Hjärtkoll i Sunderbyn

Idag ska vi och kolla
hur Max opererade
hjärta sköter sig, med
ett besök hos hans
hjärtspecialist 💛

.
…här en bild på Max
3 dagar efter sin
hjärtoperation.

Å det gick bra
på kollen idag…

.
…vi är hemma igen, efter EKG
och ultraljudsundersökning av
hjärtat 💛 så efter undersökningarna
visade Max hjärtläkare lite mer på
en modell av hjärtat och berättade
om hans bägge hjärtfel, där hon
beskrev att Max genomgått
avancerad hjärtkirurgi med
uppbyggnad av både väggar och
klaffar i hjärtat med gortex material
och bästa idag är då hon fortsätter
och berättar att läckagen som Max
har i en hjärtklaff och där de tagit
bort en klaff, att de håller sig i schack,
ingen förändring sedan förra året,
å Max som mår så bra och inte
känner av hjärtfelen alls, så då kan
vi avvakta ännu ett år innan någon
eventuell åtgärd där man ska in och
komplettera med en ny klaff och täta
ihop på ett annat ställe 👍🏼 å har vi tur
ännu några år framåt så Max hinner
växa till sig ännu mer 👍🏼✨🎉 så känns
sååå härligt, då kan vi släppa det för
tillfället och bara njuta av livet 👌🏼

Se här en liten film från
besöket på sjukhuset igår…

.

Garagetmek

Sen när vi kom hem och
på kvällen så blev det
svira om och Max följde
med sin pappa ut i garaget
för att meka…

.
…livet fortsätter som vanligt
och hjärtat pickar på och låter
Max leva ett aktivt och härligt
liv trots sina bägge hjärtfel och
trots att hjärtat är uppbyggt av
konstgjorda material, helt
fantastiskt så tacksamma vi
känner oss ♥

/Anna

Hjärtkoll i Sunderbyn

Vi startade med att
äta tidig lunch
Sunderbyns sjukhus …

 

…och Max är alltid grymt
imponerad av sån där
”blinkade” och ”pipande”
dosa (som meddelar när
maten är färdig) och vill
nu införa det på sin egen
Max hamburgerrestaurang
här hemma till sina matgäster 😊👍🏼

Dax för EKG

Först var det dax
för vägning och
mätning…

… och efter det var
det dags för EKG av
hjärtat och blodtryck
och idag var denna
undersökning lite
jobbig för Max 😣 …

….antagligen för att sist,
vid ambulansfärden in,
så satt de både EKG på
akuten och på barnmottagningen
och tog lite ont då lapparna
skulle av 2 gånger…

..så Max fick lite
lindrigare lappar
denna gång och fick
först koppla på sin
pappa och testa 👍🏼
så det gick bra till slut…

…sedan ut i väntrummet
för att vänta på ultraljudet
på hjärtat och efter den
undersökningen, blev det
lite extra planer framöver :/

Valde en ring

Max fick ju välja en
present först från
presentlådan och
valde direkt en ring…

…och han säger:
”…jag tar en ring,
den ska jag fria till
någon med” ♥
Sjuksköterskan
skrattade så gott ;)

Ultraljud 

Sedan fick vi gå ut i
väntrummet en snabbis
för att sedan bli inkallade
till ultraljudet. Dags för
ultraljudet på Max hjärta
av hjärtspecialisten 💛

När hon kommer in så
tar hon Max i handen
och hälsar och tycker att
det räcker så, men inte
Max, han säger:
”…men hallå,
hela min familj
så läkaren fick hälsa
med handlag på oss
oxå, rätt ska vara rätt ;)

…och den undersökningen
gick bra för Max, för där blir
det ju bara lite kladdigt från
kontakt-gelen.

Vi pratade om Max
svimning här hemma
tidigare, då han åkte in
med ambulans och som
jag skrev om här >> och
hjärtläkaren ville höra allt
om det….

 

…sen var som vanligt
lååånga minuter då vi
står där och ser på medan
läkaren gör sin undersökning
av hjärtat i olika vinklar
och mäter vågor och dylikt 💛

Efteråt sätter vi oss och
pratar och hon börjar lite
trevande och gör uppehåll
och tänker lite innan hon
börjar prata och börjar med
”….hmmm”och då förstår jag
direkt att det är lite mer
speciellt denna gång 😕 och
då knyter det sig i hela min
kropp och jag tänker, jahapp
nu är vi här, som de förvarnat
om, att ungefär vid denna ålder
kan det bli aktuellt med något 😣
så läkaren tar fram papper och
börjar skissa upp Max hjärta och
jag får värsta flashback från först
beskedet då Max föddes då
hjärtläkaren ritade upp Max
hjärta och hjärtfel och sedan till
då vi var i Göteborg inför hans
hjärtoperation och då
hjärtkirurgen tar fram och
ritar hur han ska laga Max
hjärta och nu sitter denna
läkare framför oss och ska
börja skissa på nytt…

