Pissigt läge

.
… #maxkontaktbok

Min fibromyalgi

Jag har en sjukdom som
många nog har svårt att förstå,
den är ganska osynlig utåt.
Men samtidigt för mig är den
ju så uppenbar och min ständiga
följeslagare. Jag har värk och
smärta dygnet runt….jämt.

Jag vaknar med värk, jag går
hela dagen med värk i olika
former och styrka. Jag somnar
alltid med värk och jag vaknar
alltid av värk på natten, lite olika
hur ofta. Jag har värk trots att
jag går där utan att det syns.
Jag har värk trots att jag ler
och surrar på som vanligt.
Den gnager jämt i mig.
Det är min vardag sedan 2002…

.
….sedan medföljer andra
konstiga symtom som en
bonus, såsom yrsel, domningar
med mera. Jag har bättre och
sämre dar men är aldrig symtomfri,
å gör jag lite mer och anstränger
mig lite mer så får jag bakslag
och mår piss.

Igår var en bättre dag, där jag
vaknade och värken bara ligger
å pyr lite och jag kände mig
ganska pigg, å då får huvudet
direkt mersmak och säger ”yes” ☺️👍🏼
knoppen vill alltid mer än kroppen,
så de har alltid haft värsta konflikten
och är sällan sams 😉 så gjorde lite
mer under dagen och så blev jag ju
sugen på picknick då Max sluta tidigt
och solen sken och sedan hade vi ju
dans på de lite senare. Å efterklok
kan man alltid vara efteråt 🧐 eller
jag vet det innerst inne, men jag
blundar lite lätt och ignorerar, men
vet ju att jag får betala efteråt,
å ibland känns det värt det.

Kände redan in i taxin på dansen,
att det här blir nog ingen höjdare
sen, men slängde i mig lite extra
piller, satt på mig ett leende och
det gick, men bläh, höll andan at
t jag skulle hinna hem innan riktigt
bakslag kom och det gjorde jag
med nöd och näppe. Å fy bubblan
vilken kväll och natt 🥴🤢😣 varit
sååå nära att kräkas av värken och
yrseln och fy…så nu lär det bli ett
par pissiga dagar. Skriver inte för
att söka medlidande, men för att
visa hur det är att leva med
fibromyalgi. Jag saknar varje dag
mitt aktiva liv, att kunna dra på
löparskorna och tokspringa nån
mil. Jag saknar att slippa planera
och hushålla på krafter. Jag saknar
mitt jobb. Jag saknar att flänga
och fara. Men jag lever varje dag
på hoppet. Måste leva på hoppet
att en dag…kanske jag vaknar
utan värk, utan symtom, en dag…

I väntan på skoltaxin

Killen som varje morgon
ska slå lite bollar i mål innan
skoltaxin kommer 🏑🥅👌🏼✨…

.
…egen typ skridskobanan just nu ;)

Träslöjd

Den här kom Max hem med
från träslöjden …

.
…och jag trodde först det
var en sol han gjort men
näää, Max säger:
”…men ååh ser du inte
det är ju ett ”Ö”? 😲
…så jag säger lite tveksamt
”…okej” ;)
och Max fortsätter:
”…det är ju ett ”Ö” fast jag
tog bort prickarna där uppe,
så de är osynliga nu, men
det är ett Ö”✨☺️
…jo men efter den förklaringen,
såklart jag ser det är ett ”Ö
med osynliga prickar” 😁👌🏼✨

/ Anna

Att leva med fibromyalgi, tillbakablick & syslöjdsalster

.

