I väntan på skoltaxin, skogspromenad och härlig kväll. TACK för alla kommentarer ♥

I väntan på skoltaxin kan man
hinna med mycket ☺️🏑🥅⛳️👍🏼

I vissa saker är jag och Max väldigt lika.
Igår ringde P4 Norrbotten och försökte locka
mig till att prata i radion. Men varken radio
eller TV är min grej alltså. Vi har fått många
erbjudanden genom åren allt från radioprogram
till morgon tv soffa i TV, alltid tackat nej.
Jag trivs bättre att skriva och vara bakom
kameran. Jag kan gärna prata då vi gör våra
egna filmer i vardagen, då det inte är planerat
och jag inte behöver tänka på vad jag ska säga ☺️
å samma lika är det för Max. Han gillar våra filmer
& han vill gärna filma så, men han har oxå nekat
medverkan i olika sammanhang, för han vill inte.
Å jag tycker det är bra, att han känner vad han vill
och att han bestämmer själv 👍🏼

Fast han har gått med på olika tidningsreportage
allt från Aftonbladet, hemmets veckotidning och
lokala tidningar, allt i samband med att han vann
Rocka sockor låten tävlingen. Å så såklart då han
sjöng till Zlatan, som blev så uppmärksammat,
då var det ju reportage i Sportbladet och de bjöd
ner oss till Stockholm och vi fick se en match med
Zlatan och svenska landslaget och det är enda
gången som jag pratat framför en kamera, då
Michael Wagner intervjua mig (!) men oj så
nervöst och obekvämt 🥴 och så var vi ju med
som statister i Familjen Rysberg som är Max
favoritprogram 👌🏼 Å igår berättade jag för
honom att P4 Norrbotten ringt och direkt så
säger han: ”…näpp, jag vill inte” och jag fick
förtydliga att det var mig de ville intervjua
denna gång och att jag hade sagt nej.
Då skiner Max upp som en sol och säger:
”… härligt mammut, så ska man göra,
ge mig en High five” ✋🏼☺️😆 å apropå ”High five”
så ramlade jag över denna bild från 1 september
2016, då det skulle bli en solig och fin dag, så då
passade jag på att tvätta Max sängkläder på
morgonen, för han ville inte då inte sova utan
sin stora idol @iamzlatanibrahimovic ☺️ så då
var det bra om påslakanet hann torka under
dagen och då var det så gulligt att när vi hängde
upp det på tork i samband med att vi väntade
på skoltaxin, så ville Max ”high five:a” med
Zlatan på påslakanet, innan han for till skolan,
det är väl att ha en idol att se upp till de ☺️💛

En av dagen höjdpunkter är ju skogspromenaden 🌿👌🏼
å idag extra härligt med sol på eftermiddagen och
varmt ☀️🙌🏼 en grymt bra stund att prata om dagen
& idag pratade Max bland annat om att han brukar
sitta och läsa en bamse bok på skolan på rasterna
och utifrån den planerar han att göra en egen
”Bamse teater” och såklart spelar han själv
huvudrollen som Bamse och istället för
dunderhonung ska han såklart ha ”dunder-cola”
och ”farmors bullar” 🤣🤣

Härlig kväll ☀️⚽️

Max kan stå hur länge som helst & nöta
mål & gärna från omöjliga vinklar och så
blir han arg på bollen att den inte går in 😆👍🏼

Alltså allt regnande har ju gjort att det har växt
som sjutton i de nya rabatterna ☺️👍🏼 jag som
tänkte att det blir inte förrän nästa år de
kommer ta sig, men redan nu frodas det
rejält 🌿🙌🏼 å kolla sista bilden hur bra
gräsfröna har tagit sig, då jag sådde in
jorden runtomkring, typ fullfjädrad
gräsmatta redan 👌🏼…

Min favoriter i vilda blommor, de vackra
rallarrosorna 🌸👌🏼✨dessa bilder tog jag
i söndags nedför Max farbror, då vi gick
där en liten prommis, så vackert med
ladan i bakgrunden👌🏼 Många blommor
har ju börjat blomma för andra gången
nu, säkert på grund av allt regn. Såg
bland annat prästkragar som pryder
diken nu igen.

