Max blev sjuk

Lördag hämtade vi en
krasslig Max som sovit
hos farmor och farfar…

.
…38.5 i feber när vi
kom hem 🤒

Så en krasslig Max
& pappa blev hemmavid
med soffmys …

.
…medan jag & dottern
var på lilla julafton med
släkten en stund 👌🏼✨
mysigt & trevligt & gott
med julgröt och skinkmackor
& obligatoriska tärnings-
julklapps-spelet 🎁👍🏼 men
nu galet slut i kroppen 😣

Vår superhjälte är ganska
däckad med 39 graders
feber 🤒 …

View this post on Instagram

Vår superhjälte är ganska däckad med 39 graders feber 🤒 så vi myser nu i storsängen och väntar på medicin ska verka och sedan hoppas vi på en bra natt. Jag längtar oxå att få sova, i natt gick det inte somna på hotellet förrän vid 05 tiden då jag fick både en massa värk och sån yrsel och illamående så fort jag blundade 😣🥴 får alltid så när det är mycket intryck, då blir det karusell så fort jag blundar…så jag testade en massa olika sovställningar, liggande, sittande, framåtlutande med mera, men inget funkade å trots att jag nog säkert var nyktrast på tillställningen igår, så kändes som värsta fyllan och jag var så nära ligga dubbelvikt över toan flera gånger under den dryga natten, men fick väl sova 2 1/2 timme i alla fall på morgonsidan. Å har ändå funkat någorlunda under doping idag, återstår och se hur natten blir…så nu säger vi natti-natt ✨😴 #krasslig #feber

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…så vi myser nu i
storsängen och väntar på
medicin ska verka och
sedan hoppas vi på en bra
natt. Jag längtar oxå att få
sova, i natt gick det inte
somna på hotellet förrän
vid 05 tiden då jag fick både
en massa värk och sån yrsel
och illamående så fort jag
blundade 😣 får alltid så när
det är mycket intryck, då blir
det karusell så fort jag blundar
…så jag testade en massa
olika sovställningar, liggande,
sittande, framåtlutande med
mera, men inget funkade å trots
att jag nog säkert var nyktrast
på tillställningen igår, så kändes
som värsta fyllan och jag var så
nära ligga dubbelvikt över toan
flera gånger under den dryga
natten, men fick väl sova 2 1/2
timme i alla fall på morgonsidan.
Å har ändå funkat någorlunda
under doping idag, återstår och
se hur natten blir…
✨😴

Söndag

Febrig Max kryper ner
under filten med sin
pappa framför vinterstudion
på tv …

.
…och säger:
”…pappa, jag älskar dig
och pappa svarar:
”…jag älskar dig med” ✨
å så ligger de där och
kramas en stund och det
här är så underbart med
Max, han håller inte inne
med sina kärleksförklaringar
och lär oss att vara bättre
att oxå säga sånt 💛✨

Oj, efter allt i helgen,
så höll vi ju på att missa
att det är 3:e advent idag
🕯🕯🕯✨

.
…så vi firade nu det med
tända ljus och mumsa
något favvo enligt Max,
nu då han är sjuk, ni ser
vad, om ni swipar 😉👍🏼 för
vi var tidigare idag tvungna
åka ända in till stan idag på
apoteket då vissa av Max
mediciner var slut & då
passade vi på handla detta
mumsiga oxå och kan nog
vara det mest udda vi mumsat
till 3:e advent ☺️👌🏼 men gott
med kallt då man har feber 🤧🤒

Musikhjälpen 

Ja, nu gick de ut ur
@musikhjalpen buren
& insamlingen vi hade
nådde 1620 kr ✨

.
… och det är ju så att
allt, även små insamlingar
gör ju skillnad 👍🏼
så tack alla 🙌🏼✨för
tillsammans med alla andra
606 337 engagemang
blev det en totalsumma
på helt otroliga drygt
50 miljoner 💰✨👌🏼💛
till temat ”alla har rätt att
funka olika” ✨

/ Anna

Max fick träffa Markoolio

Alltså wow helt magiskt
i fredags.

Vi skulle ju iväg på pappas
Jonas julfest på Pite havsbad,
där bland annat Markoolio
skulle uppträda, å det är ju
en av Max stora idoler. Så
Max har tidigare i veckan
skrivit ett brev till honom, som
han ville att vi skulle lämna in
på hotellet.

