Fredag =lovdag

Barnen var ju lediga
fredag, tyvärr skitväder
hela helgen med mest
regn eller snöblandat
regn och isbana på gården,
men vi har varit ute med
Abbe lite ändå..

.
..grannarna kom över
en snabbis och hälsade
på Abbe.

Innemys

Annars en del innemys
så här såg  Max ut
fredag morgon…

.
… pistolman i pyjamas
och jagar älg ☺️ notera
domar-visselpipan som
hänger runt armen och
när jag frågar vad han har
den till så säger han:
”….den måste jag ha
om älgen biter min
älgchef i foten, då
måste jag kunna larma” 😂

Äntligen klar med
Max skinnpaj 🤘🏼✨ …

.
…från att Max skrivit
egen text ”Rocka sockor”
har vi fört över det på
ryggen på Max skinnpaj
& jag sytt fast det med
glitterband efter Max
bokstäver ✨och idag till
morgon-tv-mys så blev
det äntligen klart, varit
pillrigt & tagit tid men
yes klart ✔️

Telefon Max läkare

Fredag hade vi ett
inplanerat telefonsamtal
med Max läkare. Det är
aktuellt att testa ge Max
lite boost för immunförsvaret
så han kanske slipper drabbas
av en massa infektioner, som
han nu gjort i 10 års tid…

View this post on Instagram

Idag hade vi ett inplanerat telefonsamtal med Max läkare. Det är aktuellt att testa ge Max lite boost för immunförsvaret så han kanske slipper drabbas av en massa infektioner, som han nu gjort i 10 års tid. Just under höst/vinter/vår får han nya infektioner med 2-3 veckors intervaller, så han missar så mycket i skola och dyl. Det är en behandling 1 gång i vecka där han kommer få gammaglobulin som ges som injektionsvätska i underhudsfettet och som kopplas till en pump som doserar det under ca 1 timmes tid, då en gång i veckan. Max ska kunna ta den hemma genom att vi lär oss att ge honom den 💉 Vi fick tidigare i veckan hem en folder som beskriver allt och en kväll i veckan satt jag med Max i sängen och vi pratade om det, ville förbereda honom och jag undrade just hur Max skulle ta det, då det är ett nålstick varje gång. Men han var väldigt positiv (!) 😉 (se bild 2) han vet att han får bedövningsplåster först och nålen är superliten, så han tog direkt upp:”…mamma, men då kan vi pyssla ihop en liknade apparat till Lurvis då, så han oxå har en?” ☺️👍🏼 Nallen Lurvis (sitter på bilden) får oxå göra samma undersökningar och behandlingar som Max 💛 så självklart ska vi pyssla ihop det 👌🏼 vi såg även en film, ni ser på 3 kortet, en tjej som gör samma behandling och Max tyckte inte alls att det var otäckt eller så, utan mer bara intresserad och ville visa mig hur jag ska göra 😉 så det känns bra 👍🏼 så nu skulle läkaren ta kontakt med specialist sköterskor som jobbar med just detta och så får vi se när vi startar 👍🏼👍🏼 sista bilden är då Max idag tog fram Lurvis och doktorsväskan och saker att pyssla apparat med, men det gör vi inte idag, nån annan dag 😉👍🏼 #behandlingpågång #boost #vihoppasdetskagörasusen

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
(swipa till höger för fler bilder)
just under höst/vinter/vår
får han nya infektioner med
2-3 veckors intervaller, så han
missar så mycket i skola och dyl.
Det är en behandling 1 gång i
vecka där han kommer få
gammaglobulin som ges som
injektionsvätska i underhudsfette
t och som kopplas till en pump
som doserar det under ca 1 timmes
tid, då en gång i veckan.

Max ska kunna ta den hemma
genom att vi lär oss att ge honom
den 💉 Vi fick tidigare i veckan
hem en folder som beskriver allt
och en kväll i veckan satt jag med
Max i sängen och vi pratade om det,
ville förbereda honom och jag
undrade just hur Max skulle ta
det, då det är ett nålstick varje
gång. Men han varväldigt positiv (!)
😉 (se bild 2) han vet att han får
bedövningsplåster först och nålen
är superliten, så han tog direkt
upp:
”…mamma, men då kan vi
pyssla ihop en liknade apparat
till Lurvis då, så han oxå har en?”
☺️👍🏼

