ner och
tummen upp, så klart läge för att vara less
att vara kopplad till något, då han nyss
gjorde 24 tim EKG oxå ✨

Nu efter behandling slut, så for
Max ut direkt till fotbollsmålet och
nu står han där och övar att lägga
hörnor, gång på gång ⚽️😉 …

/ Anna

Fredagsmys

.
…Max skrev i kontaktboken.

Syslöjd

Ja, det bara sprutar med
slöjd-alster från skolan ✂️ ☺️

.
…å Max är så nöjd och stolt
av dem alla och alla syslöjd-alster
hamnar i hans säng 👍🏼

Fredagsbulla

Den där fredagsbullan 👌🏼✨ ..

.
… den sitter fint efter skolan
och innan behandlingen startar;)

Behandlingsfredag ✨ och idag
blev det öka dosen och hoppas
nu att vi ställde in medcinpumpen
rätt och att allt funkar med nya
dosen 👍🏼

.
…vi kör dock samma tid
med 2 timmar. Köpte lite nya
plåster i veckan och kunde
inte låta bli köpa @babblarna
☺️👌🏼✨ riktig nostalgi då Max
startade sin tal- och språkresa
med hjälp av dom 👍🏼 å de är ju
färgglada och busiga och livar
upp allt lite 👌🏼

Scenen

Det är 1 Mars idag och
den 21:a är det åter igen
”Rocka sockor dagen” då
just Downs syndrom
uppmärksammas lite extra
och för några dar sedan så
uppdaterade vi Max scen-hörna
lite med att hänga upp våra
”sock-girlanger” igen i taket
och nya coola ledslingor som
ändrar färg ✨👌🏼

.
…å i bakgrunden hör ni
Max Rocka sockor låt som
han spelade in i fjol i en riktig
musikstudio och gjorde musikvideo
till, så kommer väl återkomma till
det lite extra nu framöver och visa
lite tillbakaglimtar från det
äventyret 😉 vi önskar er en
mysig fredagkväll 💛

/ Anna

Fredag

 

Max ser fram emot
bad på skolan idag 💦👍🏼 ..

.
..och kändes lite
frestande att följa
och basta, lite så
där osynlig och
tjuvåka med i skuffen
på taxin utan att nån
ser mig☺️

Beslutångest

Brottas med beslutsångest
de lux 🤔😟..kläderna
hänger klara att hoppa i…

.
…men när jag lever med
en sjukdom där jag aldrig
vet om jag ska fixa att fara,
orka, eller våga. Huvudet
vill på makens julfest, men
tyvärr vill inte kroppen
samma, så de utför värsta
fighten nu 😉 Jag dopar
mig för fullt inför och det
går säkert ta sig iväg, men
sen då, är jag villig ta
bakslaget? Jag känner att
bakslaget dessutom kan bli
ett sånt där mastodont,
eftersom kroppen är allmänt
risig nu. Men samtidigt…
jag vill, jag vill, jag vill iväg,
hur ofta gör jag och maken
något själva? Skulle vara så
kul. Maken har erbjudit sig
fixa skjuts hem efter halv
a kvällen…ska jag…eller…
det är frågan.

Ligger just nu och vilar
med Abbe, laddar utifall…
god mat, konsert….kontra
bakslag med mer värk, yrsel,
illamående, domningar,
kanske sängläge hela helgen
… allt annat som blir lidande..
jag väger för och emot ⚖️….
jag har dock aldrig tagit mig
iväg på en enda julfest de
senaste åren, men just nu
är ju faktiskt Max frisk oxå
och syrran kan vara barnvakt…
men orkar jag piffa till mig
och ta alla intryck ikväll?
….ja, ni hör väl hur jag
brottas 😅🙄

/ Anna