Först medans Max sitter med
hans behandling på fredag
eftermiddag här hemma,
så skickar pappa Jonas ett
sms, från hotellet…

.
…där han tydligen träffat
Markoolio i hissen och Max
första kommentar:
”…men åhhh tog han inge
kort” 😂☺️ men om ni swipar,
så ser ni att Max kuvert till Markoolio,
så Max ska få följa in på hotellet
och lämna i receptionen nu när
vi far in, så hoppas vi att de ger
honom det sen 👍🏼 sedan ska
Max vidare och sova hos farmor
och farfar 👌🏼✨

Magiskt möte

Så nu ska ni få se en film
som först visar vad Max
skriver i brevet till Markoolio
och sedan vad som händer,
när han kommer till Pite Havsbad
och ska lämna det i receptionen….

.
…alltså det var magiskt
när Max går in på Pite Havsbad
och ska lämna brevet till
Markoolio i receptionen
och så får han träffa honom
”live” ☺️💛✨🙌🏼 för Max var
det superstort och kommer
vara ett sååå fint minne att
ha kvar 👌🏼✨ å du
@markoolio123 du är sååå
underbar som tar dig tid 🙏🏼
tack för att du är du 💛 jag
blir tårögd då jag ser kramen
och Max lyckliga ansikte 👌🏼✨
å tack ni andra oxå som var där 💛

Max har träffat Markoolio några
gånger tidigare, både då han fick
spela med som statist i Familjen
Rysberg och även träffa honom
bakom scenen på musikalen
Aladdin och Max älskar allt
Markoolio gör och tror det inte
går en dag här hemma, utan att
Markoolio kommer på tal i nått
sammanhang 😉 om ni vill se lite
fler och äldre ”Max-Markoolio-klipp”
så finns det samlat några nu i
filmen där uppe 👆🏼 allt från brevet
han skrev och helgens träff till
blandade klipp genom åren ☺️💛

.
…lycka ♥

Julfesten

Alltså ligger på hotellrummet
och är såå lycklig att varit
med ikväll 🙌🏼✨

View this post on Instagram

Alltså ligger på hotellrummet och är såå lycklig att varit med ikväll 🙌🏼✨ så himla trevligt, både träffa alla som varit här, många nya ansikten och en del kändisar, men sååå supertrevliga hela bunten 👌🏼✨ å det tillsammans med god mat och trevlig underhållning, kan ju inte bli mycket bättre, å då stod jag till och med i slutet och ”diggade” nära scenen och spela in en del låtar, framförallt till Max ✨ men orken tog slut, så jag smet upp lite tidigare än de andra 😉 så kommer absolut visa mer sen framöver och såklart mer kring höjdpunkten med Max underbara möte med Markoolio idag, då Max tänkte lämna brevet i receptionen till honom och då säger hon istället, att han sitter där bakom och att Max kunde lämna det själv 💛✨ #julgala #pitehavsbad

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…så himla trevligt, både träffa
alla som varit här, många nya
ansikten och en del kändisar,
men sååå supertrevliga hela
bunten 👌🏼✨ å det tillsammans
med god mat och trevlig
underhållning, kan ju inte bli
mycket bättre, å då stod jag till
och med i slutet och ”diggade”
nära scenen och spela in en del
låtar, framförallt till Max ✨ men
orken tog slut, så jag smet upp
lite tidigare än de andra 😉

Lite klipp från kvällen…

.

View this post on Instagram

[swipa för fortsättning] Klippt ihop lite från Julgalan på @pitehavsbad och vilken trevlig kväll 👌🏼✨ jag sotar dock än i kroppen från det, värken ligger på en högre nivå, mjölksyran i musklerna pyr bara av att hålla i mobilen, å känns som om det ”dämpande materialet” under fötterna är borta, att jag går på benbitarna och känner mig lite sådär ”zombie-trött” hela tiden. Men framsteg, ingen yrsel eller illamående denna natt, så sakta på väg tillbaka igen 🙌🏼 även om bakslagen i sjukdomen är lite tuffa efter nått så här, så är det ändå såååå värt det, jag njöööt, både av fantastiska artister på scen @acewilder @lisaajax @oscarzia @chrisklafford @markoolio123 och bara det att få gå till dukat bord och äta gott och så få träffa alla makens trevliga kollegor med fruar, det var typ en maxad kväll med allt jag saknat, så det lever jag länge på, tack alla inblandade 🤘🏼✨ å har suttit och visat Max filmer från kvällen och så fort Markoolio äntra scenen så kommer nöjda smilet fram 🤘🏼😁✨ #julgala #piteå #pitehavsbad #acewilder #lisaajax #oscarzia #chriskläfford #markoolio