Nallen Lurvis (sitter på
bilden) får oxå göra samma
undersökningar och
behandlingar som Max 💛
så självklart ska vi pyssla
ihop det 👌🏼 vi såg även en
film, ni ser på 3 kortet, en
tjej som gör samma behandling
och Max tyckte inte alls att
det var otäckt eller så, utan
mer bara intresserad och
ville visa mig hur jag ska
göra 😉 så det känns bra 👍🏼
så nu skulle läkaren ta kontakt
med specialist sköterskor som
jobbar med just detta och så
får vi se när vi startar 👍🏼👍🏼
sista bilden är då Max idag
tog fram Lurvis och doktorsväskan
och saker att pyssla apparat
med, men det gör vi inte idag,
nån annan dag 😉👍🏼

Nostalgi

Min änglar från
julkortfotorgrafering
2011…

.
…med denna låt om
hur mycket barnen
betyder för en själv
och för varann, låten
är ju sååå fin 👌🏼✨🎶

Underbart att höra

För 2 år sedan hjälpte
jag @svdownforeningen
att rita en tatuering till
Rocka Sockar dagen ✨
å ikväll fick det här
meddelandet, så underbart
fint att höra 💛 ….

.
…härligt ♥

Familjen Rysberg

Avslutade fredagen
med sista avsnittet
av Familjen Rysberg…

.
…hur ska Max klara
fredagarna framöver?! ☺️
vi får väl hoppas att det
kommer repriser framöver 👍🏼

/ Anna

 

 

 

Annonser

Sömnbrist i huset…..

 

Nu går det lite trögt
i detta hus. Både fysiskt
och tankeverksamhet går i
slowmotion på grund av sömnbrist.

Sover dåligt…..

Max har en tid nu sovit
oroligt på nätterna igen, typ
som han gjorde tidigare.
Snurrar av och an.

Tänkte först att det var för
omställningen med skolan och så,
men jag tror inte det faktiskt. Det
började smygande före det oxå.

Läkaren ringde igår…..

Max läkare ringde igår,
har väntat på samtal från henne
om provsvar angående immunförsvaret
som vi tog på Max. Tydligen har de upptäckt nu,
att de prover som de väntat på så länge och som de
sagt flera gånger till mig, att de tar länge att få svar på,
då jag ringt och frågat, visar sig nu att de tydligen glömt
att ta på Max, så inte konstigt att provsvar dröjer då (!)
Ja, det var ju lite illa. Så då har vi en ny provtagning
att se framemot.

Men när jag då hade läkaren på tråden så
pratade vi om Max Reflux, som han har. I helgen
testade vi vara utan medicinen till detta, som han
får varje middag, bara för att se hur reaktionen skulle
bli, så det inte är något han äter, utan att behöva den.
Så 2 dagar tog vi inte och halleluja vilken reaktion han fick.
Han  hade jättejobbigt med reflux (sura uppstötningar)
hela natten lång. Svalde och det ”gick runt” så att säga.
Riktigt jobbigt hade han. Så då vet vi det.

Så när vi pratade om detta så säger just läkaren att
det var bra vi testade och då ser man att han verkligen
behöver medicinen och han har ju en stor reflux. Jag passade
på att fråga om man kan göra annan åtgärd än medicin idag.
Men man gör typ inga operationer idag, som man gjorde förr,
utan bättre med medicinering. Men eftersom Max blivit orolig på
nätterna igen, så ska vi prova öka medicineringen, till 2 påsar
varje middag. För enligt läkaren så är en påse på 10 mg, en liten dos.
Så vi får testa och se om det blir bättre.

Läkaren berättade även att hon fått
samtal från Urologen, dit Max var tidigare >>
Hon säger att det finns det här problemet
hos killar, att det kan blivit något hinder på vägen,
vilket gör att det tar längre tid för Max kurva, men
läkaren kommer att begära utlåtande från
experter från Uppsala angående Max kurva och
kommer återkomma angående detta.

Sömnen….

Men åter till sömnen.
Max och jag sover just nu på nedre plan.
Eftersom det är bättre kunna sova i den stora
dagbädden tillsammans, än att han ska vakna
och komma över till oss. För då har oxå pappan
i huset jobbigt med sömnen just nu och
han som arbetar på dagarna , behöver ju få
sova ostört.

Men lite typiskt just nu är att då jag inte
har kunnat sova på grund av värk eller
annat, då har Max slumrat och sovit bra
och då jag precis äntligen somnat till, då har
Max börjat tjorvat :/

Så nu går allt trögt här hemma och
till råga på det fortsätter kylan oxå,
som gör att allting annat går trögt oxå.

Men vi får ta en dag i taget
och hoppas det blir bättre och vi
är ju då friska i alla fall.

Positivt är ju att Max hinner
ta powernaps i sin taxi till och från
skolan. Det behöver han nog.