..hon säger att Max
har ju genomgått
stor avancerad
hjärtkirurgi och
börjar först rita lite av
första hjärtfelet
AV Commune  där de
lagat väggen mellan
bägge förmaken och
mellan bägge kamrarna
i hjärtat, där de både
lagat klaffar och väggar
och där den ena hjärtklaffen
läker en del (här uppe på
bilden är det jag som
kompletterat med lite text
till hennes teckning)
Sen kommer vi upp till
lungpulsådern där hjärtfelet
heter Fallot´s Anomali och är
en förträngning på lungpulsådern
och där de tagit bort hjärtklaffen
för att underlätta passagen och
där har det nu kanske börjar
”backa” för mycket och rinna
tillbaka så att syrefattig och
syrebrist blod blandas och far
upp och ner och det i sin tur
på påverkar hjärtat så att höger
hjärthalva kan förstoras. Så den
där ”mekaniska klaffen” som vi
hörde om då Max var liten, som
isåfall kan behövas sättas in, där
uppe i lungpulsådern, kanske
närmar sig :/

Så nu tänker hjärtläkaren
först och främst skicka
bilderna till Umeå och
höra om deras utlåtande
och framförallt om det
vore läge att fara ner dit
och göra en MR magnetröntgen
på hjärtat och som i såfall
skulle innebära under narkos
för Max. Men vi kommer få
besked i maj/juni om det blir
nu eller om det går vänta nått
år. Sedan vill hjärtläkaren skriva
remiss för att Max ska ha en dosa
på dig ett helt dygn för att kolla
hjärtats aktivitet och det vet jag
inte hur länge det tar innan vi
får göra….

Så absolut känns det oroande,
även om han är i bästa tänkbara
vård, så är det oroligt som
mamma att inte veta….
ett hjärta är ju kroppens
motor och pump och livsviktig 💛
så vi kramas lite extra framöver
och så går vi avvakta och se vad
som händer och sker…

…efter besöket hann
Max klättra lite i träbåten
utanför lekterapin ♥

/ Anna

Den årliga checken på hjärtat ♥

 

Japp, nu har vi äntligen
gjort bort den årliga checken
på Max hjärta

Lika nervöst varje gång!

Hjärtkontrollen….

Så i morse kring 10 tiden
var vi på plats på Sunderbyns
sjukhus…

1  2

…den obligatoriska ”buset” i träbåten
som ligger innan man kommer till
”Barnhuset”.

Första svängen….

Första svängen in för
att träffa sjuksköterska
och vägas och mätas….

4  5

…Max har numera total
koll på allt vi ska göra varje gång ;)

6  7
9  8

…sedan EKG undersökning
av hjärtat…

10  12

…sedan ville han att storasyrran skulle
plocka bort alla klisterlappar till elektroderna
vid EKG undersökningen och sist tog de ett
blodtryck oxå…

13  14

…Max fick gå och välja sig en sak,
i de spännande lådorna och han valde
direkt en jojo. Sedan ut i väntrummet igen.

Andra svängen….

Sedan andra svängen in,
för ultraljud på hjärtat…

16  17
18 20
21
… och det är nu hjärtspecialisten
kollar Max hjärta grundligt med ett
ultraljud och mäter flöden och tryck
och kollar hur hjärtats klaffar funkar
och så.

Så tydligen är det samma världen
som sist, så det känns bra att inget
har förändrats. Han har läckage i
en hjärtklaff och det låter som att det
är lite läckage i en annan klaff oxå.
Men inget alarmerande alls, utan
det fungerar som tidigare. Hon pratade
oxå om att, eftersom de fick göra
nya väggar och klaffar i Max hjärta,
så ligger hans hålrum vågrätt bredvid
varann, istället för ett friskt hjärta som
har sina lite på olika höjd. Så det påverkar lite flödet i Max hjärta
och väggen mellan vibrerar lite. Men alltså inget som ändå var
något dåligt på något sätt i nuläget.

Sedan kollade hon även flödet upp i lungpulsådern,
där de plockat bort en klaff och där verkar flödet
vara som tidigare, så det funkar än.

Så skönt….

Så det är extremt skönt då vi
gjort den årliga kontrollen. Jag
går med ett obehag inombords innan,
varje gång. Många minnen kommer alltid
upp och varje gång är jag rädd att de ska säga
att, de ska behöva gå in och göra någon åtgärd,
eller ännu värre, att de upptäcker något, som
inte går att fixa till.