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…vilken trevlig kväll 👌🏼✨
jag sotar dock än i kroppen
från det ( tisdag)  värken ligger
på en högre nivå, mjölksyran i
musklerna pyr bara av att hålla
i mobilen, å känns som om det
”dämpande materialet” under
fötterna är borta, att jag går
på benbitarna och känner mig
lite sådär ”zombie-trött” hela
tiden. Men framsteg, ingen yrsel
eller illamående denna natt, så
sakta på väg tillbaka igen 🙌🏼
även om bakslagen i sjukdomen
är lite tuffa efter nått så här, så
är det ändå såååå värt det, jag
njöööt, både av fantastiska
artister på scen och bara det att
få gå till dukat bord och äta gott
och så få träffa alla makens
trevliga kollegor med fruar, det
var typ en maxad kväll med allt
jag saknat, så det lever jag länge
på, tack alla inblandade 🤘🏼✨
å har suttit och visat Max filmer
från kvällen och så fort Markoolio
äntra scenen så kommer nöjda
smilet fram 🤘🏼😁✨

/ Anna

Fredag behandling & uppföljning

.
…en pigg kille idag, så blev
inte sjuk. Här har han skrivit i
kontaktboken till skolan.

Sedan ut och spelade bandy
innan skoltaxin kom…

.
…i minus 23 grader ;)

Kommentarer

Måste då visa några små
utplock på kommentarer
på Max YouTube sida…

.
…alltså vi blir helt varm
i hjärtat av alla fina
kommentarer  💛✨
vad ni är snälla 😘
(här plockade jag bara några)
tusen tack, vi läser allt men
vi hinner dock inte sitta och
svara alla, Max blir så glad
och så kul att ni gillar det
vi busar på med här hemma 👍🏼
känns så overkligt att så
många prenumererar just
på lilla oss och ”bara det
vardagliga” vi gör ☺️ men
samtidigt kan jag förstå att
Max charmar de flesta med
sin underbara fantasi och
bus och känns bra att fler
får ta del av det och inte
bara vi här hemma 💛

Bjuda på mig själv lite

Alltså får jag bjuda på mig
själv lite 😅 jag gör mig i
ordning för makens jobb
julfest (!) å det var inte igår,
jag har fått ställa in såå många
år, men nu kanske det blir
(ropar dock inte hej än,
mycket kan hända på några
timmar med min sjukdom,
men förbereder i alla fall och
det var länge sedan bara det) 😉

View this post on Instagram

Alltså får jag bjuda på mig själv lite 😅🥴jag gör mig i ordning för makens jobb julfest (!) å det var inte igår, jag har fått ställa in såå många år, men nu kanske det blir (ropar dock inte hej än, mycket kan hända på några timmar med min sjukdom, men förbereder i alla fall och det var länge sedan bara det) 😉..å jag vill gärna inte behöva stressa för då blir jag sämre, så vill göra mig klar i god tid och sedan kommer ju Max hem efter skolan och då ska jag även hinna göra han behandling innan vi far….men om vi säger så här, förberedelserna går inte så bra 😂😂 märks jag är ringrostig & känns som allt går fel, testade hela stassen på morgonen och första som händer såklart fastnar strumpbyxorna i nått och går sönder 🙀 har som tur back-up 👍🏼 sedan när klänningen är på, en lite härlig & lite vidare gnistande klänning, som jag är nöjd med, men så är den såååå statisk, så den går från vid och härlig 👉🏼 till ett korvskinn 😱😂 fick dock tips om hårspray, så blir att testa 👍🏼 skulle sedan snabbt stryka på skjort-kavajen lite, då blir det lite som ur Euskefeurat låten ”…men se hä sku i åller ha gjåort” ..då sko jä tråo var den fan opå…” 🙀🙀 den missfärgar kragen med nå skit (!) 😰 det får alltså bli plan B som inte känns lika fint, men bara gilla läget 🥴 sedan ställer jag mig och lockar håret lite på en sån där ”kon” man virar upp håret på och jopp vad tror ni..japp, hann bränna mig både en och flera gånger 😅 och när jag väl är färdig, kom jag på att jag hade ju oduschat 😂🙄 duschade håret igår för mitt tjocka långa hår torkar så sakta, men kroppen då? Suck…å sedan mitt i då jag kliver ut ur duschen ringer specialistsköterskan från Sunderbyns sjukhus angående Max behandling så vi tar en uppföljning där på telefon i bara handduk ☺️ och jag sneglar samtidigt i spegeln …å jopp, lockarna ser typ dassiga ut efter värmen och ångan i duschen, så bara börja om igen med locktången ☺️ så nu vilar jag 😅😅 och tänker på vilket helt förtag det känns som att gå på en julfest 😆😁 och sen ska ni väl få se att då jag öppnar sminkväskan sen, har väl mascaran torkat ihop eller nått sånt 😁 #förberedelser #julfest #inteendanspårosor