Vi fortsatte läsa lite i Familjen Rysberg
boken idag 💀👍🏼 jag ljudar med i de
svårare orden…

Köpte 2 nya ljuslyktor i Umeå. Den vita
från Ikea och den ljusgråa från Biltema.
Just nu står de ute på altan, men går ju
flytta in i vinter eller ställas i den
inglasade delen av altanen. Det är ju
det bästa med ljuslyktor, går ju aldrig
att få för många, för de går ju ha
överallt och flytta runt 👌🏼✨

Alltså det tog tid, men nu har jag kommit
igenom och läst varenda kommentar,
just nu 635 st, under inlägget med de
elaka kommentarerna. Här bakom scrollar
jag dem med en hastighet av x4 för att
få med dem. Helt blown away av erat
engagemang & kärlek, så tack igen för
alla fina ord 💛….

/ Anna

Fredag behandling & uppföljning

.
…en pigg kille idag, så blev
inte sjuk. Här har han skrivit i
kontaktboken till skolan.

Sedan ut och spelade bandy
innan skoltaxin kom…

.
…i minus 23 grader ;)

Kommentarer

Måste då visa några små
utplock på kommentarer
på Max YouTube sida…

.
…alltså vi blir helt varm
i hjärtat av alla fina
kommentarer  💛✨
vad ni är snälla 😘
(här plockade jag bara några)
tusen tack, vi läser allt men
vi hinner dock inte sitta och
svara alla, Max blir så glad
och så kul att ni gillar det
vi busar på med här hemma 👍🏼
känns så overkligt att så
många prenumererar just
på lilla oss och ”bara det
vardagliga” vi gör ☺️ men
samtidigt kan jag förstå att
Max charmar de flesta med
sin underbara fantasi och
bus och känns bra att fler
får ta del av det och inte
bara vi här hemma 💛

Bjuda på mig själv lite

Alltså får jag bjuda på mig
själv lite 😅 jag gör mig i
ordning för makens jobb
julfest (!) å det var inte igår,
jag har fått ställa in såå många
år, men nu kanske det blir
(ropar dock inte hej än,
mycket kan hända på några
timmar med min sjukdom,
men förbereder i alla fall och
det var länge sedan bara det) 😉

.
…..å jag vill gärna inte behöva
stressa för då blir jag sämre,
så vill göra mig klar i god tid
och sedan kommer ju Max
hem efter skolan och då ska
jag även hinna göra han
behandling innan vi far….
men om vi säger så här,
förberedelserna går inte så
bra 😂😂 märks jag är
ringrostig & känns som allt
går fel, testade hela stassen
på morgonen och första som
händer såklart fastnar strumpbyxorna
i nått och går sönder 🙀
har som tur back-up 👍🏼
sedan när klänningen är på,
en lite härlig & lite vidare
gnistande klänning, som jag
är nöjd med, men så är den
såååå statisk, så den går från
vid och härlig 👉🏼 till ett korvskinn
😱😂 fick dock tips om hårspray,
så blir att testa 👍🏼
skulle sedan snabbt stryka på
skjort-kavajen lite, då blir det lite
som ur Euskefeurat låten
”…men se hä sku i åller ha gjåort”
..då sko jä tråo var den fan opå…” 🙀🙀
den missfärgar kragen med nå
skit (!) 😰 det får alltså bli planB
som inte känns lika fint, men
bara gilla läget.

Sedan ställer jag mig och
lockar håret lite på en sån där
”kon” man virar upp håret på
och jopp vad tror ni..japp, hann
bränna mig både en och flera
gånger 😅 och när jag väl är
färdig, kom jag på att jag hade
ju oduschat 😂🙄 duschade
håret igår för mitt tjocka långa
hår torkar så sakta, men kroppen
då? Suck…å sedan mitt i då jag
kliver ut ur duschen ringer
specialistsköterskan från
Sunderbyns sjukhus angående
Max behandling så vi tar en
uppföljning där på telefon i
bara handduk ☺️ och jag
sneglar samtidigt i spegeln
…å jopp, lockarna ser typ
dassiga ut efter värmen och
ångan i duschen, så bara börja
om igen med locktången ☺️
så nu vilar jag 😅😅 och tänker
på vilket helt förtag det känns
som att gå på en julfest 😆😁
och sen ska ni väl få se att då
jag öppnar sminkväskan sen,
har väl mascaran torkat ihop
eller nått sånt 😁