.
…Myspluttarna på
morgonen 👦🏼🐶

Ingen bra dag

En av mina favorit citat
här nere och som kan
hjälpa till på lite sämre
dagar, får lite boost ☺️👊🏼

.
…jag är inget vidare idag 😣
värk de lux i hela kroppen,
gnager något oerhört och
jag är skittrött, men då jag
sluter ögonen är det som
om slå på strömbrytaren för
yrseln, då går karusellen igång.
Just det här ”tjorviga” att så
många faktorer spelar in jämt,
håller på göra mig galen. Jag
vill ju helst bara slappna av och
vila, men Fibron gör att jag hela
tiden måste planera och tänka till
för att inte bli ännu sämre.
Mycket värk gör ju att jag överväger
starka tabletter som jag har att ta
till, som kan ge resultat en kort
stund och jag får ett break, men
samtidigt gillar inte min mage det
och slår oftast bakut, så en himla
balansgång hur göra? Fast tar jag
inte ibland så hinner jag inte kapa
smärt-topparna och då kan det bli
gräsligt. Samtidigt har jag sovit
dålig och är trött och skulle gärna
sova idag, men då jag blundar slår
yrseln på och om jag forcerar det
och blundar ändå, så börjar jag m
å illa mer och mer och hamnar
dubbelvikt över toaletten. Just nu
sitter jag och skriver detta,
men sitter jag för länge still, ökar
värken bara mer och mer, så jag
måste hela tiden hitta den där
balansgång mellan gå lätt omkring
här hemma, utan göra så mycket,
ta nån kort prommis med Abbe
, för att distrahera värken, men
samtidigt inte för länge för då
protesterar fötterna som gör
ont och vill vila. Helst vill jag
sova, men funkar inte.

Nä, fibromyalgi unnar jag ingen,
det är verkligen en skit-sjukdom
om tar sån energi från en, som
jag sååå gärna skulle vilja sätta
på andra saker i livet. Å idag
mår jag nog extra pissigt då
vi rantade igår på Max dans
och så denna kyla tror jag
spelar in. Men en ny idag
imorgon!

Tillbakablick

[swipa på bilden här
nere och se fler bilder]
Åh, såg inbjudan via
@svdownforeningen till
Rocka sockorna dagen i
Göteborg på världskulturmuseet
nu den 17 Mars, å de satt in
bilden från i fjol då Max varit
upp på scen och fått diplom
& blommor då han vann med
sin Rocka sockorna låt ✨ ..

.
…det var helt magiskt att
vara på plats där och fira
världsdagen för Downs syndrom
och jag önskar att vi hade haft
möjlighet att fara dit varje år,
det var helt underbart att
träffa alla där på plats både
gamla och nya bekantskaper
💛✨👌🏼 så ett tips om ni ha
möjlighet och bor i närheten,
far dit 👍🏼👍🏼 ja, tänk att det
snart är ett år sedan.

Syslöjden

Max kom hem från
skolan idag med
monsterna ”gulis &
grönis” som han gjort
i syslöjden ✂️…

.
…söta va?!

 

/ Anna

 

Fibromyalgi, innebandy, rep, vovven Abbe, pyssel & nostalgi

.
…”måndag 3 december,
jag har bakat pepparkakor

Årets julkalender är ju
såå bra…

.
…tycker både jag & Max.

Fibromyalgi

Fick tips att se @maloueftertio
idag då de skulle avslöja nya
forskningsrön kring fibromyalgi
och med stor förväntansfullhet
satt jag mig och såg och kom
på mig själv att hålla tummarna
så hårt att de vitnade ✊🏼✊🏼…
hoppades på mirakel…att nu
kanske de har kommit fram till
en lösning 🙌🏼✨

.
..åsså efteråt så ekar
Malous sista mening kvar:
”…men det finns ett hopp
åtminstone att det går framåt
och det kändes som att hon
oxå, precis som jag, var lite
besviken att det ”inte var
mer de kunde komma med” 😫
det var inte riktigt vad jag
hoppats på, så jag sitter ungefär
som tidigare med samma känsla
av hopplöshet…suck!