Nu ska jag gå och se om jag själv
kan ta en powernap innan Max kommer
hem från skolan.

annaskrift2 copy

Telefonkontakt med läkare idag…..

 

Idag har jag haft telefon
kontakt med Max läkare.
Jag ville få lite provsvar och
lite tips och råd kring Max ständiga
infektioner.

Provsvar….

Odlingen på urinprovet
som gjorde förra veckan visade lite
bakterier men inte så mycket att man
gör något åt det.

Provsvaren på blodprover som
tog för att kolla Max immunförvar
är inte helt klara än. Det är ett ganska
omfattande blodprov som delas upp i flera
olika små, som granskas extra. Så där har inte
vissa kommit tillbaka än. Men läkaren ska höra
av sig så fort de kommer. Tanken är ju att om
de är nedsatta, att kanske Max kunde få någon hjälp
med sprutor för att stärka immunförsvaret.

Inhalationer…..

Vi diskuterade dock Max inhalationer
som han nu gör med sin Nebunette…

2

…här ser ni den, då Max inhalerar.
Då puffar man medicinen in i den behållaren
och andas in medicinen. Men vi har pratat nu
om att få hem en apparat där man stoppar
flytande medicin i och som puffas upp som
ånga och den ser ungefär ut så här….

inhalation

…som vi har fått använda på sjukhuset, då Max
har behövt ligga inlagd. Det vi tror kan vara bra
med denna, är att kunna köra bara koksalt i den
som kan lösa upp Max snor och slem.

Så de ska ta hem en som vi ska få hem.
Kommer även då byta ut hans inhalationsmediciner
då till flytande istället och som då oxå kan användas
i denna apparat om vi behöver.

Läget då?

Jorå, läget är bättre idag.
Haft lite småfeber och snorat ganska
stora mängder. Vi är då högkonsumenter
på näsdukar ;) Men absolut piggare, så jag hoppas
att det fortsätter i samma takt och så får vi nu ha
helgen på oss, så kanske vi är tillbaka på förskola
på måndag och skolan på tisdag :))

Avsluta med något skoj….

Max är då enastående här
hemmavid. Man tycker att han ska vara
så spy-less att vara hemma, då han ständigt är
sjuk. Men hans otroliga fantasi är en otroligt
bra egenskap han har och den är verkligen
guld värd just nu.

Idag var det så roligt se han. Då ville han
först sitta och rita en stund. Han har väl inte
världens bästa tålamod, utan han gjorde snabbt
2 gubbar på 2 olika papper.

Men sen kom det roliga. Då tar han papprena
ner på golvet och så lekar han med gubbarna
på pappret. Typ en rollek och håller upp varsitt a4 papper
i varje hand och så pratar gubbarna konversationer med
varann och den som pratade, det pappret viftade han då
med och gick och så. Han satt ett bra tag med denna lek.
Ja, för att komma på det, tycker jag
att man har väldigt bra fantasi, eller hur? ;)

annaskrift2 copy

Telefonkontakt med läkare idag……

 

Idag hade jag telefonkontakt med
Max läkare. Max har ju trots ätit antibiotika
i drygt 5 dagar, ändå pendlar i småfeber.
Varit sjuk sedan den 5 oktober, snart 3 veckor.

Så troligen har Max både haft en bakteriell infektion
men även en virusinfektion och antibiotika biter ju
inte på virus, som måste läka ut själv.

Så bara vänta ut….

Så det är bara vänta ut infektionen.
Men förhoppningsvis är det på G.
Idag varit mycket mindre snorig och mycket
bättre i hostan. Så nu hoppas vi febern far
”dit pepparna växer” imorgon :))

Kolla immunförsvaret….

Nu ska vi då i alla fall få ta prover
här framöver på Max immunförsvar och
kika på det. Kanske han kunde få någon
behandling som gör att det ändå blir bättre
och att han inte behöver få alla infektioner.

Myst till ”musketörer” idag…..

Idag skulle jag och Max
se en film tillsammans och Max
valde en ”Barbiefilm Musketörerna” (!)
som storasyrran haft kvar sedan hon
var mindre, som handlar om då tjejer ska
bli musketörer. Tänkte det kanske inte var
hans typ av film.

Men Max var helt såld, han är gillar
verkligen ”svärd” just nu och har ju ett mjukt
sådan som han nu har svingat till filmen
idag och härmat ;)

Så helst skulle han ju vara aktiv på
golvet, men jag fick han ändå att mysa
under filten periodvis oxå….

myspys2
annaskrift2 copy