Behandling & uppföljning

Vi tog ett kort i morse,
där Max håller upp
bedövningsplåsterna där
de ungefär ska placeras
inför behandlingen i eftermiddag
💉👍🏼…

.
…. sedan skickade vi bilden
till skolan, å så ska de vara
gulliga att hjälpa Max sätta
fast dem idag, så vi sparar
1 timme och kan sätta igång
behandling direkt han kommer
hem idag, när det är julfest att
ränna på ☺️👍🏼

Å idag ringde Max specialist
sjuksköterska från Sunderbyns
sjukhus och vi pratade hur det
går med behandlingen. Å de
t är ju sååå fantastiskt ändå,
det här blev ju en sån vändning
för Max och hans infektioner
🙌🏼 snart gjort behandling i 1 år,
en gång i veckan och på den
tiden haft avsevärt mindre
infektioner och när han haft
nån, inte lika länge. Han är
mycket piggare och kunnat
fullfölja och vara med på en
massa aktiviteter och inte fått
några mer infektioner på grund
av det heller som dragit hem då
han träffat en massa folk 👍🏼 å
numera funkar det bra i skolan,
vilket det inte gjorde precis innan
han startade detta, han var så
trött och orkade inte och hade
svårt hänga med på lektionerna
och ha röda tråden, å skolan
pratade om att vi behövde göra
någon åtgärd och så kom denna
behandling och vändningen kom…
så både jag och sköterskan säger
ju ”wow” på resultatet 👌🏼✨ så vi
fortsätter och vi ska få komma
till sjukhuset i maj för uppföljning,
i samband med att Max ska göra
sitt ultraljud på hjärtat och kolla
Max hjärtfel 💛 men sköterskan
pratade lite om att hon tror ju att
det är läge fortsätta denna
behandling med Max längre, då
det ger så bra resultat, men det
blir ju upp till Max vanliga läkare
och hans hjärtläkare att bestämma
vad de tycker, så vi får se…
vi knogar då på fram till maj
i allafall i första hand 👍🏼

Nu kör vi 👊🏼✨ …

.
…idag den 50:e behandlingen
för immunförsvaret 💉 å de
obligatoriska bullarna & colan
efter medicinpumpen är
kopplad 👌🏼 nu under 2 timmar
får Max medicinen inpumpad
med nål i magen från
medicinpumpen som ligger
på bordet
#maxbehandlasmedgammaglobulin

Å efter detta hände det något
fantastiskt kul på kvällen,
ett magiskt möte för Max med
en stor idol, ni ska snart få se…

/ Anna

 

YouTube kommentarer

I förrgår när jag
var in på vår
YouTube -sida och
kollade lite, så hade
det kommit några nya
kommentarer och på
klippet där Max surrar
i sitt Zlatanrum
 för
1 vecka sedan ….

youtube1

.
…så hade det då kommit
en tråkig kommentar…

”…har han någon CP skada
han
är helt CP för att han
kan inte
säga någonting rätt
typ som 
att han ska säga
Zlatan han 
säger zatan

cp-kommentar-kopiera2

….det är trist att möta sånt här
och att vissa så snabbt bara
slänger ut sig sånt här på nätet,
vilket är väldigt vanligt idag tyvärr.
Såklart beror det ju oftast bara
på okunskap eller fördomar. Jag
är glad att en annan först
kommenterade och förklarande i
en kommentar under.

Max är ganska förskonad, vi hade
tidigare en kommentar, som
jag skrev om här >> och jag
brukar alltid försöka svara på
sånna här kommentarer och
försöka ”upplysa lite” och att
så här säger man inte och istället
förklara. I den förra kommentaren,
som jag länkade här uppe, var det
många som kommenterade och
det ledde till att den killen bad
om ursäkt, vilket jag tyckte var
stort och moget gjort! Det kändes
bra och han lärde sig nog något
på köpet.