Absolut de har gjort nya
forskningsrön, det är ju
positivt att det forskas, gå
in och kika på programmet
under @tv4 play så hör ni
allt hon förklarar, men ni
hör ju ”..det är komplicerat
å de ska forska vidare ☹️
jag har haft sjukdomen i
16 år och skulle vara underbart
bli frisk igen, jag är en person
som inte gillar proppa i mig
tabletter i onödan, det enda
som jag har är värktabletter
å då även så starka är de är
narkotikaklassade, så därför
är jag livrädd att bli beroende
eller att jag äter så att de
sedan inte har nån effekt
längre och att det då inte
finns något att ta till då
värken är som värst. Så jag
är försiktig men önskar att
det fanns nå mer som löste
”hela grejen” alla konstiga
symtom och det ”flipperspel”
jag upplever inuti kroppen,
så jag lovar att ”löser de gåtan”
med denna sjukdom så att de
kan hitta en medicin som
ordnar tillbaka balansen i
hjärnan och nervsystemet
och som hjälper , då ska jag
absolut knapra piller, om det
kan ge mig tillbaka mitt aktiva
liv och bara tanken att en dag
få vakna utan att det första man
känner är värk, det skulle vara
underbart 🙌🏼✨ sedan har jag
såklart själv hittat mina sätt att
kunna må så bra som jag kan,
genom att jag lärt känna sjukdomen
så pass bra att oftast vet jag hur
den reagerar och min bästa
medicin just nu är min familj och
min kreativa sida, som ger mig
fokus på allt annat än värken och
symtomen och som gör att det
går distrahera och att jag orkar
leva med ständig värk & allt annat
💛 å att såklart lyssna på kroppen
och anpassa mig.

Pyssel 80 tal

 

Okej, ja ni vet ju att då
jag inte mår bäst i kroppen,
är pyssel min medicin och
terapi, för att tänka på nått
annat☺️ så lördag, då jag
var lite spak efter kräkningar
och värk, så passade jag på
sitta och kalkera av ett 80-tals
tryck på ljudbordet, på en av
Max vita tröjor, eftersom de
ska ha dansuppvisning med
80-tals tema i veckan, å
hittade inget lämpligt att ta
på 😉 å jag hade lite neon
textilpennor hemma och fyllde
i lite pö om pö under dagen
och tillsammans med svettisband
från Buttericks och jeans får det
lov att duga…

.
…swipa för fler bilder. Jag hade
väl kanske kunnat förstora det
lite till, såg kanske lite pluttigt
ut på, å inte hundra perfekt,
men det får lov att duga trots
att Max inte ser så positiv ut😂👍🏼

Abbe & Max

Tänkte visa lite på
Abbe & Max utveckling
tillsammans 🐶👦🏼 detta
klipp är från 1 år sedan
24 nov och Abbe är ca
2 månader och hur busig
och bitig som helst, så
Max vågade aldrig busa
på golvet med honom,
utan satt på en stol och
kasta saker åt honom, det
var deras lek då 😂😂 ..

.
…och så kommer jag
här under lägga in ett
klipp från igår, hur de
leker idag…

.
…..å här ser ni Max och Abbe
igår hur de leker tillsammans
🐶👦🏼💛 så härligt se utvecklingen
från förra klippet, så det tog lite
tid, men sakta men säkert så
har svetsats samman under
detta år i både att mysa ihop
och så här att busa ihop
💛✨ #vovvenabbe

Snö

Äntligen kom lite snö…

.
…hoppas det får stanna.

Innebandyträning & rep

Max redo att åka med
sin pappa på ”skarv-repetition”
inför dansuppvisning 🕺🏻✨
och direkt sedan till 👉🏼
innebandyträning 🏑🥅

.
…Max kom hem från
skolan idag och jag
frågade hur läget var
och han svarande:
”…mamma, jag är sååå
superladdad för dansrep
och sedan innebandy
han kvittrade på rösten ☺️👍🏼

Imorgon tisdag har Max
genrep på dansuppvisningen
och missar tyvärr sin teatergrupp
och det vet han, men gillar inte
att det krockar, så när vi sedan
satt oss och åt middag säger
Max:
”…mamma, jag har funderat,
om jag repar dansen imorgon
och så springer jag fort till
teatern, så hinner jag vara med” 😊
Fast det gör han tyvärr inte,
hur mycket han än vill, men
känns som en härlig inställning
till alla hans 3 aktiviteter som
han älskar lika mycket 👌🏼✨