Som mamma till ett hjärtebarn,
då jag varit med om att lämna över honom i
narkosläkarens famn och säga adjö i en sluss
och inte veta om jag skulle få se honom något mer,
då han gjorde sin stora hjärtoperation för 8 år sedan,
gör nog att jag aldrig kommer kunna slappna av inför
hans opererade hjärtfel. De kommer alltid finnas där
och vi kommer inte veta när, var, hur eller om det kommer
behövas göras någon mer hjärtoperation i framtiden. Så
detta är en av de jobbigaste dagarna under året att gå
igenom, just känslomässigt ♥

Så under ultraljudundersökningen
så får jag nästan tänka själv på, att andas,
det är nästan så jag står och håller andan
medan jag försöker febrilt kunna tyda något
på skärmen ;)

Idag, när Max fick ligga på sidan
i slutet, då såg vi faktiskt hjärtat riktigt
bra på skärmen. Alla hålrum och hjärtklaffarna
som arbetade febrilt. Ångrar så att jag inte fotade
av just det på skärmen, men just då pratade
hjärtläkaren mycket om Max hjärta, så hann inte det.

Måste säga att Max har varit helt
underbar under alla undersökningar idag.
Allt har gått så bra och smärtfritt & jag tror faktiskt
att just hjärtundersökningen, är något han tycker
nästan är lite skojig att göra, mycket för att det aldrig
är några blodprover eller stick. För det gillar han ju inte.

Något skojigt att avsluta dagen med….

Sedan gjorde vi något roligt
att avsluta dagen med, efter
sjukhusbesöket och vi for till….

teknikenshus

….och oj vad Max har haft kul
eftermiddagen där ;) Superlyckat!

Återkommer med bilder !!

annaskrift2 copy

Hjärtkontroll ♥

 

Idag var den årliga
hjärtkontrollen på Max
som jag skrev om i förrgår >>

Den som alltid gör mig
obehagligt nervös, för jag är alltid
rädd att läget ska ha förändrats för
vårt lilla hjärtebarn  ♥ och jag tror det blir
värre för varje år med nervositeten ;)

Hjärtkontroll i Sunderbyn……

Innan vi blev inropade så
ville Max klättra på klätterväggen
som finns i väntrummet och fick hjälp
av ”fassan” …..

DSC00405 kopiera

…spännande var det ;)

Vikt & längd…..

Först blev vi inropade för att ta
vikt och längd hos en sköterska…

DSC00406 kopiera  DSC00407 kopiera2

…det är Max så van, att han går och ställer sig själv
numera och har klart för sig att hälarna ska vara intill
väggen och så ;)

EKG och blodtryck….

Efter väntat en stund till i väntrummet
fick vi komma in i annat rum och där blev
det först EKG på hjärtat…..

DSC00409 kopiera

…här får Max påklistrat lapparna
för att sedan fästa fast kablarna…..

DSC00411 kopiera

…här kan man säga att han är ”uppkopplad” ….

DSC00412 kopiera

…och dagen till ära hade han tagit med sig sin
krokodil som skulle hålla han i handen ( eller var
det tvärtom kanske ;) och den var med hela dagen.

Lite skojigt var, när sköterskan höll på att ta
EKG:et så småpratar hon med Max och säger:
”…så fina glasögon du har
då säger Max:
”…tack så mycket….det har du mé” :)
Sköterskan som oxå hade glasögon
blir lite överrumplad och börjar
skratta och säger:
”…åh, tack”.
Det lät så artigt och gulligt.
Hon väntade sig nog inte det svaret ;)

Blodtryck….

Efter att EKG kurvan blivit ut-printad
så var det dags för blodtryck och
sjuksyrran frågade om Max hade
några muskler…

DSC00413 kopiera

…så han spände dem och hon kände på dem
och Max berättade att han brukar brotta ner ”fassan”
och bryta arm med honom ….

DSC00414 kopiera

…blodtrycket var bra på Max.

Välja leksak….

När Max gjort dessa undersökningar så fick
han följa med sköterskan till annan rum där
han fick kika i olika smålådor för att välja
en leksak, då han varit duktig….

DSC00416 kopiera

…det var kul att få kika i flera lådor
och han valde till sist en geléaktig bläckfisk.
Alltid lika roligt att se vad han väljer, kan säga
att det varit olika önskemål varje gång ;)

Ultraljudet på hjärtat….

Ja, sedan var det dax att vänta på
ultraljudet på hjärtat och vi fick då sitta i
det rummet, där vi gjort EKG och det var nu jag själv
började bli så där nervös, som jag alltid blir inför
denna undersökning. Jag vet att förhållandena i Max
hjärta kan ändras, han kan behöva göra någon åtgärd
i framtiden och såklart blir det ju att varje gång vi är
här, så är man rädd att de ska se något avvikande.
När det nu börjar gå 7 år sedan hjärtoperationen så
börjar man vara lite mer orolig att det kanske inte
”håller” för evigt.