Fina kommentarer

Såklart får ju Max mest
fina kommentarer
och samma dag som jag
läste denna trista kommentar
så fanns det även en ny fin en….

youtube2

..och det var under klippet
där Max pysslar >> och där
stod det…

”…Underbar kille!!
Vad innebär downs yndrom?”

ds-kommentar-kopiera

..och det är ju härligt
då någon frågar och
vill veta lite mer ♥

Prata med barnen

Jag har inte sagt till Max
det trista som är skrivet
om honom, han förstår
nog kanske inte riktigt det
än. Men vi pratar ju mycket
hur vi ska vara mot andra och
så och vad som är okej och
inte okej och att vi alla är olika.

Samtidigt så är det ju SÅ
viktigt att inte dölja sånt här,
detta så kallade ”näthat” som
är så enkelt idag att slänga ut sig,
men många kanske inte tänker
på personen bakom det.
Å jag tror många inte ens
tänker innan de skriver.

Jag hoppas att alla föräldrar
pratar med sina barn om detta,
att det är inte okej och att inte
bara ta för givet att ens barn
fattar det, utan ta den diskussionen.
Det har jag pratat om med mina
bägge barn.

Jag känner att det är viktigt
att alla får synas och att inte sånt
här ska göra att vi ”gömmer”
våra barn, som kanske har lite
extra i sitt bagage, utan visa att
att olika är något bra och som
i Max fall, i denna kommentar,
att använda CP som en skällsord
är något som inte är acceptabelt,
inte det och inte andra heller, typ
som ”Mongo” och liknande.

Avslutar…..

Jag kopierar texten
från förra inlägget jag
skrev, här i slutet..

Ja, det känns tragiskt
att det finns personer
som skriver sånt här.
Jag tycker faktiskt synd
om dem, för de måste
verkligen gå miste om
mycket värdefullt i livet.

För jag är genuint så
fruktansvärt glad att
Max föddes med sin extra
kromosom och att han kom
till oss och visade oss en värld
som är så fylld av så mycket
mer, än jag aldrig tidigare
hade kunnat drömma om.
Han har gett mig och vår
familj så mycket mer innehåll
och tanke bakom allt. Han har
öppnat en ny värld, som verkligen
visar att annorlunda är härligt
att annorlunda är något bra. Att
det är så härligt att alla är olika
och alla är inte stöpt i någon
perfekt form eller färg.
Att olika berikar livet ♥

Jag känner att efter en sån
här sak, ett ännu större behov
att kunna ”göra skillnad”.

Alla kan inte göra allt,
men alla kan göra nått.

Jag känner att vi gör en
stor del i det med denna
blogg och vårt instagram
och vår Youtube-sida som
är välbesökta och att kunna
visa ”vår värld” och dela
med oss av vår vardag som
får lite mer färg och innehåll
varje dag ♥

/ Anna


 

Över 100 kommentarer ….

 

Nu har vi passerat 100 kommentarer (!!) till tävlingen
(se till höger) Men ännu fler namnförslag har jag fått,
eftersom flera har lämnat fler förslag. Vissa namn är
väldigt populära såsom ”Melvin” och många andra som
börjar just på ”m”. Så spännande att läsa alla förslag.

Det är en del som känns lite extra intressanta.
Men det är ju ganska många dar kvar, så det hinner
kanske droppa in fler ;)

Gubbe från kommunen….

….var hit idag och kollade in vårat önskemål om staket
och grind. Så nu blir det att skriva ett underlag och ta ett
beslut och så hoppas vi att det snabbt är på plats. Lät ju
som att de hade mycket att göra och snart semestertider.
Men jag hoppas verkligen de skyndar på detta ärende, då vi
gjorde ansökan redan i höstas.

Jag smygfotade….

…Max och farfar nu på kvällsvisten, genom köksfönstret
med mobilen,  då de krattade på baksidan av huset, där
vi har haft kvar snön längst…

…..de var så söta, där de for fram och 
Max var så noga då han krattade, med sin egen kratta.

 

Runt 25 grader varmt i solen nu på kvällen =) Max i bara shorts.
Han har även hunnit vara  på studsmattan med syrran och kompis,
lekt i lekstugan och vattnat blommor. Härliga tider =)

Även om grabben var helt slut, så ville han inte
in, när det var sängdax, utan han satt sig ner på gräsmattan och
vägrade resa på sig. Det är ju inte en suck att jag orkar bära honom,
så det blev att lirka och det är ju tur att han inte säger nej till en tur med
trehjulingen och på sätt kunna köra han ända fram till dörren =)