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…..å jag vill gärna inte behöva
stressa för då blir jag sämre,
så vill göra mig klar i god tid
och sedan kommer ju Max
hem efter skolan och då ska
jag även hinna göra han
behandling innan vi far….
men om vi säger så här,
förberedelserna går inte så
bra 😂😂 märks jag är
ringrostig & känns som allt
går fel, testade hela stassen
på morgonen och första som
händer såklart fastnar strumpbyxorna
i nått och går sönder 🙀
har som tur back-up 👍🏼
sedan när klänningen är på,
en lite härlig & lite vidare
gnistande klänning, som jag
är nöjd med, men så är den
såååå statisk, så den går från
vid och härlig 👉🏼 till ett korvskinn
😱😂 fick dock tips om hårspray,
så blir att testa 👍🏼
skulle sedan snabbt stryka på
skjort-kavajen lite, då blir det lite
som ur Euskefeurat låten
”…men se hä sku i åller ha gjåort”
..då sko jä tråo var den fan opå…” 🙀🙀
den missfärgar kragen med nå
skit (!) 😰 det får alltså bli planB
som inte känns lika fint, men
bara gilla läget.

Sedan ställer jag mig och
lockar håret lite på en sån där
”kon” man virar upp håret på
och jopp vad tror ni..japp, hann
bränna mig både en och flera
gånger 😅 och när jag väl är
färdig, kom jag på att jag hade
ju oduschat 😂🙄 duschade
håret igår för mitt tjocka långa
hår torkar så sakta, men kroppen
då? Suck…å sedan mitt i då jag
kliver ut ur duschen ringer
specialistsköterskan från
Sunderbyns sjukhus angående
Max behandling så vi tar en
uppföljning där på telefon i
bara handduk ☺️ och jag
sneglar samtidigt i spegeln
…å jopp, lockarna ser typ
dassiga ut efter värmen och
ångan i duschen, så bara börja
om igen med locktången ☺️
så nu vilar jag 😅😅 och tänker
på vilket helt förtag det känns
som att gå på en julfest 😆😁
och sen ska ni väl få se att då
jag öppnar sminkväskan sen,
har väl mascaran torkat ihop
eller nått sånt 😁

Behandling & uppföljning

Vi tog ett kort i morse,
där Max håller upp
bedövningsplåsterna där
de ungefär ska placeras
inför behandlingen i eftermiddag
💉👍🏼…

View this post on Instagram

Vi tog ett kort i morse, där Max håller upp bedövningsplåsterna där de ungefär ska placeras inför behandlingen i eftermiddag 💉👍🏼, sedan skickade vi bilden till skolan, å så ska de vara gulliga att hjälpa Max sätta fast dem idag, så vi sparar 1 timme och kan sätta igång behandling direkt han kommer hem idag, när det är julfest att ränna på ☺️👍🏼 å idag ringde Max specialist sjuksköterska från Sunderbyns sjukhus och vi pratade hur det går med behandlingen. Å det är ju sååå fantastiskt ändå, det här blev ju en sån vändning för Max och hans infektioner 🙌🏼 snart gjort behandling i 1 år, en gång i veckan och på den tiden haft avsevärt mindre infektioner och när han haft nån, inte lika länge. Han är mycket piggare och kunnat fullfölja och vara med på en massa aktiviteter och inte fått några mer infektioner på grund av det heller som dragit hem då han träffat en massa folk 👍🏼 å numera funkar det bra i skolan, vilket det inte gjorde precis innan han startade detta, han var så trött och orkade inte och hade svårt hänga med på lektionerna och ha röda tråden, å skolan pratade om att vi behövde göra någon åtgärd och så kom denna behandling och vändningen kom… så både jag och sköterskan säger ju ”wow” på resultatet 👌🏼✨ så vi fortsätter och vi ska få komma till sjukhuset i maj för uppföljning, i samband med att Max ska göra sitt ultraljud på hjärtat och kolla Max hjärtfel 💛 men sköterskan pratade lite om att hon tror ju att det är läge fortsätta denna behandling med Max längre, då det ger så bra resultat, men det blir ju upp till Max vanliga läkare och hans hjärtläkare att bestämma vad de tycker, så vi får se…vi knogar då på fram till maj i allafall i första hand 👍🏼 #maxbehandlasmedgammaglobulin #bedövningsplåster #uppföljningpertelefon