Nostalgi

Å så bjuder jag på en
höjdpunkt i Nostalgi från
då vi var i Turkiet. Hi-hi
😂🤣😆 måste bara dela
detta klipp för 4 1/2 år sedan,
från juni 2014 då vi var till
Turkiet & här sitter vi i
hotellets lobby och fördriver
tiden innan vi ska åka hem
och till flygplatsen och då
hade vi lite frågekort med
oss som vi ställde till varann,
å då ville ju såklart Max oxå
va med och ”läsa på korten”
och ställa sina frågor till oss
och

.
…ja, det är lika roligt
varje gång att se detta
klipp 😂😆, för att se
fortsättningen, så swipa
till höger för se nästa filmklipp.

/ Anna

[swipa för fortsättning ]

Värme, fibro, chef, sommarprat & logen

Just nu är jag så här glad
😃😃😃 många faktorer
spelar säkert in såsom den
långvariga värmen, nya skor,
att få ta dagen som den
kommer med mera…men är
såååå lycklig att jag kan gå
500m åt ett håll 👉🏼 och sedan
även tillbaka 500m 👈🏼
vilket blir = 1 hel kilometer 🙌🏼…

.
…och har INTE smärta i
höfterna eller fötterna,
som jag nu haft besvär
med en längre tid. Yeaj ✌🏼
Så peppar-peppar hoppas
det håller i sig nu ett tag.

Ibland vill jag göra fibromyalgi
lite ”synligt” genom att skriva
om det här, eftersom det är
något som är lite utav en
”osynlig sjukdom” men som
är grymt jobbig att leva med
dygnet runt jämt, något som jag
aldrig kan ta en ”paus” ifrån,
utan det gnager på hela tiden
dag som natt, året om…

.
…även om den kan variera med
hur mycket värk och smärta och
andra symtom jag har, så är jag
aldrig fri den. Jag har levt så nu i
16 år. Absolut skitjobbigt periodvis,
även om jag lärt mig leva med den
och vet hur jag ska må bäst, så går
det ju inte en enda dag utan att jag
önskar att den kunde ”flyga dit
pepparn växer”☺️ å hoppas att jag
en morgon ska få vakna utan att de
första jag känner är just molvärken
eller smärtan nånstans. Jag skriver
inte för att få medlidande eller för
att jag söker att folk ska tycka synd
om mig, nej utan för att göra det lite
mer synligt, tänk på att det är många
som lider i sin tysthet och var inte för
snabb att dömma folk, där ni egentligen
inte har en aning om hur det är. Nu
laddar vi för en ny dag och fokus är att
göra det bästa utav den 👊🏼✨

.
…Max fick i samband med
Norrlandsveckan som kördes
i Piteå igår 🚗🏎💨 och där
Max pappa nu jobbat hela
veckan, ett eget band med
texten ”chef Max” ✌🏼✌🏼 mallig
går han omkring med den här
hemma, för tyvärr orkade vi inte
vara på plats i värmen där igår 😅
så ett stort TACK till ni som alltid
fixar detta till Max på Piteå
Motorsällskap 👍🏼✨ men lite
orolig är jag att ”chefen” kommer
använda kortet här hemma och
utställa order 😉

Sommarprat

om ni inte lyssnar på
Markoolios sommarprat
tycker jag ni ska göra det..

.
… det var riktigt starkt!

Max ligger i badet
ofta och gärna…

.

Logen

Vi har en sval plats i
värmen och det är uppe
på logen som vi då passar
på att rensa och städa och
kunna få till någon annan
användning än lagerplats
och nu har vi ju typ bra
med golvyta 🙌🏼

.
…och vi har ett pingisbord
som väntar att få komma dit 👍🏼
så hoppas jag vi både kan mysa,
fika, pyssla, leka och spela pingis
här sen 😉 Max har redan
installerat sig i ett hörn med
superhjältehuset och härligt
lyssna på han fantasi som drar
iväg då han leker där ;)

/ Anna