Jag försökte då tänka på annat och det är ju bra
då att Max som vanligt har god fantasi, som gör
att man få dras med till hans lilla fantasivärld
och glömma allt annat…..

DSC00420 kopiera

…han la såklart krokodilen på rygg på britsen
och så skulle ju han kolla EKG på honom och la
sladdarna försiktigt på honom….

DSC00422 kopiera

…sedan kollade han såklart upp på skärmen
för att se hur krokodilens kurvor ser ut ;) ♥

Max hade gärna plockat ner diverse instrument för att få
undersöka krokodilen ännu mer, men jag sa att vi inte får
röra en massa saker där. Så vi löste det med att ta en plastmugg
och så visade jag att man kan ju sätta den över krokodilens hjärta
och sedan lägga örat mot den och så lyssna på hjärtat så, då vi inte
hade något stetoskop och där är Max fantastisk, det gick ju såklart
hur bra som helst att fantisera sig in det ;)

Då var det dags…..

Vi behövde inte vänta länge,
så fick vi gå in i rummet bredvid.
Det nedsläckta rummet med ultraljudsapparatens
skärm som lyser. Max får hoppa upp på britsen
och ta av sig tröja igen och så kommer ”kletet” på
bröstet och så kör hjärtspecialisten igång….

DSC00423 kopiera

…så grundligt går hon genom och kikar på alla
hålrum, kammare och förmak och hjärtklaffar
och kollar blodflöden och mäter kurvor.

Ultraljud på hjärtat heter ju egentligen
Ekokardiografi. så här står det på Wikipedia:

Ekokardiografi eller hjärt-sonografi är en ultraljudsbaserad
medicinsk undersökningsmetod för att studera hjärtat.
Tekniken ger en omedelbar avbildning av hjärtat i olika vyer
som kan sparas som stillbilder eller rörliga sekvenser. I kombination
med dopplerteknik kan man även visualisera blodföde i hjärtat med
färgkodning av flödets riktning och hastighet. Man kan även mäta
flödeshastigheter i olika delar av hjärtat, till exempel för att
diagnosticera klaffsjukdomar, och med vävnadsdoppler kan
man studera hur snabbt olika delar av hjärtat rör sig. Senare
varianter av ekokardiografi-utrustningar kan även skapa en
simulerad tredimensionell realtidsvisning. Ekokardiografi ger
en precis, icke-invasiv och snabb bedömning av hjärtats funktion.
En hjärtspecialist kan med denna metod bland annat snabbt
bedöma hjärtklaffar, hjärtrummens dimensioner och graden
av hjärtmuskelns sammandragningar.

Hur såg hjärtat ut då?

Jag kan andas ut. Är så tacksam för livet idag.
Max hjärta pickar på . Han har en hjärtklaff
som är lite ”klumpig” och där det läker lite samt
att det är trångt uppe i lungpulsådern, där de
plockat bort en klaff. Men hjärtspecialisten säger
att det är som det varit vid tidigare tillfällen och det
var så skönt att höra ♥

Det var fascinerande sitta och se på skärmen och
jag kan se de 4 hålrummens indelning och hjärtklaffarna
som öppnas och stängt. Så Max hjärtkirurg lyckades bra,
där för snart 7 år sedan, då han byggde upp allt, från ett
bara stort tomt hål i hjärtat. Är så evigt tacksam att det
finns dem som viger sitt liv att rädda små barnhjärtan,
de får all min kärlek idag ♥

Inga restriktioner…..

Jag passade på att fråga om det är okej
för Max att börja sporta med vad som helst framöver
och det är helt okej, inga restriktioner. Utan hon sa att
han kan röra sig allt han orkar och orkar han inte, så får
han bara vila mellan.

Det ser vi ju att, han kan behöva. Vila en stund då & då,
när det är full aktivitet. Men skönt att höra att det inte är
några restriktioner annars ♥

Så bara lycklig….

Så just nu känns livet gode bra.
Jag älskar då jag kan få en sån här bekräftelse
på hur viktigt livet är och även hur skört det kan vara.
Att man verkligen försöker ta tillvara här & nu och
njuter för fulla spjäll. För morgondagen vet man
aldrig vad den ska bjuda på….

DSC00425 kopiera
max burgare

…så såklart firade vi med en hamburgare på
Max Hamburger Restaurang idag efter sjukhusbesöket
och så blir vi kallade igen på ny hjärtkoll om ett år ♥

Höll dock på att bli en katastrof…..

För vi såg ju att vi glömt kvar Max
krokodil på en av sjukhusets toaletter
då vi satt i bilen, men vi skyndade
tillbaka….

DSC00424 kopiera

…och där satt han snällt och väntade
på att vi skulle komma och hämta honom.
Max lycklig i bilen ♥

annaskrift2 copy