A post shared by Max liv med familj (@maxmedfamilj) on

.
…. sedan skickade vi bilden
till skolan, å så ska de vara
gulliga att hjälpa Max sätta
fast dem idag, så vi sparar
1 timme och kan sätta igång
behandling direkt han kommer
hem idag, när det är julfest att
ränna på ☺️👍🏼

Å idag ringde Max specialist
sjuksköterska från Sunderbyns
sjukhus och vi pratade hur det
går med behandlingen. Å de
t är ju sååå fantastiskt ändå,
det här blev ju en sån vändning
för Max och hans infektioner
🙌🏼 snart gjort behandling i 1 år,
en gång i veckan och på den
tiden haft avsevärt mindre
infektioner och när han haft
nån, inte lika länge. Han är
mycket piggare och kunnat
fullfölja och vara med på en
massa aktiviteter och inte fått
några mer infektioner på grund
av det heller som dragit hem då
han träffat en massa folk 👍🏼 å
numera funkar det bra i skolan,
vilket det inte gjorde precis innan
han startade detta, han var så
trött och orkade inte och hade
svårt hänga med på lektionerna
och ha röda tråden, å skolan
pratade om att vi behövde göra
någon åtgärd och så kom denna
behandling och vändningen kom…
så både jag och sköterskan säger
ju ”wow” på resultatet 👌🏼✨ så vi
fortsätter och vi ska få komma
till sjukhuset i maj för uppföljning,
i samband med att Max ska göra
sitt ultraljud på hjärtat och kolla
Max hjärtfel 💛 men sköterskan
pratade lite om att hon tror ju att
det är läge fortsätta denna
behandling med Max längre, då
det ger så bra resultat, men det
blir ju upp till Max vanliga läkare
och hans hjärtläkare att bestämma
vad de tycker, så vi får se…
vi knogar då på fram till maj
i allafall i första hand 👍🏼

Nu kör vi 👊🏼✨ …

.
…idag den 50:e behandlingen
för immunförsvaret 💉 å de
obligatoriska bullarna & colan
efter medicinpumpen är
kopplad 👌🏼 nu under 2 timmar
får Max medicinen inpumpad
med nål i magen från
medicinpumpen som ligger
på bordet
#maxbehandlasmedgammaglobulin

Å efter detta hände det något
fantastiskt kul på kvällen,
ett magiskt möte för Max med
en stor idol, ni ska snart få se…

/ Anna

 

Luciadagen

.
..luciadagen och luciatåg
på skolan och en förväntansfull
tomte i hallen…

.
…swipa för nån mer bild.
Som alltid väldigt mysigt och
stämningsfullt på skolan.

Kallt

har ni sett nå sötare?

.
…Minus 20 idag, så nu efter
mysigt luciafirande på Max
skola ✨🎅🏽🤶🏼🕯✨, så gör jag
nog som Abbe, kurar ihop mig
på något varmt mysigt ställe
resten av dagen 👌🏼✨

Här bjuder jag på lite
pranks från igår…

.
…å vill ni bidra till musikhjäpen
ser ni i spalten till höger…

.
…fick hem trött kille.

Fick meddelande igår från
skolan att Max varit så trött
att han somnat mitt under
en lektion och tänkte att
nu blir han sjuk..

.
… men peppar, peppar
inte än i alla fall. Vi mös
och tog det lugnt hela kvällen.

Nostalgiklipp

Max 6 år…

.
…så söt ♥

/ Anna